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Retour sur la campagne de sensibilisation aux maladies rares

Soutien à la campagne #mettezfinàlattente

L’HUDERF s’est mobilisée, la semaine dernière, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares. C’est en collaboration avec l’Hôpital Erasme et l’Institut Jules Bordet que l’Hôpital des Enfants a participé à la campagne #mettezfinàlattente de RaDiOrg (Rare Diseases Belgium).

L’objectif de la campagne ? Faire en sorte que nos dirigeants politiques mettent en pratique le plus rapidement possible le slogan : « les bons soins pour chaque patient, quelle que soit la rareté de sa maladie ». Pour l’occasion, RaDiOrg avait installé une salle d’attente pop-up en plein centre de Bruxelles pour rendre l’attente concrète et visible de tous avec le message : ‘Vous n’êtes pas seul à attendre’.

Pour montrer son soutien à cette campagne de sensibilisation, l’HUDERF avait installé sa propre salle d’attente pop-up dans le hall d’entrée de l’hôpital et invitait les patients, parents, visiteurs, collaborateurs,… à prendre une photo d’eux en train d’attendre et à la partager sur leurs réseaux sociaux avec le hashtag #mettezfinàlattente.

Maladies rares : entre reconnaissance et errance

Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2000. En Belgique, 500.000 patients et leurs proches, médecins, infirmiers et thérapeutes attendent depuis des années que les personnes atteintes de maladies rares bénéficient d’une prise en charge adaptée. Les enfants sont les premiers touchés par ce type de maladies, à l’échelle d’une classe c’est, en moyenne, 1 enfant sur 20 qui est concerné.

Un message soutenu par un groupe d’experts de nos hôpitaux et de représentants de patients via RaDiOrg dans une carte blanche. LIRE la carte blanche.

Franck Devaux était également invité à la table ronde entre patients, experts et décideurs pour échanger leurs points de vue sur les soins adaptés pour les patients atteints de maladies rares.
REVOIR la table ronde.

Des progrès importants grâce à la recherche

 

Le Professeur Deconinck était l’invité d’Adrien Devyver dans ‘La Grande Forme’ sur VivaCité – RTBF le 28 février dernier à l’occasion de la journée mondiale des maladies rares : « La possibilité de détecter de façon précoce des maladies rares sévères comme l’amyotrophie spinale par exemple, par un test génétique réalisé extrêmement tôt permet d’administrer de nouveaux traitements, plus efficaces quand ils sont donnés très tôt dans le parcours de la maladie. » RÉÉCOUTER l’interview.

Quand elle vient au monde, la petite Aude semble en pleine forme mais le dépistage systématique réalisé à sa naissance révèle une anomalie, nécessitant une prise en charge urgente à l’Hôpital des Enfants. Aude souffre de la forme la plus grave de l’amyotrophie spinale, une maladie génétique sévère qui touche environ 250 patients aujourd’hui en Belgique. La bonne nouvelle, c’est que la recherche a permis des progrès importants ces dernières années, et que des traitements existent. Aude est l’une des premières patientes en Belgique à pouvoir bénéficier d’un tout nouveau médicament, une thérapie génique onéreuse mais désormais remboursée en Belgique, qui offre à Aude une vraie seconde chance. DÉCOUVRIR le témoignage de ses parents.

Beaucoup d’énergie est déployée au service du patient et de sa famille car l’amyotrophie spinale est une maladie neuromusculaire invalidante et la morbidité reste importante. Les possibilités actuelles et futures de traitements sont néanmoins sources d’espoir et d’amélioration du confort de vie au sein de ces familles.

Maladies rares : entre reconnaissance et errance

Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. À l’heure actuelle, il en existe plus de 7000. En Belgique, on estime qu’environ 500.000 personnes sont touchées par une maladie rare. Cela concerne près d’une personne sur 20. La grande majorité de ces maladies touche des enfants. Ce qui veut dire qu’en moyenne, au moins un enfant par classe souffre probablement d’une telle maladie. Puis ces enfants grandissent, et par les progrès des traitements, une majorité d’entre eux deviennent aujourd’hui des adultes avec des besoins médicaux spécifiques, bousculant nos systèmes de soins. Aux côtés des enfants, un très grand nombre de maladies rares ne sont diagnostiquées qu’à l’âge adulte. Cet état de fait met en évidence la profonde difficulté à identifier et à accompagner de manière anticipée et efficace ces maladies.

Ainsi, pour assurer une bonne prise en charge de ces maladies, beaucoup de choses restent à faire. Il faut favoriser l’accès aux soins qu’elles requièrent tant du point de vue des remboursements que de la coordination avec les centres d’expertises en Belgique et à l’étranger. Il est indispensable de comprendre, de reconnaitre, de promouvoir et de financer ces soins comme requérant un accompagnement coordonné entre les professionnels de la santé. Cela passe donc également par une meilleure concertation entre les soignants. Il faut qu’ils communiquent tant à l’intérieur qu’à l’extérieur des hôpitaux. Il faut que l’information qui ressort de ce travail soit claire et accessible pour le patient et ses représentants légaux. Enfin, il est nécessaire de reconnaitre, de promouvoir et d’assurer les expertises nécessaires à une bonne prise en charge.

La masse silencieuse sous l’étiquette « rares »

Sous l’étiquette « rares » se cache une masse silencieuse : un camarade de classe de votre enfant, un voisin, le collègue avec qui vous échangez des banalités à la machine à café. Des personnes qui répètent sans cesse leur histoire à chaque professionnel de santé rencontré, qui doivent consulter 7 spécialistes ne discutant pas forcément entre eux, qui attendent que le médicament qui soulagera leurs maux soit reconnu et remboursé, comme dans les pays voisins… Pour eux et elles, la rareté de leur maladie rime avec une errance hors du système, alors que leur souffrance est bien réelle. C’est pour eux que nous prenons la plume en cette semaine des maladies rares, afin de contribuer à porter ces milliers de voix inaudibles, et notamment celles des enfants et de leurs proches, particulièrement touchés par ces situations de vie où les obstacles se succèdent et s’accumulent.

Des vies bouleversées

Pour ces patients et leurs familles, cette maladie n’a rien de rare. Elle touche 100% d’entre eux. Souvent, elle va modifier en profondeur leur identité et leur quotidien, des bancs d’école au travail, des loisirs à la vie de famille. Il existe quelques 7000 maladies rares et les bouleversements qu’elles causent diffèrent très fortement. Chaque patient nécessite une réponse individuelle adaptée.  Il y a un enjeu fondamental de reconnaissance, non seulement de sa maladie mais également de la souffrance qu’elle occasionne sous toutes ses formes (physique, psychologique, sociale, spirituelle, etc).

Des années d’incertitude

Parmi les mots les plus souvent utilisés par les personnes touchées par une maladie rare, il y a : « l’errance ». Cette errance est diagnostique d’abord. Elle exprime toute la difficulté à nommer la maladie, à la reconnaître, à trouver un interlocuteur adéquat. Ce processus peut prendre des années, voire des décennies, tant la connaissance et la compétence à leur propos est rare et précieuse. Ensuite vient l’errance thérapeutique : ces heures cumulées à passer de soignants en soignants, de non-experts en non-experts, puis finalement d’experts en experts, pour enfin parvenir à trouver des traitements, des soins et un accompagnement coordonné et adapté. Dans cette dynamique, l’accessibilité au traitement est un enjeu fondamental et une nécessité absolue que notre société se doit de renforcer.

Des soins de transition et un accompagnement dans la durée

Beaucoup de maladies rares se déclarent dans l’enfance. Cependant, elles ne se confinent pas à la pédiatrie. Les patients adultes mêlent de jeunes malades ayant grandi et des patients diagnostiqués plus tardivement. Ainsi, les soins se doivent d’assurer cette transition entre « médecine pédiatrique » et « médecine adulte ». Cela ne doit pas se limiter aux seuls aspects médicaux. La qualité des soins doit être assurée à travers toutes ses formes (soins biologiques, soins psychologiques, soins sociaux, soins spirituels, etc.). L’un des enjeux fondamentaux pour les soignants est de ne jamais perdre de vue l’histoire pleine et entière des personnes qu’ils accompagnent. De fait, l’exigence de qualité qui doit répondre aux risques d’errance diagnostique et thérapeutique se doit d’être prolongée à toute la structure du soin aux côtés des personnes qui en ont besoin.

La reconnaissance : l’une des clefs de réponse à l’errance

Les maladies rares nécessitent d’être reconnues pour tout ce qu’elles impliquent pour les patients et leurs familles. Cette reconnaissance doit se faire par-delà leurs raretés relatives. L’expertise doit être développée à travers la recherche, l’innovation thérapeutique et la formation des soignants. La coordination des compétences, la concertation des experts et l’accessibilité pour chacun des patients à des soins de pointe est essentielle et nécessite un financement spécifique.

Il s’agit de reconnaître les maladies rares, d’entendre les patients dans leur souffrance sous toutes ses formes pour leur assurer ce droit fondamental à des soins de qualité et à la dignité.

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Auteurs de la carte blanche :

Professeur Antoine Bondue, Directeur de la Fonction Maladies Rares H.U.B

Monsieur Franck Devaux, Coordinateur de la Fonction Maladies Rares H.U.B

Avec le soutien de :

Nicolas Deconinck – Directeur général médical HUDERF et Neuropédiatre et responsable du Centre des Maladies Neuromusculaires de l’ULB

Jean-Christophe Beghin – Médecin chef de l’HUDERF

Benjamin Bondue – Service de Pneumologie – Hôpital Erasme

Samantha Benghiat  – Service d’Hématologie – Hôpital Erasme

Georges Casimir – Directeur de la Recherche – HUDERF

Bernard Corvilain – Service d’Endocrinologie – Hôpital Erasme

Miriam Cnop – Service d’Endocrinologie – Hôpital Erasme

Jacques Creteur, Médecin chef de l’Hôpital Erasme

Véronique Del Marmol – Service de Dermatologie – Hôpital Erasme

Virginie De Wilde – Service d’Hématologie – Hôpital Erasme

Natacha Driessens – Service d’Endocrinologie – Hôpital Erasme

Nicolas Gaspard – Service de Neurologie – Hôpital Erasme

Axelle Gilles – Service d’Hématologie – Hôpital Erasme

Laurence Goffin – Unité de rhumatologie pédiatrique – HUDERF

Thierry Gustot – Service de Transplantation – Service de Gastroentérologie – Hôpital Erasme

Laurence Hanssens – Service de pneumologie pédiatrique – HUDERF

Claudine Heinrichs – Clinique d’endocrinologie pédiatrique – HUDERF

Jean-Michel Hougardy – Directeur Général Médical de l’H.U.B

Nathalie Meuleman

Gilles Naeije – Service de Neurologie – Hôpital Erasme

Gauthier Remiche – Centre de Référence Neuromusculaire – Hôpital Erasme

Florence Roufosse – Service de Médecine interne – Hôpital Erasme

Guillaume Smits – Service de Génétique – Hôpital Erasme

Mélanie Strauss – Service de Neurologie – Service de Psychiatrie – Hôpital Erasme

Jean-Luc Vachiery –  Service de Cardiologie – Hôpital Erasme

Isabelle Vandernoot – Service de Génétique – Hôpital Erasme

Catheline Vilain – Service de Génétique – Hôpital Erasme

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Plus d’informations sur la campagne maladies rares sur le site web de l’HUDERF ou sur le site de RadiOrg

Jardin sensoriel : une bulle d’oxygène à l’HUDERF

L’Hôpital des Enfants abritera bientôt un jardin sensoriel : un espace vert stimulant tous les sens, au grand air. L’espace accueillera les patients, leurs parents et famille ainsi que les membres du personnel à partir de mai 2021. Ce projet est une initiative de Kids’Care, qui depuis 1991, œuvre à l’amélioration de la qualité de vie et au bien-être de l’enfant malade.

 

Niché entre la plaine de jeux Lydia’s Ludo, l’Ecole Robert Dubois, la Maison des Parents et l’Hôpital des Enfants, le jardin sera constitué de différents espaces, stimulant tantôt la socialisation tantôt l’apaisement par la reconnexion à la nature. Dans cet écrin de nature constitué de plantes et fleurs colorées et odorantes, mais aussi de petits personnages amusants, d’un sentier sensoriel, d’éléments à la fois décoratifs et stimulants comme un mur d’eau en verre…, tous les sens seront stimulés.

 

Les traitements des enfants malades peuvent parfois être lourds, à la fois physiquement et mentalement. Le jardin sera une véritable bulle d’oxygène où il sera possible de se promener, de jouer, de profiter de la nature environnante. Le fait de pouvoir s’asseoir à l’extérieur et en même temps, de façon rassurante, à proximité de l’hôpital, permet aux enfants les plus fragiles d’échapper au confinement de leur chambre.

 

 

Le jardin sensoriel a été rendu possible grâce à la générosité de sponsors et de dons, qui ont permis de financer les 100.000 euros nécessaires pour réaliser ce projet.

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Des câlineurs de bébés à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola

Depuis mars 2019, aux Soins Intensifs de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola, des bénévoles viennent désormais en soutien des parents demandeurs pour assurer une présence rassurante auprès de leurs bébés de 0 à 2 ans lorsqu’ils doivent s’absenter.  

Depuis de nombreuses années, l’équipe des Soins Intensifs fait appel aux services d’associations pour améliorer le bien-être des patients, apporter du soutien aux parents et offrir un environnement bienveillant durant l’hospitalisation. L’association Les Câlineurs de Bébés s’intègre donc à tout un dispositif proposé aux patients : la massothérapeute de l’asbl Mes Mains pour toi, les clowns Dr Zinzins, les professeurs de l’Ecole Robert Dubois, les artistes du Pont des Arts…

Aux Etats-Unis, la pratique des ‘cuddlegrannies’ est courante et bien acceptée : des grands-parents de substitution passent leur journée auprès des bébés hospitalisés aux soins intensifs. Les initiatives en France et aux Pays-Bas ont fleuri ces dernières années, avec succès. Par le passé, l’équipe des Soins Intensifs a accueilli des bénévoles retraités ou des bénévoles de la Croix Rouge pour remplir cette mission. Des initiatives ponctuelles dont le succès dépendait essentiellement des personnalités des bénévoles, « des perles » sur qui les équipes pouvaient compter. Mais les perles sont rares et il n’est pas donné à tout le monde de pouvoir accompagner des bébés dans cet environnement intensif sur le long terme.

Une collaboration co-construite

Attentive au bien-être des enfants et au besoin d’offrir des relais aux parents, l’équipe des Soins Intensifs a engagé un dialogue avec les initiatrices de l’asbl Câlineurs de Bébés pendant une bonne année, qui a abouti sur une collaboration co-construite et les premières sessions de câlins en mars 2019, avec un noyau dur de 11 bénévoles triés sur le volet et investis durablement dans le projet. Un délai long mais indispensable, car on ne s’improvise pas bénévole auprès d’enfants parfois gravement malades, dans un environnement de soins techniques : le fonctionnement de la prise en charge, l’intégration au sein de l’équipe, la communication avec les parents, la juste distance, les formations à l’hygiène, le respect du secret médical, les questions éthiques, le soutien psychologique,… sont des éléments qui doivent être pensés, pour que chacun trouve sa place. Les bénévoles connaissent les prénoms des enfants, ils ne peuvent pas prendre de photos et ils portent un uniforme. Lorsqu’une alarme se déclenche, ils savent ce qu’ils peuvent faire, et que l’équipe arrive. S’ils le souhaitent, les parents peuvent rencontrer les bénévoles avant qu’ils interviennent. Les psychologues de l’unité et l’infirmière chef sont leurs interlocuteurs principaux ; et un feedback s’organise régulièrement pour faire le point et procéder aux ajustements si nécessaire.

Rituels des bénévoles

En fonction de l’état de santé de l’enfant, les bénévoles adaptent leur approche. Avec chaque enfant, une relation s’installe et chaque bénévole a son petit rituel: ‘Je me présente, je câline, je berce, je chante, je masse les mains,…’, explique Chantal, bénévole. Les bénévoles apportent une présence, de la chaleur humaine. La longueur des sessions varie, soit le matin à partir de 11h soit dans l’après-midi pour ne pas perturber les soins quotidiens. Le contact peau à peau reste le privilège des parents.

« Une maman qui a d’autres enfants et qui vit à Charleroi ne pourra pas rester constamment avec son bébé hospitalisé. Nous sommes là pour prendre le relais. Par contre, nous sommes très attentifs à la relation maman/enfant. Pas question de se substituer. Nous ne faisons donc pas de peau à peau. C’est beaucoup trop intime. », explique Mélanie McCluskey, secrétaire générale de l’asbl au Guide Social en septembre dernier.

Crédit : Frédéric Raevens

 

Parmi les fondatrices de l’asbl, beaucoup ont, d’une manière ou d’une autre, une expérience soit dans le milieu hospitalier, médical ou bien psychiatrique soit dans le milieu de la petite enfance ou de la préparation à l’accouchement. Comment ne pas s’attacher aux bébés ? Comment ne pas créer des liens trop forts ? Comment envisager la relation avec les parents afin de ne pas se substituer à eux ou de les juger ? Ces questions, essentielles, ne quittent jamais l’esprit des volontaires de l’association.

Le contact physique contribue au bien-être

De nombreuses études montrent que l’affection a une influence positive sur le développement des enfants. Grâce à ces moments de calme et de douceur, leur corps développent de la dopamine et de la sérotonine. Ces dernières vont leur transmettre un sentiment de bien-être et les relaxer. Dans un contexte d’hospitalisation, le contact  soulage, apaise : « on constate que les enfants semblent plus détendus. Pour les parents aussi, savoir que son enfant n’est pas seul est un soulagement », explique Dr Biarent, chef de service des Soins Intensifs à l’HUDERF.

Dans ce service très technique, où les soins sont lourds, les psychologues proposent désormais aux parents d’être relayés par un bénévole, le temps d’aller prendre un café, de s’occuper des autres enfants de la fratrie, d’aller travailler, ou tout simplement de prendre le temps de souffler ; tout en sachant que leur bébé ne sera pas seul. Les équipes médicales et infirmières, prises dans le contexte de soins soutenus et de surveillance permanente, ne peuvent pas toujours prendre le temps nécessaire pour ces moments affectifs, aussi bons pour les patients que pour eux, à leur grand regret.

L’initiative s’est étendue au Service de Néonatalogie Intensive de l’Hôpital des Enfants auprès de tous les bébés. La phase de co-construction a débuté fin 2019. L’expérience est également probante, les bénévoles de l’association viennent trois fois par semaine au sein de ce service.

 

Actuellement, l’association ne recrute pas de nouveaux bénévoles en dehors de l’entourage des membres de l’association. Mais si d’autres hôpitaux belges décident d’ouvrir leurs portes, l’association communiquera sur sa page Facebook : https://www.facebook.com/calineursdebebes

Le témoignage d’Elodie Schar, psychologue et de Séverine Goenen, infirmière chef de l’USI ainsi que de Chantal, bénévole de l’asbl « Les Câlineurs de Bébés » – Source BX1

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Une visite royale à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola

Vendredi 6 décembre 2019, sa Majesté la Reine Mathilde s’est rendue à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola pour visiter quelques services de l’hôpital, y rencontrer les patients, leurs familles et le personnel, et fêter la venue de saint Nicolas avec les enfants.

Échanges et discussions

La visite a débuté par une table ronde pour échanger sur des sujets tels que la prise en charge de pointe des différentes disciplines, les évolutions sociétales qui influencent l’offre de soins et les axes de prévention. Les défis, missions et actions de l’Hôpital des Enfants et de l’Ecole Robert Dubois ont été illustrés. La Reine a particulièrement été sensible aux aspects de pharmacologie dans le développement de médicaments spécifiques pour les enfants, aux projets de pédopsychiatrie permettant d’accompagner les mamans fragilisées et d’apporter des solutions concrètes à la problématique grandissante de la phobie scolaire.

Un contact en face à face 

La Reine a ensuite pris la direction de la dialyse où sont actuellement accueillis 10 patients en insuffisance rénale sévère aiguë ou chronique.  L’occasion pour les enfants et adolescents présents d’expliquer leur quotidien, mais aussi à l’équipe de présenter le fonctionnement du service, qui est un des deux seuls centres belges agréés d’hémodialyse pédiatrique et qui réalise en moyenne 1.200 séances d’hémodialyse par an, à raison d’environ 3 séances de 4 heures par patient, par semaine.

« C’est une journée particulière aujourd’hui. Nous avons eu la visite de saint Nicolas, mais aussi de la Reine. Ça fait du bien de sortir de notre routine médicale », confie la maman d’Emir un patient dialysé.

La visite s’est poursuivie aux Soins Intensifs où l’équipe spécialisée accueille chaque année plusieurs centaines d’enfants nécessitant une prise en charge et une surveillance intensives et un matériel sophistiqué. La Reine a pu découvrir l’attention portée à l’implication des parents dans ce milieu technique, une participation qui permet souvent aux familles de se sentir moins impuissantes.

Dans le tout nouveau quartier opératoire de 2.000 m² inauguré en septembre dernier, la Reine a pu en apprendre plus sur l’intérêt du robot chirurgical en chirurgie pédiatrique, qui offre une vision 3D au chirurgien et plus de précision dans ses gestes.

Le robot chirurgical élargit le panel d’instruments et d’approches mini-invasives utilisées par les équipes du quartier opératoire ; mais enrichit aussi le programme de formation continue. Un centre de simulation est d’ailleurs dans les projets de l’hôpital.

Une clôture inoubliable 

Pour terminer, la Reine s’est rendue à l’Ecole Robert Dubois, une école de la Ville de Bruxelles comptant actuellement 50 enseignants de la maternelle au secondaire, qui permet aux enfants et adolescents hospitalisés de poursuivre leur scolarité. Une double surprise attendait les enfants puisque saint Nicolas était également présent.

La Reine et les enfants ont accueilli le Grand Saint en chantant.

Après une heure trente de visite, Sa Majesté la Reine a remercié une délégation du personnel, issue de tous métiers, qui l’attendait à la sortie.

 

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De l’Hôpital des Enfants à un projet collaboratif de soins pour les enfants

Portrait de l’évolution du projet de l’Hôpital des Enfants, de son implémentation sur le site Horta au développement de synergies au service des patients et à son futur au sein d’un réseau de soins hospitalier élargi.

L’hôpital des enfants, conçu sur l’idée de Robert Dubois en 1954, aurait dû au départ être construit comme l’avait imaginé Henri Simonet, Président de l’ULB en 1973, soit à côté du CHU Saint-Pierre, soit sur le site du futur Hôpital Érasme à Anderlecht. Il a été finalement associé à l’Hôpital Brugmann et a accueilli ses premiers patients en 1986. «Au départ, les directions générale et médicale, ainsi que le Conseil médical, étaient communs avec le CHU Brugmann», rappelle le Pr Georges Casimir, Directeur général médical de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF).

Mères et enfants dans le même mouvement

Le sens de cette proximité ? Avant tout, proposer un service de choix aux patients. Les services d’anesthésie et de chirurgie cardiaque sont par exemple communs aux hôpitaux adultes et enfants, ce qui permet à tous de bénéficier des meilleurs soins et des technologies les plus pointues. «Par ailleurs, la maternité du CHU Brugmann et la néonatalogie de l’HUDERF sont associées pour les 4 à 6% de cas où la grossesse est à risque. La maman doit alors pouvoir accoucher à côté d’une structure pédiatrique de pointe, sinon presque dedans, de façon à ce que les pédiatres n’aient qu’à tendre les bras pour recevoir le bébé», résume le Pr Casimir.

Soigner ensemble

Autre façon de conjuguer les forces des deux hôpitaux, et d’y adjoindre celles de l’Hôpital Érasme : la transition, pour les enfants atteints de maladies chroniques, vers la médecine adulte. Un enfant qui grandit doit en effet quitter la pédiatrie pour être pris en charge par la médecine des adultes. C’est d’ailleurs de plus en plus fréquent puisque l’espérance de vie des enfants atteints de maladies chroniques graves, comme la mucoviscidose, augmente très rapidement. «On ne peut plus hospitaliser à l’HUDERF des gens qui ont des poils aux jambes et dont les pieds dépassent du lit», dit en souriant le Pr Casimir. La solution est de faire venir à l’Hôpital des Enfants les médecins qui suivront les futurs adultes. «Nous travaillons en collaboration avec les membres du personnel soignant pendant deux ou trois ans, au moment où nos patients entrent dans l’adolescence. Ce processus de transition existe depuis une dizaine d’années et aujourd’hui on constate que les gens en sont satisfaits, voire viennent chez nous pour cela; c’est une belle réussite.»

Le futur dans la diversité

Pr Casimir, directeur général médical

L’avenir du campus Osiris? Il se conjuguera sûrement au pluriel, dans un ensemble plus grand encore qui réunira tous les hôpitaux publics et l’ULB avec son hôpital académique à Bruxelles: Érasme, Saint-Pierre et l’Institut Bordet, en plus du CHU Brugmann et de l’HUDERF. Ce nouvel ensemble comptabiliserait 1.200.000 consultations par an, ce qui lui donnerait la taille du deuxième CHU de France, celui de Lille. Concentrer les compétences et les patients, c’est une priorité dans la médecine moderne. Pour amortir des machines sophistiquées mais aussi, et surtout pour augmenter la qualité des soins : regrouper tous les cas rares d’une même maladie dans le même hôpital accroît le nombre de cas qu’un médecin spécialiste aura l’occasion de traiter, ce qui le rendra plus performant.

Ce grand ensemble est souhaitable, mais dans le respect de ce qui existe, explique le Pr Casimir. «Les grandes structures déshumanisent, et en ce moment les petits villages redeviennent à la mode… Nous devons nous garder de faire disparaître l’humain et les cultures de proximité.» C’est en les respectant que l’hôpital à venir pourra profiter de l’immense chance que représente toute la diversité de la Région bruxelloise.

 

Source : extrait d’Osiris News – Juin 2019

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Retrospective de 15 ans de rénovations à l’Hôpital des Enfants

En une quinzaine d’années, c’est l’ensemble de l’hôpital qui a été reconstruit ! Petite cartographie non exhaustive des chantiers passés et à venir.

Projet Professeur Vis : une nouvelle aile pour l’Hôpital des Enfants !

Maintes fois repensé et reprogrammé, le bâtiment Henri Vis, situé le long de l’avenue Crocq, aurait initialement dû accueillir un service d’Urgences, un Quartier opératoire, une stérilisation et un département de radiologie communs au CHU Brugmann et à l’HUDERF.

«Ce faisant, les travaux de rénovation et de nouvelles constructions se sont poursuivis sur les différents sites, et le projet Vis a été postposé pour diverses raisons, notamment budgétaires et en lien avec la programmation de l’hôpital», relate Eric Renière. Le gros oeuvre de cet édifice trait d’union entre l’HUDERF et le CHU Brugmann a finalement débuté en 2012. Le Vis «dernière mouture» accueillera la «one day» chirurgicale, le Quartier opératoire, les Urgences et la pédopsychiatrie de l’HUDERF, ainsi que la néonatologie non intensive du CHU Brugmann. La mise en exploitation des premiers services est prévue pour l’été 2019.

La poursuite de l’aménagement du plateau ambulatoire est également au programme.

Rénovations en cascades des unités de soins 

Les unités de soins ne sont pas en reste ! Les aménagements des 5e et 6e étages, entamés en 2010, ont notamment permis d’accueillir des unités de soins oncologiques et pédiatriques, ainsi que la dialyse. Les soins intensifs et la néonatologie ont été rénovés suite à l’extension du bâtiment au niveau +1. Ces travaux ont permis la rénovation en cascade des unités de soins jusqu’en 2015.

Les lits K1 et K (pédopsychiatrie) ont été installés respectivement au 3e étage et dans une annexe au bâtiment He afin de pouvoir accueillir un total de 15 patients supplémentaires. Une unité Parents-Bébé et une unité de prise en charge précoce de l’autisme (APPI) ont vu le jour. En 2016, l’Hôpital des enfants a inauguré une plaine de jeux extérieure et a revu sa signalisation externe. Le service radiologie a aménagé un espace dédié à une toute nouvelle technologie, l’EOS. Les secteurs de l’ORL, de la stomatologie et de la pédiatrie générale ont été rénovés en 2017. La maternelle thérapeutique, qui était installée à Koekelberg, a été rapatriée sur le site Horta début septembre 2018 suite au déménagement de la kinésithérapie dans la nouvelle polyclinique Madeleine Lejour du CHU Brugmann.

 

 

 

 

Des rénovations encore sur le campus Horta au coeur des services partagés

  • La stérilisation a été rénovée entre 2015 et 2017
  • Le remplacement de la cogénération a été réalisé en 2017
  • Le Département des Ressources Humaines du CHU de Bruxelles a pris ses quartiers sur le campus Horta en 2015
  • Le bâtiment B accueillera une crèche réaménagée dont la capacité sera doublée par rapport aux locaux actuels, permettant l’accueil de 98 enfants des membres du personnel.

Pas que cosmétique

Bien davantage que de simples «liftings», les cures de jouvence offertes aux hôpitaux HUDERF et CHU Brugmann visent à moderniser les installations, tant en termes de confort que d’un point de vue technique. «Il s’agit notamment de s’adapter aux derniers standards technologiques dans la pratique médicale», explique Eric Renière, Directeur des Départements de Support du groupement Osiris HUDERF – CHU Brugmann. «Chaque projet de rénovation constitue par ailleurs une opportunité à saisir pour améliorer le fonctionnement global des services.»

C’est ainsi qu’une série de projets relatifs à la consommation d’énergie ont été menés à bien ces dernières années (travaux d’isolation, nouvelles chaudières, optimalisation du réseau de chaleur, obtention de certificats verts…). «Outre les bénéfices environnementaux, ces initiatives nous ont permis d’engranger des économies substantielles», indique Eric Renière. «Nous étudions d’ailleurs actuellement la possibilité d’installer des panneaux solaires sur les deux établissements du site Horta, puis sur l’hôpital de Brien d’ici quelques mois.»

«Un hôpital qui ne se transforme pas est un hôpital qui meurt. Se lancer dans de grands projets de rénovation, se réinventer, se reconstruire… est primordial pour l’établissement. Et maintenir les 240.000 m2 du campus constitue un défi de tous les jours! L’hôpital vit, évolue et se transforme pour répondre aux besoins des professionnels de la santé qui y travaillent et des patients qui y sont soignés»

Eric Renière, Directeur des Départements de Support du groupement Osiris HUDERF – CHU Brugmann

Extraits d’Osiris News mai 2019

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Portrait-robot mondial du Streptocoque A

Analyser les différentes souches mondiales de streptocoque A serait-il la clé pour le développement d’un vaccin contre cette bactérie ? Une étude vient d’en réaliser un atlas mondial et d’isoler une quinzaine de cibles vaccinales potentielles.

Une nouvelle étude, publiée dans Nature Genetics, vient de dresser un portrait-robot complet du Streptocoque A à travers le monde et d’identifier des cibles potentielles pour le développement d’un vaccin.

« La plupart des études génomiques existantes se focalisent sur une seule souche de la bactérie, souvent occidentale, alors qu’il existe de nombreuses variétés différentes de par le monde », explique Pierre Smeesters, partenaire de cette étude, chercheur au Laboratoire de Bactériologie Moléculaire (Faculté de Médecine) et pédiatre à l’HUDERF. Le but de cette recherche était donc de faire l’inventaire de la diversité génétique globale du Strep A, en analysant 2083 souches issues de 6 continents.

Les chercheurs sont parvenus à isoler une quinzaine de cibles potentielles pour le développement d’un vaccin contre la bactérie. Les séquences analysées sont disponibles dans un atlas en accès libre pour les chercheurs afin de favoriser le développement futur de traitements, vaccins ou médicaments.

Pierre Smeesters et sa collègue Hannah Frost ont participé à la sélection des souches de référence de l’étude. Ils ont également caractérisé trois protéines présentes à la surface de la bactérie et étudiées depuis longtemps dans leur groupe de recherche. « Nous en avons déduit que ces protéines sont plus ou moins importantes selon les régions du monde, alors que l’on pensait qu’une seule d’entre elles était essentielle », explique Pierre Smeesters.

Le Strep A est responsable d’infections bénignes telles des angines, mais également d’infections parfois mortelles comme des méningites ou encore le syndrome de choc toxique.


Source: Actus ULB

 

Ces bébés qui ne veulent plus manger

Le Pr Golse était l’invité du Pr Delvenne et de ses équipes lors d’un séminaire sur le thème « Oralité primaire et oralité secondaire, d’une bouche à l’autre ».

L’anorexie ne survient pas qu’à l’adolescence. Chez les bébés, déjà, le repas peut cristalliser le conflit. Le professeur Bernard Golse, chef du service de pédopsychiatrie à l’hôpital Necker, à Paris, était à l’Hôpital universitaire des enfants Reine Fabiola (Huderf) pour un séminaire sur le thème «Oralité primaire et oralité secondaire, d’une bouche à l’autre».

Professeur, est-ce que les troubles alimentaires chez les nourrissons sont rares ?

D’une manière générale, les statistiques chez les tout-petits sont assez difficiles à obtenir, car les outils sont destinés aux adultes. L’épidémiologie en psychiatrie des bébés est assez balbutiante.

Les signes cliniques sont très connus mais je ne peux par exemple pas vous dire si ça concerne plus les garçons ou les filles. Je peux vous dire que ce n’est pas fréquent, mais pas non plus extrêmement rare. Une étude américaine d’Irene Chatoor mentionne 25 à 35% de la population générale… cela me paraît beaucoup. Et elle monte jusqu’à 45 à 70% chez les enfants prématurés.

Est-ce que ça inclut la sélectivité alimentaire? Il y a des enfants qui sont très sélectifs dans ce qu’ils mangent. Est-ce que c’est vraiment un trouble alimentaire? Car ils mangent et ne maigrissent pas… On ne sait pas si les chiffres sont transposables chez nous.

Est-ce qu’on parle d’anorexie mentale chez les bébés ?

Le terme est contesté, parce que dans le cas de l’anorexie mentale de l’adolescente, il y a une volonté de ne plus manger, même si elle a faim. Et ça, c’est plus difficile à envisager chez des tout-petits, c’est plutôt des atteintes de la faim.

Quels sont les troubles les plus courants ?

Il y a l’anorexie commune du bébé, dans le 2e trimestre. C’est très très banal: le sevrage est passé, l’enfant commence à s’opposer, il y a un rapport de force qui s’instaure. Il n’y a pas de trouble de la faim, ni de l’appétit.

Il y a ensuite des troubles plus spécifiques, chez des enfants hospitalisés en soins intensifs, qui ont des problèmes de déglutition ou de respiration. Là, la difficulté alimentaire est plus inquiétante, parce qu’elle menace leur croissance. Certains enfants doivent être nourris par sondes: soit une sonde par le nez qui va jusqu’à l’estomac, soit une sonde qui traverse la paroi abdominale pour aller dans l’estomac directement.

La sonde perd la fonction de goût, et la sonde devient très difficile à enlever, car c’est comme si on privait l’enfant d’une partie de son corps. Il faut relancer le plaisir de manger et la faim.

Il y a des troubles moins graves comme la néophobie, le fait d’avoir peur de découvrir de nouveaux aliments.

Parmi ces bébés qui ne veulent plus manger il y a tous les degrés: il y a des petits mangeurs, des enfants qui ne peuvent manger que toujours la même chose ou un aliment de la même couleur, la même consistance. Cela concerne des enfants quasi normaux et des enfants autistes, qui ne veulent manger que des aliments très spécifiques.

De quels outils disposez-vous pour aider les bébés ?

On connaît mieux les interactions précoces entre le parent et l’enfant, et donc les consultations thérapeutiques sont essentielles: comprendre comment l’enfant est né, où en sont les parents, etc. C’est l’outil principal, qui a une vertu thérapeutique.

Indépendamment de cela, on a l’intervention de personnes comme des psychomotriciennes, qui aident les bébés à ressentir et investir leur corps, quand ils sont plus grands et que les troubles alimentaires menacent le langage, on fait intervenir des logopèdes. Puis, il y a des éducateurs… c’est un travail d’équipe. »

SOURCE – Interview : Anne SANDRONT – L’Avenir – Lundi 21 janvier 2019

Crédit photo: goodluz – stock.adobe.com


Ce séminaire fait partie d’une série de 4 séminaires consacrés aux troubles de l’orarlité chez l’enfant. Pour connaître les prochaines dates de séminaire c’est par ici.

Nous remercions chaleureusement Anne Sandront et l’Avenir pour leur aimable autorisation de republier cet article.