Tag Archief van: HUDERF

Terugblik op de campagne voor zeldzame ziekten

Steun aan de campagne #stopdewachttijd

Het UKZKF kwam vorige week in actie ter gelegenheid van de World Rare Disease Day. Het is in samenwerking met het Erasmusziekenhuis en het Jules Bordet Instituut dat het Kinderziekenhuis deel heeft genomen aan de campagne #stopdewachttijd van RaDiOrg (Rare Diseases Belgium).

Het doel van de campagne ? Ervoor zorgen dat onze beleidsvoerders zo snel mogelijk de leuze ‘de juiste zorg voor elke patiënt, hoe zeldzaam ook’ in de praktijk brengen. Voor de gelegenheid heeft RaDiOrg een pop-up wachtkamer ingericht in het centrum van Brussel om het wachten concreet en zichtbaar te maken voor iedereen. De boodschap? ‘U wacht niet alleen’.

Om haar steun te betuigen aan deze campagne heeft het Kinderziekenhuis haar eigen pop-up wachtkamer ingericht in de inkomhal van het ziekenhuis. Patiënten, ouders, bezoekers, personeelsleden,… waren uitgenodigd om een foto van zichzelf te nemen terwijl ze wachten en deze te delen op hun sociale netwerken met de hashtag #stopdewachttijd.

Zeldzame ziekten: tussen erkenning en dwaling

Een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd als zij minder dan 1 op de 2000 mensen treft. In België wachten 500.000 patiënten en hun families, artsen, verplegers en therapeuten al jaren op de juiste zorg voor mensen met een zeldzame ziekte. Kinderen zijn de eersten die door zeldzame ziekten worden getroffen oftewel één kind in een klas van 20.

Een boodschap ondersteund door een groep deskundigen uit onze ziekenhuizen en patiëntvertegenwoordigers via RaDiOrg in een opiniestuk. LEES het opiniestuk

Franck Devaux was ook uitgenodigd voor een panelgesprek tussen patiënten, deskundigen en beleidsmakers om van gedachten te wisselen over de noden betreffende de juiste zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte. BEKIJK de ronde tafel.

Belangrijke vooruitgang door onderzoek

 

 

Professor Deconinck was te gast bij Adrien Devyver in ‘La Grande Forme’ op VivaCité – RTBF op 28 februari, ter gelegenheid van de World Rare Disease Day. “De mogelijkheid om ernstige zeldzame ziekten zoals spinale musculaire atrofie vroegtijdig op te sporen, bijvoorbeeld door middel van een uiterst vroegtijdige genetische test, maakt het mogelijk nieuwe behandelingen toe te passen, die doeltreffender zijn wanneer zij in een zeer vroeg stadium van het ziekteverloop worden gegeven.” BELUISTER het interview.

Bij haar geboorte leek de kleine Aude in goede gezondheid te verkeren, maar een systematische screening bij de geboorte bracht een afwijking aan het licht, die een dringende behandeling in het kinderziekenhuis noodzakelijk maakte. Aude lijdt aan de ernstigste vorm van spinale musculaire atrofie, een ernstige genetische ziekte waaraan vandaag in België ongeveer 250 patiënten lijden. Het goede nieuws is dat het onderzoek de laatste jaren aanzienlijke vooruitgang heeft geboekt en dat er behandelingen beschikbaar zijn. Aude is een van de eerste patiënten in België die kan genieten van een gloednieuw geneesmiddel, een gentherapie die duur is maar nu in België wordt terugbetaald, wat Aude een echte tweede kans biedt. LEES de getuigenis van haar ouders.

Er wordt veel energie gestoken in de dienstverlening aan de patiënt en zijn familie, want spinale musculaire atrofie is een invaliderende neuromusculaire ziekte en de morbiditeit blijft hoog. De huidige en toekomstige behandelingsmogelijkheden zijn niettemin een bron van hoop en verbetering van het levenscomfort voor deze gezinnen.

Zeldzame ziekten: tussen erkenning en dwaling

Een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd als ze minder dan 1 op 2.000 mensen treft. Momenteel bestaan er meer dan 7.000 zeldzame ziekten. In België worden hierdoor naar schatting 500.000 mensen getroffen. Dat is gemiddeld 1 op 20 personen. De overgrote meerderheid van deze ziekten treft kinderen. Dit betekent dat gemiddeld ten minste één kind per klas wellicht aan een dergelijke ziekte lijdt. Dankzij de ontwikkeling van de behandelingen groeien de meeste van deze kinderen op tot volwassenen met specifieke medische behoeften, die onze zorgsystemen op de proef stellen. Naast de kinderen wordt een groot aantal van de zeldzame ziekten pas vastgesteld op een volwassen leeftijd. Hieruit blijkt hoe moeilijk het is om deze zeldzame ziekten vroegtijdig en doeltreffend op te sporen en te behandelen.

Om ervoor te zorgen dat deze ziekten goed worden behandeld, moet er nog heel wat worden gedaan. De toegang tot de nodige zorg moet worden bevorderd, zowel vanuit het oogpunt van de terugbetalingen als op het vlak van de coördinatie met expertisecentra in België en in het buitenland. Het is van essentieel belang om deze problematiek te begrijpen, te erkennen, te bevorderen en te financieren als een zorg die een gecoördineerde begeleiding tussen gezondheidswerkers vereist. Hiervoor is ook een beter overleg tussen de zorgverleners nodig. Zij moeten zowel intern als extern de ziekenhuizen communiceren. De informatie die uit deze samenwerking naar voren komt, moet duidelijk en toegankelijk zijn voor de patiënt en zijn wettelijke vertegenwoordigers. Tot slot is het van belang om de noodzakelijke deskundigheid voor een goede zorgverlening te erkennen, bevorderen en waarborgen.

De stille massa onder het etiket ‘zeldzaam’

Onder het etiket ‘zeldzaam’ gaat een stille massa schuil: het klasgenootje van uw kind, een buurman, de collega met wie u een praatje maakte bij de koffieautomaat. Mensen die hun verhaal keer op keer opnieuw moeten vertellen, die 7 specialisten moeten raadplegen die niet noodzakelijk met elkaar overleggen, die wachten op de erkenning en de terugbetaling van het geneesmiddel dat hun pijn zal verlichten zoals in de buurlanden… Voor wie de zeldzaamheid van hun ziekte betekent dat ze buiten het systeem moeten dwalen, ook al is hun lijden zeer reëel. Het is voor hen dat wij in deze Week van de Zeldzame Ziekten onze pen ter hand nemen om een bijdrage te leveren aan de duizenden ongehoorde stemmen, in het bijzonder die van kinderen en hun naasten die bijzonder zwaar worden getroffen door deze levensomstandigheden waarin de hindernissen elkaar opvolgen en zich opstapelen.

Leven met de gevolgen

Voor deze kinderen en hun families is er niets zeldzaams aan deze ziekte. Ze treft hen 100%. Vaak zal de ziekte hun identiteit en hun dagelijkse leven ingrijpend veranderen, van op de schoolbanken tot werk, van vrije tijd tot gezinsleven. Er bestaan zo’n 7.000 zeldzame ziektes en de impact die ze veroorzaken is sterk verschillend. Elke patiënt heeft nood aan een gepersonaliseerd zorgtraject. Er is een fundamentele erkenningskwestie, niet alleen van de ziekte zelf maar ook van het lijden dat ze veroorzaakt in al zijn vormen (lichamelijk, psychisch, sociaal, geestelijk, enz.)

Jaren van onzekerheid

Een van de woorden die het vaakst wordt gebruikt door mensen die aan een zeldzame ziekte lijden, is ‘dwaling‘. Deze dwaling is in de eerste plaats diagnostisch. Ze geeft uitdrukking aan de moeilijkheid om de ziekte te benoemen, te herkennen en een geschikte gesprekspartner te vinden. Dit proces kan jaren, zelfs decennialang duren, aangezien de kennis en de deskundigheid schaars en waardevol is. Vervolgens is er ook de therapeutische dwaling: de opeenstapeling van uren die worden besteed om van de ene zorgverstrekker naar de andere v, van de ene niet-deskundige naar de andere, en tenslotte van de ene deskundige naar de andere te gaan, om uiteindelijk een gecoördineerde en aangepaste begeleiding, zorg en behandeling te vinden en te behouden. In deze dynamiek is de toegankelijkheid van de behandeling een fundamentele kwestie en een absolute noodzaak die onze samenleving moet versterken.

Overgangszorg en begeleiding op lange termijn

Veel zeldzame ziekten breken uit tijdens de kindertijd. Ze zijn echter niet beperkt tot de pediatrie. Volwassen patiënten bestaat uit een groep van jongeren met een zeldzame ziekte die intussen volwassen zijn en patiënten bij wie de diagnose pas op latere leeftijd is vastgesteld. Er moet dus worden gezorgd voor deze overgang van ‘kindergeneeskunde’ naar ‘geneeskunde voor volwassenen’. Dit mag niet beperkt blijven tot uitsluitend medische aspecten. De kwaliteit van de zorg moet in al zijn vormen worden verzekerd (biologische zorg, psychologische zorg, sociale zorg, geestelijke zorg, enz.). Een van de fundamentele uitdagingen van de zorg  is om het hele verhaal van de mensen voor wie zij zorgennooit uit het oog te verliezen. De kwaliteitseis, die moet beantwoorden aan de risico’s van diagnostisch en therapeutisch dwalen, moet namelijk worden uitgebreid tot de hele zorgstructuur, naast de mensen die deze zorg nodig hebben.

Erkenning: een van de belangrijkste antwoorden op de dwaling

Zeldzame ziekten moeten worden erkend voor alles wat zij omvatten voor de patiënten en hun families. Deze erkenning moet verder gaan dan hun relatieve zeldzaamheid. Deskundigheid moet ontwikkeld worden in de vorm van onderzoek, therapeutische innovatie en opleiding van zorgverleners. De coördinatie van vaardigheden, de raadpleging van experten en de toegang voor elke patiënt tot specifieke zorg is essentieel en heeft een specifieke financiering nodig.

Het gaat over het erkennen van zeldzame ziekten, het luisteren naar het lijden van patiënten in al hun vormen om dit fundamentele recht op kwalitatieve zorg en waardigheid te waarborgen.

***

Auteurs:

Professor Antoine Bondue, directeur van de afdeling Zeldzame Ziekten H.U.B

Meneer Franck Devaux, coördinator van de afdeling Zeldzame Ziekten H.U.B

Met de steun van:

Nicolas Deconinck – Algemeen Medisch Directeur HUDERF en Neuropediatrie en Verantwoordelijke van het Centrum voor Neuromusculaire Ziekten in het ULB

Jean-Christophe Beghin – Medisch hoofd van HUDERF

Benjamin Bondue – Dienst Pneumologie – Erasmus Ziekenhuis

Samantha Benghiat  – Dienst Hematologie – Erasmus Ziekenhuis

Georges Casimir – Research Directeur – HUDERF

Bernard Corvilain – Dienst Endocrinologie – Erasmus Ziekenhuis

Miriam Cnop – Dienst Endocrinologie – Erasmus Ziekenhuis

Jacques Creteur – Medisch Hoofd van Erasmus Ziekenhuis

Véronique Del Marmol – Dienst Dermatologie – Erasmus Ziekenhuis

Virginie De Wilde – Dienst Hematologie – Erasmus Ziekenhuis

Natacha Driessens – Dienst Endocrinologie – Erasmus Ziekenhuis

Nicolas Gaspard – Dienst Neurologie – Erasmus Ziekenhuis

Axelle Gilles – Dienst Hematologie – Erasmus Ziekenhuis

Laurence Goffin – Eenheid Kinderreumatologie – HUDERF

Thierry Gustot – Dienst Transplantatie – Dienst Gastro-enterologie – Erasmus Ziekenhuis

Laurence Hanssens – Dienst Pediatrische Pneumologie – HUDERF

Claudine Heinrichs – Kliniekhoofd Pediatrische Endocrinologie – HUDERF

Jean-Michel Hougardy – Algemeen Medisch Directeur van H.U.B

Nathalie Meuleman

Gilles Naeije – Dienst Neurologie – Erasmus Ziekenhuis

Gauthier Remiche – Neuromusculair Referentiecentrum – Erasmus Ziekenhuis

Florence Roufosse – Medische interne Dienst – Erasmus Ziekenhuis

Guillaume Smits – Genetische Dienst – Erasmus Ziekenhuis

Mélanie Strauss – Dienst Neurologie – Dienst Psychiatrie – Erasmus Ziekenhuis

Jean-Luc Vachiery – Dienst Cardiologie – Erasmus Ziekenhuis

Isabelle Vandernoot – Genetische Dienst – Erasmus Ziekenhuis

Catheline Vilain – Genetische Dienst – Erasmus Ziekenhuis

***

Voor meer informatie over de campagne zeldzame ziekten, surf naar de website van het Kinderziekenhuis of van RaDiOrg

Een oase van rust: Een zuurstofbel in het UKZKF

Het Kinderziekenhuis zal binnenkort een sensorische tuin krijgen: een groene ruimte in open lucht, die alle zintuigen prikkelt. De ruimte zal vanaf mei 2021 patiënten, hun ouders en familie en medewerkers ontvangen. Dit project is een initiatief van Kids’Care, dat sinds 1991 werkt aan de verbetering van de levenskwaliteit en het welzijn van zieke kinderen.

Gevestigd tussen Lydia’s Ludo speeltuin, de Robert Dubois School, het Huis van de Ouders en het kinderziekenhuis, zal de tuin bestaan uit verschillende ruimtes, die zowel de socialisatie als de rust stimuleren door de verbinding met de natuur te herstellen. In deze natuurlijke omgeving van kleurrijke en geurende planten en bloemen, maar ook grappige kleine personages, een zintuiglijk pad en decoratieve en stimulerende elementen zoals een glazen waterwand, worden alle zintuigen geprikkeld.

 

De behandelingen voor zieke kinderen kunnen soms zwaar zijn, zowel lichamelijk als geestelijk. De tuin zal een echte zuurstofbel zijn waar het mogelijk zal zijn om te wandelen, te spelen en te genieten van de omringende natuur. Door buiten te kunnen zijn en toch, op een geruststellende manier, dicht bij het ziekenhuis te zijn, kunnen de meest kwetsbare kinderen een beetje ontsnappen aan de opsluiting van hun kamer.

 

De oase van rust werd mogelijk gemaakt dankzij de vrijgevigheid van sponsors en donaties, die het mogelijk maakten de 100,000 euro te financieren die nodig waren om dit project te realiseren.

______________________________________________________________________________________________________________

Volg de voortgang van het werk op de Facebook-pagina van Kids’Care!

Wilt u Kids’Care ondersteunen? Bezoek hun website!

Babyknuffelaars in het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola

Sinds maart 2019 werkt de Intensive Care Unit van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola met vrijwilligers die ouders helpen om hun baby’s van 0 tot 2 jaar te verwennen wanneer zij zelf niet aanwezig kunnen zijn.

Het Intensive Care-team maakt al jaren gebruik van de diensten van verenigingen om het welzijn van patiënten te verbeteren, ouders te ondersteunen en een zorgzame omgeving te bieden tijdens de ziekenhuisopname. De vereniging Câlineurs de Bébés (Babyknuffelaars) maakt deel uit van een hele reeks diensten die aan de patiënten worden aangeboden: de massagetherapie van de vzw ‘Mes Mains pour toi’, de clowns Dr. Zinzins, de leerkrachten van de Robert Dubois School, de kunstenaars van de Pont des Arts…

In de Verenigde Staten is de praktijk van ‘cuddlegrannies’ gebruikelijk en goed geaccepteerd: surrogaatgrootouders brengen hun dag door met baby’s op de intensive care. Initiatieven in Frankrijk en Nederland zijn de afgelopen jaren succesvol verlopen. In het verleden heeft het Intensive Care team gepensioneerden of vrijwilliger van het Rode Kruis verwelkomd om deze missie te vervullen. Punctuele initiatieven waarvan het succes vooral afhing van de persoonlijkheden van de vrijwilligers, zogenaamde “parels”, waarop de teams konden vertrouwen. Maar parels zijn zeldzaam en niet iedereen heeft de mogelijkheid om baby’s te begeleiden in een intensieve zorgomgeving op lange termijn.

Een samenwerking in overleg

Met aandacht voor het welzijn van de kinderen en de noodzaak om wisselbeurten aan te bieden aan de ouders, ging het Intensive Care team gedurende een goed jaar in dialoog met de initiatiefnemers van de vzw Câlineurs de Bébés, wat leidde tot een samenwerking en de eerste knuffelsessies in maart 2019, met een kerngroep van 11 uitgekozen vrijwilligers die duurzaam in het project hebben geïnvesteerd. Een lange maar essentiële periode, want als vrijwilliger kan je niet improviseren met kinderen die soms ernstig ziek zijn, in een hoog-technologische omgeving: de zorgverlening, de integratie binnen het team, de communicatie met de ouders, het behoud van de juiste afstand, hygiënetraining, respect voor het medisch beroepsgeheim, ethische vragen, psychologische ondersteuning, enz. zijn elementen die moeten worden besproken zodat iedereen zijn of haar plaats vindt. De vrijwilligers kennen de voornamen van de kinderen, ze mogen geen foto’s maken en moeten een uniform dragen. Als er een alarm afgaat, weten ze wat ze moeten doen om een zorgteam in te schakelen. Als ze dat willen, kunnen de ouders de vrijwilligers op voorhand ontmoeten. De psychologen en de hoofdverpleegkundige van de afdeling zijn hun belangrijkste contactpersonen en er wordt regelmatig feedback gegeven om de balans op te maken en zo nodig bij te sturen.

Vrijwilligersrituelen

Afhankelijk van de gezondheidstoestand van het kind passen de vrijwilligers hun aanpak aan. Met elk kind wordt een relatie opgebouwd en elke vrijwilliger heeft zijn of haar eigen ritueel: ‘Ik stel mezelf voor, ik knuffel, ik wieg, ik zing, ik masseer de handen,…’, legt vrijwilligster Chantal uit. Vrijwilligers brengen een aanwezigheid en menselijke warmte. De duur van de sessies varieert, ofwel ’s morgens vanaf 11 uur, ofwel in de namiddag, om de dagelijkse verzorging niet te verstoren. Huid-op- huidcontact blijft echter het voorrecht van de ouders.

“Een mama die andere kinderen heeft en die in Charleroi woont, zal niet constant bij haar baby in het ziekenhuis kunnen blijven. We zijn hier om het over te nemen. Aan de andere kant hebben we veel aandacht voor de moeder/kindrelatie. Er is geen sprake om dat over te nemen. Dus we doen ook geen huid-op-huidcontact. Dat is veel te intiem. “, legde Mélanie McCluskey, algemeen secretaris van de vereniging, uit aan de Sociale Gids in september.

Crédit : Frédéric Raevens

Veel van de oprichters van de vereniging hebben op een of andere manier ervaring in het ziekenhuis, in de medische of psychiatrische omgeving of op het gebied van de vroege kinderjaren of de voorbereiding op de bevalling. Hoe kan je niet gehecht raken aan baby’s? Hoe kan je je niet te sterk binden? Hoe kan je een relatie met de ouders aangaan zonder hen te vervangen of te beoordelen? Deze essentiële vragen zijn steeds aanwezig in de geest van de vrijwilligers van de vereniging.

Fysiek contact draagt bij tot het gevoel van welbehagen

Talrijke studies tonen aan dat genegenheid een positieve invloed heeft op de ontwikkeling van kinderen. Dankzij deze momenten van rust en zachtheid ontwikkelen hun lichamen dopamine en serotonine, die hen een gevoel van welzijn en ontspanning geven. Het contact in een ziekenhuiscontext verzacht en kalmeert : “We merken op dat de kinderen meer ontspannen lijken. Ook voor ouders is de wetenschap dat hun kind niet alleen is, een opluchting”, verklaart Dr. Biarent, hoofd van de Intensive Care van het UKZKF. Op deze hoog-technologische afdeling, waar de zorg zwaar is, bieden de psychologen de mogelijkheid aan de ouders om zich door een vrijwilliger te laten vervangen, zodat zij voor de andere broers en zussen kunnen zorgen, of om naar het werk te gaan, of gewoon om de tijd te nemen om op adem te komen; wetende dat hun baby niet alleen zal zijn. De medische en verpleegkundige teams, die zich volledig inzetten voor de zorgverlening en het permanente toezicht, kunnen tot hun grote spijt niet altijd de nodige tijd nemen voor deze affectieve momenten, die net zo goed zijn voor de patiënten als voor hen.

Het initiatief werd uitgebreid naar de afdeling Intensieve Neonatologie van het Kinderziekenhuis voor alle baby’s, de co-constructiefase ging eind 2019 van start. De ervaring is ook overtuigend, vrijwilligers van de vereniging komen drie keer per week naar deze dienst.

 

Op dit moment werft de vereniging geen nieuwe vrijwilligers aan buiten de entourage van haar leden. Maar als andere Belgische ziekenhuizen beslissen om hun deuren te openen, zal de vereniging communiceren op haar Facebook-pagina: https://www.facebook.com/calineursdebebes

De getuigenissen van Elodie Schar, psychologe en van Séverine Goenen, hoofdverpleegster van de Intensieve Zorgen en van Chantal, vrijwilligster van de vzw “Les Câlineurs de Bébés” – bron BX1:

Volg ons op Facebook, Twitter, LinkedIn en Instagram

www.huderf.be

Een koninklijk bezoek aan het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola

Hare Majesteit de Koningin bracht vandaag een bezoek aan het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola om langs te gaan bij enkele afdelingen van het ziekenhuis en kennis te maken met het personeel, de patiënten en hun familie. Ook Sinterklaas kwam de kinderen met een bezoekje verrassen.

Uitwisselingen en discussies

Het bezoek van de koningin startte met een rondetafelgesprek waarbij verschillende onderwerpen werden aangesneden, waaronder de vooruitstrevende ondersteuning van de verschillende disciplines, maatschappelijke hervormingen die het zorgaanbod beïnvloeden, en mogelijke preventiemaatregelen. Daarbij werden de karakteristieke multidisciplinariteit van het Kinderziekenhuis, het voortdurend streven naar onderzoek en ontwikkeling, en de belangrijke rol van de Hubert Dubois school belicht. De uitdaging van de steeds evoluerende beroepsinhoud en de noodzaak om het toonaangevende model van het kinderziekenhuis, vooralsnog het enige in België, te blijven verdedigen, werden eveneens besproken. De koningin had bijzondere aandacht voor de ontwikkelingen in de geneesmiddelenleer bij specifieke medicijnen voor kinderen, de kinderpsychiatrische projecten die kwetsbare moeders ondersteunen en de concrete oplossingen het groeiende probleem van schoolfobie.

Face to face contact

Vervolgens begaf de koningin zich naar de dialyseafdeling waar momenteel 10 patiënten zijn opgenomen met acuut of chronisch nierfalen. De kinderen en jongeren vertelden koningin Mathilde over hun ziekte en dagelijkse behandeling. Het verzorgend personeel kreeg daarbij de kans toelichting te geven bij de werking van hun dienst. De dialyseafdeling van het Kinderziekenhuis vormt één van de twee erkende centra voor pediatrische hemodialyse in België. Gemiddeld worden 1.200 hemodialysesessies per jaar uitgevoerd, waarbij een patiënt per week ongeveer drie sessies van telkens vier uur doorloopt.
Het is een speciale dag vandaag. We kregen bezoek van Sinterklaas én van de koningin. Het is goed om even uit onze ziekenhuisroutine te zijn”, zegt de mama van Emir, een dialysepatiënt.

Daarna ging het bezoek verder naar de afdeling intensieve zorgen, waar een gespecialiseerd team elk jaar honderden kinderen opvangt die nood hebben aan zeer intensieve verzorging en geavanceerde apparatuur. De intensive care unit droeg bij tot de introductie van ECMO in België, een extracorporale circulatietechniek om falende organen te vervangen. Deze techniek werd begin jaren negentig overgenomen uit de Verenigde Staten. De koningin kon waarnemen hoe ouders zeer goed ondersteund en geïnformeerd worden over de werking van deze techniek. Door hen voldoende te informeren, voelen families zich meer betrokken en minder machteloos in een wereld van zeer geavanceerde technische ingrepen.

In het gloednieuwe operatiekwartier van 2.000m², dat in september werd ingehuldigd, ontdekte de koningin het grote belang van de chirurgische robot voor kinderchirurgie. Deze robot biedt een 3D-visie aan de chirurg en zorgt ervoor dat chirurgische handelingen preciezer worden uitgevoerd.

Dankzij de robot kan het operatieteam meer instrumenten gebruiken en verlopen operaties minder invasief. Daarnaast biedt de robot ook een grote meerwaarde voor het opleidingsprogramma. Zo kunnen beginnende chirurgen eenzelfde handeling herhalen tot wanneer ze deze perfect onder de knie hebben. Ook verpleegkundigen die de chirurg of anesthesist bijstaan, worden specifiek opgeleid voor deze nieuwe operatietechnieken. Een simulatiecentrum vormt een van de lopende projecten van het ziekenhuis.

Een onvergetelijke afsluiting

Tenslotte bracht de koningin een bezoek aan de Robert Dubois school, waar momenteel 50 kinderen, gaande van kleuters tot tieners, schoollopen. Hier krijgen kinderen en jongeren die noodgedwongen in het ziekenhuis moeten verblijven, toch de kans om onderwijs te genieten.

De kinderen waren verrukt door de komst van Sinterklaas en samen met de koningin verwelkomden zij de goedheiligman al zingend.
Na een bezoek van anderhalf uur bedankte Hare Majesteit de Koningin de stafdelegatie, met afgevaardigden van alle diensten, die bij de uitgang op haar wachtte.

 

Vind ons nieuws op onze pagina FacebookTwitterLinkedIn et Instagram

www.huderf.be

Palliatieve zorg: ook een heus levensproject uit bouwen met z’n allen

De term ‘palliatieve zorg’, je hebt er moeite mee telkens je hem hoort, omdat hij al te vaak gelinkt wordt aan de dood. En toch… palliatieve zorg is vaak ook het jarenlang begeleiden van ernstig zieke kinderen in een poging om met z’n allen: kind, gezin en zorgverstrekkers, een heus levensproject uit te bouwen. Portret van het Mobiele Team voor Palliatieve Zorg in het Kinderziekenhuis.

Welzijn en levenskwaliteit van het kind en het gezin

Bij palliatieve zorg vormen het welzijn en de levenskwaliteit van het kind en van het hele gezin onze absolute prioriteit. Met de palliatieve behandeling en zorgverstrekking helpen wij de levenskwaliteit van het kind te verbeteren en streven wij er tevens naar om de ouders steun en begeleiding te bieden. Dit kan gaan van een paar dagen tot enkele jaren. Het betreft een erg actieve en complete zorg die heel wat dimensies omvat op fysiek, psychologisch, sociaal en existentieel – inclusief waarden en geloofsovertuigingen – vlak” vertelt Dr. Christine Fonteyne, verantwoordelijke van het mobiele team voor palliatieve zorg binnen het UKZKF.

De symptomen verlichten, de zorg afstemmen op het kind

Palliatieve zorg wordt in eerste instantie verstrekt aan kinderen met een ernstige, evolutieve en/of terminale ziekte én in situaties waarbij de tegen de ziekte gerichte behandelingen helaas niets opleverden. Maar palliatieve zorg wordt ook voorgesteld bij kinderen met een pathologie waar er sowieso geen behandeling voor bestaat. Je kunt er met name de symptomen mee verlichten, aangezien de zorg wordt afgestemd op de noden en behoeftes van het kind die na verloop van tijd kunnen evolueren. Soms kan palliatieve zorg gepaard gaan met een curatieve behandeling, wanneer dit het comfort van het kind ten goede komt.

Respijt geven, ontberingen helpen te overwinnen

Via palliatieve zorg kan het gezin ook terecht bij een gespecialiseerd team voor troost en hulp om de repercussies van de ziekte op sociaal en psychologisch vlak beter te kunnen verwerken. Bij dit team – dat hiertoe nauw samenwerkt met de diverse zorgteams – voelen het kind en zijn gezin zich nóg beter omringd, schipperend van de ene leefplek naar de andere, al naargelang van de medische toestand en van de behoeftes en vereisten.

Een kwestie van emoties, tijd en (heel wat) vragen

De melding van het opstarten van palliatieve zorg komt aan als een schok, zodat de vragen vaak wat op zich laten wachten. Wij laten iedereen zijn gang gaan en houden ons gewoon beschikbaar wanneer er vragen rijzen om dan samen de opvang en begeleiding uit te werken. En wanneer het einde van het leven alsnog dichterbij komt, kan het team helpen zoeken naar oplossingen die dan zo goed mogelijk worden afgestemd op het kind, het gezin en de situatie. Nadenken over de medische vragen, maar ook over het relationele aspect. Praten over de (laatste) wensen en deze ook op papier zetten, biedt vaak al heel wat opluchting”, licht Dr. Fonteyne ons tot slot nog toe.

 


Referentie: brochure ‘Palliatieve zorg in het Kinderziekenhuis’

Over palliatieve zorgen bij de Kinderziekenhuis

https://www.huderf.be/nl/pluri/palliat/index.asp

Contact:

Secretariaat : 02 477 33 25

[email protected]