Berichten

Een oase van rust: Een zuurstofbel in het UKZKF

Het Kinderziekenhuis zal binnenkort een sensorische tuin krijgen: een groene ruimte in open lucht, die alle zintuigen prikkelt. De ruimte zal vanaf mei 2021 patiënten, hun ouders en familie en medewerkers ontvangen. Dit project is een initiatief van Kids’Care, dat sinds 1991 werkt aan de verbetering van de levenskwaliteit en het welzijn van zieke kinderen.

Gevestigd tussen Lydia’s Ludo speeltuin, de Robert Dubois School, het Huis van de Ouders en het kinderziekenhuis, zal de tuin bestaan uit verschillende ruimtes, die zowel de socialisatie als de rust stimuleren door de verbinding met de natuur te herstellen. In deze natuurlijke omgeving van kleurrijke en geurende planten en bloemen, maar ook grappige kleine personages, een zintuiglijk pad en decoratieve en stimulerende elementen zoals een glazen waterwand, worden alle zintuigen geprikkeld.

 

De behandelingen voor zieke kinderen kunnen soms zwaar zijn, zowel lichamelijk als geestelijk. De tuin zal een echte zuurstofbel zijn waar het mogelijk zal zijn om te wandelen, te spelen en te genieten van de omringende natuur. Door buiten te kunnen zijn en toch, op een geruststellende manier, dicht bij het ziekenhuis te zijn, kunnen de meest kwetsbare kinderen een beetje ontsnappen aan de opsluiting van hun kamer.

 

De oase van rust werd mogelijk gemaakt dankzij de vrijgevigheid van sponsors en donaties, die het mogelijk maakten de 100,000 euro te financieren die nodig waren om dit project te realiseren.

______________________________________________________________________________________________________________

Volg de voortgang van het werk op de Facebook-pagina van Kids’Care!

Wilt u Kids’Care ondersteunen? Bezoek hun website!

Babyknuffelaars in het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola

Sinds maart 2019 werkt de Intensive Care Unit van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola met vrijwilligers die ouders helpen om hun baby’s van 0 tot 2 jaar te verwennen wanneer zij zelf niet aanwezig kunnen zijn.

Het Intensive Care-team maakt al jaren gebruik van de diensten van verenigingen om het welzijn van patiënten te verbeteren, ouders te ondersteunen en een zorgzame omgeving te bieden tijdens de ziekenhuisopname. De vereniging Câlineurs de Bébés (Babyknuffelaars) maakt deel uit van een hele reeks diensten die aan de patiënten worden aangeboden: de massagetherapie van de vzw ‘Mes Mains pour toi’, de clowns Dr. Zinzins, de leerkrachten van de Robert Dubois School, de kunstenaars van de Pont des Arts…

In de Verenigde Staten is de praktijk van ‘cuddlegrannies’ gebruikelijk en goed geaccepteerd: surrogaatgrootouders brengen hun dag door met baby’s op de intensive care. Initiatieven in Frankrijk en Nederland zijn de afgelopen jaren succesvol verlopen. In het verleden heeft het Intensive Care team gepensioneerden of vrijwilliger van het Rode Kruis verwelkomd om deze missie te vervullen. Punctuele initiatieven waarvan het succes vooral afhing van de persoonlijkheden van de vrijwilligers, zogenaamde “parels”, waarop de teams konden vertrouwen. Maar parels zijn zeldzaam en niet iedereen heeft de mogelijkheid om baby’s te begeleiden in een intensieve zorgomgeving op lange termijn.

Een samenwerking in overleg

Met aandacht voor het welzijn van de kinderen en de noodzaak om wisselbeurten aan te bieden aan de ouders, ging het Intensive Care team gedurende een goed jaar in dialoog met de initiatiefnemers van de vzw Câlineurs de Bébés, wat leidde tot een samenwerking en de eerste knuffelsessies in maart 2019, met een kerngroep van 11 uitgekozen vrijwilligers die duurzaam in het project hebben geïnvesteerd. Een lange maar essentiële periode, want als vrijwilliger kan je niet improviseren met kinderen die soms ernstig ziek zijn, in een hoog-technologische omgeving: de zorgverlening, de integratie binnen het team, de communicatie met de ouders, het behoud van de juiste afstand, hygiënetraining, respect voor het medisch beroepsgeheim, ethische vragen, psychologische ondersteuning, enz. zijn elementen die moeten worden besproken zodat iedereen zijn of haar plaats vindt. De vrijwilligers kennen de voornamen van de kinderen, ze mogen geen foto’s maken en moeten een uniform dragen. Als er een alarm afgaat, weten ze wat ze moeten doen om een zorgteam in te schakelen. Als ze dat willen, kunnen de ouders de vrijwilligers op voorhand ontmoeten. De psychologen en de hoofdverpleegkundige van de afdeling zijn hun belangrijkste contactpersonen en er wordt regelmatig feedback gegeven om de balans op te maken en zo nodig bij te sturen.

Vrijwilligersrituelen

Afhankelijk van de gezondheidstoestand van het kind passen de vrijwilligers hun aanpak aan. Met elk kind wordt een relatie opgebouwd en elke vrijwilliger heeft zijn of haar eigen ritueel: ‘Ik stel mezelf voor, ik knuffel, ik wieg, ik zing, ik masseer de handen,…’, legt vrijwilligster Chantal uit. Vrijwilligers brengen een aanwezigheid en menselijke warmte. De duur van de sessies varieert, ofwel ’s morgens vanaf 11 uur, ofwel in de namiddag, om de dagelijkse verzorging niet te verstoren. Huid-op- huidcontact blijft echter het voorrecht van de ouders.

“Een mama die andere kinderen heeft en die in Charleroi woont, zal niet constant bij haar baby in het ziekenhuis kunnen blijven. We zijn hier om het over te nemen. Aan de andere kant hebben we veel aandacht voor de moeder/kindrelatie. Er is geen sprake om dat over te nemen. Dus we doen ook geen huid-op-huidcontact. Dat is veel te intiem. “, legde Mélanie McCluskey, algemeen secretaris van de vereniging, uit aan de Sociale Gids in september.

Crédit : Frédéric Raevens

Veel van de oprichters van de vereniging hebben op een of andere manier ervaring in het ziekenhuis, in de medische of psychiatrische omgeving of op het gebied van de vroege kinderjaren of de voorbereiding op de bevalling. Hoe kan je niet gehecht raken aan baby’s? Hoe kan je je niet te sterk binden? Hoe kan je een relatie met de ouders aangaan zonder hen te vervangen of te beoordelen? Deze essentiële vragen zijn steeds aanwezig in de geest van de vrijwilligers van de vereniging.

Fysiek contact draagt bij tot het gevoel van welbehagen

Talrijke studies tonen aan dat genegenheid een positieve invloed heeft op de ontwikkeling van kinderen. Dankzij deze momenten van rust en zachtheid ontwikkelen hun lichamen dopamine en serotonine, die hen een gevoel van welzijn en ontspanning geven. Het contact in een ziekenhuiscontext verzacht en kalmeert : “We merken op dat de kinderen meer ontspannen lijken. Ook voor ouders is de wetenschap dat hun kind niet alleen is, een opluchting”, verklaart Dr. Biarent, hoofd van de Intensive Care van het UKZKF. Op deze hoog-technologische afdeling, waar de zorg zwaar is, bieden de psychologen de mogelijkheid aan de ouders om zich door een vrijwilliger te laten vervangen, zodat zij voor de andere broers en zussen kunnen zorgen, of om naar het werk te gaan, of gewoon om de tijd te nemen om op adem te komen; wetende dat hun baby niet alleen zal zijn. De medische en verpleegkundige teams, die zich volledig inzetten voor de zorgverlening en het permanente toezicht, kunnen tot hun grote spijt niet altijd de nodige tijd nemen voor deze affectieve momenten, die net zo goed zijn voor de patiënten als voor hen.

Het initiatief werd uitgebreid naar de afdeling Intensieve Neonatologie van het Kinderziekenhuis voor alle baby’s, de co-constructiefase ging eind 2019 van start. De ervaring is ook overtuigend, vrijwilligers van de vereniging komen drie keer per week naar deze dienst.

 

Op dit moment werft de vereniging geen nieuwe vrijwilligers aan buiten de entourage van haar leden. Maar als andere Belgische ziekenhuizen beslissen om hun deuren te openen, zal de vereniging communiceren op haar Facebook-pagina: https://www.facebook.com/calineursdebebes

De getuigenissen van Elodie Schar, psychologe en van Séverine Goenen, hoofdverpleegster van de Intensieve Zorgen en van Chantal, vrijwilligster van de vzw “Les Câlineurs de Bébés” – bron BX1:

Volg ons op Facebook, Twitter, LinkedIn en Instagram

www.huderf.be

Een koninklijk bezoek aan het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola

Hare Majesteit de Koningin bracht vandaag een bezoek aan het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola om langs te gaan bij enkele afdelingen van het ziekenhuis en kennis te maken met het personeel, de patiënten en hun familie. Ook Sinterklaas kwam de kinderen met een bezoekje verrassen.

Uitwisselingen en discussies

Het bezoek van de koningin startte met een rondetafelgesprek waarbij verschillende onderwerpen werden aangesneden, waaronder de vooruitstrevende ondersteuning van de verschillende disciplines, maatschappelijke hervormingen die het zorgaanbod beïnvloeden, en mogelijke preventiemaatregelen. Daarbij werden de karakteristieke multidisciplinariteit van het Kinderziekenhuis, het voortdurend streven naar onderzoek en ontwikkeling, en de belangrijke rol van de Hubert Dubois school belicht. De uitdaging van de steeds evoluerende beroepsinhoud en de noodzaak om het toonaangevende model van het kinderziekenhuis, vooralsnog het enige in België, te blijven verdedigen, werden eveneens besproken. De koningin had bijzondere aandacht voor de ontwikkelingen in de geneesmiddelenleer bij specifieke medicijnen voor kinderen, de kinderpsychiatrische projecten die kwetsbare moeders ondersteunen en de concrete oplossingen het groeiende probleem van schoolfobie.

Face to face contact

Vervolgens begaf de koningin zich naar de dialyseafdeling waar momenteel 10 patiënten zijn opgenomen met acuut of chronisch nierfalen. De kinderen en jongeren vertelden koningin Mathilde over hun ziekte en dagelijkse behandeling. Het verzorgend personeel kreeg daarbij de kans toelichting te geven bij de werking van hun dienst. De dialyseafdeling van het Kinderziekenhuis vormt één van de twee erkende centra voor pediatrische hemodialyse in België. Gemiddeld worden 1.200 hemodialysesessies per jaar uitgevoerd, waarbij een patiënt per week ongeveer drie sessies van telkens vier uur doorloopt.
Het is een speciale dag vandaag. We kregen bezoek van Sinterklaas én van de koningin. Het is goed om even uit onze ziekenhuisroutine te zijn”, zegt de mama van Emir, een dialysepatiënt.

Daarna ging het bezoek verder naar de afdeling intensieve zorgen, waar een gespecialiseerd team elk jaar honderden kinderen opvangt die nood hebben aan zeer intensieve verzorging en geavanceerde apparatuur. De intensive care unit droeg bij tot de introductie van ECMO in België, een extracorporale circulatietechniek om falende organen te vervangen. Deze techniek werd begin jaren negentig overgenomen uit de Verenigde Staten. De koningin kon waarnemen hoe ouders zeer goed ondersteund en geïnformeerd worden over de werking van deze techniek. Door hen voldoende te informeren, voelen families zich meer betrokken en minder machteloos in een wereld van zeer geavanceerde technische ingrepen.

In het gloednieuwe operatiekwartier van 2.000m², dat in september werd ingehuldigd, ontdekte de koningin het grote belang van de chirurgische robot voor kinderchirurgie. Deze robot biedt een 3D-visie aan de chirurg en zorgt ervoor dat chirurgische handelingen preciezer worden uitgevoerd.

Dankzij de robot kan het operatieteam meer instrumenten gebruiken en verlopen operaties minder invasief. Daarnaast biedt de robot ook een grote meerwaarde voor het opleidingsprogramma. Zo kunnen beginnende chirurgen eenzelfde handeling herhalen tot wanneer ze deze perfect onder de knie hebben. Ook verpleegkundigen die de chirurg of anesthesist bijstaan, worden specifiek opgeleid voor deze nieuwe operatietechnieken. Een simulatiecentrum vormt een van de lopende projecten van het ziekenhuis.

Een onvergetelijke afsluiting

Tenslotte bracht de koningin een bezoek aan de Robert Dubois school, waar momenteel 50 kinderen, gaande van kleuters tot tieners, schoollopen. Hier krijgen kinderen en jongeren die noodgedwongen in het ziekenhuis moeten verblijven, toch de kans om onderwijs te genieten.

De kinderen waren verrukt door de komst van Sinterklaas en samen met de koningin verwelkomden zij de goedheiligman al zingend.
Na een bezoek van anderhalf uur bedankte Hare Majesteit de Koningin de stafdelegatie, met afgevaardigden van alle diensten, die bij de uitgang op haar wachtte.

 

Vind ons nieuws op onze pagina FacebookTwitterLinkedIn et Instagram

www.huderf.be

Palliatieve zorg: ook een heus levensproject uit bouwen met z’n allen

De term ‘palliatieve zorg’, je hebt er moeite mee telkens je hem hoort, omdat hij al te vaak gelinkt wordt aan de dood. En toch… palliatieve zorg is vaak ook het jarenlang begeleiden van ernstig zieke kinderen in een poging om met z’n allen: kind, gezin en zorgverstrekkers, een heus levensproject uit te bouwen. Portret van het Mobiele Team voor Palliatieve Zorg in het Kinderziekenhuis.

Welzijn en levenskwaliteit van het kind en het gezin

Bij palliatieve zorg vormen het welzijn en de levenskwaliteit van het kind en van het hele gezin onze absolute prioriteit. Met de palliatieve behandeling en zorgverstrekking helpen wij de levenskwaliteit van het kind te verbeteren en streven wij er tevens naar om de ouders steun en begeleiding te bieden. Dit kan gaan van een paar dagen tot enkele jaren. Het betreft een erg actieve en complete zorg die heel wat dimensies omvat op fysiek, psychologisch, sociaal en existentieel – inclusief waarden en geloofsovertuigingen – vlak” vertelt Dr. Christine Fonteyne, verantwoordelijke van het mobiele team voor palliatieve zorg binnen het UKZKF.

De symptomen verlichten, de zorg afstemmen op het kind

Palliatieve zorg wordt in eerste instantie verstrekt aan kinderen met een ernstige, evolutieve en/of terminale ziekte én in situaties waarbij de tegen de ziekte gerichte behandelingen helaas niets opleverden. Maar palliatieve zorg wordt ook voorgesteld bij kinderen met een pathologie waar er sowieso geen behandeling voor bestaat. Je kunt er met name de symptomen mee verlichten, aangezien de zorg wordt afgestemd op de noden en behoeftes van het kind die na verloop van tijd kunnen evolueren. Soms kan palliatieve zorg gepaard gaan met een curatieve behandeling, wanneer dit het comfort van het kind ten goede komt.

Respijt geven, ontberingen helpen te overwinnen

Via palliatieve zorg kan het gezin ook terecht bij een gespecialiseerd team voor troost en hulp om de repercussies van de ziekte op sociaal en psychologisch vlak beter te kunnen verwerken. Bij dit team – dat hiertoe nauw samenwerkt met de diverse zorgteams – voelen het kind en zijn gezin zich nóg beter omringd, schipperend van de ene leefplek naar de andere, al naargelang van de medische toestand en van de behoeftes en vereisten.

Een kwestie van emoties, tijd en (heel wat) vragen

De melding van het opstarten van palliatieve zorg komt aan als een schok, zodat de vragen vaak wat op zich laten wachten. Wij laten iedereen zijn gang gaan en houden ons gewoon beschikbaar wanneer er vragen rijzen om dan samen de opvang en begeleiding uit te werken. En wanneer het einde van het leven alsnog dichterbij komt, kan het team helpen zoeken naar oplossingen die dan zo goed mogelijk worden afgestemd op het kind, het gezin en de situatie. Nadenken over de medische vragen, maar ook over het relationele aspect. Praten over de (laatste) wensen en deze ook op papier zetten, biedt vaak al heel wat opluchting”, licht Dr. Fonteyne ons tot slot nog toe.

 


Referentie: brochure ‘Palliatieve zorg in het Kinderziekenhuis’

Over palliatieve zorgen bij de Kinderziekenhuis

https://www.huderf.be/nl/pluri/palliat/index.asp

Contact:

Secretariaat : 02 477 33 25

soinspalliatifs@huderf.be