5 tips om over de oorlog in Oekraïne te praten

Hoe praat je over het huidige conflict in Oekraïne? Hieronder vind je vijf tips van Christelle Deterville, psychologe, en dokter Jessica Sztalberg, beide kinderpsychiater in het Kinderziekenhuis, om ouders, kinderen en tieners te helpen omgaan met de actualiteit.

1) Praat met je kinderen over wat er gebeurt, ongeacht de leeftijd, en gebruik een eenvoudige, maar wel realistische woordenschat, aangepast aan hun leeftijd.

We raden aan om het gesprek voor de jongste kinderen te vereenvoudigen, maar bij tieners kun je iets explicieter zijn. Alles hangt af van hoe ‘volwassen’ en gevoelig het kind/de tiener is. Als ouder kun je foto’s, kaarten, video’s enz. gebruiken die aan de leeftijd van het kind zijn aangepast zodat het de informatie beter begrijpt. Zeg ook dat je niet alles weet en stel voor om samen informatie te gaan opzoeken in een boek bijvoorbeeld. Zo kun je samen aan de slag en ga je geleidelijk te werk. Koste wat kost over alles praten, is geen goed idee. Stel vragen om erachter te komen wat de kinderen/tieners weten, willen weten of denken te hebben begrepen. Dit proces biedt de volwassene een uitgangspunt om de dialoog op te starten en hun vragen te beantwoorden. Vraag hen in eerste instantie wat oorlog voor hen betekent. Oorlog kan voor de kleintjes een spel zijn, terwijl oudere kinderen dit heel anders ervaren.

2) Sta open voor de emoties van het kind/de tiener.

Toon interesse in hun vragen, maar loop er niet op vooruit. Vraag wat ze van de hele situatie begrijpen, wat ze erover denken of hoe ze zich erbij voelen. Het is altijd een goed idee om een open gesprek met het kind/de tiener te voeren. Respecteer eventueel hun wens om er niet over te praten, maar wees beschikbaar als ze dit later toch willen doen. Aangezien emoties niet altijd gemakkelijk in woorden zijn uit te drukken, kunnen de allerkleinsten hun emoties uitdrukken in de vorm van tekeningen of spelletjes. Soms spelen kinderen oorlogje om de situatie te begrijpen, om vragen te formuleren of om gevoelens te ervaren. Het wordt een symbolisch spel dat het kind helpt om te begrijpen wat er gebeurt en om zijn of haar emoties onder controle te krijgen. Ook oudere kinderen kunnen hun creatieve kant aanspreken door teksten te schrijven, gedichten te maken, te tekenen …

3) Stel het kind gerust, maar negeer de angst niet.

Luister naar de angsten van kinderen/tieners. Neem ze serieus en bagatelliseer ze niet. Stel hen gerust door hen duidelijk te maken dat hun ouders er altijd zullen zijn om hen te begeleiden en te beschermen. Benadruk ook het feit dat een hele gemeenschap van staatshoofden druk in de weer is om de vrede te herstellen en dat er een grote solidariteit tussen de landen bestaat om mensen te helpen. Kinderen onder 6 jaar maken zich vooral zorgen over hun eigen veiligheid en de veiligheid van hun naaste familieleden, zoals ouders en grootouders. Ze stellen over het algemeen weinig vragen. Oudere kinderen maken zich om andere redenen zorgen. Leef zo veel mogelijk jullie dagelijkse leven met werken en school. Zo geef je jouw kinderen een geruststellend gevoel van stabiliteit en bied je hen een ruimte waar ze zich kunnen concentreren, ver weg van de beslommeringen, spanningen en onrust van volwassenen.

4) Voed de angst niet.

Vermijd als volwassenen om zorgen te uiten of verontrustende informatie te delen in het bijzijn van kinderen. Ouders die zich zorgen maken, moeten hun emoties niet verbergen, maar deze wel filteren en de redenen uitleggen in eenvoudige, aan de leeftijd aangepaste bewoordingen. Kinderen zijn als sponzen en de houding van volwassenen is dan ook van doorslaggevend belang voor de reactie en de emotionele toestand van kinderen. Toon ook belangstelling voor wat ze hierover wel of niet in de klas bespreken, vraag de leerkrachten om advies zodat je zo nodig een beroep kunt doen op een tussenpersoon.

5) Begeleid en kanaliseer het nieuws.

Vermijd voortdurende overmatige blootstelling aan het nieuws, filter ook wat je met het gezin bekijkt.

Kinderen onder 6 jaar:

Houd kinderen uit de buurt van beeldschermen en nieuwsbronnen. Sommige beelden kunnen schokkend zijn en ze beschikken niet over het taalniveau om de inhoud te begrijpen of om hun emoties te uiten.

6-12 jaar:

Verbied geen informatie, maar wees er voorzichtig mee. Zorg ervoor dat er altijd een volwassene in de buurt is om samen met hen de informatie te bekijken en om vervolgens de tijd te nemen om erover te praten.

> 12 jaar:

Tieners die gebeurtenissen op hun gsm volgen, worden vooral aan onnauwkeurige of beknopte informatie blootgesteld zonder dat ze noodzakelijkerwijs over de middelen beschikken om deze te ontcijferen en te ontleden. Het is belangrijk dat je hen vraagt wat ze hebben gezien en gehoord, dat je interesse toont in wat ze voelen en dat je openstaat voor hun vragen. Hier speelt de context een belangrijke rol. Oorlog is ook een communicatieoorlog tussen twee partijen. En aangezien de belangen van beide partijen sterk uiteenlopen, is de informatie die aan beide zijden circuleert niet noodzakelijk waar. Nu de verspreiding van ‘fake news’ in de laatste jaren is toegenomen, hebben de belangrijkste mediakanalen geïnvesteerd in ‘fact checking’ eenheden. Het is de taak van deze journalisten om de verspreide beelden en informatie te controleren, maar ook om de doorgegeven informatie te corrigeren of te ontkennen (soms achteraf). Aarzel niet om informatie te zoeken op platformen zoals Faky La référence de l’actualité belge et internationale – Faky (fact checking) – RTBF.be, waarin de onderzoeksmethoden van deze journalisten achter de schermen van de redactiekamer worden uitgelegd en breng uw tieners een begin van kritisch denken bij. Door samen met hen de beschikbare informatie te ontcijferen, creëer je meer perspectief en afstand.

Terugblik op de campagne voor zeldzame ziekten

Steun aan de campagne #stopdewachttijd

Het UKZKF kwam vorige week in actie ter gelegenheid van de World Rare Disease Day. Het is in samenwerking met het Erasmusziekenhuis en het Jules Bordet Instituut dat het Kinderziekenhuis deel heeft genomen aan de campagne #stopdewachttijd van RaDiOrg (Rare Diseases Belgium).

Het doel van de campagne ? Ervoor zorgen dat onze beleidsvoerders zo snel mogelijk de leuze ‘de juiste zorg voor elke patiënt, hoe zeldzaam ook’ in de praktijk brengen. Voor de gelegenheid heeft RaDiOrg een pop-up wachtkamer ingericht in het centrum van Brussel om het wachten concreet en zichtbaar te maken voor iedereen. De boodschap? ‘U wacht niet alleen’.

Om haar steun te betuigen aan deze campagne heeft het Kinderziekenhuis haar eigen pop-up wachtkamer ingericht in de inkomhal van het ziekenhuis. Patiënten, ouders, bezoekers, personeelsleden,… waren uitgenodigd om een foto van zichzelf te nemen terwijl ze wachten en deze te delen op hun sociale netwerken met de hashtag #stopdewachttijd.

Zeldzame ziekten: tussen erkenning en dwaling

Een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd als zij minder dan 1 op de 2000 mensen treft. In België wachten 500.000 patiënten en hun families, artsen, verplegers en therapeuten al jaren op de juiste zorg voor mensen met een zeldzame ziekte. Kinderen zijn de eersten die door zeldzame ziekten worden getroffen oftewel één kind in een klas van 20.

Een boodschap ondersteund door een groep deskundigen uit onze ziekenhuizen en patiëntvertegenwoordigers via RaDiOrg in een opiniestuk. LEES het opiniestuk

Franck Devaux was ook uitgenodigd voor een panelgesprek tussen patiënten, deskundigen en beleidsmakers om van gedachten te wisselen over de noden betreffende de juiste zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte. BEKIJK de ronde tafel.

Belangrijke vooruitgang door onderzoek

 

 

Professor Deconinck was te gast bij Adrien Devyver in ‘La Grande Forme’ op VivaCité – RTBF op 28 februari, ter gelegenheid van de World Rare Disease Day. “De mogelijkheid om ernstige zeldzame ziekten zoals spinale musculaire atrofie vroegtijdig op te sporen, bijvoorbeeld door middel van een uiterst vroegtijdige genetische test, maakt het mogelijk nieuwe behandelingen toe te passen, die doeltreffender zijn wanneer zij in een zeer vroeg stadium van het ziekteverloop worden gegeven.” BELUISTER het interview.

Bij haar geboorte leek de kleine Aude in goede gezondheid te verkeren, maar een systematische screening bij de geboorte bracht een afwijking aan het licht, die een dringende behandeling in het kinderziekenhuis noodzakelijk maakte. Aude lijdt aan de ernstigste vorm van spinale musculaire atrofie, een ernstige genetische ziekte waaraan vandaag in België ongeveer 250 patiënten lijden. Het goede nieuws is dat het onderzoek de laatste jaren aanzienlijke vooruitgang heeft geboekt en dat er behandelingen beschikbaar zijn. Aude is een van de eerste patiënten in België die kan genieten van een gloednieuw geneesmiddel, een gentherapie die duur is maar nu in België wordt terugbetaald, wat Aude een echte tweede kans biedt. LEES de getuigenis van haar ouders.

Er wordt veel energie gestoken in de dienstverlening aan de patiënt en zijn familie, want spinale musculaire atrofie is een invaliderende neuromusculaire ziekte en de morbiditeit blijft hoog. De huidige en toekomstige behandelingsmogelijkheden zijn niettemin een bron van hoop en verbetering van het levenscomfort voor deze gezinnen.

Zeldzame ziekten: tussen erkenning en dwaling

Een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd als ze minder dan 1 op 2.000 mensen treft. Momenteel bestaan er meer dan 7.000 zeldzame ziekten. In België worden hierdoor naar schatting 500.000 mensen getroffen. Dat is gemiddeld 1 op 20 personen. De overgrote meerderheid van deze ziekten treft kinderen. Dit betekent dat gemiddeld ten minste één kind per klas wellicht aan een dergelijke ziekte lijdt. Dankzij de ontwikkeling van de behandelingen groeien de meeste van deze kinderen op tot volwassenen met specifieke medische behoeften, die onze zorgsystemen op de proef stellen. Naast de kinderen wordt een groot aantal van de zeldzame ziekten pas vastgesteld op een volwassen leeftijd. Hieruit blijkt hoe moeilijk het is om deze zeldzame ziekten vroegtijdig en doeltreffend op te sporen en te behandelen.

Om ervoor te zorgen dat deze ziekten goed worden behandeld, moet er nog heel wat worden gedaan. De toegang tot de nodige zorg moet worden bevorderd, zowel vanuit het oogpunt van de terugbetalingen als op het vlak van de coördinatie met expertisecentra in België en in het buitenland. Het is van essentieel belang om deze problematiek te begrijpen, te erkennen, te bevorderen en te financieren als een zorg die een gecoördineerde begeleiding tussen gezondheidswerkers vereist. Hiervoor is ook een beter overleg tussen de zorgverleners nodig. Zij moeten zowel intern als extern de ziekenhuizen communiceren. De informatie die uit deze samenwerking naar voren komt, moet duidelijk en toegankelijk zijn voor de patiënt en zijn wettelijke vertegenwoordigers. Tot slot is het van belang om de noodzakelijke deskundigheid voor een goede zorgverlening te erkennen, bevorderen en waarborgen.

De stille massa onder het etiket ‘zeldzaam’

Onder het etiket ‘zeldzaam’ gaat een stille massa schuil: het klasgenootje van uw kind, een buurman, de collega met wie u een praatje maakte bij de koffieautomaat. Mensen die hun verhaal keer op keer opnieuw moeten vertellen, die 7 specialisten moeten raadplegen die niet noodzakelijk met elkaar overleggen, die wachten op de erkenning en de terugbetaling van het geneesmiddel dat hun pijn zal verlichten zoals in de buurlanden… Voor wie de zeldzaamheid van hun ziekte betekent dat ze buiten het systeem moeten dwalen, ook al is hun lijden zeer reëel. Het is voor hen dat wij in deze Week van de Zeldzame Ziekten onze pen ter hand nemen om een bijdrage te leveren aan de duizenden ongehoorde stemmen, in het bijzonder die van kinderen en hun naasten die bijzonder zwaar worden getroffen door deze levensomstandigheden waarin de hindernissen elkaar opvolgen en zich opstapelen.

Leven met de gevolgen

Voor deze kinderen en hun families is er niets zeldzaams aan deze ziekte. Ze treft hen 100%. Vaak zal de ziekte hun identiteit en hun dagelijkse leven ingrijpend veranderen, van op de schoolbanken tot werk, van vrije tijd tot gezinsleven. Er bestaan zo’n 7.000 zeldzame ziektes en de impact die ze veroorzaken is sterk verschillend. Elke patiënt heeft nood aan een gepersonaliseerd zorgtraject. Er is een fundamentele erkenningskwestie, niet alleen van de ziekte zelf maar ook van het lijden dat ze veroorzaakt in al zijn vormen (lichamelijk, psychisch, sociaal, geestelijk, enz.)

Jaren van onzekerheid

Een van de woorden die het vaakst wordt gebruikt door mensen die aan een zeldzame ziekte lijden, is ‘dwaling‘. Deze dwaling is in de eerste plaats diagnostisch. Ze geeft uitdrukking aan de moeilijkheid om de ziekte te benoemen, te herkennen en een geschikte gesprekspartner te vinden. Dit proces kan jaren, zelfs decennialang duren, aangezien de kennis en de deskundigheid schaars en waardevol is. Vervolgens is er ook de therapeutische dwaling: de opeenstapeling van uren die worden besteed om van de ene zorgverstrekker naar de andere v, van de ene niet-deskundige naar de andere, en tenslotte van de ene deskundige naar de andere te gaan, om uiteindelijk een gecoördineerde en aangepaste begeleiding, zorg en behandeling te vinden en te behouden. In deze dynamiek is de toegankelijkheid van de behandeling een fundamentele kwestie en een absolute noodzaak die onze samenleving moet versterken.

Overgangszorg en begeleiding op lange termijn

Veel zeldzame ziekten breken uit tijdens de kindertijd. Ze zijn echter niet beperkt tot de pediatrie. Volwassen patiënten bestaat uit een groep van jongeren met een zeldzame ziekte die intussen volwassen zijn en patiënten bij wie de diagnose pas op latere leeftijd is vastgesteld. Er moet dus worden gezorgd voor deze overgang van ‘kindergeneeskunde’ naar ‘geneeskunde voor volwassenen’. Dit mag niet beperkt blijven tot uitsluitend medische aspecten. De kwaliteit van de zorg moet in al zijn vormen worden verzekerd (biologische zorg, psychologische zorg, sociale zorg, geestelijke zorg, enz.). Een van de fundamentele uitdagingen van de zorg  is om het hele verhaal van de mensen voor wie zij zorgennooit uit het oog te verliezen. De kwaliteitseis, die moet beantwoorden aan de risico’s van diagnostisch en therapeutisch dwalen, moet namelijk worden uitgebreid tot de hele zorgstructuur, naast de mensen die deze zorg nodig hebben.

Erkenning: een van de belangrijkste antwoorden op de dwaling

Zeldzame ziekten moeten worden erkend voor alles wat zij omvatten voor de patiënten en hun families. Deze erkenning moet verder gaan dan hun relatieve zeldzaamheid. Deskundigheid moet ontwikkeld worden in de vorm van onderzoek, therapeutische innovatie en opleiding van zorgverleners. De coördinatie van vaardigheden, de raadpleging van experten en de toegang voor elke patiënt tot specifieke zorg is essentieel en heeft een specifieke financiering nodig.

Het gaat over het erkennen van zeldzame ziekten, het luisteren naar het lijden van patiënten in al hun vormen om dit fundamentele recht op kwalitatieve zorg en waardigheid te waarborgen.

***

Auteurs:

Professor Antoine Bondue, directeur van de afdeling Zeldzame Ziekten H.U.B

Meneer Franck Devaux, coördinator van de afdeling Zeldzame Ziekten H.U.B

Met de steun van:

Nicolas Deconinck – Algemeen Medisch Directeur HUDERF en Neuropediatrie en Verantwoordelijke van het Centrum voor Neuromusculaire Ziekten in het ULB

Jean-Christophe Beghin – Medisch hoofd van HUDERF

Benjamin Bondue – Dienst Pneumologie – Erasmus Ziekenhuis

Samantha Benghiat  – Dienst Hematologie – Erasmus Ziekenhuis

Georges Casimir – Research Directeur – HUDERF

Bernard Corvilain – Dienst Endocrinologie – Erasmus Ziekenhuis

Miriam Cnop – Dienst Endocrinologie – Erasmus Ziekenhuis

Jacques Creteur – Medisch Hoofd van Erasmus Ziekenhuis

Véronique Del Marmol – Dienst Dermatologie – Erasmus Ziekenhuis

Virginie De Wilde – Dienst Hematologie – Erasmus Ziekenhuis

Natacha Driessens – Dienst Endocrinologie – Erasmus Ziekenhuis

Nicolas Gaspard – Dienst Neurologie – Erasmus Ziekenhuis

Axelle Gilles – Dienst Hematologie – Erasmus Ziekenhuis

Laurence Goffin – Eenheid Kinderreumatologie – HUDERF

Thierry Gustot – Dienst Transplantatie – Dienst Gastro-enterologie – Erasmus Ziekenhuis

Laurence Hanssens – Dienst Pediatrische Pneumologie – HUDERF

Claudine Heinrichs – Kliniekhoofd Pediatrische Endocrinologie – HUDERF

Jean-Michel Hougardy – Algemeen Medisch Directeur van H.U.B

Nathalie Meuleman

Gilles Naeije – Dienst Neurologie – Erasmus Ziekenhuis

Gauthier Remiche – Neuromusculair Referentiecentrum – Erasmus Ziekenhuis

Florence Roufosse – Medische interne Dienst – Erasmus Ziekenhuis

Guillaume Smits – Genetische Dienst – Erasmus Ziekenhuis

Mélanie Strauss – Dienst Neurologie – Dienst Psychiatrie – Erasmus Ziekenhuis

Jean-Luc Vachiery – Dienst Cardiologie – Erasmus Ziekenhuis

Isabelle Vandernoot – Genetische Dienst – Erasmus Ziekenhuis

Catheline Vilain – Genetische Dienst – Erasmus Ziekenhuis

***

Voor meer informatie over de campagne zeldzame ziekten, surf naar de website van het Kinderziekenhuis of van RaDiOrg

Antibiotica en kinderen: gebruik ze correct en enkel als het nodig is!

Bij kinderen jonger dan vijf jaar, bij wie het immuunsysteem nog niet “volgroeid” is, hebben griep, oorontsteking, bronchiolitis, verkoudheid en andere vervelende infecties de neiging zich tijdens de winter op te stapelen. In de meeste gevallen genezen deze virale infecties spontaan na een paar dagen, en antibiotica hebben geen effect op virussen. Antibiotica zijn alleen werkzaam tegen ziekten die door bacteriën worden veroorzaakt. In het geval van ernstige infecties zoals longontsteking of hersenvliesontsteking, die veroorzaakt worden door bacteriën, redden ze levens.

In het kader van de week voor verstandig gebruik van antibiotica verspreiden we een campagne die gecreëerd werd door BAPCOC en de FOD Volksgezondheid. Onjuist gebruik van antibiotica maakt bacteriën resistenter. Als gevolg daarvan kunnen ernstige ziekten niet meer naar behoren worden behandeld. Dus zorg ervoor dat antibiotica nog werken als je ze echt nodig hebt:

– Neem ze goed in

– Neem ze alleen wanneer je ze nodig hebt!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Meer informatie over het rationele gebruik van antibiotica op www.usagecorrectantibiotiques.be


|INTERVIEW|Antibiotica ontrafeld in het “En Marche”-magazine

Wanneer zijn antibiotica nodig bij kinderen?

– Welke middelen hebben wij ter beschikking om te weten te komen welke infectie onze patiëntjes hebben en of hun ziekte een antibioticabehandeling vereist?

– Hoe vaak worden we geconfronteerd met verzoeken van ouders om hun kind antibiotica voor te schrijven?

– In het algemeen worden nog steeds te veel antibiotica gebruikt, vaak ten onrechte. Bacteriën worden steeds resistenter, wat leidt tot langere ziektes, frequentere ziekenhuisopnames en zelfs de dood. Worden kinderen net als volwassenen getroffen door antibioticaresistentie?

– In welke situaties staan we tegenover infecties die moeilijk te behandelen zijn?

– Wat zijn de risico’s als een kind op jonge leeftijd te veel antibiotica krijgt?

– Wat werd er in ziekenhuizen voorzien om het risico op ziekenhuisinfecties en de overdracht van bepaalde bijzonder resistente ziektekiemen te voorkomen?

– Sommige bacteriële infecties kunnen door vaccinatie worden voorkomen, waardoor er minder antibiotica moet worden toegediend. Welke vaccins zijn relevant voor kinderen?

Interview gepubliceerd in februari 2020 door Joëlle Devaux

 

Vaccinatie tegen Covid-19 bij kinderen: let’s talk

Zoals u weet, kunnen alle 12- tot 15-jarigen zich nu op vrijwillige basis laten vaccineren tegen Covid-19. Er gaat veel informatie rond, die soms tegenstrijdig is: blijf niet alleen zitten met uw vragen! Uw huisarts, uw apotheker en onze kinderartsen luisteren naar u en informeren u, zodat u in alle vrijheid uw keuze kan maken. Het is belangrijk om het openlijk over vaccinatie te kunnen hebben.

Vaccinatie bij 12-15-jarigen: de afweging van voor- en nadelen

Bij kinderen en adolescenten met bijzondere risicofactoren is het persoonlijke voordeel van vaccinatie van 12-15-jarigen duidelijk positief. In ons ziekenhuis kregen jongeren van deze leeftijdsgroep met ernstige neurologische aandoeningen, sikkelcelanemie, astma die door behandeling slecht onder controle wordt gehouden, taaislijmziekte, kanker, een chronische ziekte die ernstige gevolgen heeft voor het hart, de nieren of de lever, aandoeningen inzake het immuunsysteem of andere zeldzame of chronische aandoeningen voor wie vaccinatie door hun kinderarts werd aanbevolen, de gelegenheid zich te laten vaccineren en dit na overleg met hun ouders en artsen.*

Dit directe voordeel is minder belangrijk voor gezonde 12- tot 15-jarigen, aangezien voor hen het voordeel van het vaccin zich meer situeert in de indirecte effecten: bescherming van kwetsbare personen in hun omgeving, makkelijkere toegang tot reizen, evenementen, enz. Deze effecten zijn ook belangrijk, maar het is aan de tiener om ze te beoordelen en op basis daarvan zijn of haar keuze te maken, vrij van druk of schuldgevoel. Dit vaccinatieproces kan ook worden besproken tussen de tiener en zijn/haar arts.

Voor de leeftijdsgroep tot 12 jaar moeten er nog meer gegevens over het gebruik van de verschillende Covid-19-vaccins gepubliceerd en gevalideerd worden voordat we een oordeel kunnen vellen over de specifieke voor- en nadelen.

Hoe zit het met bijwerkingen?

De meeste bijwerkingen die bij 12- tot 15-jarigen werden onderzocht zijn vergelijkbaar met die bij 16-plussers, namelijk: pijn op de plaats van injectie, vermoeidheid, hoofdpijn, spier- en gewrichtspijn, koorts en rillingen. Deze bijwerkingen zijn bekend, beperkt in tijd en worden beschreven als mild tot matig. Er werden zeldzame** gevallen van myocarditis (ontsteking van de hartspier) gemeld, waarvan de grote meerderheid volledig herstelde met rust en verzorging. Deze gevallen worden verder onderzocht en voortdurend opgevolgd om de mechanismen erachter te begrijpen en ze vroegtijdig te kunnen opsporen.

Ernstige vormen van Covid-19 bij kinderen blijven uitzonderlijk  

Wat de ernst van de ziekte betreft voor kinderen, blijft de situatie sinds het begin van de epidemie geruststellend. Covid-19 blijft in België een ziekte van milde ernst bij kinderen. Weinig kinderen worden opgenomen in het ziekenhuis voor SARS-CoV-2-gerelateerde ziektes, en zij die toch in het ziekenhuis worden opgenomen, zijn meestal niet erg ziek en hun opnames zijn vaak van zeer korte duur. De jongste kinderen die in goede gezondheid verkeren, lopen a priori geen groter risico om ernstige vormen van de ziekte te ontwikkelen. Ernstige gevallen en opnames op de Intensive Care zijn vrij zeldzaam in België en komen minder vaak voor dan in de Verenigde Staten. Aldus een studie van het UKZKF en UZ Gent, die 60% van de Belgische ziekenhuizen en de periode van maart 2020 tot februari 2021 bestrijkt.

Covid-19 treft voornamelijk volwassenen, en het is algemeen bekend dat leeftijd een belangrijke factor is voor de ernst van de ziekte en het risico van ziekenhuisopname. Er wordt ook onderzoek verricht naar de langdurige effecten van Covid-19, die vooral bij sommige ernstig getroffen volwassenen voorkomt. Sommige adolescenten kunnen er ook last van hebben.

Heeft u vragen over vaccinatie?

Zoals bij elk vaccin draait het om een evenwicht vinden tussen de individuele voor- en nadelen met en zonder het vaccin. Dit evenwicht is essentieel bij de beslissing omtrent vaccinatie. Openlijk praten over vaccinatie is belangrijk. We moeten er ons ook van bewust zijn dat veel beschikbare informatie niet juist is en dat ‘fakenews’ ons kan misleiden. Aarzel niet om met uw kinderarts, huisarts of apotheker te praten over alles in verband met uw gezondheid, de gezondheid van uw kind of uw tiener. Er zijn ook websites met wetenschappelijk correcte informatie over Covid-19, die u hieronder terugvindt onder “bronnen”.

*Aangezien het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola geen aangewezen vaccinatieplaats is voor het publiek, konden er alleen ziekenhuispatiënten die aan de vaccinatiecriteria voldoen en werknemers gevaccineerd worden. Het vaccin is voor iedereen beschikbaar in de federale vaccinatiecentra, zonder afspraak en onder begeleiding van een ouder. Meer informatie over vaccinatie met of zonder afspraak vindt u hier:

BRUVAX – Vaccinatie COVID Brussel (doctena.be)

Opendeur : Vaccinatie Covid zonder afspraak vanaf 16 jaar! (coronavirus.brussels)

 

** Voor jongens van 12-17 jaar is de verwachte frequentie 66,7 gevallen/1 miljoen tweede doses en 9,8 gevallen/1 miljoen na de eerste dosis. Voor meisjes van 12 tot 17 jaar is de verwachte frequentie 9,1 gevallen / 1 miljoen na de tweede dosis en 1,1 gevallen / 1 miljoen na de eerste dosis.

 

 

INFORMATIE BRONNEN :

FAQ over vaccinatie

FAQ Vaccination Covid | Vaccins Covid Belgique | Réponses Officielles (coronavirus.brussels)

COVID FOR KIDS | Hoe werkt het virus ? Hoe werkt vaccinatie?

www.covidforkids.info

COVID maatregelen in België (NL/FR/DE/EN)

https://www.info-coronavirus.be/fr/

Covid in Brussel : huidige maatregelen (NL/FR/EN)

https://coronavirus.brussels/?s=mesures+actuelles

Zich laten testen in Brussel (NL/FR/EN)

https://coronavirus.brussels/faq-covid/faq-test-covid/ou-se-faire-tester-a-bruxelles/

Vaccinatie in Brussel

www.coronavirus.brussels

Informatie in meerdere talen :

Meertalige informatie | Information multilingue | Coronavirus COVID-19 (info-coronavirus.be)

www.watmag.be  https://dezuidpoortgent.be/wat-mag-vaccin/

Foyer asbl la vaccination en plusieurs langues

De liaisonpsych binnen het UKZKF, een boeiend beroep!

Binnen de verschillende kinderafdelingen bestaat er al meerdere jaren een team van liaisonpsychologen en -psychiaters*. Dit team werkt samen met alle medische en paramedische zorgverleners en met de vrijwilligers (clowns, ‘babyknuffelaars’, artiesten enz.) om het kind altijd centraal te stellen in zijn behandeling en tot een actieve partner van zijn zorgtraject te maken, hoe oud het ook is en wat het ook kan.

Deze liaisonpsychen zijn werkzaam binnen de diensten en afdelingen intensieve zorg, hemato-oncologie, chirurgie, cardiologie, neonatale intensieve zorg, dialyse, metabolisme en voeding, pneumologie, algemene pediatrie, neurologie, endocrinologie, genetica, diabetologie enz. Ze treden op in mogelijk traumatische situaties met uiteenlopend lichamelijk letsel. Het kan gaan om een acute of chronische ziekte die ingrijpende en langdurige behandelingen en zorg vereist, met eventueel een risico op overlijden of gevolgen waarvoor een meer agressieve behandeling nodig is.

*Onder ‘liaisonpsychen’ verstaan we het team van pediatrische psychologen en psychiaters die binnen een ziekenhuisomgeving de ‘liaison’ of band tussen kinderen, ouders en zorgverleners bevorderen. Het gaat hierbij om een transversale, interdepartementale, interdisciplinaire en intrapsychische band.

Het zieke kind en zijn betrokkenheid bij de zorg

We weten al tientallen jaren dat de psychische impact van een ziekte of afwijking verschilt naargelang van de levenskwaliteit, behandeling en prognose, maar evenzeer van het karakter van het kind en het functioneren van het gezin waarin het opgroeit. Elke ernstige ziekte brengt een kind uit evenwicht en luidt een periode van verzet en (psychologische) aanpassing in.

Een kind ervaart een ziekte vaak als een narcistisch letsel en een aantasting van zijn zelfrespect, zelfvertrouwen en zelfliefde. Het lichaam, dat nog in volle groei is, wordt gezien als beschadigd, kapot of slecht.  De ziekte leidt vaak ook tot een beknotting van de vrijheid en bijgevolg tot een gevoel van passiviteit, afhankelijkheid en controleverlies. Ze veroorzaakt veel angst en een grote bezorgdheid: angst voor naalden, pijn, complicaties, soms zelfs de dood enz. De onrust van het kind, en zijn angsten en bezorgdheden hangen nauw samen met zijn karakter, capaciteiten en kennis, maar evenzeer met de manier waarop het gezin de ziekte beleeft.

Als gevolg van al deze moeilijkheden zal het kind, ongeacht zijn leeftijd, psychisch op de ziekte reageren aan de hand van meer of minder doeltreffende verwerkingsmechanismen (verzet, overgave, medewerking, controle, ontkenning, rationalisering enz.). Deze mechanismen worden op hun beurt beïnvloed door de manier waarop het kind wordt geïnformeerd, door zijn naasten en zorgverleners wordt omringd en bij zijn behandeling wordt betrokken.

Informatie geven – de wens om het al dan niet te weten … Luisteren

Medische informatie geven heeft tot doel het kind in staat te stellen zijn plaats als subject van de zorg te behouden en een vertrouwensband tussen het kind, de ouders en de zorgverleners op te bouwen. Binnen de pediatrie vormen het respect voor de autonomie en vrijheid van het kind vaak echter een probleem vanwege de leeftijd van het kind, zijn begripsvermogen, het familiale evenwicht, de hoogdringendheid van de situatie, de ernst van de ziekte, de psychologische context enz.

Toch is het kind informeren een ethische plicht die op een juridische basis én een psychische behoefte van het kind in ontwikkeling berust. Medische informatie geven komt tegemoet aan de specifieke noden van ieder kind: de nood om te begrijpen wat het overkomt, de nood om als mens te worden gerespecteerd (m.a.w. als een subject en niet als een object van maatregelen en zorgen), de nood om de realiteit waarmee het wordt geconfronteerd te verwerken, zich hierover voorstellingen te maken en erop te anticiperen. Door te informeren worden gebeurtenissen meer voorspelbaar en dus minder angstaanjagend. Doorgaans kunnen zorgverleners veel vlotter werken met kinderen die minder angstig zijn en dus beter meewerken (H. Dussart, I. Lambotte, 2010).

Maar een kind kan niet op eender welke manier worden geïnformeerd. Ook al heeft het nood aan informatie, het moet ook worden beschermd tegen verwoestende woorden die geen enkele betekenis voor het kind zouden hebben. Daarom is het in de eerste plaats belangrijk om naar het kind te luisteren, naar zijn vragen en naar zijn nood om het al dan niet te weten.

De naasten

Tot de hulpbronnen van het kind behoort zijn gezin, dat in de meeste gevallen de plek van de veilige hechting is. Deze hechting is van fundamenteel belang in het opbouwen van de veerkracht die het kind nodig heeft om zich te ontwikkelen en met voldoening te leven, ondanks de moeilijkheden en traumatische situaties waarmee het wordt geconfronteerd. Veerkracht bij een kind uit zich in het vermogen om, ondanks een ‘traumatische’ situatie, basisvaardigheden te kunnen blijven verwerven en zich sociaal te kunnen blijven ontwikkelen zonder zich daarin geremd en/of onstabiel te voelen. Veerkracht is nooit een absoluut gegeven, maar kent een zeer wisselend verloop. Een van de bepalende factoren van veerkracht is hoogstwaarschijnlijk de zeer vroege relatie tussen enerzijds de moeder, vader of andere belangrijke personen en anderzijds het kind, in het bijzonder via de ondersteuning die een rijke, veilige en beschermende relatie biedt. Daarom betekent voor een kind zorgen ook voor zijn gezin zorgen en het de kans bieden om zijn naasten zo dicht mogelijk bij zich te hebben (tenzij het kind dat niet wenst).

De zorgverleners en het kind als partner

Tot de hulpbronnen van het kind behoren ook de zorgverleners en de relatie tussen het kind en de verpleegkundigen, artsen, fysiotherapeuten en psychen. Voor een kwaliteitsvolle relatie is het fundamenteel dat de zorgverlener naar het kind, zijn emoties, ervaring en noden luistert en dat hij het kind als partner beschouwt. In dat kader neemt het werk van de liaisonpsychen een belangrijke plaats in. De aandacht voor het kind en zijn psychologische (emotionele, relationele) begeleiding vertrekt vanuit het kind zelf en past zich aan zijn leeftijd, de aard en intensiteit van zijn ervaring, zijn emoties en noden aan, maar ook aan de kwaliteit van zijn familiale ondersteuning, in samenwerking met het hele team van zorgverleners.

ONDERNOMEN ACTIES

Onze acties hebben tot doel de uitdrukking, voorlichting en medewerking van ernstig zieke kinderen op de kinderafdelingen van het UKZKF te bevorderen. Ze passen in het kader van de preventie van affectieve moeilijkheden van het kind en de interacties tussen ouders en hun kind wanneer een medische behandeling en/of chirurgische ingreep nodig is.

Het gaat erom de capaciteiten en krachten van het kind te benutten en zijn betrokkenheid bij de eigen gezondheid te bevorderen door de acties verfijnd en subtiel af te stemmen op elke situatie en het kind op een creatieve en op zijn noden afgestemde manier te begeleiden.

Doorgaans maken liaisonpsychologen en -psychiaters gebruik van alles wat het kind centraal kan stellen in zijn hele zorgtraject. Wij laten ons leiden door het kind en zijn gezin, bieden een luisterend oor en hebben uiteraard aandacht voor de communicatie, angsten, controle, aanwezigheid van naasten enz.

We ontfermen ons over het kind en luisteren ernaar (erbij gaan zitten, gewoon aanwezig/beschikbaar zijn enz.) zonder het te bruskeren of te forceren om bepaalde kwesties aan te kaarten die wij essentieel vinden. Niet alle kinderen voelen de nood om zich verbaal over hun ziekte uit te drukken. Ze kunnen zich ook op andere manieren uiten: spelletjes (het rad van emoties, het ziekenhuis van Lego, de dokterstas met Hypo de beer met diabetes enz.), boeken (soms heel specifiek zoals ‘In de armen van Hugo’ van Anne-Sophie Raulin, waarin Hugo met zijn knuffel naar het ziekenhuis moet omdat hij diabetes heeft), tekenen, verven, kleien, inzichtkaarten over emoties, gevoelens en behoeften, het spel Dixit enz.

De communicatie tussen het kind en zijn naasten bevorderen, zonder te bruskeren, kan alle partijen aanmoedigen om zich voor de ander open te stellen: samen zijn we sterk. Maar dit is niet altijd het geval en in sommige situaties gaat het er gewoon om iedereen te helpen aanvaarden dat er soms geen woorden zijn.

Een kind heeft het recht om op een eerlijke, duidelijke en realistische manier op de hoogte te worden gebracht over zijn ziekte en toestand. Hij moet ook weten wat er gebeurt, wat er wordt gedaan, waarom, hoe … Het kan de levenskwaliteit van het kind verbeteren als het met zijn gezin over de ziekte kan praten. In het ideale geval begint de communicatie met het kind zodra de ernstige ziekte wordt meegedeeld. Want als er onuitgesproken zaken over de ziekte zijn, bestaat de kans dat het kind zich terugtrekt, zich niet durft te uiten of niet durft te zeggen wat het nodig heeft. De angst voor het onbekende is vaak erger dan de angst voor wat we kennen. Om informatie aan het kind te kunnen geven, moet er worden achterhaald wat het over zijn ziekte weet en begrijpt. Het is van fundamenteel belang om het kind vragen te stellen over wat het werd verteld. Hoewel het kind het recht heeft om te worden geïnformeerd, heeft het ook het recht om te worden beschermd tegen woorden die een verwoestende uitwerking zouden kunnen hebben: het kind is onze gids. Welke informatie wordt gegeven en hoe, wordt afgestemd op de noden van het kind en zijn gezin.

Als het kind dat wenst, kunnen wij het op verschillende manieren een gevoel van controle geven:

  • Het een actieve plaats in zijn behandelingen laten innemen;
  • Zelfbeheersingstechnieken aanbieden (ontspanning, hypnose enz.);
  • Op voorhand het zorgplan met het kind bespreken;
  • Aandacht hebben voor het recht op toestemming tot de behandelingen, in nauw overleg met zijn gezin enz.

Sleutelmomenten

Ons werk speelt zich volledig af bij de kinderen, ouders en betrokkenen tijdens een ziekenhuisverblijf, maar ook in de ambulante zorg. Wij vermelden hier alle acties van het hele team van liaisonpsychologen en -psychiaters. Deze acties vinden niet allemaal op alle diensten of afdelingen plaats, omdat ze op de kinderen en hun naasten zijn afgestemd.

In de ambulante zorg

In de meeste gevallen wordt er een ontmoeting tussen het kind, zijn gezin en de psychologe voorgesteld zodra de ziekte is meegedeeld. Het voordeel van deze werkwijze is dat er meteen rekening wordt gehouden met alle psychologische en relationele uitdagingen die de ontdekking van een ernstige ziekte met zich meebrengt.

Als er een ziekenhuisopname nodig is (hartchirurgie, amputatie, digestieve chirurgie, chemotherapie enz.), kan het kind (en zijn gezin) daarop worden voorbereid. Dat is belangrijk, omdat het risico op posttraumatische stress afneemt wanneer je voorbereid bent op wat gaat komen. Deze voorbereiding is afgestemd op het kind, zijn leeftijd, karakter, noden en gezin. Ze kan bijvoorbeeld bestaan uit een bezoek aan de ruimtes, informatie, tekeningen, poppenspelletjes, ontmoetingen met andere kinderen of andere ouders enz.

Als er sprake is van dagelijkse behandelingen, leefregels of verboden, organiseren meerdere diensten creatieve workshops rond emoties en behoeften (bv. de praatgroep voor adolescenten met sikkelcelziekte of voor kinderen met stofwisselingsziekten). Sommige diensten zijn opgeleid in therapeutische voorlichting, waarbij vooral aandacht gaat naar de samenwerking tussen patiënten, ouders en zorgverleners. Het hele jaar door worden er gemeenschappelijke activiteiten voor broers en zussen (broers- en zussengroep) georganiseerd. Soms wordt er door het kind of de ouders ook begeleiding buiten het ziekenhuis gevraagd. Meestal gaat het dan om het voorzien van spreekruimtes in scholen, hobbyclubs (sport, academie enz.).

Zomerkampen of activiteiten voor kinderen, adolescenten en hun gezinnen waar kinderen zichzelf kunnen zijn, elkaar kunnen helpen en even de eenzaamheid kunnen vergeten die een ernstige ziekte vaak met zich meebrengt. Door zijn ervaring kan het kind een expert worden voor anderen. Dankzij zijn actieve betrokkenheid kan het bijdragen aan verandering en zich erkend voelen.

Tijdens het ziekenhuisverblijf

Er zijn heel wat acties waarbij het luisteren naar en rekening houden met het kind tijdens zijn ziekenhuisverblijf centraal staan.

Een kind dat in het ziekenhuis wordt opgenomen, is in de eerste plaats het kind van een gezin. Het heeft zijn ouders dicht bij zich nodig. Zij zullen het helpen om deze onaangename ervaring te verwerken door bij het kind te zijn, naar het kind te luisteren, uit te leggen/te vertalen wat er gebeurt, door steeds dichtbij te blijven, ook tijdens al dan niet pijnlijke behandelingen, en door altijd zijn vertrouwenspersonen te zijn.  Ze kunnen worden aangemoedigd om aanwezig te zijn, maar zeker voldoende pauzes in te lassen en om dagelijkse gebeurtenissen in gedachten te houden (foto’s, dagboek enz.). Het kan aangewezen zijn om op bepaalde momenten broers en zussen het opgenomen kind te laten bezoeken (gepland en onder begeleiding). Zo’n bezoek kan niet alleen een positief effect hebben voor de broers en zussen, maar ook het kind zelf zal zich erkend en niet langer uitgesloten voelen. Vooral als het al enige tijd in het ziekenhuis verblijft. Bovendien heeft het daarna iets om over te vertellen.

De begeleiding van kinderen door de ‘psychen’ gebeurt ‘in het hier en nu’. Er worden regelmatig ontmoetingen georganiseerd. Door naar het kind te luisteren terwijl het over zijn ziekte, afwijking of operatie praat, krijgt het meer vat op wat het overkomt. De psychologe vangt daarnaast zijn emoties op, brengt deze emoties onder woorden en achterhaalt zo de onderliggende behoeften.

De liaisonpsychen zijn altijd bij het kind in de buurt. Zij kunnen het woord nemen namens het kind of het vertegenwoordigen ten aanzien van de zorgverleners of zelfs zijn ouders: door het kind te ondersteunen, aan zijn zijde te staan, het te helpen zichzelf te uiten en zelfs door zijn woordvoerder te zijn.

Een kind in het ziekenhuis blijft in de eerste plaats een wezen in ontwikkeling, een kind dat er nood aan heeft om te leren, te spelen … De kinderafdelingen worden aangespoord om zich naar de buitenwereld open te stellen, zodat het kind in een omgeving terechtkomt die het helpt zichzelf te blijven: onlinelessen (Bednet, Take Off), speelse, creatieve en psychische activiteiten georganiseerd door muzikanten, vertellers of ergotherapeuten. In bepaalde situaties kan er ook een beroep worden gedaan op organisaties die de wensen van kinderen in vervulling brengen, zoals Make a wish of Mistral Gagnant.

Na het ziekenhuisverblijf

Dit kan vreemd klinken, maar het ziekenhuis verlaten en/of het herstel, in het geval van een geneesbare ziekte, gaat niet altijd vanzelf. Wanneer de omstandigheden dan gunstiger worden en de kinderen klaar zijn om hun ervaring te delen en zo enige opluchting te voelen, kunnen ze worden uitgenodigd om aan de hand van verschillende middelen hun lichamelijke, emotionele en relationele beproevingen te uiten. Sommige kinderen voelen zich schuldig of schamen zich omdat ze niet tegen de ziekte opgewassen bleken, omdat ze hun zwakte hebben getoond, er gevolgen aan hebben overgehouden, teleurgesteld zijn in hun ouders, familie, vrienden of omdat ze passief waren of littekens hebben. Er kan zelfs sprake zijn van schaamte als er geen of slechts beperkte gevolgen zijn.

Het ongeval, de operatie of de ziekte zijn gebeurtenissen die het leven van het kind overhoop hebben gegooid en die het kind, op het moment zelf of later, dwingen om zichzelf belangrijke vragen te stellen: waarom ik, waarom toen, wat is de betekenis ervan enz. In de meeste gevallen zal het kind nadat het het ziekenhuis verlaten heeft, proberen om inzicht te krijgen in, een verklaring te vinden voor of logica te zoeken achter zijn beproeving, en om al dan niet een betekenis te geven aan wat het is overkomen.

Enkele bijzondere situaties

Een kind dat een transplantatie ondergaat

In het UKZKF krijgen elk jaar meerdere kinderen een transplantie (bv. hart-, nier- of beenmergtransplantatie). Dat is een overweldigende gebeurtenis die de relatie van het kind tot de wereld verandert. Vooral de relatie tot zijn eigen lichaam raakt verstoord doordat er een ‘vreemd lichaamsdeel’ in zijn lichaam wordt ingebracht. Wij stellen gesprekken vóór/tijdens en na de transplantatie voor met het zieke kind en/of zijn gezin, zodat ieder van hen zijn emoties en bezorgdheden onder woorden kan brengen.

Wanneer de donor een verwant(e) is, bijvoorbeeld wanneer een kind beenmerg aan een broer of zus doneert, besteden wij ook bijzondere aandacht aan de donor. Zowel de donor als de ontvanger staat voor verschillende uitdagingen: ze dragen de last van een symbolische schenking en schuld, hun plaats en rol binnen het gezin kunnen veranderen en hun identiteit kan door de transplantatie een knauw hebben gekregen.

Een kind dat niet praat

Bij een kind dat niet praat (kind met een zware handicap, heel jong kind enz.) legt de psycholoog nog meer de nadruk op non-verbale communicatie. Daarnaast zijn activiteiten als tekenen en kleien zeer creatieve vormen van expressie. De creaties van de kinderen tonen hun veerkracht ten opzichte van traumatische situaties. Vervolgens gaat het erom alle betrokkenen te helpen begrijpen en begrip op te brengen voor wat het kind wil overbrengen.

De woordvoerder van het kind zijn is vooral belangrijk wanneer het kind alleen in het ziekenhuis is. Nog meer dan in andere situaties stelt een heel team alles in het werk om het kind de nodige ervaringen aan te reiken die het nodig heeft om zich verder te ontwikkelen.  Vaak wordt er een ‘levensboekje’ in de vorm van een dagboek bijgehouden (gewoontes, dagindeling, betrokken zorgverleners enz.), zodat er een soort van stramien in deze gebeurtenissen in het leven van het kind ontstaat en deze deel worden van zijn identiteit. Deze acties vergen een niet-aflatende aandacht en inzet van het hele team. Het is tot slot ook belangrijk voor ons om zorgverleners die met emotioneel heel zware situaties te maken krijgen, te ondersteunen met luistermomenten of opleidingen.

Palliatieve zorg: een bijzondere situatie

Sinds 2013 is er binnen het ziekenhuis een mobiel team voor pediatrische palliatieve zorg actief (arts, psychologe en verpleegkundige) dat kinderen die door een ongeneeslijke ziekte worden getroffen de beste ondersteuning biedt.

Wanneer zijn levenseinde nadert, heeft het kind, ongeacht zijn leeftijd, een kwantatitatief grote en kwalitatief kalme en sterke menselijke aanwezigheid aan zijn zijde nodig (Hayez et al., 1995). In de meeste gevallen probeert het zorgverlenende team de familie zo goed mogelijk te ondersteunen. Het kind heeft in de eerste plaats namelijk de liefhebbende en geruststellende aanwezigheid van zijn naasten nodig, zodat het kan vechten of berusten zonder zich in de steek gelaten te voelen. Als het kind alleen, verwaarloosd of in de steek gelaten is of als zijn gezin het niet komt steunen, is het aan de professionele zorgverleners om de jonge patiënt kwalitatief bij te staan. De liaisonpsych is aanwezig om de teams in deze situaties te ondersteunen.

Na het overlijden van het kind krijgen de gezinnen (ouders en broers/zussen) die dat wensen ‘rouwbegeleiding’ aangeboden. Eén keer per jaar wordt er voor de naasten en zorgverleners een herdenkingsdienst georganiseerd. Deze dienst is een moment van delen dat wordt opgeluisterd door persoonlijke verhalen, gedichten, muziek en zang. De families en zorgverleners worden uitgenodigd om hun wensen, verlangens en emoties op papiertjes te schrijven, die daarna in de tuin van de spoeddienst aan de wensboom worden opgehangen.

Conclusies

In de nasleep van een ernstige ziekte komen bepaalde capaciteiten en kwetsbaarheden bovendrijven of kunnen deze worden versterkt. Net zoals er zoveel verschillende kinderen en adolescenten, ouders en families zijn, bestaan er erg uiteenlopende zorgtrajecten. Tijdens het hele traject, gaande van de confrontatie met de ernstige ziekte tot het rouwproces, kan er een waaier aan reacties en op iedere patiënt afstembare strategieën worden opgemerkt. Ons werk als liaisonpsych bestaat erin gunstige omstandigheden te creëren en te handhaven om deze beproeving samen te beleven. De middelen en noden evalueren, een helpende hand bieden en zich aanbieden als veilige basis om de onzekerheden van de ziekte het hoofd te helpen bieden (Delage et al., 2017).

————————————————————————-

Bibliografie

  • Delage M., Lejeune A., Delahaye A. Pratiques du soin et maladies chroniques graves, Louvain-La-Neuve: De Boeck, 2017.
  • Dussart, H., Lambotte, I. (december 2010). Informer pour humaniser “Raconte-moi l’hôpital: les mots pour le dire”. Education du patient – Enjeux de Santé, 28, 1, 22-25.
  • De Gheest, F., Lambotte, I., Detemmerman, D., Lingier, P., De Coster, L. (maart 2006). Le vécu psychologique d’enfants confrontés à une intervention chirurgicale digestive lourde : mise en évidence de leurs ressources internes et relationnelles. Le Carnet Psy, 106, 31-37.
  • Friedel M, et al. BMJ Paediatrics Open 2019;3:e000547. doi:10.1136/bmjpo-2019-000547
  • Lambotte, (2019). Proefschrift: “Développement psychologique de l’enfant malade chronique. Mucoviscidose et drépanocytose” Promotoren: prof. V. Delvenne & prof. L. De Coster
  • Lambotte, I., Delvenne, V., De Coster, L., Grandière, M., Verheyden, A. (2016/2). L’appropriation subjective de la maladie en pédiatrie : la fonction transitionnelle du psychologue de liaison. La Psychiatrie de l’enfant, 59, 617-628.

————————————————————————-

Samenvatting – Overzicht van de huidige acties

In het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola tracht het team van liaisonpsychen[1] alle ernstig zieke kinderen, van baby tot adolescent, te helpen zich te uiten over en zich betrokken te voelen bij de gezondheidszorgen die hen aanbelangen. Er wordt hun een hele reeks acties aangeboden die steeds in nauwe samenwerking met de families en teams worden verwezenlijkt.

In de ambulante zorg

  • Ontmoetingen tussen het kind, zijn gezin en de psychologe, zodat er rekening wordt gehouden met alle psychologische en relationele uitdagingen die de ontdekking van een ernstige ziekte met zich meebrengt. Activiteiten rond het begrip en de expressie van het kind.
  • Workshops creatieve expressie of spreekruimtes om alle vragen te beantwoorden die kinderen over behandelingen, leefregels of verboden hebben. ‘Therapeutische voorlichting’ dankzij samenwerking in een heus partnerschap van kind, ouders en zorgverleners.
  • Begeleiding op plaatsen buiten het ziekenhuis om het kind te helpen zijn stem te laten horen (school, vrijetijdsactiviteiten, opvangcentrum enz.).
  • Zomerkampen of activiteiten voor kinderen, adolescenten en hun gezinnen waar kinderen zichzelf kunnen zijn, elkaar kunnen helpen en even de eenzaamheid kunnen vergeten.
  • Luisteren naar kinderen die niet praten door hun emoties en noden te observeren en te vertalen.
  • Voorbereiding van het kind en zijn gezin op een gepland ziekenhuisverblijf aan de hand van verschillende activiteiten (spelletjes, boeken, bezoekjes, gesprekken enz.).

Tijdens het ziekenhuisverblijf

  • Het kind en zijn ouders tijdens het ziekenhuisverblijf ondersteunen, naar hen luisteren en hen begeleiden. Het woord voeren namens het kind als dit nodig is (kind te gestresseerd, kan niet praten enz.).
  • Geplande en begeleide bezoekjes van broers en zussen aan het kind in het ziekenhuis.
  • Openstelling naar de buitenwereld (Bednet, Take Off, speelse activiteiten enz.).
  • Het kind en zijn ouders zo nodig na het ziekenhuisverblijf ondersteunen, naar hen luisteren en hen begeleiden om te bespreken wat er is gebeurd, de gebeurtenissen onder woorden te brengen, er betekenis aan te geven en emoties op te vangen.

ONZE PARTNERS

Wij werken nauw samen met verschillende partners die zich met het kind bezighouden (specialisten, artsen in opleiding, paramedisch en psychosociaal personeel, pedagogen, animatoren en vrijwilligers), maar ook met scholen, vrijwilligers, ouderverenigingen en gespreksgroepen van rouwende ouders.

Begrijpen, opsporen en ondersteunen kinderen met autismespectrumstoornissen

Waarom hebben we het over autisme spectrum stoornissen? Wat zijn de tekens aan de wand? Bestaan er testen? Wat is de te volgen procedure bij professionals? Uitleg van Sophie Carlier, doctor in de psychologie van de Autism Resource Unit van het Kinderziekenhuis, om ouders van kinderen met een autismespectrumstoornis beter bij te staan in het begrijpen, op te sporen en te begeleiden.

Luister naar het interview op ‘La Grande Forme’ met Adrien Devyver – VivaCité – RTBF.

Over de Autism Resource Unit

Vind hier alle artikelen over dit thema

 

Zeldzame ziekten : Focus op stofwisselingsziekten

Naar aanleiding van de fondsenwervingscampagne voor pediatrisch onderzoek buigen we ons over een van de specialiteiten van het Kinderziekenhuis: stofwisselingsziekten. Deze ziekten, die de celwerking verstoren, zijn van genetische oorsprong. Voor stofwisselingsziekten waarbij eiwitten, vetten en suiker betrokken zijn, bestaan er soms behandelingen. En als er nog geen behandeling bestaat, worden acties ondernomen om de evolutie van de ziekte te vertragen. Een belangrijk element van het behandelingssysteem schuilt in de link tussen expertises in stofwisseling en voeding. Een gesprek met het multidisciplinaire team van de Eenheid Stofwisseling en Voeding van het Kinderziekenhuis.

Ons lichaam is een complexe machinerie die berust op het werk van honderden miljarden arbeidsters: de cellen. Een echt leger dat al onze organen vormt en de biochemische reacties regelt die essentieel zijn voor de goede werking van ons lichaam. Om hun taken te vervullen, fabriceren cellen allerhande verschillende moleculen aan de hand van een receptenboek. Dat receptenboek is het DNA, waarin alle productiegeheimen van alle celbestanddelen in de vorm van genen zijn opgeslagen. Eén defect gen volstaat om de productie van de bijhorende molecule in gevaar te brengen. Dit kan de volledige werking van ons organisme verstoren en aan de basis liggen van een ernstige erfelijke stofwisselingsziekte. Deze ziekten kunnen alle organen aantasten. Voor de meeste bestaat een behandeling, maar niet voor allemaal.

Heel wat stofwisselingsziekten worden momenteel bij de geboorte opgespoord via het systematische neonatale screeningprogramma (doorgaans de ‘hielprik’ genoemd), waarmee in Franstalig België momenteel 14 zeldzame ziekten kunnen worden opgespoord. Andere zeldzame stofwisselingsziekten manifesteren zich later in de kindertijd of op volwassen leeftijd via heel uiteenlopende symptomen: hypoglykemie, ontwikkelingsachterstand, epilepsie, spierzwakte of een onverklaarde hart-, nier- of leveraandoening.  Eén op de 3.500 kinderen wordt geboren met een stofwisselingsziekte. Ongeveer 250 patiënten worden opgevolgd in het UKZKF en 2.000 patiënten kunnen via de conventie metabole ziekten in België terecht in één van de 8 stofwisselingscentra*. Het zijn zeldzame ziekten, ook wel weesziekten genoemd, maar er bestaan er heel wat. Momenteel vertegenwoordigen stofwisselingsziekten ongeveer 1.000 tot 2.000 ziekten, maar onderzoekers schatten dat er mogelijk wel 6.000 stofwisselingsziekten bestaan. Maar liefst 50 % van de stofwisselingsziekten wordt pas op volwassen leeftijd gediagnosticeerd.

Het voorbeeld van fenylketonurie: wanneer de behandeling berust op voeding

Fenylketonurie is de eerste stofwisselingsziekte waarop werd gescreend, sinds 1968. Als gevolg van deze erfelijke genetische aandoening zijn kinderen die eraan lijden niet in staat een van nature in de voeding aanwezige stof, fenylalanine, om te zetten. Zonder screening en vroege behandeling leidt de ziekte tot een opstapeling van fenylalanine in het organisme, die bijzonder toxisch is voor de hersenen en de ontwikkeling van het kind. Dankzij neonatale screening kunnen kinderen met deze aandoening snel worden geïdentificeerd en behandeld met een specifieke voeding, die ervoor zorgt dat de ziekte zich niet manifesteert en de kinderen de kans geeft een normaal leven te leiden.

Voeding en leren eten als behandeling

Fenylketonurie kan worden behandeld met een streng dieet. Voor andere stofwisselingsziekten kan het volgen van een specifiek dieet de evolutie van de ziekte vertragen. De ziekten kunnen het intermediaire metabolisme (eiwitten, koolhydraten, vetten …), het energiemetabolisme of het intracellulaire transport (peroxisomale, lysosomale ziekten …) aantasten. Een verfijnde nutritionele benadering en doorgedreven kennis van voeding maken het mogelijk het metabolisme te beïnvloeden.

Al sinds de oprichting van het ziekenhuis houdt een speciaal team zich bezig met de bereiding van maaltijden die zijn afgestemd op de verschillende diëten van de kinderen in een dieetkeuken. Dagelijks zorgen kinderdiëtistes ervoor dat de kinderen de juiste voeding krijgen. Op basis van hun voorschrift bereiden de koks in de dieetkeuken het ontbijt, middagmaal en avondmaal voor de patiëntjes in het ziekenhuis. De kinderdiëtistes zijn de tussenpersonen tussen het medisch voorschrift, de chemie van de voedingsmiddelen en de inhoud van de maaltijd, zonder de individuele en familiale context uit het oog te verliezen.

“Als de behandeling berust op de juiste voeding is therapeutische educatie onontbeerlijk. Viermaal per jaar organiseren we workshops voor de kinderen en de ouders. Hier leren ze brood en pizza maken, maar trekken we ook tijd uit om de mechanismen van de ziekte uit te leggen via workshops ‘enzymen’, ‘voeding’,… per type aandoening. De ouders vertellen ons dat deze workshops hen helpen om zich niet geïsoleerd te voelen. Het team ontwikkelt ook spelletjes voor de kinderen: het beeld van de trein om de werking van enzymen weer te geven, met een slagboom die het ontbrekende enzym voorstelt en die omlaag blijft waardoor er een opstopping ontstaat … We geven blijk van inventiviteit om de kinderen te stimuleren en ze te helpen zich hun behandeling eigen te maken. We passen dit ook toe in dagelijkse dingen. Zo gaan we met de kinderen naar de supermarkt om de etiketten te leren lezen: het team neemt de tieners, jonge kinderen, kinderen die leren te lezen op sleeptouw …”, zo leggen diëtistes Aude Pace en Hafsa Ahnifi uit.

De toekomst van de behandeling

“We evolueren steeds meer naar een andere therapeutische benadering met de komst van nieuwe moleculen. Dat geldt ook voor de stofwisseling. Chaperonmoleculen geven enzymen weer een betere vorm. Dit maakt het mogelijk de symptomen te verminderen en bepaalde aandoeningen te verbeteren. Binnen het UKZKF stellen we patiënten voor deel te nemen aan klinische studies om de aandoening beter te begrijpen en de behandeling te sturen. De behandelingen zullen in de toekomst steeds meer berusten op gentherapie”, legt dr. De Laet uit.  Maar zoals voor alle zeldzame ziekten liggen de kosten van geneesmiddelenbehandelingen allemaal heel hoog, en die behandelingen moeten levenslang worden voortgezet.

Het domein van de stofwisseling is ook in volle expansie dankzij de exponentiële vooruitgang die is geboekt in de genetische diagnostiek en de bestudering van het genoom de voorbije jaren. Met sequentiebepaling kunnen kandidaat-zones worden bepaald: de genetische afwijking komt via metabole weg tot uitdrukking. Momenteel wordt onderzoek gedaan naar het mendelioom. Er wordt dus gezocht in bekende genen. We stuwen ons onderzoek stilaan meer naar het volledige genoom, met name voor specifieke neurologische situaties waarvan sommige kunnen worden gelinkt aan stofwisselingsziekten. We moeten onderzoekers in dit domein absoluut ondersteunen en aanmoedigen. De toegang tot onderzoek is nog te moeilijk.

Ouders en patiënten als partners: een leertraject op weg naar nog meer dialoog

Therapeutische educatie is ook een leertraject voor een team. “Het betekent bijvoorbeeld aanvaarden dat de behoeften van de familie kunnen verschillen van de prestaties die wij willen bereiken”, legt dr. De Laet uit. “In eerste instantie niet vanzelfsprekend, want we willen allemaal dat het beter gaat met het kind. Maar we zetten in op luisteren, op meer dialoog tussen zorgverleners en families.” “Ook welzijn is een van onze prioriteiten”, vullen Alicia Vandenoetelaer en Juliette Robberecht, psychologen van de afdeling, aan. “Als een dergelijke ziekte opduikt in een gezin, wordt een heel levensproject overhoopgehaald. Het dagelijkse leven onder controle krijgen, gaat niet van vandaag op morgen en elk gezin evolueert op zijn eigen tempo. We stellen begeleiding voor, in het stadium waarin de ouders de behoefte voelen ons bij het proces te betrekken. Soms bij de bekendmaking van de diagnose, om de ouders te helpen de situatie uit te leggen aan de rest van de familie. Soms na 1 of twee jaar, als de hemel weer wat is opgeklaard en het kind stilaan naar school moet… Wanneer een kind in het ziekenhuis wordt opgenomen, evalueren we de impact van de ziekte op zijn of haar ontwikkeling. Zo kunnen we de behandeling aanpassen in overleg met de ouders en de school. Elke nieuwe stap kan nieuwe vragen doen rijzen”. Als team willen we luisteren, ook wanneer dit zich vertaalt in de begeleiding van het levenseinde. Ook dan worden de gezinnen omringd door alle leden van het team en de teams palliatieve zorgen.

Het delen van kennis om de patiënten levenslang te begeleiden

“De kennis over de ziekte delen met andere gezondheidszorgbeoefenaars is onontbeerlijk en maakt een levenslange, aangepaste behandeling mogelijk. Onze in 1992 geboren patiënten zijn nu jonge vrouwen van 29 jaar, die op hun beurt kinderen op de wereld zetten”, legt dr. De Laet uit. Wanneer een ondertussen volwassen patiënte met fenylketonurie zwanger wil worden en ook tijdens haar zwangerschap, moet ze een dieet volgen waarmee haar stofwisseling strikt onder controle blijft, zodat de ontwikkeling van het embryo en de foetus niet in gevaar komt.  Het risico op een kind met fenylketonurie is overigens één op de vier bij elke zwangerschap wanneer beide ouders drager zijn van de mutatie. Daarom is familiale screening belangrijk om de geboorte en de behandeling van het toekomstige kind zo goed mogelijk voor te bereiden wanneer beide ouders drager zijn van de mutatie. “De patiënt zelfstandig maken om zijn overgang naar de volwassen wereld te vergemakkelijken en bruggen bouwen om de kennis tussen professionals over te dragen: het zijn belangrijke elementen waar ons team hard aan werkt. Zo werken we bijvoorbeeld samen met de teams van het UVC Brugmann in het kader van een overgangsprogramma.

*Over het Metabool Centrum ULB-VUB

Het UKZKF is het pediatrische referentiecentrum van het Metabool Centrum ULB-VUB voor de behandeling van stofwisselingsziekten en één van de acht officieel door het RIZIV erkende centra in België. De behandeling van de patiënten berust op een multidisciplinair team bestaande uit artsen (pediaters, genetici, internisten, gynaecologen…), diëtisten, een psycholoog en maatschappelijk assistent. Het team wil een globale behandeling aanbieden, met therapeutische educatie voor kinderen en adolescenten, maar ook sociale begeleiding van de gezinnen. Het Metabool Centrum ULB-VUB werkt samen met andere nationale en internationale centra, meer specifiek binnen het MetabERN-netwerk (European Reference Network for rare or low prevalence complex diseases) om informatie uit te wisselen over deze zeldzame ziekten. Het Metabool Centrum heeft sterke banden met het pediatrisch laboratorium van de ULB en het Brightcore laboratorium van de ULB en VUB.

Meer lezen over zeldzame ziekten

Een kind met een zeldzame ziekte begeleiden: teamwork

Hier vindt u alle artikels over het onderwerp ‘zeldzame ziekten’

___________________________________________________________________________________________________

Wilt u meer informatie over de #notaunicorn campagne rond zeldzame ziekten ? Bezoek de website van Radiorg!

Om onze andere acties rond zeldzame ziekten te zien, bezoek onze campagne website!

Om kinderen met zeldzame ziekten te helpen, steun het onderzoek. Ik doneer aan The Belgian Kids Fund.

Nieuwe behandelingen tegen spinale musculaire atrofie

In het New England Journal of Medicine publiceerde een internationaal team met onder andere onderzoekers van de faculteit Geneeskunde van de ULB de resultaten van hun studie naar een nieuwe molecule voor de behandeling van een zeldzame genetische ziekte bij kinderen die zich manifesteert vanaf de geboorte: spinale musculaire atrofie.

Er zou binnenkort wel eens een nieuwe innovatieve behandeling (risdiplam) tegen spinale musculaire atrofie (SMA) beschikbaar kunnen zijn. SMA is een zeldzame genetische ziekte die voorkomt bij kinderen (1/10.000) vanaf de geboorte.

Er werd een internationale klinische studie uitgevoerd. De resultaten zijn net gepubliceerd in het New England Journal of Medicine.

Het neuromusculaire referentiecentrum van de ULB (Erasmus en UKZKF), waarvan de pediatrische pool in het UKZKF wordt vertegenwoordigd door prof. Deconinck, speelde een belangrijke rol in deze studie.

SMA geeft aanleiding tot het prematuur afsterven van motorische neuronen en verlies van motorische vermogens bij kinderen die aan de ziekte lijden. Dit vertaalt zich in al dan niet ernstige spierzwakte en atrofie. Sommige kinderen overlijden in de eerste levensmaanden. Anderen overleven, maar met zware handicaps. Er bestaan vijf types SMA. Hun aantal is omgekeerd evenredig aan de ernst van de ziekte: van type 0, de ernstigste vorm, die zich al in de baarmoeder manifesteert, tot 4, de minst ernstige vorm, die vaak pas begint op volwassen leeftijd.

Dankzij de behandelingen die de voorbije jaren zijn ontwikkeld en die sinds 2017 beschikbaar zijn, leven de kinderen beduidend langer. Heel wat van hen boeken aanzienlijke motorische vooruitgang, waardoor ze zelfstandiger kunnen leven.

Deze nieuwe behandeling heeft het voordeel dat ze oraal kan worden toegediend. Het gebruik van herhaaldelijke injecties, zoals bij een andere behandeling, is dus overbodig.