Terugblik op de campagne voor zeldzame ziekten – Huderf 30 ans | Ukzkf 30 jaar

Steun aan de campagne #stopdewachttijd

Het UKZKF kwam vorige week in actie ter gelegenheid van de World Rare Disease Day. Het is in samenwerking met het Erasmusziekenhuis en het Jules Bordet Instituut dat het Kinderziekenhuis deel heeft genomen aan de campagne #stopdewachttijd van RaDiOrg (Rare Diseases Belgium).

Het doel van de campagne ? Ervoor zorgen dat onze beleidsvoerders zo snel mogelijk de leuze ‘de juiste zorg voor elke patiënt, hoe zeldzaam ook’ in de praktijk brengen. Voor de gelegenheid heeft RaDiOrg een pop-up wachtkamer ingericht in het centrum van Brussel om het wachten concreet en zichtbaar te maken voor iedereen. De boodschap? ‘U wacht niet alleen’.

Om haar steun te betuigen aan deze campagne heeft het Kinderziekenhuis haar eigen pop-up wachtkamer ingericht in de inkomhal van het ziekenhuis. Patiënten, ouders, bezoekers, personeelsleden,… waren uitgenodigd om een foto van zichzelf te nemen terwijl ze wachten en deze te delen op hun sociale netwerken met de hashtag #stopdewachttijd.

Zeldzame ziekten: tussen erkenning en dwaling

Een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd als zij minder dan 1 op de 2000 mensen treft. In België wachten 500.000 patiënten en hun families, artsen, verplegers en therapeuten al jaren op de juiste zorg voor mensen met een zeldzame ziekte. Kinderen zijn de eersten die door zeldzame ziekten worden getroffen oftewel één kind in een klas van 20.

Een boodschap ondersteund door een groep deskundigen uit onze ziekenhuizen en patiëntvertegenwoordigers via RaDiOrg in een opiniestuk. LEES het opiniestuk

Franck Devaux was ook uitgenodigd voor een panelgesprek tussen patiënten, deskundigen en beleidsmakers om van gedachten te wisselen over de noden betreffende de juiste zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte. BEKIJK de ronde tafel.

Belangrijke vooruitgang door onderzoek

Professor Deconinck was te gast bij Adrien Devyver in ‘La Grande Forme’ op VivaCité – RTBF op 28 februari, ter gelegenheid van de World Rare Disease Day. “De mogelijkheid om ernstige zeldzame ziekten zoals spinale musculaire atrofie vroegtijdig op te sporen, bijvoorbeeld door middel van een uiterst vroegtijdige genetische test, maakt het mogelijk nieuwe behandelingen toe te passen, die doeltreffender zijn wanneer zij in een zeer vroeg stadium van het ziekteverloop worden gegeven.” BELUISTER het interview.

Bij haar geboorte leek de kleine Aude in goede gezondheid te verkeren, maar een systematische screening bij de geboorte bracht een afwijking aan het licht, die een dringende behandeling in het kinderziekenhuis noodzakelijk maakte. Aude lijdt aan de ernstigste vorm van spinale musculaire atrofie, een ernstige genetische ziekte waaraan vandaag in België ongeveer 250 patiënten lijden. Het goede nieuws is dat het onderzoek de laatste jaren aanzienlijke vooruitgang heeft geboekt en dat er behandelingen beschikbaar zijn. Aude is een van de eerste patiënten in België die kan genieten van een gloednieuw geneesmiddel, een gentherapie die duur is maar nu in België wordt terugbetaald, wat Aude een echte tweede kans biedt. LEES de getuigenis van haar ouders.

Er wordt veel energie gestoken in de dienstverlening aan de patiënt en zijn familie, want spinale musculaire atrofie is een invaliderende neuromusculaire ziekte en de morbiditeit blijft hoog. De huidige en toekomstige behandelingsmogelijkheden zijn niettemin een bron van hoop en verbetering van het levenscomfort voor deze gezinnen.