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Affirmer les projets, collaborer pour se renforcer

La décision du Conseil d’Administration de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola du 6 septembre 2018 entérine la désignation du même Directeur Général pour les deux institutions que sont l’HUDERF et le CHU Brugmann. Cette décision, guidée par la nécessité d’une vision coordonnée sur le campus Horta, réaffirme l’importance de porter le projet «HUDERF» en tant qu’institution autonome.

Elle s’accompagne également d’une série de missions prioritaires : le renforcement d’un environnement de travail serein et positif, la finalisation du plan d’établissement, incluant la formalisation de la gouvernance opérationnelle de l’Institution, l’établissement d’un budget équilibré, la poursuite du processus d’accréditation et la préparation de la mise en exploitation du bâtiment Pr Vis, prévue courant 2019.

De quels projets parle-t-on?

Le CHU Brugmann et l’HUDERF ont une histoire commune. Cette histoire a ouvert un chapitre essentiel en 1986 avec l’inauguration de l’HUDERF en tant qu’unique hôpital universitaire belge entièrement dédié à la médecine des enfants et des adolescents. Les deux hôpitaux ont pu répondre ainsi aux multiples défis de la spécialisation grandissante des disciplines médicales et faire vivre avec beaucoup d’enthousiasme et de brio les activités universitaires d’enseignement et de recherche.

Les projets d’hôpital général et d’hôpital pédiatrique universitaires ont toute leur pertinence aujourd’hui. Ces projets ont leurs spécificités propres en termes de bassins de soins, d’organisation médico-soignante ainsi que de modèles collaboratifs et d’innovation. Ils continueront à être soutenus activement.

Collaborer pour se renforcer

Tout en développant leurs domaines d’expertise lors des 30 dernières années, les deux hôpitaux n’ont cessé de collaborer sur certaines activités. Citons, à titre illustratif, les services communs d’anesthésie et de chirurgie cardiaque ainsi que les projets transitionnels pour les jeunes adultes souffrant de maladies chroniques (par exemple, diabète, drépanocytose ou troubles mentaux). L’HUDERF et le CHU Brugmann partagent également une pharmacie et une stérilisation communes.

Dans les secteurs techniques et administratifs, les collaborations sont légions. L’équipe de travaux est à pied d’oeuvre pour mener à bien les projets d’infrastructure des deux hôpitaux tandis que le service de facturation met un point d’honneur à respecter un double planning serré. L’équipe informatique a construit progressivement un large panel d’applicatifs et d’infrastructures communs pendant que la dynamique équipe du SIPP se déploie au service des personnels. Avant leur regroupement au sein du CHU de Bruxelles, les services de ressources humaines et juridiques oeuvraient également pour le compte des deux hôpitaux.

Des collaborations seront encore renforcées, notamment dans les matières financières, tout en garantissant l’autonomie décisionnelle de l’HUDERF et du CHU Brugmann. Elles seront évaluées et discutées, nous en serons les garants, dans l’intérêt des deux projets hospitaliers.

Delphine Houba
Présidente CA CHU Brugmann

Julie Fiszman
Vice-Présidente CA HUDERF

Francis de Drée
Directeur Général CHU Brugmann & HUDERF

Les soins palliatifs : construire ensemble un véritable projet de vie

Difficiles à entendre, les mots « soins palliatifs » sont souvent associés à l’accompagnement de la mort. Et pourtant… les soins palliatifs consistent bien souvent à accompagner les enfants gravement malades durant des années, en construisant avec eux et avec leurs familles et les soignants un véritable projet de vie. Aperçu du travail de l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola.

Bien-être et qualité de vie de l’enfant et de sa famille

« En soins palliatifs, notre priorité absolue est le bien-être et la qualité de vie de l’enfant et de l’ensemble de la famille. Les traitements et soins palliatifs aident l’enfant à avoir une meilleure qualité de vie et ils visent à offrir du soutien à sa famille. Ils peuvent durer de quelques jours à quelques années. Ce sont des soins actifs et complets, qui englobent les dimensions physiques, psychologiques, sociales et existentielles – valeurs et croyances inclues », explique le Dr Christine Fonteyne, responsable de l’équipe mobile de soins palliatifs de l’HUDERF.

Soulager les symptômes, adapter les soins

Les soins palliatifs sont donnés à l’enfant atteint d’une maladie grave, évolutive, et/ou terminale ; dans des situations où les traitements dirigés contre la maladie n’ont malheureusement pas été efficaces. Mais ils sont aussi proposés aux enfants atteints de maladies pour lesquelles il n’existe d’emblée pas de traitement. Ils permettent notamment de soulager les symptômes, les soins étant adaptés aux besoins et demandes qui peuvent évoluer au fil du temps. Parfois, les soins palliatifs peuvent être associés à des traitements curatifs, si cela permet d’augmenter le confort de l’enfant.

 Donner du répit, aider à surmonter les épreuves

Les soins palliatifs donnent également accès aux services de répit pour la famille, pour les aider à surmonter les répercussions de la maladie sur le plan social et psychologique. Ils permettent d’entourer encore plus l’enfant et sa famille, en collaboration avec les équipes soignantes. D’un lieu de vie à un autre, en fonction de l’état médical, selon les besoins et les demandes.

Des émotions, du temps et des questions

 « L’annonce du début des soins palliatifs est souvent un moment bouleversant. Les questions ne viennent pas forcément immédiatement. Nous tenons compte du cheminement de chacun, étant simplement disponible quand les questions surviennent, pour co-construire l’accompagnement. Et quand la fin de vie approche, l’équipe peut aider à trouver les solutions les plus adaptées à l’enfant, sa famille et la situation. Réfléchir aux questions médicales, mais aussi relationnelles. Parler et mettre sur papier des souhaits est souvent un grand soulagement », conclut le Dr Fonteyne.


Référence : Brochure « Des soins palliatifs à l’Hôpital des Enfants »

A propos des soins palliatifs à l’Hôpital des Enfants

http://www.huderf.be/fr/pluri/palliat/

Contact :

Secrétariat : 02 477 33 25

soinspalliatifs@huderf.be