Le diabète en augmentation chez les enfants

Dans le cadre de la Journée internationale du diabète qui a lieu chaque année en novembre, le Dr Tenoutasse, cheffe de clinique de diabétologie à l’Hôpital universitaire des enfants Reine Fabiola (HUDERF) fait un nouveau point sur l’augmentation des cas de diabète chez les enfants. Un constat qui s’applique tant au diabète de type 1 que du diabète de type 2, deux pathologies chroniques prises en charge au sein du centre de référence.

90% des diabètes soignés à l’HUDERF sont des diabètes de type 1

On observe, chaque année, une hausse malheureuse et régulière de 3 % des cas de diabète de type 1. Surnommé diabète « maigre » ou « juvénile », il ne survient quasiment jamais après 40 ans et n’est pas lié à un excès de poids. « Cette augmentation, nous peinons à la comprendre car les facteurs favorisant l’apparition du diabète de type 1 demeurent méconnus. Une prédisposition génétique et certains facteurs liés à l’environnement sont dans le viseur des chercheurs. On peut avoir un enfant qui a une excellente hygiène de vie et qui est touché par cette forme de la maladie », indique le Dr Tenoutasse.

Diagnostic précoce du diabète de type 1 : les signes qui doivent alerter

En Belgique, les enfants diabétiques doivent être suivis par des conventions pédiatriques. Cela permet d’avoir un recensement quasiment exhaustif des cas. On recense en Belgique environ 3.300 personnes de moins de 18 ans touchés par le diabète de type 1. Cette maladie chronique nécessite de multiples injections quotidiennes d’insuline. Elle peut être soignée et actuellement jamais guérie. Le Dr Sylvie Tenoutasse conseille de se rendre chez son pédiatre à la moindre suspicion. Les principaux signes ? Un enfant qui urine plus que d’habitude, qui boit plus, qui perd du poids, qui est très fatigué… Pour les diabètes de type 1 et 2, une prise en charge médicale rapide peut sauver la vie.

Des avancées technologiques pour améliorer de la qualité de vie

Il existe des avancées technologiques qui permettent de mieux réguler la glycémie des jeunes patients. « Nous voulons assurer une qualité de vie optimale à ces enfants pour qu’ils puissent devenir des adultes épanouis, sans complications liées à leur diabète », poursuit la spécialiste. Comme certains patchs qui enregistrent les valeurs en continu. En Belgique, plus de 2500 enfants ont adopté des capteurs de glucose afin de surveiller au mieux leur glycémie. Ce système de capteur  est pris en charge par la sécurité sociale. Un plus grand nombre de patients voit sa glycémie maîtrisée. Il y a également moins d’hospitalisations liées à un dérèglement glycémique (de 16 % à 4 %). De plus en plus d’enfants reçoivent l’insuline via une pompe ‘externe ‘ délivrant l’insuline, sans devoir faire d’injections multiples durant la journée.

140 visites d’école par année
Mais il faut bien encadrer les jeunes patients et leurs parents, participer à l’accompagnement de leurs enseignants. « C’est un travail de longue haleine », souligne Luminita Negoita, infirmière spécialisée en diabétologie. « Il faut aussi suivre les évolutions des nouvelles technologies, certains patches permettent aux parents munis d’un smartphone de recevoir un SMS pour une meilleure prise en charge de leur enfant. Les enseignants aussi peuvent être connectés à cette application, en classes vertes notamment. Nous faisons régulièrement des visites dans les écoles. Ce sont des visites importantes, surtout si l’enfant est petit. Il y en a plus ou moins 140 par an (hors période covid).

Le diabète de type 2 : une histoire de gènes et d’hygiène de vie

Le diabète de type 2, qui s’appelle aussi diabète de type gras, survient souvent chez les individus qui ont un excès de tissu adipeux. On le surnomme également diabète de la maturité, car il concerne principalement des personnes plutôt âgées. Cette maladie est en partie génétique et on va retrouver, chez les ascendants du patient, beaucoup plus de diabétiques que dans une famille ordinaire. Son apparition est aussi liée à une mauvaise hygiène de vie : excès de poids, absence d’activité physique, mauvaise alimentation, tendance familiale à l’obésité…

Une augmentation du diabète 2 visible chez les enfants aussi

Ces dernières années, on a noté une augmentation de la patientèle mineure touchée par ce diabète de type 2. Il y a quelques années, aux États-Unis, les experts indiquaient qu’un enfant diabétique sur deux était touché par un diabète de type 2. « En Belgique, ce n’est pas du tout le cas. Parmi tous les enfants diabétiques, moins de 10 % d’entre eux présentent cette forme-là, la majorité présentant un diabète de type 1. Il y a deux décennies, ce pourcentage oscillait toutefois entre un et deux pour cent. Mais on s’attend à une augmentation de cas dans les années à venir », explique le Dr Tenoutasse.

 

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| TRAVAIL D’EQUIPE | La promotion de l’hygiène de vie et une prise en charge précoce au cœur du dispositif multidisciplinaire

Des stratégies existent pour prévenir la maladie ou retarder son apparition : favoriser l’activité physique, améliorer la quantité et la qualité de la nourriture ou encore de stopper la prise de poids. A l’Hôpital des Enfants, les équipes des cliniques de Diabétologie, du Sport et de la Clinique du Poids Junior collaborent pour permettre aux patients de bénéficier d’activités et de suivis adaptés selon leur parcours. « En termes de diabète de type 2, notre stratégie commune est de prévenir, plutôt que guérir. Nous parlons du surpoids, d’hygiène de vie lors des consultations de pédiatrie également, aux urgences ou lors d’une hospitalisation afin de repérer et de proposer un bilan aux enfants qui attirent notre attention. L’attention se porte aussi, peu importe les pathologies, sur l’intégration du sport dès que l’état de l’enfant le permet », explique le Dr Beghin, médecin chef. Les patients diabétiques et les patients de la Clinique du Poids Junior ont notamment la possibilité de rejoindre le programme de la Clinique du Sport en partenariat avec les coachs professionnels de Brussels Football, avec qui l’HUDERF a développé un partenariat depuis 2019.

| OFFRE DE SOINS | Ateliers diabéto : demandez le programme !

Selon les pathologies, l’âge, les besoins, les intérêts, l’équipe pluridisciplinaire propose de participer à des ateliers de groupe pour parler en confiance et s’aider mutuellement, sur des thématiques comme les émotions, les sensations, les questions de filles… D’autres ateliers ont une visée éducative, comme les ateliers diététiques pour apprendre de façon ludique et immersive l’importance de la pyramide alimentaire. Les ateliers sont ouverts à tous les patients de notre centre.

| TRANSITION | Un parcours d’autonomisation personnalisé pour faciliter le passage vers l’hôpital adulte

Une fois arrivés à l’âge de 18 ou 20 ans, les patients entament un programme de transition. L’enjeu ? Assurer la continuité des soins, s’assurer que le patient qui a été suivi au sein de l’équipe ne perde pas les acquis et puisse gérer sa maladie de la façon la plus autonome possible. Au moment du passage vers les services « adultes », le patient doit connaître sa maladie, comprendre les décisions relatives à son traitement, savoir comment gérer les symptômes, être en mesure de surveiller et reconnaître les signes d’alerte qui doivent le pousser à se rendre à l’hôpital. En somme, il doit être devenu acteur de sa propre santé. « Concrètement, nous amenons le sujet en douceur et, quand le patient se sent prêt, nous lui proposons une première consultation commune. Nous avons vraiment à cœur de nous adapter à son rythme. Ce passage de la pédiatrie à une prise en charge « adulte » est pour eux synonyme d’autonomie, de davantage de liberté. En revanche, d’autres patients peuvent se sentir lâchés dans la nature. D’où l’importance d’un processus progressif et surtout adapté à chaque patient », explique le Dr Tenoutasse.

Plus d’informations : Diabétologie – HUDERF

5 conseils pour évoquer la guerre en Ukraine

Comment parler du conflit actuellement en cours en Ukraine ? Voici cinq conseils de Christelle Deterville, psychologue et du Dr Jessica Sztalberg, pédopsychiatres à l’HUDERF pour aider les parents, les enfants et les adolescents face à l’actualité.

1) Parler avec les enfants de ce qui se passe quel que soit l’âge mais avec un vocabulaire simple, adapté à l’âge, mais vrai.

Il est indiqué de simplifier le discours pour les plus petits mais on peut être plus explicites avec les ados : tout dépend du degré de maturité et de sensibilité de chacun. Le parent peut s’aider d’images, de cartes, vidéos, … adaptées à l’âge de l’enfant pour mieux comprendre l’information. Exprimer qu’on ne sait pas tout et proposer d’aller chercher ensemble l’information dans un livre par exemple permet de faire un cheminement ensemble et d’y aller progressivement. Vouloir parler de tout à tout prix n’est pas une bonne idée : en posant des questions pour savoir ce que les enfants / ados savent, veulent savoir, pensent avoir compris, l’adulte a un point de départ pour entamer la démarche de dialogue et répondre à leurs questions. Commencez par leur demander ce qu’est la guerre pour eux. La guerre peut être un jeu pour les plus petits alors qu’elle est perçue tout à fait différemment par les plus grands.

2) Accueillir les émotions de l’enfant / l’ado.

Montrez-vous attentif à ses questions, sans les anticiper, en l’interrogeant sur ce qu’il en a compris, en pense ou en ressent. Avoir une discussion ouverte avec l’enfant / l’ado et respecter éventuellement son désir de ne pas en parler tout en se montrant disponible s’il veut en parler plus tard est toujours une bonne idée. Pour les plus petits, l’expression des émotions peut se faire par le dessin ou au travers des jeux car les émotions ne sont pas toujours facile à mettre en mots. Les petits peuvent parfois jouer à la guerre pour appréhender la situation, élaborer des questions ou éprouver des ressentis. C’est alors un jeu symbolique qui aide l’enfant à comprendre ce qui se passe et à apprivoiser ses émotions. Les plus grands peuvent aussi se montrer créatifs en écrivant des textes, des poèmes, en dessinant…

3) Rassurer sans nier l’anxiété.

Ecoutez les craintes des enfants / ados, prenez-les au sérieux, sans les banaliser. Vous pouvez aussi rassurer sur le fait que les parents seront présents à leurs côté pour les accompagner et les protéger, mais aussi que toute une communauté de chefs d’états se mobilise pour revenir à la paix, qu’une grande solidarité existe entre les pays pour apporter de l’aide aux populations. En dessous de 6 ans, les enfants sont principalement préoccupés par leur propre sécurité et celle de leurs tout proches, comme leurs parents et leurs grands-parents. Ils posent d’ailleurs généralement peu de questions. Les plus grands sont plus inquiets pour d’autres raisons. Maintenez au maximum la vie quotidienne, le travail, les apprentissages scolaires, pour donner aux enfants un sentiment rassurant de stabilité et offrir un espace où ils peuvent se concentrer en étant protégés des préoccupations des adultes, des tensions, de l’agitation.

4) Ne pas alimenter l’angoisse.

En tant qu’adultes éviter d’exprimer ses inquiétudes ou partager des informations angoissantes en présence des enfants. Si les parents sont inquiets, il ne faut pas cacher ses émotions, mais les filtrer et en expliquer les raisons avec des mots simples et adaptés à l’âge de l’enfant. Les enfants sont comme des éponges et l’attitude des adultes est donc déterminante dans la réaction et l’état émotionnel des enfants. Intéressez-vous aussi à ce qui est discuté ou non en classe à ce propos, demandez conseil aux enseignants, afin de pouvoir demander un relais si nécessaire.

5) Accompagner et médiatiser les informations.

Évitez de vous surexposer aux informations de manière continue, veillez aussi à filtrer ce que vous regardez en famille.

Moins de 6 ans :

Tenez les enfants éloignés des écrans et sources d’informations car ils peuvent être choqués sans avoir le niveau de langage pour comprendre le contenu ou pouvoir exprimer leurs émotions.

6-12 ans :

Ne proscrivez pas les informations mais soyez prudents quant à celles-ci. Un adulte doit être présent pour regarder avec eux et ensuite pouvoir prendre le temps d’en parler.

>12 ans :

Les adolescents qui suivent les événements sur leur téléphone portable sont particulièrement exposés aux informations inexactes ou tronquées sans nécessairement posséder les outils pour les décrypter et les déconstruire. Il est important de leur demander ce qu’ils ont vu et entendu, de s’intéresser à ce qu’ils ressentent et d’être ouverts à leurs questions. Il est important de contextualiser : la guerre est aussi une guerre de communication entre deux camps, et que les informations circulant des deux côtés ne sont pas forcément vraies, les intérêts des uns et des autres divergeant fortement. Avec le renforcement de la circulation des ‘fake news’ ces dernières années, les rédactions des médias traditionnels ont  investi dans des unités de ‘fact checking’. Ces journalistes ont pour mission de vérifier les images et les informations qui circulent, mais aussi de corriger ou démentir (parfois a posteriori) les informations relayées. N’hésitez pas à aller à la recherche d’informations sur des plateformes comme Faky La référence de l’actualité belge et internationale – Faky (fact checking) – RTBF.be, expliquant les méthodes d’investigation de ces journalistes dans l’envers du décor des salles de rédaction, et instillez un début d’esprit critique chez vos adolescents. Décrypter l’information avec eux permet de prendre un peu de hauteur et de distance.

Retour sur la campagne de sensibilisation aux maladies rares

Soutien à la campagne #mettezfinàlattente

L’HUDERF s’est mobilisée, la semaine dernière, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares. C’est en collaboration avec l’Hôpital Erasme et l’Institut Jules Bordet que l’Hôpital des Enfants a participé à la campagne #mettezfinàlattente de RaDiOrg (Rare Diseases Belgium).

L’objectif de la campagne ? Faire en sorte que nos dirigeants politiques mettent en pratique le plus rapidement possible le slogan : « les bons soins pour chaque patient, quelle que soit la rareté de sa maladie ». Pour l’occasion, RaDiOrg avait installé une salle d’attente pop-up en plein centre de Bruxelles pour rendre l’attente concrète et visible de tous avec le message : ‘Vous n’êtes pas seul à attendre’.

Pour montrer son soutien à cette campagne de sensibilisation, l’HUDERF avait installé sa propre salle d’attente pop-up dans le hall d’entrée de l’hôpital et invitait les patients, parents, visiteurs, collaborateurs,… à prendre une photo d’eux en train d’attendre et à la partager sur leurs réseaux sociaux avec le hashtag #mettezfinàlattente.

Maladies rares : entre reconnaissance et errance

Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2000. En Belgique, 500.000 patients et leurs proches, médecins, infirmiers et thérapeutes attendent depuis des années que les personnes atteintes de maladies rares bénéficient d’une prise en charge adaptée. Les enfants sont les premiers touchés par ce type de maladies, à l’échelle d’une classe c’est, en moyenne, 1 enfant sur 20 qui est concerné.

Un message soutenu par un groupe d’experts de nos hôpitaux et de représentants de patients via RaDiOrg dans une carte blanche. LIRE la carte blanche.

Franck Devaux était également invité à la table ronde entre patients, experts et décideurs pour échanger leurs points de vue sur les soins adaptés pour les patients atteints de maladies rares.
REVOIR la table ronde.

Des progrès importants grâce à la recherche

 

Le Professeur Deconinck était l’invité d’Adrien Devyver dans ‘La Grande Forme’ sur VivaCité – RTBF le 28 février dernier à l’occasion de la journée mondiale des maladies rares : « La possibilité de détecter de façon précoce des maladies rares sévères comme l’amyotrophie spinale par exemple, par un test génétique réalisé extrêmement tôt permet d’administrer de nouveaux traitements, plus efficaces quand ils sont donnés très tôt dans le parcours de la maladie. » RÉÉCOUTER l’interview.

Quand elle vient au monde, la petite Aude semble en pleine forme mais le dépistage systématique réalisé à sa naissance révèle une anomalie, nécessitant une prise en charge urgente à l’Hôpital des Enfants. Aude souffre de la forme la plus grave de l’amyotrophie spinale, une maladie génétique sévère qui touche environ 250 patients aujourd’hui en Belgique. La bonne nouvelle, c’est que la recherche a permis des progrès importants ces dernières années, et que des traitements existent. Aude est l’une des premières patientes en Belgique à pouvoir bénéficier d’un tout nouveau médicament, une thérapie génique onéreuse mais désormais remboursée en Belgique, qui offre à Aude une vraie seconde chance. DÉCOUVRIR le témoignage de ses parents.

Beaucoup d’énergie est déployée au service du patient et de sa famille car l’amyotrophie spinale est une maladie neuromusculaire invalidante et la morbidité reste importante. Les possibilités actuelles et futures de traitements sont néanmoins sources d’espoir et d’amélioration du confort de vie au sein de ces familles.

Maladies rares : entre reconnaissance et errance

Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. À l’heure actuelle, il en existe plus de 7000. En Belgique, on estime qu’environ 500.000 personnes sont touchées par une maladie rare. Cela concerne près d’une personne sur 20. La grande majorité de ces maladies touche des enfants. Ce qui veut dire qu’en moyenne, au moins un enfant par classe souffre probablement d’une telle maladie. Puis ces enfants grandissent, et par les progrès des traitements, une majorité d’entre eux deviennent aujourd’hui des adultes avec des besoins médicaux spécifiques, bousculant nos systèmes de soins. Aux côtés des enfants, un très grand nombre de maladies rares ne sont diagnostiquées qu’à l’âge adulte. Cet état de fait met en évidence la profonde difficulté à identifier et à accompagner de manière anticipée et efficace ces maladies.

Ainsi, pour assurer une bonne prise en charge de ces maladies, beaucoup de choses restent à faire. Il faut favoriser l’accès aux soins qu’elles requièrent tant du point de vue des remboursements que de la coordination avec les centres d’expertises en Belgique et à l’étranger. Il est indispensable de comprendre, de reconnaitre, de promouvoir et de financer ces soins comme requérant un accompagnement coordonné entre les professionnels de la santé. Cela passe donc également par une meilleure concertation entre les soignants. Il faut qu’ils communiquent tant à l’intérieur qu’à l’extérieur des hôpitaux. Il faut que l’information qui ressort de ce travail soit claire et accessible pour le patient et ses représentants légaux. Enfin, il est nécessaire de reconnaitre, de promouvoir et d’assurer les expertises nécessaires à une bonne prise en charge.

La masse silencieuse sous l’étiquette « rares »

Sous l’étiquette « rares » se cache une masse silencieuse : un camarade de classe de votre enfant, un voisin, le collègue avec qui vous échangez des banalités à la machine à café. Des personnes qui répètent sans cesse leur histoire à chaque professionnel de santé rencontré, qui doivent consulter 7 spécialistes ne discutant pas forcément entre eux, qui attendent que le médicament qui soulagera leurs maux soit reconnu et remboursé, comme dans les pays voisins… Pour eux et elles, la rareté de leur maladie rime avec une errance hors du système, alors que leur souffrance est bien réelle. C’est pour eux que nous prenons la plume en cette semaine des maladies rares, afin de contribuer à porter ces milliers de voix inaudibles, et notamment celles des enfants et de leurs proches, particulièrement touchés par ces situations de vie où les obstacles se succèdent et s’accumulent.

Des vies bouleversées

Pour ces patients et leurs familles, cette maladie n’a rien de rare. Elle touche 100% d’entre eux. Souvent, elle va modifier en profondeur leur identité et leur quotidien, des bancs d’école au travail, des loisirs à la vie de famille. Il existe quelques 7000 maladies rares et les bouleversements qu’elles causent diffèrent très fortement. Chaque patient nécessite une réponse individuelle adaptée.  Il y a un enjeu fondamental de reconnaissance, non seulement de sa maladie mais également de la souffrance qu’elle occasionne sous toutes ses formes (physique, psychologique, sociale, spirituelle, etc).

Des années d’incertitude

Parmi les mots les plus souvent utilisés par les personnes touchées par une maladie rare, il y a : « l’errance ». Cette errance est diagnostique d’abord. Elle exprime toute la difficulté à nommer la maladie, à la reconnaître, à trouver un interlocuteur adéquat. Ce processus peut prendre des années, voire des décennies, tant la connaissance et la compétence à leur propos est rare et précieuse. Ensuite vient l’errance thérapeutique : ces heures cumulées à passer de soignants en soignants, de non-experts en non-experts, puis finalement d’experts en experts, pour enfin parvenir à trouver des traitements, des soins et un accompagnement coordonné et adapté. Dans cette dynamique, l’accessibilité au traitement est un enjeu fondamental et une nécessité absolue que notre société se doit de renforcer.

Des soins de transition et un accompagnement dans la durée

Beaucoup de maladies rares se déclarent dans l’enfance. Cependant, elles ne se confinent pas à la pédiatrie. Les patients adultes mêlent de jeunes malades ayant grandi et des patients diagnostiqués plus tardivement. Ainsi, les soins se doivent d’assurer cette transition entre « médecine pédiatrique » et « médecine adulte ». Cela ne doit pas se limiter aux seuls aspects médicaux. La qualité des soins doit être assurée à travers toutes ses formes (soins biologiques, soins psychologiques, soins sociaux, soins spirituels, etc.). L’un des enjeux fondamentaux pour les soignants est de ne jamais perdre de vue l’histoire pleine et entière des personnes qu’ils accompagnent. De fait, l’exigence de qualité qui doit répondre aux risques d’errance diagnostique et thérapeutique se doit d’être prolongée à toute la structure du soin aux côtés des personnes qui en ont besoin.

La reconnaissance : l’une des clefs de réponse à l’errance

Les maladies rares nécessitent d’être reconnues pour tout ce qu’elles impliquent pour les patients et leurs familles. Cette reconnaissance doit se faire par-delà leurs raretés relatives. L’expertise doit être développée à travers la recherche, l’innovation thérapeutique et la formation des soignants. La coordination des compétences, la concertation des experts et l’accessibilité pour chacun des patients à des soins de pointe est essentielle et nécessite un financement spécifique.

Il s’agit de reconnaître les maladies rares, d’entendre les patients dans leur souffrance sous toutes ses formes pour leur assurer ce droit fondamental à des soins de qualité et à la dignité.

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Auteurs de la carte blanche :

Professeur Antoine Bondue, Directeur de la Fonction Maladies Rares H.U.B

Monsieur Franck Devaux, Coordinateur de la Fonction Maladies Rares H.U.B

Avec le soutien de :

Nicolas Deconinck – Directeur général médical HUDERF et Neuropédiatre et responsable du Centre des Maladies Neuromusculaires de l’ULB

Jean-Christophe Beghin – Médecin chef de l’HUDERF

Benjamin Bondue – Service de Pneumologie – Hôpital Erasme

Samantha Benghiat  – Service d’Hématologie – Hôpital Erasme

Georges Casimir – Directeur de la Recherche – HUDERF

Bernard Corvilain – Service d’Endocrinologie – Hôpital Erasme

Miriam Cnop – Service d’Endocrinologie – Hôpital Erasme

Jacques Creteur, Médecin chef de l’Hôpital Erasme

Véronique Del Marmol – Service de Dermatologie – Hôpital Erasme

Virginie De Wilde – Service d’Hématologie – Hôpital Erasme

Natacha Driessens – Service d’Endocrinologie – Hôpital Erasme

Nicolas Gaspard – Service de Neurologie – Hôpital Erasme

Axelle Gilles – Service d’Hématologie – Hôpital Erasme

Laurence Goffin – Unité de rhumatologie pédiatrique – HUDERF

Thierry Gustot – Service de Transplantation – Service de Gastroentérologie – Hôpital Erasme

Laurence Hanssens – Service de pneumologie pédiatrique – HUDERF

Claudine Heinrichs – Clinique d’endocrinologie pédiatrique – HUDERF

Jean-Michel Hougardy – Directeur Général Médical de l’H.U.B

Nathalie Meuleman

Gilles Naeije – Service de Neurologie – Hôpital Erasme

Gauthier Remiche – Centre de Référence Neuromusculaire – Hôpital Erasme

Florence Roufosse – Service de Médecine interne – Hôpital Erasme

Guillaume Smits – Service de Génétique – Hôpital Erasme

Mélanie Strauss – Service de Neurologie – Service de Psychiatrie – Hôpital Erasme

Jean-Luc Vachiery –  Service de Cardiologie – Hôpital Erasme

Isabelle Vandernoot – Service de Génétique – Hôpital Erasme

Catheline Vilain – Service de Génétique – Hôpital Erasme

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Plus d’informations sur la campagne maladies rares sur le site web de l’HUDERF ou sur le site de RadiOrg

Les antibiotiques et les enfants : bien les utiliser et uniquement quand il faut !

Chez les moins de cinq ans, dont le système immunitaire est encore en évolution, les grippes, otites, bronchiolites, rhumes et autres infections désagréables tendent à se multiplier durant l’hiver. Dans la plupart des cas, ces infections virales guérissent spontanément après quelques jours, et les antibiotiques n’ont aucun effet sur les virus. Les antibiotiques ne sont efficaces que pour lutter contre les maladies causées par des bactéries. En cas d’infections graves comme la pneumonie ou la méningite d’origine bactérienne, ils sauvent même des vies.

A l’occasion de la Semaine de l’Antibiothérapie, nous relayons une campagne organisée par la BAPCOC et le SPF Santé Publique. Une mauvaise utilisation des antibiotiques rend les bactéries plus résistantes. Par conséquent, les maladies graves ne peuvent plus être traitées correctement. Veillez donc à ce que les antibiotiques agissent encore lorsque vous en aurez réellement besoin :

  • Prenez-les comme il faut
  • Prenez les uniquement quand il le faut !

Plus d’infos sur l’utilisation rationnelle des antibiotiques sur www.usagecorrectantibiotiques.be


| INTERVIEW | Décryptage sur les antibiotiques dans le magazine En Marche

En Marche – Quand les antibiotiques sont-ils nécessaires chez l’enfant ?

  • De quels moyens dispose-t-on pour savoir de quelle infection sont atteints nos petits patients et si leur maladie nécessite un traitement antibiotique ?
  • A quelle fréquence la demande de prescription des antibiotiques émane-t-elle des parents ?
  • Trop d’antibiotiques sont encore consommés de manière générale, souvent de manière inadéquate. Les bactéries deviennent de plus en plus résistantes, avec pour conséquences des maladies qui durent plus longtemps mais aussi des hospitalisations plus fréquentes, voire des décès. Les enfants sont-ils touchés, comme les adultes, par la résistance aux antibiotiques ?
  • Faites-vous aussi face à des infections difficilement traitables ?
  • Quels sont les risques encourus par un enfant qui recevrait trop d’antibiotiques durant son jeune âge ?
  • Comment prévenir du risque d’infections nosocomiales et la transmission de certains germes particulièrement résistants en milieu hospitalier ?
  • Certaines infections bactériennes peuvent être évitées grâce à la vaccination, ce qui diminue dès lors le recours aux traitements antibiotiques. Quels vaccins sont concernés pour les enfants ?

Interview parue en février 2020 par Joëlle Devaux

Le point sur la vaccination contre le Covid-19 chez les enfants : parlons-en !

Comme vous le savez, l’ensemble des jeunes de 12-15 ans ont désormais également la possibilité de se faire vacciner contre la Covid sur base volontaire. Beaucoup d’informations, parfois contradictoires, circulent : ne restez pas seul.e avec vos questions ! Votre médecin généraliste, votre pharmacien et nos pédiatres vous écoutent et vous informent pour faire votre choix librement. Pouvoir parler ouvertement de la vaccination, c’est important.

La vaccination chez les 12-15 ans : la balance des bénéfices et des risques

Chez les enfants et les ados présentant des facteurs de risques particuliers, le bénéfice personnel de la vaccination des 12-15 ans est clairement positif. A l’hôpital, les jeunes de cette tranche d’âge atteints de  pathologies neurologiques sévères, de drépanocytose, d’asthme mal contrôlé par le traitement, de mucoviscidose, de cancer, d’une maladie chronique touchant sévèrement leur cœur, leurs  reins ou leur foie, des troubles du système immunitaire ou d’autres maladies rares ou chroniques pour qui la vaccination était recommandée par leur pédiatre ont eu la possibilité de se faire vacciner, après discussion avec leurs parents et leurs médecins*.

Ce bénéfice direct est moins important pour les 12-15 ans en bonne santé, le bénéfice du vaccin se situant alors plutôt dans ses effets indirects : protection des personnes fragiles de son entourage, accès plus facile aux voyages, à des événements… Ces effets sont importants aussi, mais il revient à l’adolescent de les évaluer afin de faire son choix, librement et sans pression ni culpabilisation. Cette démarche de vaccination peut aussi faire l’objet d’une discussion entre l’adolescent et son médecin.

Chez les moins de 12 ans, davantage de données sur l’utilisation des différents vaccins contre la Covid-19 doivent encore être publiées et validées avant de pouvoir se prononcer sur les risques et bénéfices spécifiques.

Et les effets secondaires ?

La plupart des effets secondaires étudiés auprès du public 12-15 ans sont similaires à ceux des plus de 16 ans, à savoir : douleur à l’endroit de l’injection, fatigue, maux de tête, douleurs musculaires et articulaires, fièvre et frissons. Des effets secondaires limités dans le temps, connus et qualifié de légers à modérés. De rares** cas de myocardites (inflammation du muscle cardiaque) ont été rapportés, la grande majorité se sont complètement rétablis avec du repos et des soins. Ces cas font l’objet d’études plus approfondies et de surveillance constante pour en comprendre les mécanismes et les détecter rapidement.

Peu de formes graves de la maladie chez les enfants

Quant à la gravité de la maladie pour les enfants, la situation reste rassurante depuis le début de l’épidémie, le Covid-19 en Belgique reste une maladie légère chez les enfants. Il y a peu d’enfants hospitalisés pour une maladie liée à SARS-CoV-2, et même ceux qui sont hospitalisés sont majoritairement peu malades, leurs hospitalisations sont souvent très courtes : les plus jeunes en bonne santé ne sont a priori pas plus à risque de développer des formes graves de la maladie. Les cas sévères et les admissions en soins intensifs en Belgique sont assez rares, et sont moins fréquents qu’aux Etats-Unis selon une enquête belge réalisée par l’HUDERF et l’UZ Gent, couvrant 60% des hôpitaux belges et la période de mars 2020 à février 2021.

La Covid touche majoritairement les adultes, il est bien établi que le facteur de l’âge est déterminant dans le degré de gravité de cette maladie et le risque d’hospitalisation. Des études sont également en cours sur les effets du Covid long, qui se manifeste surtout chez certains adultes gravement touchés par la maladie. Certains adolescents pourraient aussi en souffrir.

Vous avez des questions au sujet de la vaccination ?

Comme pour chaque vaccin, la question centrale est celle de la balance entre les bénéfices individuels et les risques encourus par la personne avec et sans vaccin. Cette balance est essentielle dans le cadre de la réflexion sur la vaccination. Parler ouvertement de la vaccination est important. Il faut aussi être conscients que beaucoup d’informations qui circulent ne sont pas correctes et que les fake news peuvent nous induire en erreur. N’hésitez pas à parler de tout sujet relatif à votre santé, à la santé de votre enfant ou votre ado avec votre pédiatre, votre médecin généraliste ou votre pharmacien. Il existe également des sites web contenant des informations scientifiquement correctes sur la Covid, à retrouver ci-dessous dans « ressources ».

*L’HUDERF n’étant pas un site de vaccination désigné pour le public, seuls les patients hospitalisés répondant aux critères de vaccination et les employés ont pu y être vaccinés.

Le vaccin est accessible pour tous sans convocation si l’adolescent est accompagné d’un parent, dans les centres de vaccination fédéraux. Plus d’informations pour la vaccination avec ou sans rendez-vous ici :

** Pour les garçons de 12 à 17 ans, on peut s’attendre à une fréquence de 66,7 cas / 1 million de secondes doses et 9,8 cas / 1 million après la première dose. Chez les filles de 12 à 17 ans, la fréquence attendue est de 9,1 cas / 1 million après la seconde dose et 1,1 cas / 1 million après la première dose.


|DANS LA PRESSE | Les enfants aussi ont des questions sur la vaccination contre le Covid19 ! 

J’ai moins de 12 ans : pourquoi est-ce que je ne suis pas obligée de faire le vaccin ? Qui décide si je dois faire le vaccin ? Si on fait le vaccin, est-ce qu’on immunisés totalement du Covid ? Pourquoi avons-nous des vaccins obligatoires quand on est petits ? Et pourquoi y a t-il des gens qui ne veulent pas faire le vaccin ?

Pr Pierre Smeesters a participé à l’Interro des enfants, sur le plateau de ‘On n’a pas fini d’en parler’ sur VivaCité – RTBF. A réécouter ici (à partir de 56:40)

On n’a pas fini d’en parler : sur Auvio (rtbf.be)


|RESSOURCES| Informations à propos du Covid et de la vaccination (FR/NL et multilingue)

 

Questions réponses générales sur la vaccination :

FAQ Vaccination Covid | Vaccins Covid Belgique | Réponses Officielles (coronavirus.brussels)

Comment fonctionne le virus Corona et comment fonctionne le vaccin Corona ?

www.covidforkids.info

Mesures COVID actuelles en Belgique, voyages, quarantaines etc (NL/FR/DE/EN)

https://www.info-coronavirus.be/fr/

Mesures COVID actuelles spécifiques à Bruxelles (NL/FR/EN)

https://coronavirus.brussels/?s=mesures+actuelles

Coronalert App (NL/FR/DE/EN) Application gratuite

coronalert.be/fr/

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La psy de liaison au sein de l’HUDERF, une clinique passionnante !

Une équipe de psychologues et de pédopsychiatres de liaison* existe depuis de nombreuses années au sein des différentes unités pédiatriques. Elle collabore avec l’ensemble des soignants médicaux et paramédicaux ainsi que les « volontaires » (clowns, « calineurs de bébés », artistes, etc.) afin que l’enfant soit bénéficiaire des soins donnés tout en restant un acteur de ses soins, partenaire actif, quel que soit son âge et ses compétences, toujours au centre de notre travail.

Ces psys de liaison sont impliqués au sein des services et unités de soins intensifs, hémato-oncologie, chirurgies, cardiologie, néonatalogie intensive, dialyse, métabolisme et nutrition, pneumologie, pédiatrie générale, neurologie, endocrinologie, génétique, diabétologie, etc. Elles interviennent dans des situations potentiellement traumatiques avec des atteintes corporelles variables. Il peut s’agir de maladie aiguë ou chronique imposant des traitements et des soins importants, longs et prolongés avec parfois un risque de mort ou de séquelles nécessitant une prise en charge intensive.

*Par psy de liaison, nous entendons les psychologues mais aussi les pédopsychiatres qui travaillent en contexte hospitalier afin de favoriser la liaison enfant-parent-soignant, liaison transversale interservice, interdisciplinaire et intrapsychique.

L’enfant malade et sa participation aux soins

Nous savons depuis de longues années que l’impact psychique de la maladie ou de la malformation sera variable selon l’incidence en termes de qualité de vie, de traitement, de pronostic mais aussi selon la personnalité de l’enfant et le fonctionnement de sa famille. Toute maladie grave entraine un déséquilibre chez l’enfant et donc des mouvements de lutte et d’adaptation, d’ajustement psychologique.

L’arrivée de la maladie chez l’enfant est souvent vécue comme une blessure narcissique en lien avec l’estime de soi, la confiance en soi et l’amour de soi. Le corps, encore en construction, peut être vécu comme endommagé, morcelé, mauvais.  La maladie entraîne aussi souvent une privation de liberté en lien avec un sentiment de passivité, de dépendance, de perte de contrôle. Elle entraîne des angoisses et des peurs importantes : peur des piqures, de la douleur, des complications, parfois même de la mort, etc. L’anxiété de l’enfant, ses peurs et angoisses sont à mettre en lien avec sa personnalité, ses ressources, sa compréhension mais aussi la façon dont la famille va vivre la maladie.

Pour faire face à toutes ces difficultés, l’enfant, quel que soit son âge, va réagir psychiquement à la maladie par le biais de mécanismes d’adaptation plus ou moins efficaces (opposition, soumission, collaboration, contrôle, déni, intellectualisation, etc.). Ces mécanismes sont eux-mêmes influencés par la façon dont l’enfant est informé, entouré par ses proches et les soignants et impliqué dans ses soins.

L’information – le désir de savoir ou pas… L’écoute

Si le but de l’information médicale est de permettre à l’enfant de garder une place de sujet de soin et de créer une confiance entre l’enfant, les parents et les soignants ; le respect de l’autonomie et de la liberté pose parfois des problèmes particuliers en pédiatrie en raison de l’âge de l’enfant, de ses capacités de compréhension, de l’équilibre familial, de l’urgence de la situation, de sa gravité, du contexte psychologique, etc.

Et pourtant informer l’enfant est un devoir éthique qui repose sur des bases juridiques ET un besoin psychique pour l’enfant en développement. L’information médicale répond aux besoins spécifiques de tout enfant: besoin de comprendre ce qui lui arrive, besoin qu’on le respecte en tant qu’être humain, comme un sujet et non pas comme un objet de mesures et de soins, besoin d’élaborer, d’imaginer et d’anticiper face à une réalité à laquelle il est confronté. En informant, les événements deviennent plus prévisibles et donc moins anxiogènes. En général, le travail des soignants est plus aisé avec des enfants moins anxieux et donc plus collaborant (H. Dussart, I. Lambotte, 2010).

Cependant, il ne s’agit pas d’informer l’enfant n’importe comment. Si l’enfant a besoin d’informations il a aussi besoin d’être protégé de paroles destructrices qui n’auraient aucun sens pour lui. C’est pour cette raison qu’avant d’informer il est fondamental d’écouter l’enfant, ses questions, son besoin de savoir ou pas.

Les proches

Parmi les ressources de l’enfant, il y a sa famille qui, le plus souvent, est le lieu d’un lien d’attachement sécurisant. Ce lien est fondamental dans la construction de la capacité de résilience qui permet à l’enfant de se construire et de vivre de manière satisfaisante malgré les difficultés et les situations traumatiques auxquelles il est confronté. La résilience chez l’enfant se manifeste quand il subsiste, malgré une situation « traumatique », une capacité à faire les apprentissages de base et à se socialiser sans manifester trop d’inhibition et/ou d’instabilité. La résilience n’est jamais absolue mais fluctue au cours du temps. Parmi les facteurs qui expliquent la résilience, il y a probablement la relation très précoce entre la mère, le père ou d’autres personnes significatives et l’enfant, en particulier à travers l’étayage apporté par une relation riche, sécurisante et protectrice. C’est pour cette raison que prendre soin de l’enfant c’est aussi prendre soin de sa famille et lui permettre de garder, s’il le souhaite, ses proches au plus près de lui.

Les soignants et la prise en compte de l’enfant comme partenaire

Parmi les ressources de l’enfant, il y a les soignants et la relation qui pourra s’établir entre l’enfant et les infirmières, médecins, kiné, psy. Pour que cette relation soit de qualité, il est fondamental que le soignant soit à l’écoute de l’enfant, de ses émotions, de son vécu, de ses besoins et qu’il accepte de considérer l’enfant comme un partenaire. C’est dans ce cadre que le travail des psy de liaison prend toute sa place. La prise en compte de l’enfant et son accompagnement psychologique (émotionnel, relationnel) part de l’enfant lui-même et s’adapteà son âge, à la nature et de l’intensité de son vécu, de ses émotions et besoins mais également à la qualité de son soutien familial, en collaboration avec l’ensemble des soignants.

ACTIONS ACCOMPLIES

Nos actions ont pour objectif de favoriser l’expression, l’information et la participation des enfants gravement malades au sein des unités pédiatriques de l’HUDERF. Elles s’inscrivent dans le contexte de la prévention des difficultés psycho-affectives de l’enfant et des interactions parents enfants lorsqu’une prise en charge médicale et/ou chirurgicale de l’enfant est nécessaire.

Il s’agit de valoriser les ressources et les forces des enfants et de favoriser leur participation dans le domaine de leur santé par une adaptation fine et subtile à chaque situation et un accompagnement créatif, ajusté au plus près des besoins de chacun.

Globalement, les psy de liaison favorisent tout ce qui pourra donner à l’enfant une place d’acteur tout au long de son parcours de soin. En laissant l’enfant, et sa famille, nous guider, nous serons évidemment attentifs à l’écoute, la communication, les angoisses, le contrôle, la présence des proches, etc.

Il s’agit d’accueillir et d’écouter l’enfant (s’assoir avec lui, être simplement là, disponible, etc.) sans le brusquer ou le forcer à aborder certaines questions que nous pensons essentielles pour lui. Tous les enfants n’ont pas besoin de dire quelque chose au sujet de leur maladie sur le plan verbal. L’expression est favorisée par divers médias : les jeux (la roue des émotions, l’hôpital en légo, la malette du docteur avec Hypo le nounours diabétique, etc.), les livres (parfois très spécifiques comme par ex « Dans les bras d’Hugo » d’Anne-Sophie Raulin qui explique le vécu d’Hugo avec son doudou Bidule hospitalisé car il est diabétique), le dessin, la peinture, la plasticine, les cartes représentant les émotions, sensations et besoins tels que le langage des émotions, l’expression des besoins et l’univers des sensations, le jeu Dixit, etc.

Favoriser, sans brusquer, la communication de l’enfant avec ses proches peut les encourager à s’ouvrir les uns aux autres : être ensemble réconforte. Ce n’est pas toujours le cas et dans certaines situations, il s’agira d’aider chacun à supporter que parfois on n’a pas de motsà prononcer.

L’enfant a le droit d’être informé de sa maladie et de son état de façon honnête, claire et actuelle. Il doit aussi être informé de ce qui se passe, de ce que l’on fait, pourquoi, comment. La communication ouverte sur sa compréhension de la maladie, avec sa famille peut augmenter sa qualité de vie. Idéalement, la communication avec l’enfant débute dès l’annonce de la maladie grave même si c’est un tout petit parce que les non-dits autour de la maladie grave peuvent entrainer des attitudes de repli et empêcher l’enfant de s’exprimer et de demander ce dont il a besoin. La peur de l’inconnu est souvent pire que la peur de ce que l’on connait. L’information de l’enfant se fait en repérant ce qu’il comprend et connait de sa maladie. Il est fondamental d’avoir un retour de l’enfant sur ce qui lui a été dit. Mais si l’enfant a le droit d’être informé, il a aussi le droit d’être protégé de paroles qui pourraient être destructrices : l’enfant est notre guide. L’information se fait dans le respect de la demande de l’enfant et de sa famille.

Si l’enfant le souhaite nous pouvons favoriser son sentiment de contrôle de différentes façons :

  • Permettre d’avoir une place active dans ses traitements ;
  • Proposer des techniques d’autocontrôle (relaxation, hypnose, etc.) ;
  • Réfléchir avec lui à la planification préalable des soins ;
  • Etre attentif, tout en travaillant cette question avec sa famille, à son droit au consentement aux traitements etc.

Moments clés

L’ensemble de notre travail s’articule auprès des enfants, des parents et des intervenants durant les hospitalisations mais aussi en ambulatoire. Nous reprenons ici l’ensemble des actions réalisées par l’ensemble de l’équipe des psy de liaison, celles-ci n’ont pas lieu dans tous les services ni dans toutes les unités car elles sont adaptées aux enfants et à leurs proches.

En ambulatoire

Bien souvent, dès l’annonce de la maladie, une rencontre entre l’enfant, sa famille et la psychologue est proposée. L’intérêt de cette façon de fonctionner consiste à prendre en compte d’emblée les enjeux psychologiques et relationnels mobilisés par la découverte d’une maladie sévère.

Si une hospitalisation est programmée (chirurgie cardiaque, amputation, chirurgie digestive, chimiothérapie, etc.), une préparation de l’enfant (et de sa famille) peut être réalisée. Elle est importante car le risque de stress post traumatique diminue lorsque la personne se prépare à ce qui va arriver. La préparation est adaptée à l’enfant, son âge, sa personnalité, ses demandes et sa famille. Elle s’articule par exemple autour de la visite des lieux, de l’information, des dessins, des jeux de poupées, des rencontres avec d’autres enfants, d’autres parents, etc.

Si des traitements, des régimes, des interdits sont mis en place au quotidien, plusieurs services organisent des ateliers d’expression créatives autour des émotions et des besoins (par ex. le groupe de parole pour adolescents drépanocytaires ou pour enfants porteurs de maladies métaboliques). Certains d’entre eux sont formés à l’éducation thérapeutique qui favorise la collaboration patient-parents-soignants. Des dispositifs collectifs pour les frères et sœurs (groupe fratrie) sont proposés tout au long de l’année. Un accompagnement hors de l’hôpital est parfois demandé par l’enfant ou les parents. Le plus souvent il s’agit d’aller proposer des espaces de parole dans les écoles, les clubs de loisirs (sport, art, etc.).

Des camps d’été ou des activités pour enfants, adolescents, familles permettent aux enfants de s’exprimer, de s’entraider, de sortir de la solitude dans laquelle la maladie grave peut les plonger. L’enfant, avec son vécu, ses expériences peut devenir expert auprès des autres. Il peut transmettre, participer au changement et se sentir reconnu grâce à sa participation active.

Pendant l’hospitalisation

De très nombreuses actions existent afin de favoriser l’écoute et la prise en compte de l’enfant lors de son hospitalisation.

L’enfant admis à l’hôpital est avant tout l’enfant d’une famille, il a besoin de la présence de ses parents. Ceux-ci vont l’aider à transformer cette expérience brute en une expérience assimilable en étant à ses côtés, en l’écoutant, en lui expliquant/traduisant ce qui se passe, en restant, malgré les soins, douloureux ou non, en étant les personnes de référence dans une continuité. Ils peuvent être encouragés à être présents tout en se préservant des moments de répit et à garder en mémoire les évènements quotidiens (photos, journal, etc.). Il peut être pertinent, à certains moments, d’autoriser la visite, programmée et accompagnée, des frères et sœurs de l’enfant hospitalisé. Indépendamment de l’impact positif que cette visite peut avoir sur la fratrie, l’enfant hospitalisé depuis un certain temps, se sentira reconnu, non exclu de sa fratrie et pourra en reparler par la suite.

L’accompagnement des enfants par les « psys » se fait «dans l’ici et maintenant ». Des rencontres sont proposées régulièrement. Notre écoute autour de la maladie, de la malformation, de l’opération tente de permettre à l’enfant de mettre du sens sur ce qui lui arrive. Elle permet aussi l’accueil des émotions, la mise en mot de ces émotions et le repérage des besoins en lien.

 

Les psy de liaison sont au chevet de l’enfant, ils peuvent porter/représenter la parole de l’enfant auprès des soignants voire des parents : en soutenant l’enfant, en étant présent à ses côtés, en l’aidant à s’exprimer voire même en étant le porte-parole.

L’enfant hospitalisé reste avant tout un être en développement, un enfant qui a besoin  d’apprendre, de jouer. Les unités pédiatriques sont encouragées à s’ouvrir vers l’extérieur afin d’offrir à l’enfant un environnement qui l’aide à rester lui-même : scolarité en chambre (Take Off, Bed Net), activités ludiques, créatrices et physiques via des chanteur(euse)s, conteur(euse)s, ergothérapeutes. Des liens avec les associations qui réalisent les vœux des enfants comme Mistral Gagnant ou Make a wish peuvent se mettre en place dans certaines situations.

Après l’hospitalisation

Si cela peut paraitre étonnant, la sortie de l’hôpital et/ou la guérison, quand la maladie est curative, ne vont pas toujours de soi. Ainsi, quand les circonstances deviennent plus favorables et que les enfants acceptent de partager leur vécu pour en être soulagés, ils peuvent être invités à utiliser différents média afin de communiquer leurs éprouvés corporels, émotionnels, relationnels. Certains enfants évoquent des sentiments de culpabilité et la honte de ne pas avoir été à la hauteur, d’avoir montré leur faiblesse, d’en garder des séquelles, d’avoir été déçu par leurs parents, leur famille, leurs amis, d’avoir été passif, abimé. La honte peut être présente même quand les séquelles sont discrètes voire absentes.

L’accident, l’opération, la maladie sont des événements qui ont fait irruption dans la vie de l’enfant et le forcent, au moment même ou plus tard, à se poser la question de son sens : pourquoi moi, pourquoi à ce moment-là, quelle en est la signification, etc. Dans de nombreux cas l’enfant, sorti de l’hôpital va rechercher à comprendre, à créer une théorie explicative, à mettre une logique en place, à expliquer l’épreuve, à donner du sens au non-sens de ce qui lui est arrivé.

Quelques situations particulières

L’enfant greffé

A l’Huderf, chaque année, plusieurs enfants sont greffés (greffe cardiaque, rénale, moelle par ex.). La greffe est un évènement bouleversant, venant modifier le rapport au monde de l’enfant. C’est avant tout le rapport à son propre corps qui est perturbé par l’incorporation psychique de ce « corps étranger » à l’intérieur de lui. Nous proposons des entretiens avant/pendant et après la greffe, en avec l’enfant malade et/ou sa famille afin que chacun puisse verbaliser ses émotions et ses inquiétudes.

Lors d’un don par donneur apparenté, par exemple lorsqu’un enfant donne sa moelle osseuse à son frère ou sa sœur malade, nous accordons une place spécifique au donneur également. Donneur et receveur sont pris dans des enjeux de dons et de dettes symboliques, de changement de place et de fonction au sein de la famille, leur identité peut se trouver ébranlée par la greffe.

Les enfants qui ne parlent pas

L’action du psychologue auprès de l’enfant qui ne parle pas (enfant présentant un handicap sévère, très jeune enfant, etc.) consiste encore plus à porter sa « parole » non verbale. Par ailleurs, des médias comme le dessin, le modelage permettent une expression riche en créativité. Leurs réalisations montrent leurs capacités de résilience face à des contextes traumatiques. Par la suite il s’agit d’aider tous les intervenants à comprendre et prendre en considération ce que l’enfant transmet.

 

Porter la voix de l’enfant est particulièrement important lorsque celui-ci se retrouve seul à l’hôpital. Dans ces situations plus encore que dans d’autres, c’est l’investissement de toute une équipe qui permet d’offrir les expériences nécessaires à la poursuite du développement de l’enfant.  Afin que subsiste une trame de ces épisodes de vie de l’enfant et qu’il puisse être intégrés à son identité, un Cahier de Vie est parfois réalisé sous forme de journal (habitudes, rythmes des journées, soignant intervenu etc.). Ces actions demandent une attention et un investissement chaque fois renouvelé de la part de l’équipe. Face à des situations très « touchantes » sur le plan émotionnel, il est important pour nous de soutenir les soignants par des moments d’écoute ou de formation.

 

La situation particulière des soins palliatifs

Depuis 2013, une équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques (une médecin, une psychologue et une infirmière) se déplace au sein de l’hôpital afin de favoriser le meilleur accompagnement des enfants atteints de maladie incurables.

Lorsque la fin de vie approche, l’enfant, quel que soit son âge, a besoin d’une présence humaine quantitativement importante à ses côtés et qualitativement calme et forte (Hayez et al, 1995). Dans la plupart des situations, l’équipe soignante tente de soutenir au mieux la famille car l’enfant a d’abord besoin d’une présence familiale, aimante et rassurante pour lui permettre soit de lutter soit de passer le cap sans se sentir abandonné. S’il est seul, négligé, abandonné ou si sa famille ne parvient pas à l’accompagner, c’est aux professionnels d’être les garants d’une présence de qualité. La psy de liaison est présente afin de soutenir les équipes dans ces situations.

Après le décès de l’enfant, un « suivi de deuil » est proposé aux familles (parents et fratries) qui le souhaitent. Une cérémonie de commémoration est organisée une fois par an pour les proches et les soignants. Cette cérémonie est un moment de partage, rythmé par une alternance de témoignages, de poèmes, de musiques et de chant en commun. Les familles et les soignants sont invités à écrire ou dessiner leurs vœux, souhaits, émotions sur des petits papiers, qu’ils ont ensuite suspendus à l’Arbre à Souhaits dans le jardin des urgences.

Conclusions

Dans le sillage de la maladie grave, des ressources et des fragilités surgissent ou peuvent être amplifiées. Autant d’enfants et d’adolescent(e)s, de parents, de familles, autant de trajectoires. La diversité́ des réactions et des stratégies adaptatives de chacun est observable tout au long de la trajectoire allant de la confrontation à la maladie grave jusqu’à la traversée du deuil. Notre travail de psy de liaison consiste à faciliter l’émergence et le maintien de conditions favorables au vivre ensemble. Evaluer les ressources et les besoins, tendre la main et se proposer comme base de sécurité capable de pallier aux insécurités suscitées par la maladie (Delage et al., 2017)

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Bibliographie

  • Delage M., Lejeune A., Delahaye A. Pratiques du soin et maladies chroniques graves, Louvain-La-Neuve : De Boeck, 2017.
  • Dussart, H., Lambotte, I. (décembre 2010). Informer pour humaniser « Raconte-moi l’hôpital: les mots pour le dire ». Education du patient – Enjeux de Santé, 28, 1, 22-25.
  • De Gheest, F., Lambotte, I., Detemmerman, D., Lingier, P., De Coster, L. (mars 2006). Le vécu psychologique d’enfants confrontés à une intervention chirurgicale digestive lourde : mise en évidence de leurs ressources internes et relationnelles. Le Carnet Psy, 106, 31-37.
  • Friedel M, et al. BMJ Paediatrics Open 2019;3:e000547. doi:10.1136/bmjpo-2019-000547
  • Lambotte, (2019). Thèse de doctorat : « Développement psychologique de l’enfant malade chronique. Mucoviscidose et drépanocytose ». Promotrices : Pr V. Delvenne & Pr L. De Coster
  • Lambotte, I., Delvenne, V., De Coster, L., Grandière, M., Verheyden, A. (2016/2). L’appropriation subjective de la maladie en pédiatrie : la fonction transitionnelle du psychologue de liaison. La Psychiatrie de l’enfant, 59, 617-628.

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Résumé – Récapitulatif des actions actuellement entreprises

A l’Hôpital Universitaire Des Enfants Reine Fabiola, l’équipe de psy de liaison[1] tente de favoriser l’expression et la participation de tous les enfants gravement malades, du bébé à l’adolescent, aux soins de santé qui les concernent. Une série d’actions, toujours réalisées en lien avec les familles et les équipes sont proposées.

En ambulatoire

  • Des rencontres entre l’enfant, sa famille et la psychologue afin de prendre en compte d’emblée les enjeux psychologiques et relationnels mobilisés par l’annonce d’une maladie grave et/ou chronique. Un travail autour de la compréhension et de l’expression de l’enfant.
  • Des ateliers d’expression créatives, des espaces de parole afin d’aborder les questions autour des traitements, des régimes, des interdits. De « l’éducation thérapeutique » visant la collaboration dans un véritable partenariat enfant – parents – soignants.
  • Un accompagnement dans des lieux extra hospitaliers afin d’aider l’enfant à faire entendre sa voix (école, activités extra-scolaires, centre d’accueil, etc.).
  • Des camps d’été ou des activités pour enfants, adolescents, familles permettent aux enfants de s’exprimer, de s’entraider, de sortir de la solitude.
  • Une ouverture à l’écoute de l’enfant qui ne parle pas, par l’observation et le décodage de ses émotions et besoins.
  • Si une hospitalisation est programmée, une préparation de l’enfant et de sa famille au séjour hospitalier par diverses activités (jeux, livres, visites, entretiens, etc.).

Pendant l’hospitalisation

  • Un soutien, une écoute et un accompagnement de l’enfant et des parents durant l’hospitalisation. Une représentation de la parole de l’enfant lorsque c’est nécessaire (enfant trop stressé, incapable de parler, etc.)
  • Des visites, programmées et accompagnées, des frères et sœurs de l’enfant hospitalisé.
  • Une ouverture vers l’extérieur (Take off, Bed Net, activités ludiques, etc.)
  • Si nécessaire, un soutien, une écoute et un accompagnement de l’enfant et des parents après l’hospitalisation afin de reprendre ce qui s’est passé, de mettre des mots sur les évènements, de leur donner un sens et d’accueillir les émotions.

LES PARTENAIRES

Nous travaillons en étroite collaboration avec les différents intervenants qui s’occupent de l’enfant: les médecins spécialistes, les médecins en formation, le personnel paramédical et psycho-social, les éducateurs, les animateurs et les bénévoles mais aussi avec les écoles, les bénévoles, les associations de parents et « Parents en deuil ».

Recherche action & innovation : mieux prédire l’évolution de la santé mentale des adolescents

Pas moins de 10% de la population des jeunes adultes présente une prévalence de développer des troubles sévères. Une nouvelle Chaire Universitaire « Psychiatrie de Transition dans un Monde en Transition » de l’ULB a été présentée le 17 janvier par l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola, l’Hôpital Erasme, le CHU Brugmann et le Service de Santé Mentale de l’ULB – illustrant une méthodologie de ‘recherche action’ interdisciplinaire innovante.
L’objectif des équipes impliquées est triple :

  • Mieux comprendre les besoins des jeunes durant la période de leur vie où ils sont les plus fragiles, à la fin de l’adolescence et au début de l’âge adulte ;
  • Pallier à la rupture dans la continuité des soins et de l’accompagnement proposés par les départements cliniques de pédopsychiatrie et de psychiatrie de l’adulte ;
  • Innover dans des soins pour les jeunes adultes, adaptés à leur phase de vie et à l’époque actuelle.

Leur méthode ? La chaire permet de mener des projets de recherche interdisciplinaires avec un objectif de transposition des résultats sur le terrain, mais aussi de mettre en place un enseignement et un partage des connaissances sur la psychiatrie de transition, un domaine à la croisée des soins en pédopsychiatrie et en psychiatrie adulte. Une approche innovante sur le fond comme sur la forme.

La transition en santé mentale est une thématique sociétale clé

« Actuellement en Belgique, on estime que 10% de la population des jeunes présente une prévalence de développer des troubles sévères. On estime aussi que 5% auraient besoin d’une intervention. La transition est une thématique sociétale clé« , explique le Pr Delvenne, chef du service de pédopsychiatrie de l’HUDERF et porteuse de la chaire pour l’Université Libre de Bruxelles.

Etablir la cartographie des facteurs de risques à l’âge de transition

Dans un premier temps, les équipes identifieront les aspects susceptibles de contribuer à la psychopathologie à l’âge de transition, mais aussi les éléments laissant penser qu’un jeune aura besoin de poursuivre ses soins pour mieux prévoir le soutien approprié. Dans ce cadre, des chercheurs (pédo)psychiatres rencontreront différents groupes de jeunes (entre 17 et 20 ans) tout venant, demandeurs de soins psychiatriques, psychologiques, dépendant de l’aide à la jeunesse, et évalueront différentes caractéristiques psychologiques, émotionnelles, sociales ainsi que leur histoire de vie, leur capacité cognitive et d’apprentissage, leurs addictions… Ils suivront leur évolution durant deux à quatre ans en termes d’inclusion sociale et d’autonomie, mais aussi de recours éventuels à des soins psychiatriques. Sur la base de ces recherches, un enseignement et des activités de partage des connaissances acquises seront développés. D’autre part, des pistes d’aide préventive ou des interventions spécifiques pour les jeunes et leur famille seront proposées pour couvrir la transition.

Recherche action & collaboration

Dans le domaine de la recherche aussi, la forme de ce projet est innovante. « Il s’agit d’un changement de paradigme dans la recherche. Ce choix de méthodologie dimensionnelle ancrée dans l’action va, nous l’espérons, nous aider à approfondir à la fois nos connaissances, nos méthodes, nos dispositifs mais aussi nos résultats en termes de qualité de prise en charge et de suivi des jeunes en transition. Cet angle de recherche permet d’aller au-delà de la pathologie psychiatrique et de considérer l’influence du bien-être psychologique sur leur devenir de futurs adultes. La cartographie des facteurs de risques permet de proposer de nouvelles pistes; et avec un solide dispositif de partage des connaissances entre professionnels et de communication avec les familles, nous pensons même pouvoir prévenir le développement de pathologies plus aigües chez certains patients », explique le Pr Delvenne.

Un groupe de travail transversal

Le groupe de travail s’est construit dans un partenariat entre la pédopsychiatrie et la psychiatrie d’adulte et est composé des membres des quatre institutions partenaires – Pr Véronique Delvenne (HUDERF), Pr Charles Kornreich (Hôpital Brugmann), Pr Marie Delhaye (Hôpital Erasme) et Pr Hélène Nicolis (SSM-ULB). Trois jeunes chercheurs en (pédo)psychiatrie participent activement au projet : Dr Anthony De Leeuw, Dr Simone Marchini, Dr Joana Reis.

Ce groupe de travail s’articule aussi autour d’équipes partenaires, laboratoires universitaires de recherche (laboratoire de psychologie médicale, laboratoire de psychiatrie, unité de psychologie du développement et de la famille, Acte), autres universités francophones, autres partenaires en santé mentale comme les réseaux 107 et nouvelles politiques en santé mentale Enfants/ados. Des partenaires hors champ de la santé mentale sont aussi impliqué comme les famille et les patients partenaires mais aussi le secteur judiciaire ou de l’aide à la jeunesse.

Deux chaires de transition en Belgique

En Belgique, deux chaires (« Psychiatrie de Transition dans un Monde en Transition » pour l’ULB et « Youth in Transition’ pour la KUL ») ont vu le jour grâce au soutien des Fonds Julie Renson, Fonds Reine Fabiola et de la Fondation Roi Baudouin, pour un montant total de 1,2 million d’euros (soit 600.000 euros par an par chaire) sur une période de quatre ans.

L’importance du « prendre soin » au sein d’un quartier opératoire pédiatrique

Le quartier opératoire, dans un hôpital, c’est un peu la « black-box ». Les accès limités pour assurer la sécurité du patient créent une distance qui nourrit parfois quelques idées reçues. Immersion au cœur du quartier opératoire de l’Hôpital des Enfants pour préparer au mieux les parents et les enfants à cette partie du parcours à l’Hôpital des Enfants. 


PORTRAIT | Prendre soin au quartier opératoire : la perspective infirmière

Crédits : @HUDERF @Olipirard

L’anatomie spécifique de l’enfant, les pathologies pédiatriques… Parfois obstacles à certaines interventions, parfois atouts pour d’autres traitements… La version pédiatrique de l’art opératoire nécessite la représentation de nombreuses disciplines opératoires ; avec leurs techniques, équipements, équipes toutes dédiées spécifiquement à la pédiatrie. Nous le répétons souvent ici à l’HUDERF, dans les écoles où nous donnons cours, lors des formations que nous offrons : un enfant n’est pas un adulte en miniature et c’est particulièrement vrai en chirurgie. Une connaissance approfondie de l’anatomie et de la physiopathologie de l’enfant à toutes les étapes de son évolution revêt une importance capitale dans la compréhension des techniques chirurgicales. C’est d’ailleurs le bagage indispensable pour toute infirmière de salle d’opération, pour qui la capacité d’anticiper l’acte chirurgical et la technique d’anesthésie repose sur une compréhension de tous les facteurs les influençant.

Un travail d’équipe donc, où le jeune patient est toujours au centre d’un trinôme solide comprenant un chirurgien, un anesthésiste et infirmier. Chacun détient un rôle essentiel pour le patient, notamment en matière de sécurité opératoire que l’on améliore via la check-list de sécurité et la rigueur de chacun. Conscients de l’importance de ces brefs moments d’échange, nous mettons tout en œuvre pour instaurer un climat de confiance et entourer au mieux le patient et sa famille. Dans ce milieu hyper technique, les besoins fondamentaux du jeune patient et de sa famille ne peuvent pas être oubliés. Le patient pédiatrique transitant par le quartier opératoire est et reste avant tout un individu à part entière, au sein d’une famille où parents et fratries sont parfois en détresse face à la pathologie ou au traitement. Et une bonne prise en charge ne va pas sans assurer la sécurité affective du patient. Un parent accompagne son enfant en pré et postopératoire en salle de réveil. Quand l’enfant part au bloc, le personnel raccompagne maman ou papa sur le chemin de la sortie : nous viendrons les chercher quand l’opération sera finie.

Vous l’aurez compris, le rôle de l’infirmier.ère dans cet environnement ne se cantonne pas à la seule salle d’opération, même si les tâches y sont déjà diversifiées : circulant.e, instrumentiste, assistance opératoire, aide à l’anesthésie… Ce métier nécessite une attention et une curiosité de tous les instants. Que ce soit dans le cadre d’une hospitalisation ou d’une prise en charge ambulatoire, dans la salle de réveil également, les infirmiers.ères doivent être à l’aise avec les enfants et soigner l’accueil des familles. La gestion de la douleur, multimodale, est également spécifique en pédiatrie. Chaque enfant doit être pris en charge de manière individualisée et dans ce milieu de haute technologie, le « prendre soin » reste en permanence au centre de nos préoccupations.


VISITE VIRTUELLE | Coup d’œil dans les coulisses du quartier opératoire : un écrin de technologie 100% pédiatrique

Durant l’été 2019, un nouveau quartier opératoire a ouvert à l’Hôpital des Enfants : un plateau de plus de 2000 m² dans un nouveau bâtiment. Quatre salles de chirurgie traditionnelle ; ainsi que trois salles de chirurgie ambulatoire ouvrent leurs portes, dans une infrastructure qui a été pensée pour le confort des patients, l’accès aux technologies de pointe (salle hybride, robot chirurgical) et le bien-être du personnel.

Visite virtuelle au quartier opératoire

Les blocs opératoires sont équipés pour accueillir toutes les spécialités chirurgicales de l’Hôpital des Enfants, dont une salle permettant d’opérer avec le robot chirurgical Da Vinci, présent au sein de l’hôpital depuis 2015. Innovation majeure au sein du nouveau ‘grand quartier’ : une salle hybride qui associe les qualités d’une salle d’opération conventionnelle et d’un système de radiologie de haute performance. Elle permet de pratiquer des interventions complexes tout en assurant une collaboration optimale entre chirurgiens de différentes spécialités, comme dans le cas d’opérations de la rate, dans le traitement de la drépanocytose en chirurgie viscérale ou le traitement d’atrésie pulmonaire en chirurgie cardiaque. Cette salle permet également de réaliser de nouveaux clichés parfois nécessaires durant l’opération. Les applications des nouvelles techniques « hybrides » en chirurgie cardiaque pédiatrique sont prometteuses, notamment chez les patients atteints d’une malformation cardiaque présente dès la naissance, dont la chirurgie reste le « golden standard ».

Entièrement digitalisé, le nouveau quartier opératoire de l’hôpital dispose dans chacune des salles de trois écrans ultra haute définition (4K) retransmettant avec précision les actes chirurgicaux, permettant à l’équipe anesthésiste et infirmière de suivre le déroulement de l’opération en détail et d’anticiper leurs interventions. Au-delà du confort visuel garanti par ses nouveaux outils, le chirurgien peut aussi mixer et disposer aisément des informations nécessaires à son acte de soin et enrichir instantanément le dossier de son patient. Le système de visio-conférence permet une retransmission en toute sécurité dans la salle de conférence juste à côté ou à l’autre bout du monde, favorisant la collaboration et l’apprentissage.

Valeur centrale de l’Hôpital des Enfants, l’humanisation des soins et la distraction du patient se traduit dans ce nouveau bâtiment par des espaces colorés, lumineux, accueillants, où les parois vitrées rythment l’intimité et la nécessaire surveillance par un jeu de transparence. Un duo de super-héros multiplie les apparitions sur les murs, accompagnant le patient. En One Day, le prémédication et le réveil se passent dans une des 15 chambres réparties autour du desk infirmier. Dès qu’ils le peuvent, les patients hospitalisés dans le bâtiment principal rejoignent le quartier opératoire en petite voiture électrique. Jusqu’à 10 patients hospitalisés peuvent être répartis dans la grande salle de réveil du quartier opératoire et des box spécifiques sont prévus pour les patients dont l’état de santé nécessite un isolement. Comme dans l’ancien quartier, les parents sont invités à accompagner leur enfant jusqu’en salle de réveil. Dans les salles d’opération, la lumière naturelle est régulée selon le souhait de l’équipe et la particularité de l’intervention.

EN IMAGES | Partez à la découverte du « quartier » en parcourant notre album photo du déménagement et de nos premiers jours dans nos nouveaux locaux ! 

Salle d’opération One Day – Crédits @HUDERF @Olipirard


FOCUS |La checklist de sécurité

Au quartier opératoire, chacun a un rôle bien défini avant et après l’opération pour garantir la sécurité du patient. La checklist de sécurité permet d’assurer les incontournables de la sécurité pendant la préparation du patient et son suivi, en trois étapes. Dans la salle de réveil en présence du parent, dans la salle d’opération avant d’opérer (ce qu’on appelle aussi le time-out) et enfin, au terme de l’opération, avant que l’enfant ne se réveille. A ces trois moments-clés, le chirurgien, l’anesthésiste et l’infirmière s’arrêtent et prennent le temps de vérifier ensemble les points de sécurité.

Crédits @HUDERF


POUR LES ENFANTS | Mona va se faire opérer

Cette vidéo met en scène le parcours de Mona, qui est hospitalisée pour une opération. Scénarisée et réalisée avec la participation des éducateurs et des patients, les scènes sont racontées par un enfant et illustrées au moyen de Playmobils en situation réelle. L’objectif ? Expliquer la venue à l’hôpital aux enfants, mais aussi souligner des situations dans lesquelles les enfants sont sollicités pour décliner leur identité, mettre leur bracelet et leur rappeler de bien le garder. La prise en charge sécurisé comprend en effet une vérification de l’identité du patient à de multiples étapes, au quartier opératoire mais aussi tout au long du parcours des enfants de l’entrée à la sortie de l’hôpital… ce qui requiert une participation active des patients et leurs parents pour nous rappeler, épeler, chanter leur nom !


TEMOIGNAGES | « Au cœur de l’Hôpital des Enfants » : aperçu de l’univers de la chirurgie pédiatrique sur RTL

Pendant deux ans, nous avons a donné un accès particulier à l’univers de la chirurgie pédiatrique à l’Hôpital des Enfants à une équipe de télévision. Le résultat de cette immersion, un document « Au cœur de l’Hôpital des Enfants », diffusé en février 2019 sur RTL durant 4 semaines.

Le docteur Diane Franck, chirurgien plastique, le docteur Hélène Demanet, chirurgien cardiaque pédiatrique et le docteur Stéphane Luyckx, chirurgien urologue pédiatrique sont les trois interlocuteurs principaux de ce document qui, au fil des histoires des patients, illustre les différentes facettes du métier. Le spectateur a l’occasion de découvrir la technicité, la complexité des prises en charge mais aussi la douceur et l’humanité au contact des patients et de leurs familles.

Dans les quatre épisodes, le grand public rencontre nos patients, leurs parents ainsi que quelques membres des équipes multidisciplinaires de l’HUDERF sur des thématiques comme la gestion de la douleur, l’importance de la relation de confiance patient-soignant-parent, la sensibilisation au don d’organe et les gestes à adopter en cas d’accident domestique.

Vous le verrez sur ces images, nos locaux ont bien changé depuis la première diffusion de ce reportage ! Le nouveau quartier opératoire et les urgences notamment étaient en plein chantier au moment du tournage. En revanche, le professionnalisme de tous ainsi que la philosophie de prise en charge humaine, centrée sur le patient et sa famille n’ont pas pris une ride !

Pour revoir les épisodes de la série, c’est par ici ! 


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