Le point sur la vaccination contre le Covid-19 chez les enfants : parlons-en !

Comme vous le savez, l’ensemble des jeunes de 12-15 ans ont désormais également la possibilité de se faire vacciner contre la Covid sur base volontaire. Beaucoup d’informations, parfois contradictoires, circulent : ne restez pas seul.e avec vos questions ! Votre médecin généraliste, votre pharmacien et nos pédiatres vous écoutent et vous informent pour faire votre choix librement. Pouvoir parler ouvertement de la vaccination, c’est important.

La vaccination chez les 12-15 ans : la balance des bénéfices et des risques

Chez les enfants et les ados présentant des facteurs de risques particuliers, le bénéfice personnel de la vaccination des 12-15 ans est clairement positif. A l’hôpital, les jeunes de cette tranche d’âge atteints de  pathologies neurologiques sévères, de drépanocytose, d’asthme mal contrôlé par le traitement, de mucoviscidose, de cancer, d’une maladie chronique touchant sévèrement leur cœur, leurs  reins ou leur foie, des troubles du système immunitaire ou d’autres maladies rares ou chroniques pour qui la vaccination était recommandée par leur pédiatre ont eu la possibilité de se faire vacciner, après discussion avec leurs parents et leurs médecins*.

Ce bénéfice direct est moins important pour les 12-15 ans en bonne santé, le bénéfice du vaccin se situant alors plutôt dans ses effets indirects : protection des personnes fragiles de son entourage, accès plus facile aux voyages, à des événements… Ces effets sont importants aussi, mais il revient à l’adolescent de les évaluer afin de faire son choix, librement et sans pression ni culpabilisation. Cette démarche de vaccination peut aussi faire l’objet d’une discussion entre l’adolescent et son médecin.

Chez les moins de 12 ans, davantage de données sur l’utilisation des différents vaccins contre la Covid-19 doivent encore être publiées et validées avant de pouvoir se prononcer sur les risques et bénéfices spécifiques.

Et les effets secondaires ?

La plupart des effets secondaires étudiés auprès du public 12-15 ans sont similaires à ceux des plus de 16 ans, à savoir : douleur à l’endroit de l’injection, fatigue, maux de tête, douleurs musculaires et articulaires, fièvre et frissons. Des effets secondaires limités dans le temps, connus et qualifié de légers à modérés. De rares** cas de myocardites (inflammation du muscle cardiaque) ont été rapportés, la grande majorité se sont complètement rétablis avec du repos et des soins. Ces cas font l’objet d’études plus approfondies et de surveillance constante pour en comprendre les mécanismes et les détecter rapidement.

Peu de formes graves de la maladie chez les enfants

Quant à la gravité de la maladie pour les enfants, la situation reste rassurante depuis le début de l’épidémie, le Covid-19 en Belgique reste une maladie légère chez les enfants. Il y a peu d’enfants hospitalisés pour une maladie liée à SARS-CoV-2, et même ceux qui sont hospitalisés sont majoritairement peu malades, leurs hospitalisations sont souvent très courtes : les plus jeunes en bonne santé ne sont a priori pas plus à risque de développer des formes graves de la maladie. Les cas sévères et les admissions en soins intensifs en Belgique sont assez rares, et sont moins fréquents qu’aux Etats-Unis selon une enquête belge réalisée par l’HUDERF et l’UZ Gent, couvrant 60% des hôpitaux belges et la période de mars 2020 à février 2021.

La Covid touche majoritairement les adultes, il est bien établi que le facteur de l’âge est déterminant dans le degré de gravité de cette maladie et le risque d’hospitalisation. Des études sont également en cours sur les effets du Covid long, qui se manifeste surtout chez certains adultes gravement touchés par la maladie. Certains adolescents pourraient aussi en souffrir.

Vous avez des questions au sujet de la vaccination ?

Comme pour chaque vaccin, la question centrale est celle de la balance entre les bénéfices individuels et les risques encourus par la personne avec et sans vaccin. Cette balance est essentielle dans le cadre de la réflexion sur la vaccination. Parler ouvertement de la vaccination est important. Il faut aussi être conscients que beaucoup d’informations qui circulent ne sont pas correctes et que les fake news peuvent nous induire en erreur. N’hésitez pas à parler de tout sujet relatif à votre santé, à la santé de votre enfant ou votre ado avec votre pédiatre, votre médecin généraliste ou votre pharmacien. Il existe également des sites web contenant des informations scientifiquement correctes sur la Covid, à retrouver ci-dessous dans « ressources ».

*L’HUDERF n’étant pas un site de vaccination désigné pour le public, seuls les patients hospitalisés répondant aux critères de vaccination et les employés ont pu y être vaccinés.

Le vaccin est accessible pour tous sans convocation si l’adolescent est accompagné d’un parent, dans les centres de vaccination fédéraux. Plus d’informations pour la vaccination avec ou sans rendez-vous ici :

** Pour les garçons de 12 à 17 ans, on peut s’attendre à une fréquence de 66,7 cas / 1 million de secondes doses et 9,8 cas / 1 million après la première dose. Chez les filles de 12 à 17 ans, la fréquence attendue est de 9,1 cas / 1 million après la seconde dose et 1,1 cas / 1 million après la première dose.


|DANS LA PRESSE | Les enfants aussi ont des questions sur la vaccination contre le Covid19 ! 

J’ai moins de 12 ans : pourquoi est-ce que je ne suis pas obligée de faire le vaccin ? Qui décide si je dois faire le vaccin ? Si on fait le vaccin, est-ce qu’on immunisés totalement du Covid ? Pourquoi avons-nous des vaccins obligatoires quand on est petits ? Et pourquoi y a t-il des gens qui ne veulent pas faire le vaccin ?

Pr Pierre Smeesters a participé à l’Interro des enfants, sur le plateau de ‘On n’a pas fini d’en parler’ sur VivaCité – RTBF. A réécouter ici (à partir de 56:40)

On n’a pas fini d’en parler : sur Auvio (rtbf.be)


|RESSOURCES| Informations à propos du Covid et de la vaccination (FR/NL et multilingue)

 

Questions réponses générales sur la vaccination :

FAQ Vaccination Covid | Vaccins Covid Belgique | Réponses Officielles (coronavirus.brussels)

Comment fonctionne le virus Corona et comment fonctionne le vaccin Corona ?

www.covidforkids.info

Mesures COVID actuelles en Belgique, voyages, quarantaines etc (NL/FR/DE/EN)

https://www.info-coronavirus.be/fr/

Mesures COVID actuelles spécifiques à Bruxelles (NL/FR/EN)

https://coronavirus.brussels/?s=mesures+actuelles

Coronalert App (NL/FR/DE/EN) Application gratuite

coronalert.be/fr/

Où se faire tester à Bruxelles (NL/FR/EN)

https://coronavirus.brussels/faq-covid/faq-test-covid/ou-se-faire-tester-a-bruxelles/

La vaccination à Bruxelles ?

www.coronavirus.brussels

Meertalige informatie | Information multilingue | Coronavirus COVID-19 (info-coronavirus.be)

  • NL/FR/DE + langues des signes
  • EUROPE: BG/CS/EN/ES/HU/HR/IT/PL/PT/RO/RU/SH/SK/SL/TR
  • OUTSIDE EUROPE: Berbère/Shqip/RW/LN/SO/SW/አማርኛ/ العربية /հայերեն/ 中文 / ትግርኛ / اردو /мотт нохчийн / پښتو / Український / دری/پارس /עברית/

Vidéos multilingues sur la vaccination :

www.watmag.be  https://dezuidpoortgent.be/wat-mag-vaccin/ De Zuidpoort asbl

Foyer asbl la vaccination en plusieurs langues (par les médiateurs interculturels de Foyer asbl)

 


 

 

 

 

 

 

La psy de liaison au sein de l’HUDERF, une clinique passionnante !

Une équipe de psychologues et de pédopsychiatres de liaison* existe depuis de nombreuses années au sein des différentes unités pédiatriques. Elle collabore avec l’ensemble des soignants médicaux et paramédicaux ainsi que les « volontaires » (clowns, « calineurs de bébés », artistes, etc.) afin que l’enfant soit bénéficiaire des soins donnés tout en restant un acteur de ses soins, partenaire actif, quel que soit son âge et ses compétences, toujours au centre de notre travail.

Ces psys de liaison sont impliqués au sein des services et unités de soins intensifs, hémato-oncologie, chirurgies, cardiologie, néonatalogie intensive, dialyse, métabolisme et nutrition, pneumologie, pédiatrie générale, neurologie, endocrinologie, génétique, diabétologie, etc. Elles interviennent dans des situations potentiellement traumatiques avec des atteintes corporelles variables. Il peut s’agir de maladie aiguë ou chronique imposant des traitements et des soins importants, longs et prolongés avec parfois un risque de mort ou de séquelles nécessitant une prise en charge intensive.

*Par psy de liaison, nous entendons les psychologues mais aussi les pédopsychiatres qui travaillent en contexte hospitalier afin de favoriser la liaison enfant-parent-soignant, liaison transversale interservice, interdisciplinaire et intrapsychique.

L’enfant malade et sa participation aux soins

Nous savons depuis de longues années que l’impact psychique de la maladie ou de la malformation sera variable selon l’incidence en termes de qualité de vie, de traitement, de pronostic mais aussi selon la personnalité de l’enfant et le fonctionnement de sa famille. Toute maladie grave entraine un déséquilibre chez l’enfant et donc des mouvements de lutte et d’adaptation, d’ajustement psychologique.

L’arrivée de la maladie chez l’enfant est souvent vécue comme une blessure narcissique en lien avec l’estime de soi, la confiance en soi et l’amour de soi. Le corps, encore en construction, peut être vécu comme endommagé, morcelé, mauvais.  La maladie entraîne aussi souvent une privation de liberté en lien avec un sentiment de passivité, de dépendance, de perte de contrôle. Elle entraîne des angoisses et des peurs importantes : peur des piqures, de la douleur, des complications, parfois même de la mort, etc. L’anxiété de l’enfant, ses peurs et angoisses sont à mettre en lien avec sa personnalité, ses ressources, sa compréhension mais aussi la façon dont la famille va vivre la maladie.

Pour faire face à toutes ces difficultés, l’enfant, quel que soit son âge, va réagir psychiquement à la maladie par le biais de mécanismes d’adaptation plus ou moins efficaces (opposition, soumission, collaboration, contrôle, déni, intellectualisation, etc.). Ces mécanismes sont eux-mêmes influencés par la façon dont l’enfant est informé, entouré par ses proches et les soignants et impliqué dans ses soins.

L’information – le désir de savoir ou pas… L’écoute

Si le but de l’information médicale est de permettre à l’enfant de garder une place de sujet de soin et de créer une confiance entre l’enfant, les parents et les soignants ; le respect de l’autonomie et de la liberté pose parfois des problèmes particuliers en pédiatrie en raison de l’âge de l’enfant, de ses capacités de compréhension, de l’équilibre familial, de l’urgence de la situation, de sa gravité, du contexte psychologique, etc.

Et pourtant informer l’enfant est un devoir éthique qui repose sur des bases juridiques ET un besoin psychique pour l’enfant en développement. L’information médicale répond aux besoins spécifiques de tout enfant: besoin de comprendre ce qui lui arrive, besoin qu’on le respecte en tant qu’être humain, comme un sujet et non pas comme un objet de mesures et de soins, besoin d’élaborer, d’imaginer et d’anticiper face à une réalité à laquelle il est confronté. En informant, les événements deviennent plus prévisibles et donc moins anxiogènes. En général, le travail des soignants est plus aisé avec des enfants moins anxieux et donc plus collaborant (H. Dussart, I. Lambotte, 2010).

Cependant, il ne s’agit pas d’informer l’enfant n’importe comment. Si l’enfant a besoin d’informations il a aussi besoin d’être protégé de paroles destructrices qui n’auraient aucun sens pour lui. C’est pour cette raison qu’avant d’informer il est fondamental d’écouter l’enfant, ses questions, son besoin de savoir ou pas.

Les proches

Parmi les ressources de l’enfant, il y a sa famille qui, le plus souvent, est le lieu d’un lien d’attachement sécurisant. Ce lien est fondamental dans la construction de la capacité de résilience qui permet à l’enfant de se construire et de vivre de manière satisfaisante malgré les difficultés et les situations traumatiques auxquelles il est confronté. La résilience chez l’enfant se manifeste quand il subsiste, malgré une situation « traumatique », une capacité à faire les apprentissages de base et à se socialiser sans manifester trop d’inhibition et/ou d’instabilité. La résilience n’est jamais absolue mais fluctue au cours du temps. Parmi les facteurs qui expliquent la résilience, il y a probablement la relation très précoce entre la mère, le père ou d’autres personnes significatives et l’enfant, en particulier à travers l’étayage apporté par une relation riche, sécurisante et protectrice. C’est pour cette raison que prendre soin de l’enfant c’est aussi prendre soin de sa famille et lui permettre de garder, s’il le souhaite, ses proches au plus près de lui.

Les soignants et la prise en compte de l’enfant comme partenaire

Parmi les ressources de l’enfant, il y a les soignants et la relation qui pourra s’établir entre l’enfant et les infirmières, médecins, kiné, psy. Pour que cette relation soit de qualité, il est fondamental que le soignant soit à l’écoute de l’enfant, de ses émotions, de son vécu, de ses besoins et qu’il accepte de considérer l’enfant comme un partenaire. C’est dans ce cadre que le travail des psy de liaison prend toute sa place. La prise en compte de l’enfant et son accompagnement psychologique (émotionnel, relationnel) part de l’enfant lui-même et s’adapteà son âge, à la nature et de l’intensité de son vécu, de ses émotions et besoins mais également à la qualité de son soutien familial, en collaboration avec l’ensemble des soignants.

ACTIONS ACCOMPLIES

Nos actions ont pour objectif de favoriser l’expression, l’information et la participation des enfants gravement malades au sein des unités pédiatriques de l’HUDERF. Elles s’inscrivent dans le contexte de la prévention des difficultés psycho-affectives de l’enfant et des interactions parents enfants lorsqu’une prise en charge médicale et/ou chirurgicale de l’enfant est nécessaire.

Il s’agit de valoriser les ressources et les forces des enfants et de favoriser leur participation dans le domaine de leur santé par une adaptation fine et subtile à chaque situation et un accompagnement créatif, ajusté au plus près des besoins de chacun.

Globalement, les psy de liaison favorisent tout ce qui pourra donner à l’enfant une place d’acteur tout au long de son parcours de soin. En laissant l’enfant, et sa famille, nous guider, nous serons évidemment attentifs à l’écoute, la communication, les angoisses, le contrôle, la présence des proches, etc.

Il s’agit d’accueillir et d’écouter l’enfant (s’assoir avec lui, être simplement là, disponible, etc.) sans le brusquer ou le forcer à aborder certaines questions que nous pensons essentielles pour lui. Tous les enfants n’ont pas besoin de dire quelque chose au sujet de leur maladie sur le plan verbal. L’expression est favorisée par divers médias : les jeux (la roue des émotions, l’hôpital en légo, la malette du docteur avec Hypo le nounours diabétique, etc.), les livres (parfois très spécifiques comme par ex « Dans les bras d’Hugo » d’Anne-Sophie Raulin qui explique le vécu d’Hugo avec son doudou Bidule hospitalisé car il est diabétique), le dessin, la peinture, la plasticine, les cartes représentant les émotions, sensations et besoins tels que le langage des émotions, l’expression des besoins et l’univers des sensations, le jeu Dixit, etc.

Favoriser, sans brusquer, la communication de l’enfant avec ses proches peut les encourager à s’ouvrir les uns aux autres : être ensemble réconforte. Ce n’est pas toujours le cas et dans certaines situations, il s’agira d’aider chacun à supporter que parfois on n’a pas de motsà prononcer.

L’enfant a le droit d’être informé de sa maladie et de son état de façon honnête, claire et actuelle. Il doit aussi être informé de ce qui se passe, de ce que l’on fait, pourquoi, comment. La communication ouverte sur sa compréhension de la maladie, avec sa famille peut augmenter sa qualité de vie. Idéalement, la communication avec l’enfant débute dès l’annonce de la maladie grave même si c’est un tout petit parce que les non-dits autour de la maladie grave peuvent entrainer des attitudes de repli et empêcher l’enfant de s’exprimer et de demander ce dont il a besoin. La peur de l’inconnu est souvent pire que la peur de ce que l’on connait. L’information de l’enfant se fait en repérant ce qu’il comprend et connait de sa maladie. Il est fondamental d’avoir un retour de l’enfant sur ce qui lui a été dit. Mais si l’enfant a le droit d’être informé, il a aussi le droit d’être protégé de paroles qui pourraient être destructrices : l’enfant est notre guide. L’information se fait dans le respect de la demande de l’enfant et de sa famille.

Si l’enfant le souhaite nous pouvons favoriser son sentiment de contrôle de différentes façons :

  • Permettre d’avoir une place active dans ses traitements ;
  • Proposer des techniques d’autocontrôle (relaxation, hypnose, etc.) ;
  • Réfléchir avec lui à la planification préalable des soins ;
  • Etre attentif, tout en travaillant cette question avec sa famille, à son droit au consentement aux traitements etc.

Moments clés

L’ensemble de notre travail s’articule auprès des enfants, des parents et des intervenants durant les hospitalisations mais aussi en ambulatoire. Nous reprenons ici l’ensemble des actions réalisées par l’ensemble de l’équipe des psy de liaison, celles-ci n’ont pas lieu dans tous les services ni dans toutes les unités car elles sont adaptées aux enfants et à leurs proches.

En ambulatoire

Bien souvent, dès l’annonce de la maladie, une rencontre entre l’enfant, sa famille et la psychologue est proposée. L’intérêt de cette façon de fonctionner consiste à prendre en compte d’emblée les enjeux psychologiques et relationnels mobilisés par la découverte d’une maladie sévère.

Si une hospitalisation est programmée (chirurgie cardiaque, amputation, chirurgie digestive, chimiothérapie, etc.), une préparation de l’enfant (et de sa famille) peut être réalisée. Elle est importante car le risque de stress post traumatique diminue lorsque la personne se prépare à ce qui va arriver. La préparation est adaptée à l’enfant, son âge, sa personnalité, ses demandes et sa famille. Elle s’articule par exemple autour de la visite des lieux, de l’information, des dessins, des jeux de poupées, des rencontres avec d’autres enfants, d’autres parents, etc.

Si des traitements, des régimes, des interdits sont mis en place au quotidien, plusieurs services organisent des ateliers d’expression créatives autour des émotions et des besoins (par ex. le groupe de parole pour adolescents drépanocytaires ou pour enfants porteurs de maladies métaboliques). Certains d’entre eux sont formés à l’éducation thérapeutique qui favorise la collaboration patient-parents-soignants. Des dispositifs collectifs pour les frères et sœurs (groupe fratrie) sont proposés tout au long de l’année. Un accompagnement hors de l’hôpital est parfois demandé par l’enfant ou les parents. Le plus souvent il s’agit d’aller proposer des espaces de parole dans les écoles, les clubs de loisirs (sport, art, etc.).

Des camps d’été ou des activités pour enfants, adolescents, familles permettent aux enfants de s’exprimer, de s’entraider, de sortir de la solitude dans laquelle la maladie grave peut les plonger. L’enfant, avec son vécu, ses expériences peut devenir expert auprès des autres. Il peut transmettre, participer au changement et se sentir reconnu grâce à sa participation active.

Pendant l’hospitalisation

De très nombreuses actions existent afin de favoriser l’écoute et la prise en compte de l’enfant lors de son hospitalisation.

L’enfant admis à l’hôpital est avant tout l’enfant d’une famille, il a besoin de la présence de ses parents. Ceux-ci vont l’aider à transformer cette expérience brute en une expérience assimilable en étant à ses côtés, en l’écoutant, en lui expliquant/traduisant ce qui se passe, en restant, malgré les soins, douloureux ou non, en étant les personnes de référence dans une continuité. Ils peuvent être encouragés à être présents tout en se préservant des moments de répit et à garder en mémoire les évènements quotidiens (photos, journal, etc.). Il peut être pertinent, à certains moments, d’autoriser la visite, programmée et accompagnée, des frères et sœurs de l’enfant hospitalisé. Indépendamment de l’impact positif que cette visite peut avoir sur la fratrie, l’enfant hospitalisé depuis un certain temps, se sentira reconnu, non exclu de sa fratrie et pourra en reparler par la suite.

L’accompagnement des enfants par les « psys » se fait «dans l’ici et maintenant ». Des rencontres sont proposées régulièrement. Notre écoute autour de la maladie, de la malformation, de l’opération tente de permettre à l’enfant de mettre du sens sur ce qui lui arrive. Elle permet aussi l’accueil des émotions, la mise en mot de ces émotions et le repérage des besoins en lien.

 

Les psy de liaison sont au chevet de l’enfant, ils peuvent porter/représenter la parole de l’enfant auprès des soignants voire des parents : en soutenant l’enfant, en étant présent à ses côtés, en l’aidant à s’exprimer voire même en étant le porte-parole.

L’enfant hospitalisé reste avant tout un être en développement, un enfant qui a besoin  d’apprendre, de jouer. Les unités pédiatriques sont encouragées à s’ouvrir vers l’extérieur afin d’offrir à l’enfant un environnement qui l’aide à rester lui-même : scolarité en chambre (Take Off, Bed Net), activités ludiques, créatrices et physiques via des chanteur(euse)s, conteur(euse)s, ergothérapeutes. Des liens avec les associations qui réalisent les vœux des enfants comme Mistral Gagnant ou Make a wish peuvent se mettre en place dans certaines situations.

Après l’hospitalisation

Si cela peut paraitre étonnant, la sortie de l’hôpital et/ou la guérison, quand la maladie est curative, ne vont pas toujours de soi. Ainsi, quand les circonstances deviennent plus favorables et que les enfants acceptent de partager leur vécu pour en être soulagés, ils peuvent être invités à utiliser différents média afin de communiquer leurs éprouvés corporels, émotionnels, relationnels. Certains enfants évoquent des sentiments de culpabilité et la honte de ne pas avoir été à la hauteur, d’avoir montré leur faiblesse, d’en garder des séquelles, d’avoir été déçu par leurs parents, leur famille, leurs amis, d’avoir été passif, abimé. La honte peut être présente même quand les séquelles sont discrètes voire absentes.

L’accident, l’opération, la maladie sont des événements qui ont fait irruption dans la vie de l’enfant et le forcent, au moment même ou plus tard, à se poser la question de son sens : pourquoi moi, pourquoi à ce moment-là, quelle en est la signification, etc. Dans de nombreux cas l’enfant, sorti de l’hôpital va rechercher à comprendre, à créer une théorie explicative, à mettre une logique en place, à expliquer l’épreuve, à donner du sens au non-sens de ce qui lui est arrivé.

Quelques situations particulières

L’enfant greffé

A l’Huderf, chaque année, plusieurs enfants sont greffés (greffe cardiaque, rénale, moelle par ex.). La greffe est un évènement bouleversant, venant modifier le rapport au monde de l’enfant. C’est avant tout le rapport à son propre corps qui est perturbé par l’incorporation psychique de ce « corps étranger » à l’intérieur de lui. Nous proposons des entretiens avant/pendant et après la greffe, en avec l’enfant malade et/ou sa famille afin que chacun puisse verbaliser ses émotions et ses inquiétudes.

Lors d’un don par donneur apparenté, par exemple lorsqu’un enfant donne sa moelle osseuse à son frère ou sa sœur malade, nous accordons une place spécifique au donneur également. Donneur et receveur sont pris dans des enjeux de dons et de dettes symboliques, de changement de place et de fonction au sein de la famille, leur identité peut se trouver ébranlée par la greffe.

Les enfants qui ne parlent pas

L’action du psychologue auprès de l’enfant qui ne parle pas (enfant présentant un handicap sévère, très jeune enfant, etc.) consiste encore plus à porter sa « parole » non verbale. Par ailleurs, des médias comme le dessin, le modelage permettent une expression riche en créativité. Leurs réalisations montrent leurs capacités de résilience face à des contextes traumatiques. Par la suite il s’agit d’aider tous les intervenants à comprendre et prendre en considération ce que l’enfant transmet.

 

Porter la voix de l’enfant est particulièrement important lorsque celui-ci se retrouve seul à l’hôpital. Dans ces situations plus encore que dans d’autres, c’est l’investissement de toute une équipe qui permet d’offrir les expériences nécessaires à la poursuite du développement de l’enfant.  Afin que subsiste une trame de ces épisodes de vie de l’enfant et qu’il puisse être intégrés à son identité, un Cahier de Vie est parfois réalisé sous forme de journal (habitudes, rythmes des journées, soignant intervenu etc.). Ces actions demandent une attention et un investissement chaque fois renouvelé de la part de l’équipe. Face à des situations très « touchantes » sur le plan émotionnel, il est important pour nous de soutenir les soignants par des moments d’écoute ou de formation.

 

La situation particulière des soins palliatifs

Depuis 2013, une équipe mobile de soins palliatifs pédiatriques (une médecin, une psychologue et une infirmière) se déplace au sein de l’hôpital afin de favoriser le meilleur accompagnement des enfants atteints de maladie incurables.

Lorsque la fin de vie approche, l’enfant, quel que soit son âge, a besoin d’une présence humaine quantitativement importante à ses côtés et qualitativement calme et forte (Hayez et al, 1995). Dans la plupart des situations, l’équipe soignante tente de soutenir au mieux la famille car l’enfant a d’abord besoin d’une présence familiale, aimante et rassurante pour lui permettre soit de lutter soit de passer le cap sans se sentir abandonné. S’il est seul, négligé, abandonné ou si sa famille ne parvient pas à l’accompagner, c’est aux professionnels d’être les garants d’une présence de qualité. La psy de liaison est présente afin de soutenir les équipes dans ces situations.

Après le décès de l’enfant, un « suivi de deuil » est proposé aux familles (parents et fratries) qui le souhaitent. Une cérémonie de commémoration est organisée une fois par an pour les proches et les soignants. Cette cérémonie est un moment de partage, rythmé par une alternance de témoignages, de poèmes, de musiques et de chant en commun. Les familles et les soignants sont invités à écrire ou dessiner leurs vœux, souhaits, émotions sur des petits papiers, qu’ils ont ensuite suspendus à l’Arbre à Souhaits dans le jardin des urgences.

Conclusions

Dans le sillage de la maladie grave, des ressources et des fragilités surgissent ou peuvent être amplifiées. Autant d’enfants et d’adolescent(e)s, de parents, de familles, autant de trajectoires. La diversité́ des réactions et des stratégies adaptatives de chacun est observable tout au long de la trajectoire allant de la confrontation à la maladie grave jusqu’à la traversée du deuil. Notre travail de psy de liaison consiste à faciliter l’émergence et le maintien de conditions favorables au vivre ensemble. Evaluer les ressources et les besoins, tendre la main et se proposer comme base de sécurité capable de pallier aux insécurités suscitées par la maladie (Delage et al., 2017)

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Bibliographie

  • Delage M., Lejeune A., Delahaye A. Pratiques du soin et maladies chroniques graves, Louvain-La-Neuve : De Boeck, 2017.
  • Dussart, H., Lambotte, I. (décembre 2010). Informer pour humaniser « Raconte-moi l’hôpital: les mots pour le dire ». Education du patient – Enjeux de Santé, 28, 1, 22-25.
  • De Gheest, F., Lambotte, I., Detemmerman, D., Lingier, P., De Coster, L. (mars 2006). Le vécu psychologique d’enfants confrontés à une intervention chirurgicale digestive lourde : mise en évidence de leurs ressources internes et relationnelles. Le Carnet Psy, 106, 31-37.
  • Friedel M, et al. BMJ Paediatrics Open 2019;3:e000547. doi:10.1136/bmjpo-2019-000547
  • Lambotte, (2019). Thèse de doctorat : « Développement psychologique de l’enfant malade chronique. Mucoviscidose et drépanocytose ». Promotrices : Pr V. Delvenne & Pr L. De Coster
  • Lambotte, I., Delvenne, V., De Coster, L., Grandière, M., Verheyden, A. (2016/2). L’appropriation subjective de la maladie en pédiatrie : la fonction transitionnelle du psychologue de liaison. La Psychiatrie de l’enfant, 59, 617-628.

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Résumé – Récapitulatif des actions actuellement entreprises

A l’Hôpital Universitaire Des Enfants Reine Fabiola, l’équipe de psy de liaison[1] tente de favoriser l’expression et la participation de tous les enfants gravement malades, du bébé à l’adolescent, aux soins de santé qui les concernent. Une série d’actions, toujours réalisées en lien avec les familles et les équipes sont proposées.

En ambulatoire

  • Des rencontres entre l’enfant, sa famille et la psychologue afin de prendre en compte d’emblée les enjeux psychologiques et relationnels mobilisés par l’annonce d’une maladie grave et/ou chronique. Un travail autour de la compréhension et de l’expression de l’enfant.
  • Des ateliers d’expression créatives, des espaces de parole afin d’aborder les questions autour des traitements, des régimes, des interdits. De « l’éducation thérapeutique » visant la collaboration dans un véritable partenariat enfant – parents – soignants.
  • Un accompagnement dans des lieux extra hospitaliers afin d’aider l’enfant à faire entendre sa voix (école, activités extra-scolaires, centre d’accueil, etc.).
  • Des camps d’été ou des activités pour enfants, adolescents, familles permettent aux enfants de s’exprimer, de s’entraider, de sortir de la solitude.
  • Une ouverture à l’écoute de l’enfant qui ne parle pas, par l’observation et le décodage de ses émotions et besoins.
  • Si une hospitalisation est programmée, une préparation de l’enfant et de sa famille au séjour hospitalier par diverses activités (jeux, livres, visites, entretiens, etc.).

Pendant l’hospitalisation

  • Un soutien, une écoute et un accompagnement de l’enfant et des parents durant l’hospitalisation. Une représentation de la parole de l’enfant lorsque c’est nécessaire (enfant trop stressé, incapable de parler, etc.)
  • Des visites, programmées et accompagnées, des frères et sœurs de l’enfant hospitalisé.
  • Une ouverture vers l’extérieur (Take off, Bed Net, activités ludiques, etc.)
  • Si nécessaire, un soutien, une écoute et un accompagnement de l’enfant et des parents après l’hospitalisation afin de reprendre ce qui s’est passé, de mettre des mots sur les évènements, de leur donner un sens et d’accueillir les émotions.

LES PARTENAIRES

Nous travaillons en étroite collaboration avec les différents intervenants qui s’occupent de l’enfant: les médecins spécialistes, les médecins en formation, le personnel paramédical et psycho-social, les éducateurs, les animateurs et les bénévoles mais aussi avec les écoles, les bénévoles, les associations de parents et « Parents en deuil ».

Recherche action & innovation : mieux prédire l’évolution de la santé mentale des adolescents

Pas moins de 10% de la population des jeunes adultes présente une prévalence de développer des troubles sévères. Une nouvelle Chaire Universitaire « Psychiatrie de Transition dans un Monde en Transition » de l’ULB a été présentée le 17 janvier par l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola, l’Hôpital Erasme, le CHU Brugmann et le Service de Santé Mentale de l’ULB – illustrant une méthodologie de ‘recherche action’ interdisciplinaire innovante.
L’objectif des équipes impliquées est triple :

  • Mieux comprendre les besoins des jeunes durant la période de leur vie où ils sont les plus fragiles, à la fin de l’adolescence et au début de l’âge adulte ;
  • Pallier à la rupture dans la continuité des soins et de l’accompagnement proposés par les départements cliniques de pédopsychiatrie et de psychiatrie de l’adulte ;
  • Innover dans des soins pour les jeunes adultes, adaptés à leur phase de vie et à l’époque actuelle.

Leur méthode ? La chaire permet de mener des projets de recherche interdisciplinaires avec un objectif de transposition des résultats sur le terrain, mais aussi de mettre en place un enseignement et un partage des connaissances sur la psychiatrie de transition, un domaine à la croisée des soins en pédopsychiatrie et en psychiatrie adulte. Une approche innovante sur le fond comme sur la forme.

La transition en santé mentale est une thématique sociétale clé

« Actuellement en Belgique, on estime que 10% de la population des jeunes présente une prévalence de développer des troubles sévères. On estime aussi que 5% auraient besoin d’une intervention. La transition est une thématique sociétale clé« , explique le Pr Delvenne, chef du service de pédopsychiatrie de l’HUDERF et porteuse de la chaire pour l’Université Libre de Bruxelles.

Etablir la cartographie des facteurs de risques à l’âge de transition

Dans un premier temps, les équipes identifieront les aspects susceptibles de contribuer à la psychopathologie à l’âge de transition, mais aussi les éléments laissant penser qu’un jeune aura besoin de poursuivre ses soins pour mieux prévoir le soutien approprié. Dans ce cadre, des chercheurs (pédo)psychiatres rencontreront différents groupes de jeunes (entre 17 et 20 ans) tout venant, demandeurs de soins psychiatriques, psychologiques, dépendant de l’aide à la jeunesse, et évalueront différentes caractéristiques psychologiques, émotionnelles, sociales ainsi que leur histoire de vie, leur capacité cognitive et d’apprentissage, leurs addictions… Ils suivront leur évolution durant deux à quatre ans en termes d’inclusion sociale et d’autonomie, mais aussi de recours éventuels à des soins psychiatriques. Sur la base de ces recherches, un enseignement et des activités de partage des connaissances acquises seront développés. D’autre part, des pistes d’aide préventive ou des interventions spécifiques pour les jeunes et leur famille seront proposées pour couvrir la transition.

Recherche action & collaboration

Dans le domaine de la recherche aussi, la forme de ce projet est innovante. « Il s’agit d’un changement de paradigme dans la recherche. Ce choix de méthodologie dimensionnelle ancrée dans l’action va, nous l’espérons, nous aider à approfondir à la fois nos connaissances, nos méthodes, nos dispositifs mais aussi nos résultats en termes de qualité de prise en charge et de suivi des jeunes en transition. Cet angle de recherche permet d’aller au-delà de la pathologie psychiatrique et de considérer l’influence du bien-être psychologique sur leur devenir de futurs adultes. La cartographie des facteurs de risques permet de proposer de nouvelles pistes; et avec un solide dispositif de partage des connaissances entre professionnels et de communication avec les familles, nous pensons même pouvoir prévenir le développement de pathologies plus aigües chez certains patients », explique le Pr Delvenne.

Un groupe de travail transversal

Le groupe de travail s’est construit dans un partenariat entre la pédopsychiatrie et la psychiatrie d’adulte et est composé des membres des quatre institutions partenaires – Pr Véronique Delvenne (HUDERF), Pr Charles Kornreich (Hôpital Brugmann), Pr Marie Delhaye (Hôpital Erasme) et Pr Hélène Nicolis (SSM-ULB). Trois jeunes chercheurs en (pédo)psychiatrie participent activement au projet : Dr Anthony De Leeuw, Dr Simone Marchini, Dr Joana Reis.

Ce groupe de travail s’articule aussi autour d’équipes partenaires, laboratoires universitaires de recherche (laboratoire de psychologie médicale, laboratoire de psychiatrie, unité de psychologie du développement et de la famille, Acte), autres universités francophones, autres partenaires en santé mentale comme les réseaux 107 et nouvelles politiques en santé mentale Enfants/ados. Des partenaires hors champ de la santé mentale sont aussi impliqué comme les famille et les patients partenaires mais aussi le secteur judiciaire ou de l’aide à la jeunesse.

Deux chaires de transition en Belgique

En Belgique, deux chaires (« Psychiatrie de Transition dans un Monde en Transition » pour l’ULB et « Youth in Transition’ pour la KUL ») ont vu le jour grâce au soutien des Fonds Julie Renson, Fonds Reine Fabiola et de la Fondation Roi Baudouin, pour un montant total de 1,2 million d’euros (soit 600.000 euros par an par chaire) sur une période de quatre ans.

L’importance du « prendre soin » au sein d’un quartier opératoire pédiatrique

Le quartier opératoire, dans un hôpital, c’est un peu la « black-box ». Les accès limités pour assurer la sécurité du patient créent une distance qui nourrit parfois quelques idées reçues. Immersion au cœur du quartier opératoire de l’Hôpital des Enfants pour préparer au mieux les parents et les enfants à cette partie du parcours à l’Hôpital des Enfants. 


PORTRAIT | Prendre soin au quartier opératoire : la perspective infirmière

Crédits : @HUDERF @Olipirard

L’anatomie spécifique de l’enfant, les pathologies pédiatriques… Parfois obstacles à certaines interventions, parfois atouts pour d’autres traitements… La version pédiatrique de l’art opératoire nécessite la représentation de nombreuses disciplines opératoires ; avec leurs techniques, équipements, équipes toutes dédiées spécifiquement à la pédiatrie. Nous le répétons souvent ici à l’HUDERF, dans les écoles où nous donnons cours, lors des formations que nous offrons : un enfant n’est pas un adulte en miniature et c’est particulièrement vrai en chirurgie. Une connaissance approfondie de l’anatomie et de la physiopathologie de l’enfant à toutes les étapes de son évolution revêt une importance capitale dans la compréhension des techniques chirurgicales. C’est d’ailleurs le bagage indispensable pour toute infirmière de salle d’opération, pour qui la capacité d’anticiper l’acte chirurgical et la technique d’anesthésie repose sur une compréhension de tous les facteurs les influençant.

Un travail d’équipe donc, où le jeune patient est toujours au centre d’un trinôme solide comprenant un chirurgien, un anesthésiste et infirmier. Chacun détient un rôle essentiel pour le patient, notamment en matière de sécurité opératoire que l’on améliore via la check-list de sécurité et la rigueur de chacun. Conscients de l’importance de ces brefs moments d’échange, nous mettons tout en œuvre pour instaurer un climat de confiance et entourer au mieux le patient et sa famille. Dans ce milieu hyper technique, les besoins fondamentaux du jeune patient et de sa famille ne peuvent pas être oubliés. Le patient pédiatrique transitant par le quartier opératoire est et reste avant tout un individu à part entière, au sein d’une famille où parents et fratries sont parfois en détresse face à la pathologie ou au traitement. Et une bonne prise en charge ne va pas sans assurer la sécurité affective du patient. Un parent accompagne son enfant en pré et postopératoire en salle de réveil. Quand l’enfant part au bloc, le personnel raccompagne maman ou papa sur le chemin de la sortie : nous viendrons les chercher quand l’opération sera finie.

Vous l’aurez compris, le rôle de l’infirmier.ère dans cet environnement ne se cantonne pas à la seule salle d’opération, même si les tâches y sont déjà diversifiées : circulant.e, instrumentiste, assistance opératoire, aide à l’anesthésie… Ce métier nécessite une attention et une curiosité de tous les instants. Que ce soit dans le cadre d’une hospitalisation ou d’une prise en charge ambulatoire, dans la salle de réveil également, les infirmiers.ères doivent être à l’aise avec les enfants et soigner l’accueil des familles. La gestion de la douleur, multimodale, est également spécifique en pédiatrie. Chaque enfant doit être pris en charge de manière individualisée et dans ce milieu de haute technologie, le « prendre soin » reste en permanence au centre de nos préoccupations.


VISITE VIRTUELLE | Coup d’œil dans les coulisses du quartier opératoire : un écrin de technologie 100% pédiatrique

Durant l’été 2019, un nouveau quartier opératoire a ouvert à l’Hôpital des Enfants : un plateau de plus de 2000 m² dans un nouveau bâtiment. Quatre salles de chirurgie traditionnelle ; ainsi que trois salles de chirurgie ambulatoire ouvrent leurs portes, dans une infrastructure qui a été pensée pour le confort des patients, l’accès aux technologies de pointe (salle hybride, robot chirurgical) et le bien-être du personnel.

Visite virtuelle au quartier opératoire

Les blocs opératoires sont équipés pour accueillir toutes les spécialités chirurgicales de l’Hôpital des Enfants, dont une salle permettant d’opérer avec le robot chirurgical Da Vinci, présent au sein de l’hôpital depuis 2015. Innovation majeure au sein du nouveau ‘grand quartier’ : une salle hybride qui associe les qualités d’une salle d’opération conventionnelle et d’un système de radiologie de haute performance. Elle permet de pratiquer des interventions complexes tout en assurant une collaboration optimale entre chirurgiens de différentes spécialités, comme dans le cas d’opérations de la rate, dans le traitement de la drépanocytose en chirurgie viscérale ou le traitement d’atrésie pulmonaire en chirurgie cardiaque. Cette salle permet également de réaliser de nouveaux clichés parfois nécessaires durant l’opération. Les applications des nouvelles techniques « hybrides » en chirurgie cardiaque pédiatrique sont prometteuses, notamment chez les patients atteints d’une malformation cardiaque présente dès la naissance, dont la chirurgie reste le « golden standard ».

Entièrement digitalisé, le nouveau quartier opératoire de l’hôpital dispose dans chacune des salles de trois écrans ultra haute définition (4K) retransmettant avec précision les actes chirurgicaux, permettant à l’équipe anesthésiste et infirmière de suivre le déroulement de l’opération en détail et d’anticiper leurs interventions. Au-delà du confort visuel garanti par ses nouveaux outils, le chirurgien peut aussi mixer et disposer aisément des informations nécessaires à son acte de soin et enrichir instantanément le dossier de son patient. Le système de visio-conférence permet une retransmission en toute sécurité dans la salle de conférence juste à côté ou à l’autre bout du monde, favorisant la collaboration et l’apprentissage.

Valeur centrale de l’Hôpital des Enfants, l’humanisation des soins et la distraction du patient se traduit dans ce nouveau bâtiment par des espaces colorés, lumineux, accueillants, où les parois vitrées rythment l’intimité et la nécessaire surveillance par un jeu de transparence. Un duo de super-héros multiplie les apparitions sur les murs, accompagnant le patient. En One Day, le prémédication et le réveil se passent dans une des 15 chambres réparties autour du desk infirmier. Dès qu’ils le peuvent, les patients hospitalisés dans le bâtiment principal rejoignent le quartier opératoire en petite voiture électrique. Jusqu’à 10 patients hospitalisés peuvent être répartis dans la grande salle de réveil du quartier opératoire et des box spécifiques sont prévus pour les patients dont l’état de santé nécessite un isolement. Comme dans l’ancien quartier, les parents sont invités à accompagner leur enfant jusqu’en salle de réveil. Dans les salles d’opération, la lumière naturelle est régulée selon le souhait de l’équipe et la particularité de l’intervention.

EN IMAGES | Partez à la découverte du « quartier » en parcourant notre album photo du déménagement et de nos premiers jours dans nos nouveaux locaux ! 

Salle d’opération One Day – Crédits @HUDERF @Olipirard


FOCUS |La checklist de sécurité

Au quartier opératoire, chacun a un rôle bien défini avant et après l’opération pour garantir la sécurité du patient. La checklist de sécurité permet d’assurer les incontournables de la sécurité pendant la préparation du patient et son suivi, en trois étapes. Dans la salle de réveil en présence du parent, dans la salle d’opération avant d’opérer (ce qu’on appelle aussi le time-out) et enfin, au terme de l’opération, avant que l’enfant ne se réveille. A ces trois moments-clés, le chirurgien, l’anesthésiste et l’infirmière s’arrêtent et prennent le temps de vérifier ensemble les points de sécurité.

Crédits @HUDERF


POUR LES ENFANTS | Mona va se faire opérer

Cette vidéo met en scène le parcours de Mona, qui est hospitalisée pour une opération. Scénarisée et réalisée avec la participation des éducateurs et des patients, les scènes sont racontées par un enfant et illustrées au moyen de Playmobils en situation réelle. L’objectif ? Expliquer la venue à l’hôpital aux enfants, mais aussi souligner des situations dans lesquelles les enfants sont sollicités pour décliner leur identité, mettre leur bracelet et leur rappeler de bien le garder. La prise en charge sécurisé comprend en effet une vérification de l’identité du patient à de multiples étapes, au quartier opératoire mais aussi tout au long du parcours des enfants de l’entrée à la sortie de l’hôpital… ce qui requiert une participation active des patients et leurs parents pour nous rappeler, épeler, chanter leur nom !


TEMOIGNAGES | « Au cœur de l’Hôpital des Enfants » : aperçu de l’univers de la chirurgie pédiatrique sur RTL

Pendant deux ans, nous avons a donné un accès particulier à l’univers de la chirurgie pédiatrique à l’Hôpital des Enfants à une équipe de télévision. Le résultat de cette immersion, un document « Au cœur de l’Hôpital des Enfants », diffusé en février 2019 sur RTL durant 4 semaines.

Le docteur Diane Franck, chirurgien plastique, le docteur Hélène Demanet, chirurgien cardiaque pédiatrique et le docteur Stéphane Luyckx, chirurgien urologue pédiatrique sont les trois interlocuteurs principaux de ce document qui, au fil des histoires des patients, illustre les différentes facettes du métier. Le spectateur a l’occasion de découvrir la technicité, la complexité des prises en charge mais aussi la douceur et l’humanité au contact des patients et de leurs familles.

Dans les quatre épisodes, le grand public rencontre nos patients, leurs parents ainsi que quelques membres des équipes multidisciplinaires de l’HUDERF sur des thématiques comme la gestion de la douleur, l’importance de la relation de confiance patient-soignant-parent, la sensibilisation au don d’organe et les gestes à adopter en cas d’accident domestique.

Vous le verrez sur ces images, nos locaux ont bien changé depuis la première diffusion de ce reportage ! Le nouveau quartier opératoire et les urgences notamment étaient en plein chantier au moment du tournage. En revanche, le professionnalisme de tous ainsi que la philosophie de prise en charge humaine, centrée sur le patient et sa famille n’ont pas pris une ride !

Pour revoir les épisodes de la série, c’est par ici ! 


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Comprendre, détecter et accompagner les enfants atteints du trouble du spectre autistique

Pourquoi parle-t-on de troubles du spectre autistique ? Quels sont les signes qui doivent alerter ? Existe-t-il des tests ? Quel cheminement suivre auprès des professionnels ? Explications de Sophie Carlier, docteur en psychologie de l’Unité Ressource Autisme de l’Hôpital des Enfants, pour aider les parents à mieux comprendre, détecter et accompagner les enfants atteints du trouble du spectre autistique.

Interview à réécouter sur les ondes de ‘La Grande Forme’ avec Adrien Devyver – VivaCité – RTBF.

À propos de l’Unité Ressource Autisme

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Maladies rares : Focus sur les maladies métaboliques

À l’occasion de la campagne de levée de fonds pour la recherche pédiatrique, nous nous penchons sur une des spécialités de l’Hôpital des Enfants : les maladies métaboliques. Ces maladies altérant le fonctionnement cellulaire sont d’origine génétique. Pour les maladies métaboliques impliquant les protéines, les graisses et le sucre, il existe parfois des traitements. Et lorsqu’un traitement n’existe pas encore, les actions sont entreprises pour ralentir l’évolution de la maladie. Un élément clé du dispositif du prise en charge fait le lien entre expertises en métabolique et nutrition. Entretien avec l’équipe pluridisciplinaire de l’Unité de métabolique et nutrition de l’Hôpital des Enfants.

Notre organisme est une machinerie complexe qui repose sur le travail de centaines de milliards d’ouvrières : les cellules. Une véritable armée qui constitue tous nos organes et régule les réactions biochimiques essentielles à la bonne marche de notre corps. Pour accomplir leurs tâches, les cellules fabriquent une multitude de molécules différentes à l’aide d’un livre de recettes. Il s’agit de l’ADN, où sont consignés sous forme de gènes les secrets de fabrication de tous les composés cellulaires. Il suffit qu’un gène soit défectueux pour compromettre la production de la molécule correspondante. Ceci peut perturber tout le fonctionnement de notre organisme et être à l’origine d’une maladie métabolique héréditaire grave. Ces sont des maladies qui peuvent toucher tous les organes. La plupart ont un traitement, mais pas toutes.

Un grand nombre de maladies métaboliques sont actuellement dépistées à la naissance par le programme de dépistage néonatal  systématique (communément appelé “test de Guthrie”), qui dépiste actuellement 14 maladies rares en Belgique francophone. D’autres affections métaboliques rares se manifestent plus tard dans l’enfance ou à l’âge adulte par des symptômes aussi variés que des hypoglycémies, un retard de développement, de l’épilepsie, un faiblesse musculaire ou une pathologie cardiaque, rénale ou hépatique inexpliquée. Les maladies métaboliques toutes pathologies confondues couvrent 1 naissance sur 3500. Environ 250 patients sont suivis à l’HUDERF, et 2000 patients bénéficient d’une convention en Belgique dans un des 8 centres métaboliques*. Ce sont des maladies rares, aussi appelées maladies orphelines, mais il en existe un grand nombre. Actuellement, les maladies métaboliques représentent environ 1000 à 2000 maladies, mais les chercheurs estiment qu’il existe potentiellement 6000 maladies métaboliques. Pas moins de 50% des maladies métaboliques vont être diagnostiquées à l’âge adulte.

L’exemple de la phénylcétonurie : quand le traitement passe par l’alimentation

La phénylcétonurie est la première maladie métabolique a avoir été dépistée, dès 1968. Cette maladie génétique héréditaire empêche les enfants qui en sont atteints de transformer une substance naturellement présente dans l’alimentation, la phénylalanine. Sans dépistage et traitement précoce, la maladie entraîne une accumulation de phénylalanine dans l’organisme, particulièrement toxique pour le cerveau en développement de l’enfant. Le dépistage néonatal permet d’identifier très rapidement et de les traiter grâce à un régime alimentaire particulier, ce qui empêche l’apparition des manifestations de la maladie et leur permet par la suite de mener une vie normale.

Nourrir et apprendre à nourrir pour traiter

La phénylcétonurie est traitable par un régime alimentaire strict, et pour d’autres  maladies métaboliques, la mise en place d’un régime diététique particulier permet de ralentir l’évolution de la maladie. Les maladies peuvent altérer soit le métabolisme intermédiaire (protéines, glucides, lipides…), soit le métabolisme énergétique ou encore le trafic intracellulaire (maladies peroxysomiales, lysosomiales…). Une approche nutritionnelle fine et une connaissance pointue de la nutrition permet d’influencer le métabolisme.

Depuis les débuts de l’hôpital, une équipe dédiée se consacre à la préparation de repas adaptés aux différentes diètes des enfants au sein d’une cuisine diététique. Chaque jour, les diététiciennes pédiatriques assurent la mise en pratique de la prescription diététique, les cuisinières de la cuisine diététique réalisent le petit-déjeuner, dîner et souper des patients hospitalisés. Les diététiciennes de l’enfant sont les intermédiaires entre la prescription médicale, la chimie des aliments et le contenu du repas, tout en ne perdant pas de vue le contexte individuel et familial.

« Si le traitement est la prise en charge nutritionnelle, alors l’éducation thérapeutique est primordiale. Quatre fois par an, nous organisons des ateliers pour les enfants et les parents , pour apprendre à faire du pain, faire des pizzas mais aussi prendre le temps d’expliquer les mécanismes de la maladie au travers d’ateliers enzymes, nutrition… par type de pathologie. Les parents nous disent que ces ateliers les aident à ne pas se sentir isolés. L’équipe développe aussi des jeux pour les enfants : l’image du train pour représenter le fonctionnement des enzymes, avec une barrière qui représente l’enzyme déficitaire, qui reste baissée provoquant une accumulation… On fait preuve d’inventivité pour stimuler les enfants et les aider à s’approprier leur traitement. Cela passe aussi par le quotidien, alors on va au supermarché avec les enfants pour apprendre à lire les étiquettes : l’équipe embarque ses ados, les jeunes enfants, les enfants qui apprennent à lire… », expliquent Aude Pace et Hafsa Ahnifi, diététiciennes.

Le futur de la prise en charge

« De plus en plus, nous allons vers une prise en charge thérapeutique différente avec l’apparition de nouvelles molécules. Cela concerne également la métabolique. Les molécules chaperon redonnent une meilleure forme aux enzymes, ce qui permet de diminuer les symptômes et d’améliorer certaines pathologies. Au sein de l’HUDERF, on propose aux patients de participer à des études cliniques pour mieux comprendre la pathologie et orienter la prise en charge thérapeutique. On se rapproche de plus en plus de la thérapie génique pour l’avenir des traitements », explique le Dr De Laet. Toutefois, comme pour toutes les maladies rares, les coûts des traitements médicamenteux sont tous très élevés, et ces traitement sont à suivre à vie.

Le domaine de la métabolique est également en pleine expansion grâce aux avancées exponentielles du diagnostic génétique et l’étude du génome de ces dernières années. Le séquençage permet de repérer les zones candidates : l’anomalie génétique s’exprime par la voie métabolique. Actuellement, on étudie le mendeliome donc on recherche dans les gènes connus. Nous commençons à pousser nos recherches dans l’entièreté du génome, notamment pour des situation neurologiques particulières dont certaines peuvent être liées au maladies métaboliques. Il est indispensable de soutenir et d’encourager les chercheurs dans ce domaine, l’accès à la recherche est encore trop difficile.

Parents et patients partenaires : un trajet d’apprentissage vers encore plus de dialogue

L’éducation thérapeutique est aussi un trajet d’apprentissage pour une équipe. « C’est par exemple accepter que le besoin de la famille peut être différent de notre souhait de performance », explique le Dr De Laet. « Pas évident de prime abord, car on souhaite tous que l’enfant aille mieux. Mais nous misons sur l’écoute, pour amener plus de dialogue entre soignants et familles. « Le bien-être fait aussi partie de nos priorités », complètent Alicia Vandenoetelaer et Juliette Robberecht, psychologues de l’unité. « Lorsqu’une telle maladie survient dans une famille, c’est tout un projet de vie qui est chamboulé. Apprivoiser le quotidien ne se fait pas du jour au lendemain et chaque famille évolue à son rythme. On propose un accompagnement, au stade auquel les parents ressentent le besoin de nous impliquer. Parfois à l’annonce du diagnostic pour aider les parents à expliquer au reste de la famille. Parfois après 1 an ou deux, une fois que l’horizon s’élargit, que l’école entre en jeu… Quand un enfant est hospitalisé, nous évaluons l’impact de la maladie sur son développement, ce qui permet d’adapter la prise en charge avec les parents et l’école. Chaque nouvelle étape est une possible remise en question ». Une démarche d’écoute de la part de l’ensemble des membres de l’équipe, qui se traduit également dans l’accompagnement de la fin de vie, où les familles sont entourées par tous les membres de l’équipe et les équipes de soins palliatifs.

Le partage de la connaissance pour accompagner les patients toute leur vie

« Un partage de la connaissance sur ces maladies entre professionnels est indispensable et permet une prise en charge adaptée tout au long de la vie. Nos patients nés en 1992 sont maintenant des jeunes femmes de 29 ans, qui mettent à leur tour des enfants au monde », explique Dr De Laet. Lorsqu’une patiente atteinte de phénylcétonurie devenue adulte souhaite être enceinte et durant toute sa grossesse, une femme doit suivre un régime permettant d’avoir un contrôle métabolique strict, pour ne pas mettre en danger le développement de l’embryon et du fœtus. Par ailleurs, le risque d’avoir un enfant atteint de phénylcétonurie est de un sur quatre à chaque grossesse lorsque les deux parents sont porteurs de la mutation, d’où l’importance du dépistage familial pour préparer au mieux la naissance et la prise en charge de l’enfant à venir si les deux parents sont porteurs de la mutation. « Rendre le patient autonome pour faciliter son passage dans le monde adulte et établir des ponts pour transmettre les connaissances entre professionnels sont des éléments sur lesquels notre équipe travaille, notamment avec les équipes du CHU Brugmann dans le cadre d’un programme de transition.

*A propos du Centre Métabolique ULB VUB

L’HUDERF est la référence pédiatrique du Centre métabolique ULB VUB pour le traitement et la prise en charge des maladies métaboliques et constitue l’un des huit centres reconnus officiellement par l’INAMI en Belgique. La prise en charge des patients s’appuie sur une équipe multidisciplinaire constituée de médecins (pédiatres, généticiens, internistes, gynécologues…), diététiciens, psychologue et assistant social. L’objectif de l’équipe est d’offrir une prise en charge globale, incluant l’éducation thérapeutique des enfants et adolescents mais aussi l’accompagnement social des familles. Le Centre de Métabolique ULB VUB collabore avec d’autres centres universitaires nationaux et internationaux, notamment au sein du réseau MetabERN (European Reference Network for rare or low prevalence complex diseases) afin d’échanger sur ces maladies rares. Le Centre Métabolique a établi des liens forts avec le Laboratoire de Pédiatrie de l’ULB et le Laboratoire Brightcore ULB et VUB.  https://www.huderf.be/fr/med/metabol/

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Vous désirez plus d’informations à propos de la campagne sur les maladies rares #notaunicorn ? Rendez-vous sur le site de Radiorg!

Pour retrouver le reste de nos action dans le cadre des maladies orphelines, visitez notre site dédié à la campagne!

Pour aider les enfants atteints de maladies orphelines, soutenez la recherche pédiatrique ! Je fais un don à The Belgian Kids Fund.

Maladies rares : les réseaux d’experts européens

À l’HUDERF, les collaborations internationales entre centres universitaires nationaux et internationaux sont une pratique courante pour enrichir constamment la connaissance par rapport aux maladies rares et complexes. L’Union Européenne a structuré un réseau collaboratif rassemblant des centres experts issus de différents pays pour un groupe de maladies rares donné : ce sont les réseaux ERN ou « European Reference Network for rare or low prevalence complex diseases ». Ces réseaux permettent à un grand nombre d’enfants atteints de maladies orphelines à travers l’Europe de bénéficier de l’expertise la plus avancée et la mieux adaptée à sa pathologie.

Véritables labels de qualité et de bonnes pratiques, intégrer un ERN offre une reconnaissance de la qualité de la prise en charge dans le cadre des pathologies spécifiques, en tant que centre apportant des réponses aux problématiques spécifiques des maladies rares. La mutualisation des ressources, et des expertises offre davantage de perspectives aux patients ; qui peuvent aussi participer à des recherches cliniques aux côtés de davantage de patients.

Pouvoir échanger entre professionnels sur les traitements, l’efficacité des prises en charge pour le confort de vie et l’enseignement est précieux. Cet échange de compétences et de connaissances permet à chaque patient, où qu’il soit en Europe, de bénéficier de ce partage d’expertise tout en étant pris en charge par l’équipe en qui il a confiance. A ce jour, quatre centres experts de l’HUDERF ont intégré ces réseaux européens ces dernières années, de façon individuelle, c’est le cas notamment du service d’hématologie et d’oncologie (ERN Paed-Can), ou en partenariat avec d’autres institutions du réseau comme la clinique d’endocrinologie (Endo-ERN), de la clinique de métabolique (MetabERN) et la clinique de génétique (ERN ITHACA) après avoir été audités par un organisme externe.

Un meilleur taux de survie

Le service d’hématologie et oncologie de l’HUDERF est membre de l’ERN Paed-Can, qui vise à augmenter le taux de survie au cancer chez les enfants ainsi que leur qualité de vie en favorisant la coopération, la recherche et la formation, avec l’objectif ultime de réduire les inégalités constatées dans les taux de survie et les capacités des soins de santé des États membres de l’UE.

Faire évoluer plus rapidement les connaissances

La clinique d’endocrinologie pédiatrique de l’HUDERF et le service d’endocrinologie adulte de l’Hôpital Erasme  font ensemble partie d’Endo-ERN pour la prise en charge des maladies endocriniennes rares. Ensemble le réseau Endo-ERN vise à améliorer la qualité de vie des patients en échangeant et en faisant évoluer les connaissances médicales sur les maladies orphelines : ce sont les expertises qui voyagent !

Améliorer la qualité de vie des patients

Le Centre de métabolique ULB VUB dont fait partie notre équipe métabolique fait partie le réseau ERN dédié « MetabERN » visant à améliorer la vie des patients affectées par le groupe très hétérogène des maladies métaboliques.

L’HUDERF compte plus de 20 centre de références bénéficiant d’une convention avec l’INAMI dans les disciplines suivantes:

  • Mort subite du nourrisson (HUDERF – CHREC – HIS)
  • Mort subite du nourrisson (Gestion décès- autopsie)
  • Maladies métaboliques (HUDERF – UZ Brussel)
  • CIRICU-IMOC (HUDERF – UZ Brussel – Erasme – Inkendael – CHU Liège)
  • Grands prématurés (HUDERF – CHU Saint Pierre – UZ Brussel)
  • Hémovigilance (HUDERF – CHU Liège)
  • Mucoviscidose (Erasme – HUDERF)
  • Convention neuromusculaire (Erasme – HUDERF)
  • Diébète adultes
  • Gestion diabète enfants et adolescents
  • Autisme
  • Assistance ventilatoire à domicile
  • Traitement syndrome apnées obstructives du sommeil (Cpap)
  • Oxygénothérapie de longue durée à domicile
  • Convention néphrologie
  • Dialyse péritonéale à domicile
  • Aversion orale chez l’enfant

Á l’HUDERF, chaque année, de 30 et 50 nouveaux médicaments sont administrés à des patients dans le cadre d’études cliniques suivant selon les règles internationales strictes d’Helsinki, et ce afin que nos enfants puissent bénéficier de traitements dans le cadre de maladies graves telles certains  cancers de l’enfant, les maladies métaboliques ou  maladies génétiques comme la mucoviscidose et l’amyotrophie spinale par exemple. Il est essentiel pour l’Europe que les enfants disposent aussi des médicaments innovants  mis au point par des firmes pharmaceutiques, ce qui a été longtemps très difficile d’obtenir pour l’enfant , mais qui est en progression actuellement  depuis 2005.

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Pour en savoir plus sur les maladies rares et rencontrer les enfants qui en souffrent, rendez-vous sur notre site dédié aux maladies rares.

Pour aider les enfants atteints de maladies rares, c’est par la recherche que ça passe! Soutenez la recherche pédiatrique en faisant un don à The Belgian Kid’s Fund for Pediatric Research!

Un nouveau traitement contre l’amyotrophie spinale

Dans le New England Journal of Medicine, une équipe internationale dont font partie des chercheurs de la Faculté de Médecine de l’ULB publie les résultats de leur étude sur une nouvelle molécule pour traiter une maladie génétique rare qui touche les enfants dès la naissance : l’amyotrophie spinale.

Un nouveau traitement innovant (le risdiplam) contre l’amyotrophie spinale (SMA) – une maladie génétique rare qui touche les enfants (1/10.000) dès la naissance – pourrait voir le jour.

Une étude clinique internationale a été menée. Les résultats viennent d’être publiés dans le New England Journal of Medicine.

Le Centre de référence neuromusculaire de l’ULB (Erasme et HUDERF), représenté pour son pôle pédiatrique à l’HUDERF par le Pr Deconinck, a joué un rôle important dans cette étude.

La SMA entraîne la mort prématurée des motoneurones et la perte motrice chez les enfants atteints. Ce qui se traduit par une faiblesse et une atrophie musculaires plus ou moins sévères. Certains enfants décèdent dans les premiers mois de vie. D’autres vivront lourdement handicapés. On recense cinq types de SMA, dont le chiffre est inversement proportionnel à la sévérité de la maladie : depuis le type 0, le plus grave, qui se manifeste in utero, jusqu’au 4, le moins sévère, qui ne débute souvent qu’à l’âge adulte.

Grâce aux traitements développés ces dernières années, et disponibles depuis 2017, les enfants voient leur survie nettement prolongée, et un bon nombre d’entre eux réalisent des progrès moteurs importants ce qui améliore leur autonomie de vie.

Ce nouveau traitement offre l’avantage de pouvoir être délivré par voie orale. Cela permet d’éviter le recours à des injections répétées comme c’est le cas pour un autre traitement existant.

Confinement(s), Coronavirus & santé mentale : nos patients prennent la plume

Ce jeudi, notre hôpital a reçu la visite du Ministre Fédéral de la Santé, Franck Vandenbroucke, au sein du Service de Pédopsychiatrie. L’occasion pour l’équipe de discuter des dispositifs de prise en charge des enfants et des adolescents à Bruxelles, de l’importance de la prévention et du dépistage des futures mamans fragilisées au sein d’un réseau de prise en charge périnatale, mais aussi d’échanger sur les enjeux de santé mentale de crises et d’urgences des enfants et des adolescents liés à cette pandémie et de relayer notre inquiétude. La table ronde a été suivie d’une visite des unités Parents-Bébé , APPI et de l’unité de pédopsychiatrie. Les patients de l’unité d’hospitalisations ont eu l’opportunité de lire une lettre adressée au ministre.

Monsieur le ministre,

Avant tout, nous vous remercions pour votre visite inattendue, nous sommes tous agréablement surpris de votre venue. Pour cette occasion, nous avons pris le temps de vous rédiger ce texte pour vous faire part de nos pensées et ressentis sur ce confinement.

A l’annonce de la pandémie, beaucoup d’entre nous ont eu peur et nombreux sont ceux qui ont dû rentrer chez eux à cause des mesures d’hygiène. Ceux qui sont restés n’ont pas pu rentrer chez eux pendant les week-end. Certains n’ont pas vu leurs familles pendant des semaines car le droit de visite était interdit ou très limité. Ce fut difficile pour les jeunes, ça a joué sur leurs morals, ils se sentaient plus seuls et plus tristes. Ceux qui étaient à la maison ont également ressentis cette solitude et se sont renfermés sur eux-mêmes.

Au début, il nous était très compliqué de comprendre les mesures d’hygiène imposées par le gouvernement et par l’hôpital. Ici dans l’unité on nous rappelle très souvent qu’il est important de respecter les normes et les gestes barrières.

Mais en vrai c’est très compliqué !!!!!!!!!!!!!!!

Avant nous pouvions jouer dehors maintenant dès qu’on sort on doit porter un masque. Quelle horreur !!!

Depuis cet été ça va quand même mieux on s’est adapté, on s’est habitué. Maintenant on y pense moins grâce aux occupations dans l’unité.

Mais depuis que ça va mieux il y a de plus en plus d’hospitalisations (on est 16 enfants à la place de 15) mais malgré ça la bonne ambiance règne toujours. Plus on est de fous plus on rit.

Mais dans les écoles, surtout humanitaires, les mesures ne semblent pas avoir été bien réfléchies et semblent difficiles à respecter. Par exemple, pour certains d’entre nous,  nous n’avons pas le droit d’être à côté de nos camarades sur un banc mais nous sommes environ 500 dans un réfectoire à peine aéré. Et dans certaines écoles primaires nous devons respecter les 1m50 de distance et nos classes sont séparées dans la cour. Les jeunes ici qui vont à l’école ont un peu peur de ramener le covid-19 dans l’unité. Nous savons que si cela arrivait, le jeune concerné devrait rester dans sa chambre, c’est-à-dire qu’il ne pourrait plus manger avec les autres ou faire des activités, en attendant les résultats du test PCR. En cas de test positif il devra probablement rentrer chez lui ou rester isolé. En réalité, c’est quelque chose qui nous effraie car on aurait peur d’être à nouveau « enfermés » et privés d’amusement et de nos amis.

Même si les restrictions sont toujours aussi difficiles (parce qu’elles n’ont pas beaucoup évolué), nous arrivons à reprendre des forces et à travailler sur nous-même dans le but de bientôt sortir de l’hôpital, en pleine forme, pour continuer à affronter la vie avec le covid-19.

Nous vous remercions, monsieur le ministre, pour l’intérêt que vous accordez à cette belle unité. Nous espérons que cette visite vous aura donné un aperçu de notre quotidien et nous attendons avec impatience la fin prochaine de cette pandémie.

Cordialement,

Léa, Karolina, Cybélia, Iannis, Mine, Noa, Charline, Pauline, Charlie, Goncalo, Maxence, Théo, Louise et Lorena

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La visite en images:

Découvrez la série #Face au Covid : nos équipes ont aussi pris régulièrement la plume !

Génétique : le futur commence aujourd’hui

Sonder les gènes des patients pédiatriques à la recherche des clés qui permettront de leur prodiguer les meilleurs soins possibles, voilà ce qu’accomplit au quotidien l’équipe de génétique de l’HUDERF. Le Dr Catheline Vilain, chef de clinique,décrypte pour nous les évolutions, enjeux et défis d’une discipline qui évolue à toute vitesse.

«Cela fait maintenant deux ans que nous proposons à nos patients le séquençage de leur mendeliome* en routine clinique», indique le Dr Catheline Vilain. Ce test génétique est utilisé comme outil diagnostique pour les patients pédiatriques qui présentent un ensemble de troubles rares et dont on ne connaît pas la cause (retard de développement global, déficience intellectuelle, absence de langage, troubles autistiques…).

«La mise au point de ce test constituait l’aboutissement de plusieurs années de travail», souligne le Dr Vilain. «L’HUDERF s’est investi dans ces développements en étroite collaboration avec le Laboratoire de Génétique de l’ULB, et a été l’un des premiers hôpitaux à proposer ce type d’examen en  routine clinique.»

Nous travaillons activement au développement de nouveaux outils diagnostiques complexes. – Dr. Catheline Vilan

*Mendeliome, génome…? Petit glossaire

Si l’on compare notre ADN à une bibliothèque, les livres qui en composent les rayonnages sont nos gènes et le séquençage est ce qui permet de lire toutes les lettres de l’ensemble de ces ouvrages.

Le génome constitue l’entièreté de notre matériel génétique. Le séquencer est extrêmement complexe et onéreux, raison pour laquelle on a développé des techniques qui permettent de ne séquencer qu’une partie des «lettres».

Le mendeliome est l’un de ces outils de séquençage partiel. Il se compose de 4.000 gènes particulièrement bien connus des généticiens parce qu’ils sont liés à une série de maladies rares.

«La mise au point de ce test constituait l’aboutissement de plusieurs années de travail», souligne le Dr Vilain. «L’HUDERF s’est investi dans ces développements en étroite collaboration avec le Laboratoire de Génétique de l’ULB, et a été l’un des premiers hôpitaux à proposer ce type d’examen en routine clinique.»

De 5% À 45% de diagnostic

Concrètement, le mendeliome permet d’analyser la fraction des gènes actuellement connus pour être à l’origine de maladies génétiques. Objectif: repérer dans ces gènes des erreurs de séquence ou d’écriture.

«Ce qui rend notre tâche complexe, c’est que – pour la plupart des atteintes (neuro-) développementales – un même tableau clinique peut évoquer de multiples affections génétiques. Et, réciproquement, une même anomalie génétique peut avoir des répercussions variées», note le Dr Vilain. «Il est donc assez rare (moins de 5%) que l’examen de l’enfant permette de poser un diagnostic. Les approches diagnostiques non ciblées sont dès lors indispensables.»

Un autre outil diagnostique, la CGH-array, est utilisé pour étudier les chromosomes à la recherche d’anomalies dans la quantité d’informations génétiques. «Elle permettait déjà de déterminer la cause de l’affection chez 10% des enfants», indique le Dr Vilain.

«Désormais, la combinaison de l’étude du tableau clinique, de la CGH-array et du séquençage du mendeliome permet d’aboutir à un diagnostic chez près de 45% des enfants. La mise au point du séquençage du mendeliome constitue dès lors une très grande avancée!»

«Néanmoins, les défis restent de taille et l’échelon suivant ne se situe pas une marche au-dessus, mais bien une volée d’escalier plus haut», remarque le Dr Vilain.

Et demain?

«Si un diagnostic peut être établi chez près d’un patient sur deux, la majorité d’entre eux restent sans réponse, raison pour laquelle nous travaillons activement au développement de nouveaux outils diagnostiques assez complexes», indique le Dr Vilain.

Travail en équipe

Au sein de l’équipe de génétique de l’HUDERF, le Dr Vilain et une pédiatre en formation travaillent main dans la main avec une bioanalyste en charge des aspects techniques du séquençage et de l’interprétation des résultats.

La multidisciplinarité est également de mise avec les autres pédiatres de l’hôpital. «Grâce à cette étroite collaboration, notre interprétation des résultats de tests génétiques est au plus proche de ce que nous connaissons de l’enfant et nous pouvons lui proposer une prise en charge très personnalisée», remarque le Dr Vilain.

À plus grande échelle, l’HUDERF collabore également avec la VUB et les autres centres de génétique en Belgique et à travers le monde. «Le partage des données entre centres de génétique nous permet de disposer d’informations de plus en plus riches et complètes sur les maladies génétiques», relève le Dr Vilain.

Schématiquement, on peut dégager quatre grands défis pour les cinq années à venir.

Mieux on comprend l’anomalie génétique, plus on est à même d’intervenir sur le cours de la maladie – Dr. Catheline Vilain

Le séquençage et l’interprétation du génome complet

«Le mendeliome ne représente qu’une toute petite fraction de l’ensemble de notre matériel génétique, à peine 0,5%», rappelle le Dr Vilain. «Séquencer le génome complet permettra de mettre en évidence des anomalies génétiques qui ne sont pas visibles avec les techniques utilisées à l’heure actuelle. Le défi – conséquent! – est double: parvenir à mettre au point les outils bio-informatiques qui permettront d’explorer les données, mais aussi accroître notre expertise en termes d’interprétation des résultats.»

L’approche «oligogénique»

«Nos connaissances sur les maladies génétiques ne cessent de s’affiner», souligne le Dr Vilain. «L’un des domaines en voie de développement concerne notre capacité à évaluer comment plusieurs variations génétiques sont susceptibles, par leur combinaison, de faire apparaître et/ou d’influencer la manière dont une affection génétique va se manifester chez un enfant.»

Le transcriptome

Le transcriptome correspond au reflet de l’ensemble des gènes qui sont utilisés à un moment donné dans un tissu donné. «L’exploitation de ces données nous permettra d’établir 5 à 10% de diagnostic en plus», prédit le Dr Vilain.

Le méthylome

«On sait que l’information génétique est rendue plus ou moins accessible à la cellule par des modifications chimiques (méthylation de l’ADN)», explique le Dr Vilain. «Étudier ces données de méthylation nous apportera quelques pourcentages de diagnostic en plus.»

Quel impact pour les patients?

«L’ensemble de ces développements nous permet d’apporter une réponse à davantage de patients, ce qui est inestimable même quand le diagnostic génétique n’apporte pas de solution thérapeutique ciblée», considère le Dr Vilain. «Pour les parents, mieux comprendre ce qui arrive à leur enfant est une étape indispensable dans leur cheminement.» Pour l’enfant, aboutir à un diagnostic aide à préciser le pronostic et permet de proposer un suivi visant à offrir la meilleure qualité de vie possible et les plus grandes chances de développement. «Certains aspects de la prise en charge peuvent être adaptés», détaille le Dr Vilain. «Pour un jeune enfant dont on sait qu’il éprouvera très probablement de grosses difficultés à développer un langage verbal, par exemple, on peut envisager de mettre en place des outils de communication non verbale.» «Dans le cadre de certaines maladies, poser un diagnostic peut aussi avoir un impact sur le choix des traitements. En prédisant la réaction du patient à telle ou telle catégorie de médicaments, on peut notamment mieux calibrer la thérapie proposée pour améliorer les symptômes.»

Aude Dion

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