Bij de STOP : Met de juiste reflex kunnen we infecties bestrijden !

/in /door

U kan ons helpen om uw kinderen (onze patiënten) te beschermen … door te stoppen aan de STOP ! Wanneer u aankomt in het ziekenhuis, wanneer u een dienst binnen of buiten gaat, neem dan de reflex aan om steeds uw handen te desinfecteren! Hoesten, koorts of verkoudheid? Draag dan een masker!

Het team voor Preventie en bestrijding van infecties van het Kinderziekenhuis heeft verschillende STOP-borden geplaatst. Deze panelen zijn uitgerust met een desinfecterend middel voor de handen en beschermende maskers om neus en mond te bedekken. Het doel? De proliferatie van microben (infecties) beperken !

Het ziekenhuis is een plaats waar verschillende infecties en ziekten worden behandeld. Neem dus even de tijd om deze eenvoudige handelingen uit te voeren zodat we samen onze kinderen kunnen beschermen !

 

Een besmettelijke ziekte stopt niet bij de taalgrens

/in /door

Ontmoeting tussen de professoren Pierre Smeesters en Pierre Van Damme

Dubbeltinterview met Pierre Smeesters, kinderarts en afdelingshoofd van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola en Pierre Van Damme, hoogleraar vaccinatie en infectieziekten aan de Universiteit Antwerpen. Omdat een besmettelijke ziekte niet stopt aan de taalgrens en omdat sommige ziekten die in België bijna verdwenen zijn opnieuw de kop opsteken, ontmoetten we twee vaccinatiespecialisten die samen een actieplan ontwikkelden en hun individuele ervaringen delen.

Wat zeggen de cijfers?

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) trekt aan de alarmbel over mazelen. In 2016 werden in Europa 5.000 gevallen van mazelen gemeld. In 2018 steeg de teller tot 82.000 meldingen.

Vandaag, in het eerste trimester van 2019, is het aantal gevallen van mazelen wereldwijd verdrievoudigd (112.000 getroffenen).

Alleen al in ons land is de vaccinatiegraad voor mazelen verschillend in Wallonië en Vlaanderen.

In Vlaanderen in 2016:
96,2 % bij de eerste dosis
93,4 % bij de tweede dosis

In Wallonië in 2016:
96 % bij de eerste dosis
75 % bij de tweede dosis

Hoe kan dit verschil in vaccinatiegraad verklaard worden?

Pierre Smeesters: “Er is een sterke invloed van Frankrijk op Wallonië. In Frankrijk hebben veel mensen nog steeds twijfels bij vaccinatie. In België kan de daling van de vaccinatiegraad bij de tweede dosis verklaard worden door het drukke levensritme van vele ouders. Daardoor vergeten sommige ouders om de tweede dosis te laten toe dienen. Een andere vaststelling is dat sommige artsen onvoldoende geïnformeerd zijn over het onderwerp en moeite hebben met het beantwoorden van vragen van ouders.”

Pierre Van Damme: “We merken dat meer en meer ouders theoretische vragen hebben rond vaccinatie. Dat is een positieve evolutie, want dat wil zeggen dat de ouders geïnformeerd willen worden om zo de beste beslissingen te kunnen nemen.”

Hoe kunnen we de vaccinatiegraad in België verhogen?

Smeesters: “De overgrote meerderheid van de ouders heeft vragen over vaccinatie. Wat normaal is aangezien het gaat om een medische behandeling en de gezondheid van hun kind. Als we de tijd nemen om de vragen te beantwoorden, kunnen we uiteindelijk hun kind vaccineren. Zoals professor Van Damme al zei, hebben ouders zeer praktische vragen. We moeten de tijd nemen om die vragen te beantwoorden, anders zoeken de ouders antwoorden op het internet en daar lees je vooral de opmerkingen van de tegenstanders van vaccinatie.”

Van Damme: “De meeste ouders zijn vandaag tussen de 20 en 40 jaar. Ze nemen minder de tijd om zelf naar de dokter te gaan en vergeten soms de tweede vaccinatiedosis van hun kinderen. Het is daarom belangrijk dat we onze contacten met de ouders onderhouden. Dat kan ook door middel van kwaliteitsartikelen in de pers.”

Hoe is het met de opleiding van de professionelen in de zorgsector in België?

Uit recent onderzoek van de Universiteit van Antwerpen, uitgevoerd door onder andere Pierre Van Damme, blijkt dat 30% van de afgestudeerde artsen in Europa geen opleiding kreeg rond vaccinatie.

“Vaccinatie is een heel dynamisch onderwerp, het is een bewegende materie die non-stop evolueert. Daarom moeten we de professionelen uit onze sector constant blijven voeden met informatie”, legt Pierre Van Damme uit.

In Vlaanderen, aan de Universiteit Antwerpen, wordt er een module vaccinologie gegeven aan de studenten geneeskunde. Die module duurt één week en geeft onder andere informatie rond de communicatie over vaccinatie, de bijverschijnselen van vaccinatie en de evolutie ervan.

Toekomstige artsen volgen die module aan de universiteit en ook apothekers krijgen een pakket van 12 uur over vaccinatie. Binnenkort zal deze ook beschikbaar zijn voor studenten verpleegkunde.

Wanneer we kijken naar Wallonië zien we dat er wordt gewerkt aan een interuniversitair certificaat bij de drie grootste Franstalige universiteiten. Dat zal een onlinecursus zijn, gemaakt voor een breed publiek, die zich richt op zowel artsen, zorgkundigen, apothekers, journalisten, vroedvrouwen, …

Van Damme: “In Vlaanderen organiseren we al 18 jaar een congres, gebaseerd op vragen van professionals uit de zorgsector. De laatste editie bracht maar liefst 500 deelnemers samen. We willen dat iedereen een antwoord krijgt op zijn of haar vraag.”

Smeesters: “Met de hulp van Pierre Van Damme en het GIEV (Groupe Interuniversitaire d’Experts en Vaccinologie) organiseerden we dit jaar voor de eerste keer zo’n congres voor Franstalig België. Bij dat congres waren er 250 aanwezigen en werden er meer dan 107 vragen beantwoord.”

Voor beide experten is het daarom belangrijk om de krachten te bundelen en alle betrokken partijen, of het nu gaat om ouders of professionals uit de zorgsector, samen te brengen om de vaccinatiegraad in ons land te verhogen en de zwaksten te beschermen tegen ziekten die vandaag de dag nog steeds dodelijk zijn.

VACCINATIE – Waar kunt u betrouwbare informatiebronnen op internet vinden?

Aarzel niet om vaccinatie met uw huisarts of kinderarts te bespreken!

Moeten we een expert zijn om een standpunt over vaccinatie in te nemen?

/in /door

Voelt u zich bezorgd door de heropleving van de antivaccinatiebeweging en infectieziekten waarvan werd gedacht dat ze verdwenen waren? Dit artikel zal u misschien interesseren.

Twee Australische onderzoeksters van het Murdoch Children’s Research Institute hebben gekeken naar de rol die iedereen op zijn niveau kan spelen in het vaccindebat. In hun artikel gepubliceerd op Theconversation.com, geven ze hun bevindingen mee: iedereen kan een influencer worden op het gebied van vaccinatie, in zijn eigen netwerk, mits enige basiskennis, enkele communicatietechnieken op basis van feitelijke informatie, en vooral de menselijke kwaliteiten van luisteren en empathie. Sterker nog: u zal waarschijnlijk meer invloed hebben op mensen die aarzelen dan welke deskundige ook in het vakgebied, omdat gedrag meestal wordt gevormd onder invloed van de normen van een groep. Het onderwerp vaccinatie polariseert. Uzelf positioneren als expert of te abrupt communiceren, heeft geen positief effect, integendeel.

Niet iedereen bestempelen als anti vaccinatie 

Ten eerste is het niet omdat u uw kind (nog) niet hebt gevaccineerd dat u tegen vaccinatie bent. Het kan zijn dat u wordt geconfronteerd met een ongeïnformeerde persoon, iemand die, bij twijfels, de vaccinatie heeft uitgesteld; of iemand die gewoon geen toegang kreeg tot de vaccinatie.

Kies uw gesprekspartners

Ten tweede is het onwaarschijnlijk dat u erin zult slagen iemand te overtuigen die de vaccinatie met grote overtuiging afwijst. Mensen die zichzelf vragen stellen of die twijfelen staan meer open voor dialoog. De waarschijnlijkheid dat u een positief gesprek kunt hebben dat uiteindelijk zal helpen om naar een vaccinatie toe te werken, is belangrijker.

Hoe u communiceert is even belangrijk als wat u zegt

Frontaal ingaan tegen overtuigingen kan een averechts effect hebben. Een agressieve of moralistische toon is niet alleen ineffectief, het werkt ook contraproductief. Een open, constructieve, respectvolle dialoog met iemand die u vertrouwt, zal waarschijnlijk een terughoudende ouder aanmoedigen om te vaccineren.

Luisteren is effectiever dan feiten alleen

Enkel feiten vermelden is onvoldoende. Evenmin argumenten tegenspreken. Vraag uw gesprekspartner wat hem dwars zit en luister! De oorsprong van zijn bezorgdheid kan bijvoorbeeld verband houden met veiligheid, effectiviteit of de bijwerkingen. De persoon voor u aarzelt misschien, maar niemand wilt dat zijn kind (of andere kinderen) ziek worden! Toon empathie en begrip voor zijn bezorgdheid, zeg dat u de bezorgdheid, welke zijn oorsprong misschien heeft in een eigen ervaring of vanuit de omgeving is opgevangen, begrijpt. Dit laat toe een vertrouwensband op te bouwen die nuttig zal zijn in het vervolg van de discussie.

Deel informatie en ervaringen

Door te luisteren, kan men de bezorgdheden identificeren. Deel informatie die deze zorgen of twijfels verhelpen. Leg uit wat u weet, verwijzend naar betrouwbare bronnen. Deel ook uw eigen ervaringen want verhalen hebben vaak meer impact dan feiten. Vertel bijvoorbeeld over die ene kinderarts die tijdens de vaccinatie al zingend de aandacht van uw kinderen afleidde. Vermeld de ziekte van een naaste die had vermeden kunnen worden met een vaccinatie. Dit zal impact hebben want het betreft een concreet geval. Verhalen laten sporen achter in het geheugen.

Word een vertrouwenspersoon

Als u aarzelt over iets, gaat u toch ook op zoek naar opinies of praat u met anderen, voordat u een beslissing neemt en actie onderneemt? De persoon voor u waarschijnlijk hetzelfde doen. Zonder oordeel te vellen, wordt u een vertrouwenspersoon, iemand aan wie vragen gesteld kunnen worden bij twijfels. Als hij/zij zich beoordeeld voelt, zal uw contactpersoon minder geneigd zijn om vaccinatie met u te bespreken. Als uw eerste gesprek daarentegen vertrouwen gaf omdat u luisterde zal u als een vertrouwenspersoon beschouwd worden. De beslissing hoeft niet per se onmiddellijk te zijn: het gaat erom dat deze beslissing doordacht is en wordt gemaakt door de persoon zelf.

Een openbaar debat aangaan

Geconfronteerd met een persoon die volledig gekant is tegen vaccinatie, zullen deze communicatietechnieken niet werken. Maar in het geval van een groepsdiscussie, is uw publiek niet de persoon die tegen vaccinatie is, maar het publiek dat het debat bijwoont. Dit publiek omvat mogelijk mensen die aarzelen. Als u denkt dat u genoeg kennis hebt, durf dan het debat aan te gaan om de persoon het gesprek niet te laten monopoliseren en meer twijfel te zaaien. De argumenten die worden gebruikt door de ‘antivaxers’ zijn samenzweringen, valse experts, selectief of niet-representatief bewijsmateriaal of onmogelijke verwachtingen (zoals het bereiken van 100% veiligheid bijvoorbeeld). Het correct identificeren van het argument en het op een systematische manier corrigeren van de inhoud, op basis van betrouwbare bronnen, is effectief. Minder zelfzeker? Niets weerhoudt u  ervan het debat gewoon te observeren en het dan terzijde te bespreken. 

Iedereen kan helpen de stroom van valse informatie op alle gebieden tegen te gaan

Sinds ons ziekenhuis een duidelijke stelling innam over vaccinatie, hebben talrijke personen met ons contact opgenomen en hun wens uitgedrukt om zich te informeren en deel te nemen. Deze week zullen we hen aan het woord laten op onze blog www.huderf30.be, ter gelegenheid van de Europese Vaccinatie Week.

Actie ondernemen

Waar kunt u betrouwbare informatiebronnen op internet vinden?

Aarzel niet om vaccinatie met uw huisarts of kinderarts te bespreken!

Alle blogs over vaccinatie vind u op https://www.huderf30.be/nl/tag/vaccinatie/

Terugkeer van mazelen op alle leeftijden: maximale en volledige vaccinatie is de enige remedie

/in /door

Ter gelegenheid van de Europese Vaccinatieweek nodigen we Dr Charlotte Martin van het UVC Sint Pieter op de blog voor meer uitleg over de terugkeer van mazelen in België. 

In tegenstelling tot wat meestal wordt gezegd, zijn mazelen geen onschuldige ziekte en ook geen kinderziekte. Mazelen is echter een van de meest besmettelijke ziektes ter wereld. Men kan al besmet raken als men op meerdere meters staat van iemand met mazelen of in een ruimte komt waar enkele uren voordien een persoon met mazelen is geweest (denk maar aan een wachtzaal).

Het is geen onschuldige ziekte want ze kan pneumonie (longontsteking) en encefalitis (hersenvliesontsteking) veroorzaken of tientallen jaren later zelfs leiden tot de vernietiging van het centrale zenuwstelsel. Soms kan deze ziekte fataal zijn want, zelfs in onze tijd, bestaat er geen enkele behandeling tegen dit virus. Zodra iemand mazelen heeft, kan men enkel de symptomen van de zieke verlichten.

Het is geen kinderziekte, want hoewel voornamelijk kinderen werden getroffen voordat vaccinatie algemeen was ingeburgerd, kan men mazelen eigenlijk op elke leeftijd krijgen als men slecht of niet gevaccineerd is. Soms zijn mazelen zelfs gevaarlijker voor volwassenen, vooral voor diegenen die verzwakt zijn door ziekte of geneesmiddelen (zoals immunosuppressiva, kankermedicatie, geneesmiddelen tegen hiv …). Ook bij heel kleine baby’s (jonger dan 6 maanden) treden meer complicaties op.

De ziekte keert terug door gebrek aan vaccinatie

Er bestaat geen behandeling, maar wel een vaccin tegen mazelen. Dit vaccin is zeer doeltreffend als het tweemaal (meestal in de kinderjaren) wordt toegediend. Als men het vaccin maar één keer heeft gekregen, kan men toch mazelen krijgen, soms in afgezwakte vorm. Een goed beschermde bevolking is dus een bevolking waarvan alle kinderen in hun kinderjaren twee doses van dit vaccin hebben gekregen. In België heeft 95% van de kinderen de eerste dosis gekregen, maar slechts 75% van de Franstalige kinderen heeft de tweede dosis gekregen. Dit betekent dat het mazelenvirus nog kan circuleren tussen personen die slechts een enkele dosis hebben gekregen, maar ook bij bijvoorbeeld heel kleine baby’s (die meer risico lopen op complicaties) die het vaccin nog niet hebben gekregen omdat dit in België pas wordt toegediend wanneer een kindje 11 à 12 maanden oud is. Andere volwassenen die niet werden gevaccineerd (contra-indicatie voor het vaccin, persoon afkomstig uit een land waar geen of een chaotisch vaccinatieprogramma bestaat zoals een land in oorlog) kunnen ook mazelen en eventueel complicaties krijgen.

Situatie in Europa

De afgelopen twee jaar werden er in Europa enkele tientallen sterfgevallen als gevolg van mazelen gemeld: enkele tientallen sterfgevallen die met vaccinatie hadden kunnen worden voorkomen. In meer dan een derde van de gevallen ging het om kinderen jonger dan 5 jaar en de overgrote meerderheid was niet gevaccineerd: soms omdat ze uit een land in oorlog kwamen, soms omdat de ouders nonchalant waren geweest, maar soms ook omdat de ouders dachten dat het vaccin niet nodig was of gevaarlijk kon zijn voor hun kind.

In welke landen van Europa zien we eigenlijk de meeste gevallen? In landen die heel dicht bij ons land liggen, zoals Frankrijk, of in landen waar we makkelijk naartoe reizen, zoals Italië of Griekenland, en in Roemenië en Polen. Het valt dus makkelijk te begrijpen dat een persoon ziek terugkomt uit een van deze landen en de slecht gevaccineerde bevolking van ons land besmet, wat de epidemie in stand zal houden. In België zijn in de eerste drie maanden van 2019 immers al meer gevallen van mazelen gemeld dan in heel het jaar 2018. Wij staan dus op de lijst van landen van Europa met een ‘actieve epidemie’: zelfs aan personen die als toerist naar België komen, raden wij aan om zich (opnieuw) te laten vaccineren tegen mazelen voordat ze naar ons land reizen …

 

 

 

 

 

 

 

 

VACCINATIE – Waar kunt u betrouwbare informatiebronnen op internet vinden?

Aarzel niet om vaccinatie met uw huisarts of kinderarts te bespreken!

Nieuw screeningtool voor de diagnose van autisme in België

/in /door

Vergissingen rond de diagnose van autisme vermijden, een degelijk instrument bieden aan de professionelen van de pediatrie, risicokinderen opsporen vanaf de kleuterklas: dit zijn de mogelijkheden van het nieuwe opsporingsmiddel voor autisme. Het Autism Discriminative Tool (ADT) laat toe om gemakkelijk, snel en nauwkeurig vast te stellen of er bij het kind met een atypische ontwikkeling een vermoeden van autisme is of indien het gaat om een andere ontwikkelingspathologie, taalachterstand of psychologische stoornissen. Een wetenschappelijk artikel rond deze screeningtool werd voor publicatie opgenomen in het tijdschrift Research in Autism Spectrum Disorders, met de nadruk op de mogelijkheid om vroegtijdig autisme op te sporen waardoor een snellere verwijzing van de  patiënten naar aangepaste tertiaire diagnostische diensten mogelijk wordt.

Het Autism Discriminative Tool of ADT, ontwikkeld door Sophie Carlier in het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola, is een screeningsinstrument voor autismespectrumstoornissen, voornamelijk voor tweedelijns gezondheidswerkers of -diensten die in contact staan met zogenaamde “risico”kinderen die ontwikkelingsmoeilijkheden vertonen in het kleuter- en lager onderwijs. In de praktijk wordt dit instrument onder de vorm van een vragenlijst ingevuld door kleuterleidsters. Nadien wordt het resultaat geanalyseerd en geïnterpreteerd door artsen, gespecialiseerd in de ontwikkeling van kinderen (bijv. pediaters, neuropediaters, kinderpsychiaters), maar ook door paramedici (bijv. psychologen), teams voor kinderpreventie en -bescherming, ondersteunende diensten, psycho-medisch-sociale centra, centra voor geestelijke gezondheidszorg of andere teams die in contact staan met kinderen met een atypische ontwikkeling. Deze snelle en eenvoudig te gebruiken vragenlijst geeft de clinicus de nodige informatie over de noodzaak om het kind door te verwijzen naar een centrum voor autisme voor een diagnostische oppuntstelling.

De beste voorspellers van autisme zijn vooral de leerkrachten
Aan de validatiestudie[1] van de tool namen 118 kinderen zonder ontwikkelingsstoornissen deel en 126 kinderen die al werden ontvangen door een centrum voor autisme voor een diagnose. Daaruit bleek dat in de omgeving van het autistische kind, de leerkrachten het meest geschikt zijn om te observeren, gevolgd door de vaders en daarna de moeders. De leerkrachten observeerden terecht meer tekenen van autisme dan de ouders en zij zullen vooral de moeilijkheden wat betreft groepssocialisatie evalueren. Moeders zullen beter presteren in de analyse van de interrelationele socialisatie, terwijl vaders een objectievere afstand nemen in hun analyse. “De combinatie van de evaluatie door een clinicus, de familie en de school maakt het mogelijk om, gebaseerd op diverse criteria, kinderen met autisme met grotere zekerheid te detecteren”, zegt Sophie Carlier, dokter in psychologie in het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola en ontwerpster van de tool.

Stereotypen en sociaal communicatieve criteria
De ADT is gemaakt om de valse positieven van bestaande vragenlijsten aan te passen en bestaat uit 35 items gebaseerd op de aan- of afwezigheid van specifiek gedrag, waarvan er 26 worden gebruikt voor screening op autismespectrumstoornissen. “Deze tool is de enige test die gebaseerd is op de nieuwe diagnose criteria voor autisme zoals gedefinieerd in de DSM-5. Naast vragen met betrekking tot sociaal communicatieve problemen, bevat de ADT vijftien vragen met betrekking tot stereotiepe criteria. De ADT belicht systematisch bepaalde zintuiglijke bijzonderheden en belangrijke markers bij kinderen metautistisme: zoals bijvoorbeeld: het kind kijkt opzij, bedekt zijn oren…”, verduidelijkt Mevrouw Carlier.

De patiënten van het UKZKF zijn dankzij deze tool opgespoord
De tool wordt sinds 2018 gebruikt in het UKZKF, meer bepaald in het Referentiecentrum ‘Anders’ voor autisme, maar ook tijdens de consultaties van de algemene kinderpsychiatrie. Dit maakt het mogelijk om sneller kinderen die nood hebben aan een autisme rapport te identificeren, maar ook om de irrelevante verwijzing naar het Referentiecentrum ‘Anders’ voor autisme te vermijden. De leerkrachten van de Therapeutische Kleuterschool integreerden de tool eveneens in hun pre-opname systeem en gebruiken de tool ook in de aanpassingsperiode van twee maanden waarna het autistische kind eventueel kan worden doorverwezen naar een gespecialiseerde zorg.

“De vraag naar krachtige tools is sterk in de sector. Een vroegtijdige opsporing is de sleutel voor de behandeling van autisme: hoe eerder een diagnose wordt gesteld, hoe gemakkelijker het zal zijn om de vooruitgang van het kind met deze aandoening positief te beïnvloeden. Naast het vermijden van problemen tijdens de ontwikkeling van het kind, helpen de teams die voor het kind zorgen na de screening, ook om problemen binnen het gezin te voorkomen, vaak door een gebrek aan begrip en kennis van het probleem, maar ook door de moeilijkheid om een autistisch kind te stimuleren zonder de juiste hulpmiddelen”, verklaart Prof. Véronique Delvenne, diensthoofd van de kinderpsychiatrie.

[1] De tool werd gevalideerd in 2 fasen, met een eerste verkennende studie en een tweede prospectieve studie. De validatiefase bracht 126 kinderen van 2 1/2 tot 6 1/2 jaar samen, in afwachting van een diagnostische beoordeling bij 3 Belgische en Franse centra voor autisme. De ontwikkeling verliep op een strikt wetenschappelijke wijze, via blinde noteringen, de inclusie van een controlegroep, een follow-up van de klinische cohorte en de naleving van internationale normen tijdens het laatste diagnostische proces. Aan het einde van deze studie werd een waarde van 0,94 verkregen voor de specificiteit en 0,83 in termen van gevoeligheid, waardoor het mogelijk was om het risico op ASS en de kans op een andere (neuro) ontwikkelingspathologie te bepalen.

Bronnen
http://www.adt-autism.com/

Carlier, S., Ducenne, L., Leys, C., Stanciu, R., Deconinck, N., Wintgens, A., Orêve,M-J., & Delvenne, V. Improving autism screening in French-speaking countries: Validation of the Autism Discriminative Tool, a teacher-rated questionnaire for clinicians’use. Research in Autism Spectrum Disorders, 61, 33-44. Accès gratuit jusque fin mars via https://lnkd.in/dXAR3jr

Carlier, S., Kurzeja, N., Ducenne, L., Pauwen, N., Leys, C., & Delvenne, V. (2017). Differential profile of four groups of children referred to an autism diagnostic service in Belgium: Autism-specific hallmarks. Journal of intellectual Disabilities, 22(4), 340-346. DOI:10.1177/1744629517713516.

Blog – Een vroegtijdige opsporing is de sleutel voor de behandeling van autisme !

www.huderf.be

Zeldzame ziekten bij kinderen in cijfers

/in /door

Ter gelegenheid van Rare Disease Day publiceren we een infografiek over zeldzame ziekten bij kinderen.

Een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd wanneer zij minder dan 1 persoon op 2000 treft. Samen treffen deze aandoeningen 6% van de bevolking: 600.000 Belgen, 30 miljoen Europeanen en 300 miljoen personen over de hele wereld. De zeldzaamheid van iedere ziekte en haar diversiteit brengen een moeilijke diagnose en follow-up met zich mee. Meestal zijn zeldzame ziekten ook ernstige, chronische, progressieve ziekten met een handicap en een geringe levensduur als gevolg. Vaak bestaat er geen genezende behandeling. Aangepaste zorg kan de levenskwaliteit en -duur verbeteren.

 

Geen enkele ziekte is zo zeldzaam dat ze geen aandacht verdient.

7 manieren om informatie over een zeldzame ziekte te vinden – Eurordis

Orphanet

www.huderf.be

Als lid van de Vrije Universiteit Brussel, biedt Het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola samen met het Erasmus Ziekenhuis, een globale aanpak aan patiënten en familie die worden getroffen door een zeldzame ziekte, vanaf de geboorte tot de volwassenheid. Van diagnose tot behandeling.

 

La vaccination à l’heure des défis

/in /door

“Le 8 février dernier, Bruxelles a accueilli le 1er Symposium Vaccination Saint-Valentin. En invité d’honneur, Stanley Plotkin, professeur émérite de l’université de Pennsylvanie (USA) et “père” du vaccin contre la rubéole, venu parler des réussites et des échecs de la vaccinologie actuelle”.

Interview croisée entre le Pr Plotkin et le Pr Smeesters sur l’efficacité du vaccin, l’hésitation vaccinale ou l’anti-vaccination, la formation des médecins et le partage des savoirs sur la vaccinologie.

Un article de Martine Versonne, republié avec l’aimable autorisation du Journal du Médecin (22 février 2019, n° 2575).

 

Article Journal du Médecin

Article Journal du Médecin

 

—

Pour plus d’informations sur la vaccination : www.huderf30.be/tag/vaccination

Une hésitation ? Posez toutes vos questions sur la vaccination à votre pédiatre ou votre médecin généraliste.

—

1er Symposium Vaccination de Saint Valentin, organisé par le GIEV, Groupe Interuniversitaire d’Expert en Vaccinologie (GIEV) ULB-UCLouvain-ULiège

 

Beleef mijn leven als…opvoeder

/in /door

 

In dit nummer (her)ontdekken wij het beroep van opvoeder. We ontmoeten Thomas HARCKMANS, die werkzaam is bij het UKZKF.

Thomas en zijn collega’s van zaal 66 (en oh ja, de echte Kerstman) – Eindejaar 2018

Hoe ben jij bij het UKZKF terechtgekomen, Thomas ?

Zoals veel van mijn collega’s, denk ik, via een stage. Ik heb stage gelopen bij het UKZKF en ben nooit meer weggegaan. Elke eenheid van het UKZKF heeft nu een opvoeder en ik denk dat ik de oudste ben. We zijn allemaal gespecialiseerde opvoeders, maar een opleiding tot opvoeder in ziekenhuizen bestaat niet, dat vak leer je in de praktijk.

Hoe ziet de dag van een opvoeder eruit?

In zaal 66 beginnen we met het uitdelen van de maaltijden om 8 uur. Bij ons hebben de opvoeders immers besloten om voor die taak te zorgen. Het is een geweldige manier om in contact te komen met de kinderen die net in de eenheid zijn aangekomen, hen te zeggen waar de speelzaal is en hen uit te leggen wat ik doe. De rest van de dag is de speelzaal ons kantoor.

Wat doe jij eigenlijk precies?

Kortom, doe ik alles om ervoor te zorgen dat het kind het ziekenhuis met goede herinneringen verlaat. En dat kan natuurlijk vele vormen aannemen: ik organiseer knutselactiviteiten zodat het kind een klein voorwerp kan maken. We spelen spelletjes om het kind vertrouwen te geven. Maar ik begeleid het ook naar de onderzoeken die het moet ondergaan als zijn ouders er niet zijn. En op dat gebied hebben we onder opvoeders gewerkt aan de ontwikkeling van een reeks hulpmiddelen om het kind voor, tijdens en na de zorg af te leiden: van zeepbellen tot een virtual reality-bril. Als het goed voorbereid is en als het kind het middel mag nemen dat het verkiest, is dat zeer geruststellend voor hem, zeer aangenaam voor het verzorgend personeel en zeer lonend voor ons, opvoeders.

Afleiding en virtual reality helpen echt tegen angst en pijn

Ten slotte ben ik verantwoordelijk voor uitstapjes en gelegenheidsevenementen zoals de paaseierenjacht, het sinterklaasfeest, de reis naar Disneyland Parijs die we hebben georganiseerd, ….

Welke eigenschappen moet een opvoeder hebben om in deze voor het kind “ietwat speciale” omgeving te werken?

Ik denk dat je vooral proactief moet zijn, naar het kind toe moet gaan. Daarom hebben we vrij weinig geplande activiteiten. Ik ga liever van kamer tot kamer, ga de kinderen halen en doe wat ze willen doen. Je moet ook een beetje abstractie kunnen maken van de reden waarom het kind daar is. Ik vind dat ik hier ben voor het kind, niet voor zijn ziekte.

Welke eigenschappen moet een opvoeder hebben om in deze voor het kind “ietwat speciale” omgeving te werken?

Ik denk dat je vooral proactief moet zijn, naar het kind toe moet gaan. Daarom hebben we vrij weinig geplande activiteiten. Ik ga liever van kamer tot kamer, ga de kinderen halen en doe wat ze willen doen. Je moet ook een beetje abstractie kunnen maken van de reden waarom het kind daar is. Ik vind dat ik hier ben voor het kind, niet voor zijn ziekte.

Samen op stap naar Disneyland Paris

Welke kinderen herinner je je in het bijzonder?

Het lijstje is lang: ik zal natuurlijk nooit de liefdesbrief vergeten die een tienermeisje me schreef dat in mijn eenheid was opgenomen. Er is zoveel tact nodig om adequaat te reageren op iets dat zo intiem is. Maar ook het kind dat zo graag met dolfijnen zwom in de virtuele realiteit dat hij de bloedprik niet voelde. We barstten allemaal in lachen uit toen het vroeg om gewaarschuwd te worden voordat we zouden prikken terwijl de naald al was verwijderd!

—

Source : iris&you – December 2018

www.huderf.be

Tips en artikels van de opvoeders

De Kliniek voor Diabetologie maakt een stand van zaken over de ziekte, de opsporing en de behandeling

/in /door

Deze chronische ziekte brengt vaak heel wat verantwoordelijkheden met zich die voor kinderen soms zwaar om te dragen zijn. Vaak vernemen ze hun ziekte immers al op een leeftijd dat ze nog lang niet zelfstandig zijn. Opdat ze al die veranderingen beter zouden kunnen verteren, is het belangrijk dat de kinderen en hun familie goed worden begeleid. Een overzicht van de medische en therapeutische begeleiding van jongeren, hun familie en hun omgeving door het team van de Kliniek voor Diabetologie van het UKZKF ter gelegenheid van werelddiabetesdag op deze 14 november.

Diabetes bij kinderen: stand van zaken in België
 In België lijden 45.000 personen, onder wie meer dan 3.200 kinderen jonger dan 18 jaar, aan diabetes (type 1). Vandaag worden meer dan 550 kinderen en hun familie opgevolgd in de Kliniek voor Diabetologie van het UKZKF, het grootste centrum voor pediatrische diabetologie van België waar 1/6e van alle jonge Belgische diabetespatiënten (kinderen en adolescenten) op consultatie komt.

Diabetes is een chronische ziekte. Ze ontstaat als de β cellen van de pancreas niet meer voldoende insuline aanmaakt of als het lichaam er niet meer in slaagt om de insuline die het produceert doeltreffend te gebruiken. Insuline is een hormoon dat werkt als een sleutel die de glucose in ons bloed toegang verleent tot onze cellen, zodat die ze kunnen gebruiken als energiebron.

Het diabetesonderzoek is er nog niet in geslaagd om te bepalen wie diabetes zal krijgen en of de ziekte erfelijk is of niet of er preventie middelen bestaan. Telkens zich in de Kliniek voor Diabetologie een nieuwe patiënt aandient, worden ook de broertjes en zusjes en de ouders uitgenodigd voor een test (glucose en andere factoren). 

Beter herkennen van de tekenen en symptomen om te kunnen behandelen vóór de piek
 Werelddiabetesdag is een uitstekende gelegenheid om de aandacht van ouders, leerkrachten maar ook zorgverstrekkers te vestigen op de tekenen en symptomen van diabetes bij kinderen.

Bron: ABD

Waakzaamheid is geboden als het kind vaker dan normaal plast (we spreken dan van polyurie) of drinkt (polydipsie) en als het sterk vermagert, snel vermoeid wordt of uitdrogingsverschijnselen vertoont.

“De bekendste symptomen lijken soms onschuldig en 

doen dus niet meteen denken aan diabetes. Als de tekenen niet worden herkend, kan de toestand van het kind heel snel erger worden. Soms komt het in wat we noemen een ketoacidotische coma terecht, het insulinetekort in het bloed is dan zeer ernstig“, benadrukt dokter Tenoutasse. In de ergste gevallen kan zo’n ketoacidotische coma fataal zijn of ernstige gevolgen of dood als er geen behandeling bestaat.

De kliniek voor Diabetologie
 De Kliniek voor Diabetologie werd al kort na het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola opgericht, nu 30 jaar geleden. In 1997 erkende het Riziv officieel het bestaan van centra voor pediatrische diabetologie met de ‘revalidatieovereenkomst inzake zelfregulatie van diabetes mellitus bij kinderen en adol

escenten’. Vandaag zijn in België 11 centra voor pediatrische diabetologie erkend.

Het team van de Kliniek voor Diabetologie van het UKZKF is samengesteld uit kinderartsen, verpleegkundigen, diëtisten, een psychologe, een secretaresse en een maatschappelijk werkster. Nieuwe patiënten gaan eerst op consultatie bij een arts. Daarna volgt een hospitalisatie van een tiental dagen. Al die tijd worden het kind en zijn ouders dagelijks opgevolgd door artsen, verpleegkundigen, diëtisten en de psychologe. Samen stellen ze het beste insuline injectieschema op en het hele gezin krijgt tips over hoe ze hun levensstijl kunnen aanpassen aan de di

abetes. Na de hospitalisatie komt de patiënt regelmatig op consultatie in de Kliniek voor Diabetologie waar het team hem opvolgt naargelang dit nodig is.

Een pluridisciplinaire aanpak is cruciaal voor de optimale behandeling en begeleiding van jongeren, hun familie en hun omgeving. Die aanpak omvat de aanpassing van het medische hulpmiddel en uitleg over de ziekte en zelfmanagement van de diabete , hulp aan het kind om zelfstandiger te worden, interventies op school, tips over gepaste voeding, aanmoediging tot sporten, begeleiding van de broertjes en zusjes van de jonge patiënt …

Identificatie van uw kind: een kwestie van veiligheid!

/in /door

In het kinderziekenhuis vragen de teams regelmatig om de deelname van ouders en kinderen om de identiteit van de kinderen en hun geboortedatum te herhalen. Niet omdat we de naam van de kinderen vergeten: we onthouden het heel goed! Maar vóór elke behandeling controleren we systematisch zijn identiteit, het is een kwestie van veiligheid.

De identificatiearmband is de mini-identiteitskaart voor gehospitaliseerde kinderen, overaal in het ziekenhuis. Altijd bij de hand, wij kunnen een tweede keer controleren of de juiste behandeling, verzorging, onderzoek … aan de juiste patiënt wordt toegediend.

 

Idem tijdens uw registratie voor een raadpleging: door de identiteit en geboortedatum van uw kind te verklaren, kunnen wij het juiste elektronische dossier en de nodige documenten met zijn identificatielabels afprinten. Elementen die in elke fase van de zorg worden gecontroleerd.

Kinderen mogen ook zeker mee doen! Hun naam zingen, spellen, tekenen… kan ook leuk worden!