Mucoviscidose : des perspectives de dépistage et de traitement

Le dépistage néonatal bientôt appliqué aussi à la mucoviscidose

Dépister la mucoviscidose avant 2 mois permet d’offrir un meilleur pronostic aux patients : ils reçoivent le traitement approprié dans les meilleurs délais. L’équipe pluridisciplinaire de l’HUDERF se réjouit : ce dépistage va bientôt être intégré au test de Guthrie en Belgique aussi. Un gain de temps qui constitue un précieux avantage et qui permet d’épargner à l’enfant davantage d’examens inutiles.

Un traitement contre la mucoviscidose : une réalité d’ici 10 à 15 ans ?

« D’ici 10 à 15 ans, nous espérons pouvoir offrir un traitement contre la mucoviscidose », explique le Dr Hanssens, qui précise : « Pour l’instant, nous rappelons aux patients et leurs parents qu’il faut continuer de se battre et d’être rigoureux dans la prise de médicaments pour préserver les fonctions respiratoires, pour le jour où on aura quelque chose pour les guérir. Et ce jour viendra. ». D’où l’importance de toutes les initiatives mises en place au sein du Centre de Référence de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) : sport, diététique adaptée, suivi psychologique, coaching concernant la prise de médicaments… Aujourd’hui, les traitements permettent d’améliorer les symptômes de la maladie. Etre rigoureux est indispensable. « Les traitements par antibiotiques et par enzymes pancréatiques ont déjà sauvé beaucoup d’enfants », conclut le Dr Hanssens.

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Etude – Les garçons et les filles ne sont pas égaux face à l’inflammation

Une étude du Dr Lefèvre, pédiatre pneumologue à l’HUDERF, montre qu’il existe des différences sexuelles dans les processus inflammatoires chez les enfants en fonction de leur genre.

« Les hommes et les femmes réagissent de manière différente aux situations d’inflammation», explique le Dr Lefèvre. «Ainsi, on observe un meilleur taux de survie chez les femmes que chez les hommes en cas d’inflammation aiguë (brûlure grave ou infection sévère, par exemple). En revanche, pour les inflammations chroniques (dans le cadre de maladies comme la mucoviscidose ou l’asthme), les femmes ont généralement un moins bon pronostic que les hommes. »

Une explication d’ordre génétique ?

Jusqu’il y a peu, les théories privilégiées pour rendre compte de ce phénomène mettaient en avant le rôle des hormones sexuelles. Mais cette hypothèse est aujourd’hui mise en cause au profit d’une explication d’ordre génétique. « Pour étayer ce postulat, nous avons réalisé une vaste étude qui s’est étalée sur quatre ans », retrace le Dr Lefèvre. « À terme, l’objectif de ces travaux est d’identifier des mécanismes immunitaires susceptibles d’être modulés en vue d’accentuer ou d’atténuer la réponse inflammatoire, de manière spécifique selon le sexe et l’évolution aiguë ou chronique de la maladie. »

Le Dr Nicolas Lefèvre a bénéficié d’un soutien financier de «The Belgian Kids’Fund for Pediatric Research», le Fonds scientifique de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. Cette association lui a offert quatre bourses annuelles de recherche de 2009 à 2013.

The Belgian’s Kids’ Fund for Pediatric Research : soutenez la recherche pédiatrique !


Mucoviscidose, la maladie génétique grave la plus fréquente en Belgique

La mucoviscidose est une maladie héréditaire qui affecte les voies respiratoires et le système digestif. L’organisme de chacun d’entre nous produit du mucus, une substance habituellement fluide, qui tapisse et humidifie la paroi intérieure de certains organes. Chez les personnes ayant la mucoviscidose, le mucus est épais et collant, ce qui engendre des problèmes de respiration et de digestion.

En Belgique, 1.200 patients sont concernés. Chaque année, 30 à 50 nouveaux patients sont dépistés. Souvent des nouveau-nés, mais aussi des adultes qui ont vécu toute leur vie avec une forme atypique de mucoviscidose. Aujourd’hui, l’espérance de vie atteint quasi 50 ans si les traitements sont bien suivis. Le portage est fréquent car un belge sur 20 est porteur de la mutation responsable de la maladie et est donc susceptible de transmettre la maladie à ses enfants. A l’avenir, des tests génétiques se démocratiseront pour pouvoir dépister également les parents qui ne savent pas toujours s’ils sont porteurs.

Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola – Centre de référence

Il faut savoir qu’afin de soulager les symptômes et de prévenir leur apparition, les personnes ayant la mucoviscidose consacrent en moyenne 4 heures par jour à leur traitement. Une lourdeur de traitement qui implique l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire composée d’infirmières, de kinésithérapeutes, de diététiciennes, d’assistantes sociales, de psychologues, un pharmacien et qui complètent les pédiatres spécialisés en pneumologie. Les patients sont vus par l’équipe lors de consultations où les professionnels se relaient autour des enfants qui sont littéralement au centre des soins. Une façon de protéger davantage les santés fragiles de ces patients dans le milieu hospitalier et de leur offrir plus de confort. Au cours de ces consultations d’une heure et demie, les équipes mènent des entretiens motivationnels pour susciter un changement de comportement chez le patient en partant de ses propres motivations et freins. Les enfants sont pris en charge le plus tôt possible et jusqu’à 16 ans. Grâce au laboratoire de dépistage de l’ULB, la majorité des enfants traités à l’HUDERF ont été dépistés avant 2 mois.

Muco Diet 2.0 : à table !

Voici le nom de code du nouveau projet de l’équipe pluridisciplinaire dédiée à la mucoviscidose à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola ! Sid Ali Namane est diététicien à l’HUDERF et équipé d’une Go Pro, il filme des clips vidéo sur l’intérêt de l’alimentation dans le cadre de la mucoviscidose : Muco Diet 2.0.

Destinées aux patients, onze petites vidéos vont être réalisées pour ce projet et seront diffusées sur les tablettes qui leur sont prêtées lors des consultations. Jean-Philippe Watteyne, finaliste de l’émission Top Chef, filmera également la réalisation d’un menu entrée-plat-dessert spécial. Ce projet entamé en 2017 durera deux ans et est soutenu par l’association Muco. « En utilisant les nouvelles technologies et le mode de communication des blogueurs sur Youtube, nous espérons pouvoir offrir une éducation nutritionnelle et diététique qui marque les esprits », explique Sid Ali Namane.

Dans la mucoviscidose, la question de l’alimentation est essentielle : les enfants sont en proie aux infections et doivent donc avoir une alimentation énergétique, riche en graisses. On leur recommande de manger jusqu’à la moitié plus que les autres enfants de leur âge. Or 80% des patients ont une insuffisance pancréatique : le mucus empêche les enzymes fabriquées par le pancréas de bien fonctionner. Cette insuffisance se manifeste notamment par une digestion et une absorption difficiles, menant à la dénutrition de l’enfant. Des traitements existent pour remédier à cela : des enzymes pancréatiques (le Creon) sont indispensables pour que le régime hyper calorique soit efficace et que le cocktail de vitamines A, D, E et K soient bien absorbées.

« Le corps a besoin de graisses pour absorber les vitamines liposolubles, qui ont besoin de Creon pour être bien absorbées. Nous savons également que la fonction respiratoire est directement liée à l’état nutritionnel de l’enfant. Il y a donc une vraie interdépendance entre traitement, état nutritionnel et alimentation. Nous informons énormément en consultation, mais les parents et les jeunes ont besoin de supports complémentaires. Nous espérons une vraie prise de conscience grâce à cette nouvelle méthode d’éducation thérapeutique. »


Mucoviscidose, la maladie génétique grave la plus fréquente en Belgique

La mucoviscidose est une maladie héréditaire qui affecte les voies respiratoires et le système digestif. L’organisme de chacun d’entre nous produit du mucus, une substance habituellement fluide, qui tapisse et humidifie la paroi intérieure de certains organes. Chez les personnes ayant la mucoviscidose, le mucus est épais et collant, ce qui engendre des problèmes de respiration et de digestion.

En Belgique, 1.200 patients sont concernés. Chaque année, 30 à 50 nouveaux patients sont dépistés. Souvent des nouveau-nés, mais aussi des adultes qui ont vécu toute leur vie avec une forme atypique de mucoviscidose. Aujourd’hui, l’espérance de vie atteint quasi 50 ans si les traitements sont bien suivis. Le portage est fréquent car un belge sur 20 est porteur de la mutation responsable de la maladie et est donc susceptible de transmettre la maladie à ses enfants. A l’avenir, des tests génétiques se démocratiseront pour pouvoir dépister également les parents qui ne savent pas toujours s’ils sont porteurs.

Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola – Centre de référence

Il faut savoir qu’afin de soulager les symptômes et de prévenir leur apparition, les personnes ayant la mucoviscidose consacrent en moyenne 4 heures par jour à leur traitement. Une lourdeur de traitement qui implique l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire composée d’infirmières, de kinésithérapeutes, de diététiciennes, d’assistantes sociales, de psychologues, un pharmacien et qui complètent les pédiatres spécialisés en pneumologie. Les patients sont vus par l’équipe lors de consultations où les professionnels se relaient autour des enfants qui sont littéralement au centre des soins. Une façon de protéger davantage les santés fragiles de ces patients dans le milieu hospitalier et de leur offrir plus de confort. Au cours de ces consultations d’une heure et demie, les équipes mènent des entretiens motivationnels pour susciter un changement de comportement chez le patient en partant de ses propres motivations et freins. Les enfants sont pris en charge le plus tôt possible et jusqu’à 16 ans. Grâce au laboratoire de dépistage de l’ULB, la majorité des enfants traités à l’HUDERF ont été dépistés avant 2 mois.

L’équipe pluridisciplinaire du centre de référence a également mis en place des projets d’accompagnement des patients et de leur famille pour leur permettre de gagner en autonomie. Nous en parlerons sur ce blog durant la Semaine Européenne de la mucoviscidose 2017 (semaine du 20 novembre).

Just Move it…, Move it : les patients atteints de mucoviscidose se mettent au sport

Le projet « Just Move it…, Move it » poursuit un double objectif : premièrement, sensibiliser les petits patients atteints de mucoviscidose aux bénéfices du sport sur leur santé; et deuxièmement, les motiver à entreprendre, maintenir, voire intensifier une activité physique régulière et les aider à intégrer le sport dans leur quotidien malgré la lourdeur des traitements.

« Nous avons fait le choix d’une démarche basée sur l’entretien motivationnel », explique le Dr Laurence Hanssens, chef de clinique de pneumologie pédiatrique. L’idée : susciter un changement de comportement chez le patient en partant de ses propres motivations et freins. « Il nous paraissait important que les patients puissent décider eux-mêmes d’entreprendre une activité physique et qu’ils éprouvent du plaisir à s’adonner au sport qu’ils avaient choisi », souligne Véronique Gaspar, kinésithérapeute référente.

Pour les enfants atteints de mucoviscidose, le sport a de nombreux avantages. L’activité sportive augmente la capacité respiratoire et cardiaque, elle aide au drainage naturel des glaires, elle permet un renforcement musculaire et osseux. Les enfants ont davantage d’appétit et leur qualité de vie est également améliorée. « Nous essayons d’intégrer le sport dans la vie des enfants, ce qui n’est pas toujours évident dans un quotidien déjà partagé entre les traitements, les soins de kinésithérapie, l’école, les devoirs… Le plus important, c’est que l’enfant accroche au sport pour pouvoir le pratique 3 à 5 fois par semaine, pendant une heure, comme le recommande l’Organisation Mondiale de la Santé», explique Véronique Gaspar.

Prévu pour une durée de deux ans, le projet «Just Move it…, Move it » s’est terminé en août 2015. « Mais l’expérience a été tellement positive que nous l’avons intégré dans notre pratique quotidienne. A chaque rentrée, nous demandons au patient ce qu’il a prévu comme activité sportive cette année », conclut le Dr Hanssens. Ce projet initié grâce au soutien de l’association Muco, a notamment permis de financer le coaching spécifique des patients.


Mucoviscidose, la maladie génétique grave la plus fréquente en Belgique

La mucoviscidose est une maladie héréditaire qui affecte les voies respiratoires et le système digestif. L’organisme de chacun d’entre nous produit du mucus, une substance habituellement fluide, qui tapisse et humidifie la paroi intérieure de certains organes. Chez les personnes ayant la mucoviscidose, le mucus est épais et collant, ce qui engendre des problèmes de respiration et de digestion.

En Belgique, 1.200 patients sont concernés. Chaque année, 30 à 50 nouveaux patients sont dépistés. Souvent des nouveau-nés, mais aussi des adultes qui ont vécu toute leur vie avec une forme atypique de mucoviscidose. Aujourd’hui, l’espérance de vie atteint quasi 50 ans si les traitements sont bien suivis. Le portage est fréquent car un belge sur 20 est porteur de la mutation responsable de la maladie et est donc susceptible de transmettre la maladie à ses enfants. A l’avenir, des tests génétiques se démocratiseront pour pouvoir dépister également les parents qui ne savent pas toujours s’ils sont porteurs. 

Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola – Centre de référence

Il faut savoir qu’afin de soulager les symptômes et de prévenir leur apparition, les personnes ayant la mucoviscidose consacrent en moyenne 4 heures par jour à leur traitement. Une lourdeur de traitement qui implique l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire composée d’infirmières, de kinésithérapeutes, de diététiciennes, d’assistantes sociales, de psychologues, un pharmacien et qui complètent les pédiatres spécialisés en pneumologie. Les patients sont vus par l’équipe lors de consultations où les professionnels se relaient autour des enfants qui sont littéralement au centre des soins. Une façon de protéger davantage les santés fragiles de ces patients dans le milieu hospitalier et de leur offrir plus de confort. Au cours de ces consultations d’une heure et demie, les équipes mènent des entretiens motivationnels pour susciter un changement de comportement chez le patient en partant de ses propres motivations et freins. Les enfants sont pris en charge le plus tôt possible et jusqu’à 16 ans. Grâce au laboratoire de dépistage de l’ULB, la majorité des enfants traités à l’HUDERF ont été dépistés avant 2 mois.

L’équipe pluridisciplinaire du centre de référence a également mis en place de projets d’accompagnement des patients et de leur famille pour leur permettre de gagner en autonomie. Nous en parlerons sur ce blog durant la Semaine Européenne de la mucoviscidose 2017 (semaine du 20 novembre).

#Mucoviscidose – « Move Up ! » : de l’hôpital d’enfants à l’hôpital d’adultes

A l’occasion de la semaine européenne de la mucoviscidose (semaine du 20 novembre), l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) fait le point sur les initiatives mises en place en ses murs. La mucoviscidose est la maladie génétique grave la plus fréquente dans notre pays. En Belgique, plus de 1.200 patients sont concernés et chaque année 30 à 50 nouveaux patients sont dépistés. Un belge sur 20 est porteur de la mutation responsable de la maladie. L’équipe pluridisciplinaire du centre de référence de l’HUDERF a mis en place de projets d’accompagnement des patients et de leur famille pour leur permettre de gagner en autonomie. Nous en parlerons tout au long de cette semaine.


« Move Up ! » : de l’hôpital d’enfants à l’hôpital d’adultes 

Vers 15-16 ans, la transition vers l’Hôpital Erasme commence. Depuis plus de dix ans maintenant, les pédiatres de l’HUDERF vont à Erasme, et les pneumologues d’Erasme viennent à l’HUDERF. Le but ? Que le passage vers l’étape suivante se fasse dans les meilleures conditions et en pleine confiance, pour tout le monde.

Durant la période de transition, les connaissances et les compétences des patients et de leurs parents sur la maladie sont évaluées : « Nous souhaitons que nos patients partent avec le plus de bagages possibles pour la suite, qu’ils soient bien informés, pour qu’ils comprennent à quel point il est important qu’ils continuent à bien prendre leur traitement », explique le Docteur Laurence Hanssens, chef de clinique de pneumologie pédiatrique.  Et ce ‘contrôle’ se fait au travers de questionnaires reprenant aussi quelques questions piège et identifier les domaines à approfondir : quid de la sexualité ? Et le sport ? Quels sont les effets du traitement ?… Un intervalle d’un an est laissé entre deux évaluations, mais les connaissances et les compétences des patients et de leurs parents sont constamment améliorées au cours des visites de routine. Ces données font également partie des échanges avec l’hôpital adulte, pour que cette éducation se poursuive.

La prise de recul des dix premières années a permis de perfectionner le dispositif qui maintenant permet d’avancer l’âge auquel on peut commencer la transition, pour la rendre encore plus progressive. « Cette décennie nous a notamment permis de constater qu’il faut donner plus de temps au patient qui n’est pas « prêt ». Un patient entrant à l’université ou changeant de travail va par exemple faire sa ‘transition’ une année plus tôt ou plus tard, pour combiner au mieux ces changements ».

Un mémoire réalisé par un étudiant de 4ème master de médecine supervisé par le Dr Hanssens sur la transition a démontré que les patients vont mieux quand ils sont transférés dans le cadre d’un programme de transition progressif. L’explication la plus plausible serait que leur bagage médical et clinique renforcé leur permet d’être plus autonome et de mieux appréhender l’importance du traitement.

 


Mucoviscidose, la maladie génétique grave la plus fréquente en Belgique

La mucoviscidose est une maladie héréditaire qui affecte les voies respiratoires et le système digestif. L’organisme de chacun d’entre nous produit du mucus, une substance habituellement fluide, qui tapisse et humidifie la paroi intérieure de certains organes. Chez les personnes ayant la mucoviscidose, le mucus est épais et collant, ce qui engendre des problèmes de respiration et de digestion.

En Belgique, 1.200 patients sont concernés. Chaque année, 30 à 50 nouveaux patients sont dépistés. Souvent des nouveau-nés, mais aussi des adultes qui ont vécu toute leur vie avec une forme atypique de mucoviscidose. Aujourd’hui, l’espérance de vie atteint quasi 50 ans si les traitements sont bien suivis. Le portage est fréquent car un belge sur 20 est porteur de la mutation responsable de la maladie et est donc susceptible de transmettre la maladie à ses enfants. A l’avenir, des tests génétiques se démocratiseront pour pouvoir dépister également les parents qui ne savent pas toujours s’ils sont porteurs. 

Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola – Centre de référence

Il faut savoir qu’afin de soulager les symptômes et de prévenir leur apparition, les personnes ayant la mucoviscidose consacrent en moyenne 4 heures par jour à leur traitement. Une lourdeur de traitement qui implique l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire composée d’infirmières, de kinésithérapeutes, de diététiciennes, d’assistantes sociales, de psychologues, un pharmacien et qui complètent les pédiatres spécialisés en pneumologie. Les patients sont vus par l’équipe lors de consultations où les professionnels se relaient autour des enfants qui sont littéralement au centre des soins. Une façon de protéger davantage les santés fragiles de ces patients dans le milieu hospitalier et de leur offrir plus de confort. Au cours de ces consultations d’une heure et demie, les équipes mènent des entretiens motivationnels pour susciter un changement de comportement chez le patient en partant de ses propres motivations et freins. Les enfants sont pris en charge le plus tôt possible et jusqu’à 16 ans. Grâce au laboratoire de dépistage de l’ULB, la majorité des enfants traités à l’HUDERF ont été dépistés avant 2 mois.

Comment préserver les enfants des perturbateurs endocriniens ?

Ils font couler beaucoup d’encre : les perturbateurs endocriniens sont très présents dans notre quotidien. On les retrouve un peu partout, en quantité très variable : dans les vêtements, les aliments, les matériaux de construction, … Leurs effets sur notre santé, et celle des enfants en particulier, ne sont que partiellement connus et de nombreuses recherches sont en cours. Dès lors, comment diminuer les risques ? Le Professeur Claudine Heinrichs, endocrinologue pédiatre à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola, nous éclaire et nous conseille. 

Qu’est-ce qu’un perturbateur endocrinien ? 

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, un perturbateur endocrinien potentiel est une substance ou un mélange exogène, possédant des propriétés susceptibles d’induire une perturbation endocrinienne dans un organisme intact, chez ses descendants ou au sein de (sous-)populations.

« Pour comprendre son action sur l’organisme, il faut se pencher sur le système endocrinien composé de glandes endocrines, d’une part, dont les plus connues sont : les testicules chez les hommes, les ovaires chez les femmes, ou encore la thyroïde, le pancréas, l’hypophyse, l’hypothalamus et la glande surrénale, et d’autre part d’hormones », explique le Professeur Heinrichs. Ces hormones, sécrétées, par les différentes glandes vont circuler dans le sang pour finir par se fixer sur un récepteur, c’est-à-dire des protéines situées en surface et dans les cellules.

Ces hormones jouent un rôle fondamental comme celui de la reproduction, de la croissance, du système nerveux, etc. Si ces hormones ne peuvent pas se fixer sur leurs récepteurs, à cause de la présence de perturbateurs endocriniens, le signal hormonal est alors déréglé voire inexistant. « Cela provoque alors une fausse réaction du système concerné. On pense par exemple au phénomène de puberté précoce ou au dysfonctionnement de la thyroïde. »

Où retrouve-t-on les perturbateurs endocriniens ?

Certains perturbateurs endocriniens sont fabriqués à des fins très précises, comme les contraceptifs oraux ou les traitements hormonaux. Il en existe également des naturels dans le soja et les céréales. « Mais la majeure partie d’entre eux ont été fabriqués par l’homme et grand nombre sont utilisés dans des processus industriels permettant : la rigidité des plastiques, la conservation des cosmétiques, l’assouplissement, l’imperméabilisation, la résistance au feu ou à la chaleur de certains tissus, les pesticides, la combustion incomplète des carburants,… Ils sont un peu partout ».

Pour le Professeur Claudine Heinrichs, s’il est impossible de tous les éviter, nous pouvons limiter notre exposition et celle de nos enfants. « Il est important d’aérer nos intérieurs, de privilégier l’utilisation de récipients en verre pour la cuisine, de ne pas utiliser des désodorisants d’intérieur, d’utiliser moins de cosmétiques et des produits plus ‘basiques’. »

Quelles sont les conséquences sur l’homme ? 

Aujourd’hui de nombreuses études ont permis de mettre en lumière le caractère négatif de certaines substances telles que le Bisphénol A ou le Glyphosate dont on parle beaucoup actuellement. «  Les connaissances actuelles ne permettent pas de prouver les liens de cause à effet. Est-ce la combinaison de deux substances qui est nocive ? Remplacer l’un par l’autre n’aura-t-il pas à terme aussi de mauvaises conséquences ? » Les endocrinologues s’accordent à dire qu’il est difficile de dresser un tableau exhaustif, mais qu’il est urgent d’émettre des préoccupations sur la présence de certaines substances sur le marché.

Les perturbateurs endocriniens entraînent une perturbation des mécanismes hormonaux, et ce à n’importe quel stade de vie. Bien qu’il soit difficile de dresser une véritable liste des conséquences, la science a déjà permis d’identifier que les fœtus et les enfants en forte croissance sont plus vulnérables. C’est pourquoi il est important de protéger ces populations !

Conseils aux futures mamans et aux parents inquiets

« Dans la liste des conseils, je voudrais donc m’adresser aux futures mamans enceintes qui peuvent protéger leur futur enfant en évitant de faire elles-mêmes des travaux de peinture, de se retrouver dans des endroits enfumés, en étant attentives à leur consommation alimentaire, en essayant de ne pas utiliser ou de diminuer l’utilisation de vernis à ongles, cosmétiques, teinture pour cheveux … Et pour les parents, je voudrais leur conseiller de ne pas emballer les pique-niques dans de l’aluminium, mais de privilégier les emballages en papier. Je conseille également d’utiliser des récipients en verre plutôt qu’en plastique et de donner le moins possible de produits transformés aux enfants. »

Comment on fait quand on est endocrinologue (et donc consciente de l’influence des perturbateurs endocriniens sur l’organisme) et mère de trois enfants ?

« Ce n’est pas possible de protéger ses enfants de tout ni de tout leur interdire. Je dois avouer que quand je vois mes filles se mettre du vernis à ongles, je ne peux m’empêcher d’avoir envie de leur crier d’arrêter », sourit Claudine Heinrichs.

Le Professeur Heinrichs est endocrinologue-pédiatre et mère de trois enfants.


Portrait du Professeur Claudine Heinrichs – Chef de clinique

Après avoir étudié à l’Université de Liège, c’est auprès du Professeur Jean-Pierre Bourguignon que le Professeur Heinrichs se forme à l’endocrinologie pédiatrique.

En 1989, elle intègre l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola et dirige l’unité d’endocrinologie fondée précédemment par les Professeurs Renée Wolter puis Guy Van Vliet. Actuellement, c’est avec les docteurs Cécile Brachet, Sylvie Tenoutasse, Erika Boros, Julie Harvengt et Sophie Lambert que les patients sont pris en charge au sein de leur unité. L’aide des infirmiers de l’équipe, Bert Leenders et Frédérique Schwilden est aussi très précieuse. Le but est que le petit patient et ses parents deviennent acteurs de leur prise en charge !

 

Crédits photographie : Designed by Freepik

La vaccination anti-grippale en 6 questions

Qu’est-ce que la « grippe » ?

Connue depuis plus d’un siècle, la grippe est une maladie infectieuse ubiquitaire très contagieuse causée par le virus Influenza, circulant de façon saisonnière typiquement d’octobre à avril dans l’hémisphère nord. Si ce virus cause des épisodes infectieux pénibles mais d’évolution spontanément favorable chez la majeure partie des adultes en bonne santé contaminés, il peut aussi être source d’épisodes très sévères voire même mortels chez des hôtes plus fragiles, comme les personnes atteintes de maladies chroniques ou les personnes très âgées. Ces populations particulièrement fragiles ont un risque majoré non seulement d’évolution péjorative de l’infection en elle-même, mais également de nombreuses complications telles des surinfections bactériennes respiratoires par exemple.

Chaque année, on recense entre 3 et  5 millions cas de grippe par an et on estime que celle-ci est à l’origine de 2,5 à 500.000 décès dans le monde. En Belgique, chaque hiver, de20 à 40% des enfants et de 5 à 15% des adultes présenteraient ainsi des symptômes cliniques d’infection à Influenza et 1500 décès seraient attribués directement au virus. Par ailleurs, l’épidémie grippale est une source d’absentéisme scolaire important. Au travail aussi, elle cause une réelle perte de productivité : aux USA, on estime que l’épidémie cause un déficit de 1-6 millions de dollars par 100.000 habitants chaque année. A l’échelle de la Belgique, on considère que les parents perdent l’équivalent de 20 jours de travail quand leurs enfants sont malades.

Comment s’attrape la grippe ?

La grippe est une maladie très contagieuse. Les jeunes enfants dispersent le virus de façon plus importante et plus longtemps, ils s’immunisent moins bien et se réinfectent plus rapidement: ils

Adapted from Terebuh . Pediatr Infect Dis J, 2003;22:S231-5

sont la principale source de dissémination dans la famille et la communauté. Les personnes âgées font moins fréquemment la grippe mais la gravité de l’infection augmente avec l’âge. La contagion se fait par voies respiratoires (toux/éternuements/projection de gouttelettes salivaires) ou par contacts (mains, objets). Un adulte est contagieux de 24 heures avant jusqu’à 5 jours après les symptômes mais les jeunes enfants peuvent excréter du virus jusqu’à 2 semaines après l’infection.

La grippe : une maladie devenue évitable ?

Disponible au grand public depuis plus d’un demi-siècle, le vaccin contre la grippe est aujourd’hui le moyen de prévention le plus sûr et efficace.

Selon les estimations moyennes des dernières années, on évalue globalement que la vaccination permettrait une réduction de 56%  des infections respiratoires aiguës, de 50% des hospitalisations et de 68% à 80 % des décès liés à la grippe en saison hivernales.

Si l’efficacité varie chaque année en fonction des mutations annuelles du virus, le bénéfice de la vaccination à l’échelle individuelle mais aussi collective en reste indéniable. La vaccination vous protège non seulement vous-même d’une infection sévère, mais elle protège aussi les personnes non immunisées (votre famille et vos patients) grâce à un phénomène appelé immunité de cohorte (Vaccine herd effect). En effet, la vaccination du plus grand nombre permet de diminuer significativement la circulation du virus dans la communauté et donc les risques de transmission aux personnes fragiles. C’est une des raisons pour laquelle les pays anglo-saxons tels les USA ou le Royaume Unis préconisent la vaccination des jeunes enfants en âge scolaires ou crèche, groupes d’âge les plus souvent infectés et à la source de la transmission de l’épidémie.

Quels sont les vaccins disponibles ?

Trois types de vaccins sont actuellement disponibles sur le marché européen pour faire face à l’épidémie annuelle de grippe :

  • Deux vaccins protéiques inactivés, l’un trivalent (contenant 2 souches influenza de type A H1N1 et H3N2, et 1 souche influenza de type B) et l’autre quadrivalent (nouveau vaccin contenant en plus une souche influenza B approuvé à partir de 3 ans depuis 2015). Ces vaccins ne contenant pas de virus vivant ne présentent donc aucun risque de « grippe » vaccinale chez les patients même les plus fragiles. Deux doses de vaccins (entières ou demies selon l’âge) sont nécessaires à un mois d’intervalle en cas de première immunisation contre l’influenza chez les enfants de moins de 8 ans. Les principaux effets secondaires sont des réactions locales mineures (sous-cutanées provenant de l’ IM) et dans < 1% des cas des réactions systémiques (fièvre, courbatures). Ce vaccin est contrindiqué en cas d’allergie aux œufs et chez les nourrissons de moins de 6 mois.
  • Un vaccin vivant atténué (LAIV) quadrivalent également dont le principal avantage réside dans son mode d’administration par voie intranasale. Il permet donc d’épargner une injection intramusculaire annuelle et de stimuler l’immunité directement au site infecté. Les données d’efficacité de ce vaccin ont été fort variables selon les saisons et ce vaccin n’est pas encore utilisé à grande échelle actuellement en Belgique.

Qui faut-il vacciner ?

En Belgique, il est recommandé de vacciner chaque année les enfants âgés de 6 mois à 18 ans atteints de pathologies chroniques au vu du risque majoré d’évolution péjorative de l’infection elle-même ou de ses complications bactériennes. L’importance de vacciner contre la grippe avant le début de la période épidémique est indiscutable considérant le taux de mortalité lié à l’influenza pouvant atteindre jusqu’à 15% dans certaines cohortes telles que les patients greffés de moelle osseuse.

Suivant les recommandations du conseil supérieur de la santé, on recommandera donc de vacciner :

  • Tout enfant de 6 mois à 18 ans présentant une ou plusieurs des affections chroniques sous-jacentes, même stabilisées :
  • Pathologie pulmonaire incluant l’asthme sévère
  • Pathologie cardiaque excepté l’hypertension
  • Pathologie hépatique
  • Pathologie rénale
  • Pathologie métabolique (incluant le diabète)
  • Pathologie neuromusculaire
  • Pathologie immunitaire congénitale ou induite
  • Enfant traité par aspirine au long court
  • Enfant de 6 mois à 18 ans vivant sous le même toit qu’un enfant à risque du groupe 1 ou qu’un enfant de moins de 6 mois

Le tableau ci-dessous reprend par ailleurs en détails les indications prioritaires de vaccination grippe pour l’ensemble des groupes d’âge adultes et pédiatriques

A cela s’ajoutera la vaccination du personnel soignant qui est une mesure additionnelle cruciale afin d’optimiser la protection des patients et d’endiguer la propagation de l’épidémie en milieu hospitalier.  Cette mesure est extrêmement efficace pour lutter contre les infections nosocomiales en hiver et son intérêt a été démontré par de nombreuses études sérieuses dans la littérature. La vaccination offerte au personnel permet non seulement de se protéger soi-même lorsque l’on travaille dans un milieu à haut risque, mais également de protéger la communauté et les patients. C’est un acte de protection individuelle qui devient une vraie action collective. Dans notre hôpital la vaccination du personnel existe depuis de nombreuses années, et des campagnes de sensibilisation ont lieu tous les ans. En plus de protéger les patients, ils protègent ainsi également leurs familles et leurs collègues de virus attrapés à l’hôpital. A cette mesure préventive collective s’ajoute la pratique quotidienne d’une bonne hygiène des mains et la non-fréquentation du lieu de travail en cas de symptômes respiratoires ; se protéger soi-même et par-delà la collectivité par tous les moyens devenant un leitmotiv pour chaque soignant concerné.

Pourquoi se revacciner chaque année ?

La protection conférée par le vaccin grippe n’est malheureusement que de courte durée (4 à 6 mois en moyenne). De plus, le virus influenza est particulièrement virulent et bien adapté à échapper à l’immunité de son hôte humain, notamment grâce à un taux élevé de changements génétiques (« mutations ») de ses protéines de surface. Même si une protection résiduelle partielle subsiste chez les personnes vaccinées en raison de réaction croisée avec les souches virales ayant circulé les années antérieures, la vaccination pour être efficace doit être répétée chaque année et les vaccins continuellement adaptés pour faire face aux modifications des protéines du virus. Une mutation majeure dans une protéine structurale (shift antigénique) rendra la nouvelle souche de virus trop éloignée des souches retrouvées les décennies précédentes pour donner lieu à des réactions immunitaires croisées. Chaque individu devenant alors naïf immunitairement face à ce « nouveau » virus, cette souche sera responsable d’une nouvelle pandémie. C’est ce qui a été observé lors de la pandémie H1N1 2009 ou de la grippe espagnole de 1918.  Chaque année, c’est l’OMS qui, d’après des estimations de l’évolution des protéines du virus, recommandera la composition du vaccin anti-grippal de l’année.

 

Dr Sophie Blumental, chef de clinique adjoint – Clinique d’infectiologie, HUDERF

Spécialisée en infectiologie pédiatrique et en immunodéficiences


Autres références de cet article :

  • who.int/influenza/vaccines/virus/recommendations
  • Kim TH, Clin Exp vaccine Res 2014 ;3 :128-132
  • CSS. Vaccination contre la grippe saisonnière. Saison hivernale 2016-2017. Août 2016. CSS No 9367
  • Terebuh . Pediatr Infect Dis J, 2003;22:S231-5

L’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola s’engage pour promouvoir la vaccination. Retrouvez davantage d’informations sur la vaccination sur ce blog (www.huderf30.be).

Pour en savoir plus sur l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola, rendez-vous sur notre site internet www.huderf.be.

Une parenthèse à l’unité parents-bébé

« On ne naît pas parent, on le devient », dit l’adage. Mais l’établissement du lien entre le(s) parent(s) et l’enfant n’est pas toujours évident. Cette interaction est pourtant cruciale pour prévenir les troubles du développement chez l’enfant. C’est pour offrir un accompagnement précoce et adapté que l’HUDERF a mis sur pied en 2014 une initiative inédite en Belgique : l’unité de jour Parents-Bébé.

L’Unité Parents-Bébé est un lieu de rencontre privilégié entre des parents fragilisés et leur enfant. L’équipe de l’unité accueille des bébés dès les premiers mois de la naissance et jusqu’à 2 ans et demi. C’est sur cet intervalle précoce qu’elle a choisi de se concentrer pour tenter de prévenir les troubles du développement chez les enfants. Elle prend en charge les dyades ou les triades papa-maman-bébé pour travailler sur plusieurs plans : sur le parent, sur l’enfant ainsi que sur leur relation.

« Trois cas de figure peuvent se présenter », comme nous l’explique le Pr Delvenne, chef de service de pédopsychiatrie. « Un premier cas est une situation où il y a une difficulté d’instauration du lien précoce, il peut y avoir une dépression maternelle, il peut y avoir des antécédents de séparation ou de maladie de l’enfant qui créé une distorsion du lien. Une deuxième indication ce sont des enfants qui ont des troubles fonctionnels, des troubles du sommeil, des troubles de l’alimentation. Une troisième indication, ce sont des enfants qui ont des difficultés de développement. »

La prise en charge s’étend sur une période de 3 à 6 mois à raison de deux à trois visites par semaine et se déroule en 2 temps. Le premier temps est celui de l’observation et de l’évaluation. Ce temps permet de réfléchir avec les parents au deuxième temps, celui de la prise en charge thérapeutique de l’enfant et de sa famille.

L’unité parent-bébé est un lieu d’accueil permettant d’aider l’enfant à grandir au sein de sa famille. Pour les parents, ce lieu est une parenthèse où se poser, laisser de côté le sentiment de culpabilité et obtenir un regard extérieur.

C’est également un lieu où les parents peuvent tisser des liens avec d’autres familles. L’effet de groupe est également très important. « Dans la société individualiste, les enfants ne sont plus forcément élevés par le groupe et la communauté.  Certains parents perdent la représentation de ce qu’est être parent », explique le Dr Moureau, pédopsychiatre. « Ici, le curseur est placé sur l’enfant et son développement. Mais notre mission est aussi d’accompagner les parents dans leur cheminement vers l’autonomie. Pour cela, ils doivent croire en leurs capacités et nous les y aidons, avant de les orienter pour la suite. »

L’unité Parent-Bébé est au cœur du réseau, un point de rencontre entre la maternité, les crèches, les pédiatres, les médecins de l’ONE, les psychologues et psychiatres… L’avantage d’avoir une telle unité au sein de l’Hôpital des enfants ? La multidisciplinarité, indispensable pour offrir un accompagnement complet : thérapeutique, social et humain.

Chaque enfant et chaque parent entre à l’unité avec son histoire. Parfois, ils viennent chercher des références pour devenir parents ou des solutions pour mettre un cadre dans l’éducation de leur enfant. ‘Mon enfant dort mal. Mon enfant ne mange pas bien. Je n’arrive pas à dire non à mon enfant’. Et ils repartent aussi parfois avec autre chose : une idée plus précise sur ce qui ne va pas, des solutions d’accompagnement pour la suite, un peu plus de confiance en leur capacité à être parent.

Le témoignage de la maman de Nathan, 6 mois : 


 

 

 

 

 


DANS L’ACTUALITE 2017

Un prix pour un projet de dépistage de la vulnérabilité périnatale

En matière de vulnérabilité périnatale, plus la prise en charge est précoce, plus il est possible de prévenir les risques. L’équipe de pédopsychiatrie de l’HUDERF a été récompensée lors du Congrès du Réseau Mère Enfant de la Francophonie pour un projet collaboratif de poster sur la vulnérabilité périnatale, en partenariat avec le CHU Brugmann, le CHU Ste Justine de Montréal et le CHU de Lyon. L’équipe a créé un outil de repérage à destination des gynécologues, sages-femmes, travailleurs médico-sociaux… Cet outil vise à dépister les femmes enceintes qui sont en situation de stress : violence intra-conjugale, assuétude, grande pauvreté, etc; afin qu’une prise en charge la plus précoce leur soit proposée et prévenir les risques pour le futur enfant.


PLUS D’INFORMATIONS SUR L’UNITE PARENTS-BEBE

 

Immersion : les soins intensifs pédiatriques à l’HUDERF

      Le service communication de l’HUDERF part à la rencontre d’acteurs de terrain. Portraits croisés à l’Unité de Soins Intensifs.

Agatha, Antoni, Nathalie et Séverine sont infirmiers/ères au sein de l’Unité de Soins Intensifs (USI) de l’HUDERF. Ils travaillent dans une unité de pointe, où l’état de santé des patients requiert une surveillance intensive et un matériel sophistiqué pour pourvoir au remplacement des organes défaillants : poumons, cœur, rein. Différentes machines ventilent, soutiennent le cœur ou dialysent ; et les paramètres vitaux des patients enregistrés en temps réels s’affichent sur les écrans dispersés aux postes clés de l’unité de 1700 m². Parfois une alarme sonne, discrètement, troublant à peine le calme qui règne dans l’unité. Mes collègues scrutent les écrans, échangent quelques mots et l’un d’eux se rend au chevet de l’enfant, les autres se dispersent dans l’unité. Au fil du couloir qui sépare le ‘desk’ des chambres des patients, je fais connaissance avec les autres membres de l’équipe qui sont présents aujourd’hui. Annette est puéricultrice. Elle prend les appels et redispatche les demandes des unités, avec un œil sur le tableau reprenant tous les patients actuellement admis dans l’unité. Dans sa fonction qui s’apparente à du secrétariat médical, elle soulage ses collègues en apportant une aide administrative, en passant les commandes, en gérant les repas… Elle aime avoir cette valeur ajoutée et elle se sent impliquée dans le fonctionnement de l’unité. Anissa et Selbi, les assistantes logistiques sont en train de réapprovisionner les chariots des infirmières alors que Veva, puéricultrice, dispose les médicaments dans les armoires dédiées, de façon à ce que dans l’urgence, tout soit à portée de main immédiatement. Elles me tiennent le même discours. Je croise Hassan et Abdel, les ‘gars de l’entretien’, qui nettoient la chambre d’un enfant et échangent quelques mots gentils avec le parent, avant de sortir discrètement. Au bout du couloir, je m’attarde devant une chambre où Violette, infirmière, s’affaire autour d’une patiente avec la maman, attentive aux gestes de l’infirmière qui prépare tout ce dont elles auront besoin pour la toilette. Tout est prêt, un sourire à la jeune fille avant de mettre un écran devant le lit pour préserver son intimité et de laisser la mère et la fille partager ce moment. Elle s’installe au bureau attenant à la chambre et consigne dans le dossier informatique les soins et les médicaments administrés à la patiente il y a quelques minutes pour assurer le suivi de toute l’équipe. Un acte administratif qui éloigne l’infirmière du chevet du patient, mais ces quelques instants permettent d’assurer la continuité et la sécurité des soins, et cela rassure aussi les parents. Un peu plus loin, les médecins font « le tour » avec Séverine, l’infirmière chef : c’est l’heure de faire le point sur l’état de santé de chaque enfant, la petite équipe passe de chambre en chambre, poussant le chariot informatique d’où ils ont accès au dossier de l’enfant, mis à jour au fur et à mesure, en temps réel. Les « PG » et les résidents échangent, c’est aussi un lieu d’apprentissage pour les médecins en formation, qui viennent ici s’imprégner de la technicité des actes médicaux et de la spécificité des pathologies rencontrées. Ils sont concentrés, je ne les dérange pas. A l’autre bout de l’unité, une maman porte dans ses bras un bébé dont la poitrine et le bras ont été brûlés. Un accident domestique avec une théière bouillante. L’équipe qui va s’occuper de soigner les plaies vient préparer l’enfant : une sédation et une analgésie vont aider pour les soins de tout à l’heure, sans éprouver de douleur ou de peur. On augmente la température de la salle pour que l’enfant n’ait pas froid pendant son bain et ensuite chacun revêt une blouse, un masque et une calotte. Le bébé est installé, la maman part prendre un peu de repos. Fabienne, la kiné, est dans la chambre d’à côté pour faire faire sa ‘gym’ à un enfant. Quand ils sont alités longtemps, les enfants perdent en muscle, et la rééducation peut être longue. Mais le mouvement permet de récupérer plus vite. Elle viendra aussi dans la salle de soins pour mobiliser les membres brûlés afin d’éviter l’ankylose liée à la cicatrisation.

Ici, tout peut changer très vite

L’équipe qui travaille dans cette unité a spécialement été formée aux soins intensifs pédiatriques et veille sur ses patients 24h sur 24, 7 jours sur 7, en collaboration avec les autres services de l’Hôpital des Enfants. Ils sont médecins, infirmiers, psychologues, assistantes sociales, assistantes logistiques, agents d’entretien, secrétaires, kinés, puéricultrices… Et tous travaillent de concert pour donner les meilleures chances à des enfants bien souvent gravement malades et leur offrir un environnement de soins de qualité. Dans cette unité, chaque jour est différent de la veille, et on ne sait pas de ce quoi sera fait demain. Aujourd’hui, c’est calme, mais on me le dit plusieurs fois : ici, tout peut changer très vite. Dr Shancy Rooze précise : pas le temps de tergiverser, la réactivité est vitale. Les gestes sont précis, les procédures sont claires. « La facilité de prendre de la distance tout en restant empathique vient avec l’expérience ou avec la personnalité de chacun », m’explique-t-elle au détour de notre conversation. Garder une position ‘méta’ permet de mettre de côté l’intensité de ses émotions au chevet du patient : un enfant qui a priori devrait encore avoir toute sa vie devant lui.

Quand un patient entre à l’USI, c’est une famille qu’on accueille, même dans les situations les plus graves et les plus stressantes

Ici comme partout dans l’Hôpital des Enfants, tout le monde en est persuadé : on ne soigne pas un enfant comme un adulte. « Rien à voir avec des soins intensifs pour des adultes. Les pathologies sont différentes, la prise en charge est différente », m’explique-t-on. Depuis des années, l’USI de l’HUDERF est une référence dans la prise en compte des parents dans les soins. Quand un patient entre à l’USI, c’est une famille qu’on accueille, même dans les situations les plus graves et les plus stressantes. L’unité a donc tout pensé sur ce principe : l’architecture, les chambres parents-enfants, l’accueil, des espaces de repos et de partage avec d’autres parents… Les parents sont bienvenus 24h/24 dans l’unité, ils vivent une période très stressante. Et pouvoir partager leur vécu avec d’autres parents, prendre du recul est important, car ils assistent parfois à des interventions très lourdes. L’unité a mis un point d’honneur à les faire participer aux soins de leur enfant. Nourrir son enfant, le laver sont autant de gestes qui permettent de garder un semblant de normalité… Et s’ils restent plus longtemps, ils apprennent à poser certains gestes médicaux. « L’aspect relationnel avec les parents est primordial. D’une part pour lui permettre de participer et donc de se sentir moins impuissants face à la maladie et à la mort », explique Dr Dominique Biarent, chef des soins intensifs. Au-delà des gestes techniques et des soins, une grosse partie du métier est consacrée au dialogue. Informer, répondre aux questions. Et aussi soutenir, pour qu’ils puissent tenir le coup et appuyer le travail des équipes en soutenant le moral de l’enfant. « Pour contrôler leurs émotions, ils ont besoin d’informations. » Et toute la famille, frères et sœurs, grands-parents ont le loisir de venir parler à l’équipe de tout ce qui les préoccupe. J’en discute avec Elodie, une des psychologues de l’équipe, qui m’explique que la première fois qu’ils viennent, les frères et sœurs sont préparés à ce qu’ils vont voir : que savent-ils ? C’est quoi l’USI ? Qu’est-ce qu’ils s’imaginent ? Les enfants perçoivent les choses différemment des adultes. Ils vont s’attarder sur les détails qui nous échappent parfois, nous les adultes. Pour éviter de les perturber davantage, on évite de passer devant d’autres enfants, et on limite les visites quand ils commencent à s’agiter. Pour le patient qui reste, le travail des psychologues est alors d’expliquer les raisons pour lesquelles eux doivent rester à l’hôpital et accompagner psychologiquement l’enfant par rapport à son état.

Dessins : Quentin Gréban

 

 

On vit sa vie plus intensément, on va plus volontiers à l’essentiel

« Voir l’enfant souffrir est difficile pour les parents. Ça l’est aussi pour nous. » C’est pourquoi la prise en charge de la douleur est un autre point d’attention particulier. Chacun y veille dès qu’un acte est posé. « Et cette proximité, ce souci commun de vouloir le meilleur pour un enfant fait qu’on s’attache. On sourit, on pleure avec eux. C’est intense. Nous aussi, nous avons parfois besoin d’un soutien psychologique. Nous parlons des situations difficiles et des décès avec les membres de l’équipe pédopsychiatrique, et nous discutons souvent entre collègues. » Les témoignages se recoupent : ici on vit sa vie plus intensément, on va plus volontiers à l’essentiel car on voit tous les jours que la vie ne tient qu’à un fil. L’équipe de Séverine, l’infirmière chef, a choisi expressément des shifts de 12h, pour pouvoir assurer un suivi des soins optimal, mais aussi préserver une vie personnelle avec des plages de repos plus longues. On ne travaille par exemple qu’un week-end sur trois en tant qu’infirmière, ce qui est rare dans le métier. Pour travailler au sein de cette unité, on vient parfois de loin, comme l’explique Antoni. Et l’équipe a le ‘luxe’ de pouvoir sélectionner les meilleurs, tant la spécificité de cette unité est attractive. Chaque année, de nombreux étudiants issus de plusieurs écoles viennent en stage à l’USI. Certains restent à l’HUDERF. On me parle de bonne ambiance, d’entraide, de deuxième famille. La plus ancienne de l’équipe a 62 ans et continue avec la même passion. Bien au-delà des clichés des infirmières usées par la profession qu’on laisse parfois entendre donc. Etre aux petits soins pour ces patients et ces familles est valorisant, riche humainement, tous les métiers de l’unité s’accordent. Pouvoir exercer un métier avec des actes techniques, dans un environnement pédiatrique, spécifiquement dans cet hôpital est considéré comme une chance. Non tout n’est pas rose et les différences de réalité entre unités rendent la collaboration parfois difficile. Le dialogue est important et l’intérêt de l’enfant prime. Ces collègues de l’USI aiment l’adrénaline, la technicité et l’environnement pédiatrique. Ils ont contribué à construire l’unité de pointe qu’on connaît aujourd’hui, et continuent à en faire un lieu de vie tous les jours, pour les patients et pour leurs parents. Tous espèrent que leur santé leur permettra de suivre le rythme de ce métier exigeant, car ils n’en changeraient pour rien au monde. Certains explorent le métier en complétant leur formation d’un master en santé publique. « Pour la suite éventuellement, mais surtout pour maintenir le niveau au top aujourd’hui encore. »

En une matinée au sein de l’unité des soins intensifs de l’HUDERF, j’ai croisé des hommes et des femmes bien plus passionnés que frustrés. L’unité est intensive mais ils sont loin d’être épuisés.

MR.

La rentrée de l’Ecole Robert Dubois

C’est en 1951 que le projet d’une école pour les enfants malades prend forme : le prof. Robert Dubois dépose une requête auprès des autorités communales de la Ville de Bruxelles en ce sens. Ses objectifs ? Améliorer les conditions d’hospitalisation des enfants malades, éviter les retards scolaires et maintenir l’habitude d’un travail scolaire. En cette rentrée scolaire 2017, coup de projecteur sur l’école Robert Dubois.  

Prônant un enseignement individualisé adapté à l’état de santé de l’élève, l’école Robert Dubois organise les niveaux d’enseignement maternel, primaire et secondaire. Etablissement d’enseignement spécialisé de type 5B, l’école accueille les enfants de 2 ans et demi à 21 ans, organisant donc les niveaux d’enseignement maternel, primaire et secondaire. Fondé sur des principes de démocratie, de neutralité et de pluralisme, son enseignement appartient au réseau officiel subventionné et est accessible à tous, sans distinction de sexe, d’origine ethnique, de convictions politiques, philosophiques ou religieuses. Les enseignants accueillent des jeunes de toutes origines, de tous niveaux, issus des différents réseaux de l’enseignement ordinaire ou spécialisé.

L’objectif de l’établissement est d’éviter les retards scolaires trop importants et de maintenir l’habitude d’un travail régulier. L’enseignement en hôpital est un enseignement individualisé, visant à aider l’enfant à maintenir ses connaissances et, dans la mesure du possible, à les développer. L’horaire des cours est identique à celui de toute école, mais assoupli au maximum, étant donné la situation des enfants.

L’enseignement proposé est dispensé :

  • Au chevet de l’enfant ;
  • Durant un traitement (dialyse)
  • Dans les classes dès que l’autorisation médicale est donnée ;
  • En hôpital de jour pour les jeunes écartés de leur établissement pour raisons médicales.

En s’efforçant d’offrir aux enfants malades une scolarité adaptée, l’école à l’hôpital vise aussi une meilleure réintégration scolaire et familiale.

Archives HUDERF – Crédits : Yvon Lammens

L’établissement prône un enseignement individualisé adapté à l’état de santé de l’élève, dans une ambiance familiale où les normes d’encadrement sont d’un enseignant pour 7 élèves au niveau fondamental et d’un enseignant pour 5 au niveau secondaire. L’objectif est de rendre l’enfant à nouveau maître de son destin et de le réinsérer dans son parcours scolaire lorsque son état de santé le lui permettra.

L’équipe éducative pluridisciplinaire est composée de professeurs, psychologues, coordinatrices et assistants sociaux. Cette équipe, consciente de ses responsabilités et soucieuse de préserver les acquis et de prévenir la désadaptation scolaire, travaille en collaboration étroite avec les équipes médicales.

L’école propose des activités extra-académiques adaptées à l’enfant : sorties à l’extérieur, visites culturelles, classes de dépaysement, rédaction du journal de l’école, etc.

Une pédagogie individualisée au maximum est appuyée par des projets pilotes tels que :

  • L’intégration dans des projets artistiques, moyens d’expression alternatifs et efficaces pour les jeunes en difficulté ;
  • Le « Projet jardin » : entretenu par des bénévoles et des élèves, ce jardin permet de travailler ensemble et de découvrir la nature.

L’école favorise par ailleurs la réussite et la réinsertion grâce à :

  • Un plan individuel d’apprentissage (PIA) propre à chaque élève et géré par son professeur référent.
  • Une coordination quotidienne entre l’équipe pédagogique de l’école d’origine, celle de l’hôpital, et les membres de l’équipe médicale.
  • Des conseils de classe et la participation active du CPMS 5.
  • Une collaboration quotidienne en début de journée afin de coller au plus près à la vie de l’hôpital.

Rentrée 2017 – Ecole Robert Dubois – Crédits : HUDERF

L’équipe éducative 2017 – Crédits : HUDERF

 

Bonne rentrée 2017 à toute l’équipe éducative !