Vaccinatie: ouders aan het woord

Het verhaal van Sofia

“Wij hebben zopas de twee zwaarste weken in ons leven achter de rug. Ons kleine meisje van amper twee maand heeft namelijk een tijdje in het ziekenhuis gelegen en daar voor haar leven moeten vechten. Vaccineren is belangrijk om je baby alle kansen te bieden! Wij mogen ons gelukkig prijzen dat zij er nog is. Wij hebben geluk gehad: kinkhoest, da’s immers 50/50.
Sofia die aan het stikken was, dat was veruit de ergste nacht in mijn leven…”

Sofia was amper twee maand oud toen zij kinkhoest kreeg. In het kader van de week van de vaccinatie willen haar ouders ons daarom graag hun getuigenis meegeven.

 

 

 

Het verhaal van Raphaël

“Hij zou over drie dagen zijn vaccin hebben moeten krijgen. De vaccinatie had de situatie helemaal kunnen doen keren. Laat je kinderen vaccineren en houd je daarbij aan de officiële aanbevelingen van de instanties voor volksgezondheid. Vaccineren kan gerust tijdens de zwangerschap. Pas op voor wat je hieromtrent op het internet kunt lezen; ga met je vragen naar de kinderarts en houd je strikt aan het vaccinatieschema. Als wij andere kinderen kunnen redden door deze informatie en onze ervaringen op dit vlak door te geven, dan moeten wij dat zeker doen. Het is té belangrijk. [Je kind verliezen] is traumatisch. De jaren gaan voorbij, maar het is alsof het pas gisteren is gebeurd. Het gemis, het verdriet verandert nooit…”

Raphaël was amper twee maand oud toen hij aan kinkhoest is bezweken. In het kader van de week van de vaccinatie wou de moeder graag het verhaal van haar zoontje met ons delen.

De mama van Raphaël verbindt er zich toe om de ouders op dit vlak te sensibiliseren, met name via de sociale media. Had je graag wat meer geweten over kinkhoest, dan kun je altijd een kijkje gaan nemen op Facebook.

https://www.facebook.com/kinkhoest/

 

 

Interviews door Dr. Isabel Castroviejo Fernandez, post graduaat in pediatrie in het UKZKF


Nog wat aanvullende informatie over het onderwerp? Spreek met uw arts of de kinderarts van uw kind om u te informeren.

Lees in dit verband ook ons artikel over de terugkeer van kinkhoest en mazelen

 

Hersenvliesontsteking voorkomen met vaccinatie

Meningokok is een bacterie die verantwoordelijk is voor ernstige infecties die voornamelijk hersenvliesontstekingen uitlokken. Zorgverleners maken zich zorgen over een uiterst ernstige vorm van infectie met meningokok die onomkeerbare gevolgen heeft en in 20 à 25 % van de gevallen dodelijk is. Deze infectie vormt dus een gevaar voor de bevolking, en met name voor kinderen jonger dan een jaar, adolescenten en jongvolwassenen. Er bestaan drie vaccins om infecties met meningokok te voorkomen, waaronder een nieuwe formule. Een woordje uitleg van onze experts, dokter Sarah Jourdain, kinderarts in de Iris Ziekenhuizen Zuid en dokter Tessa Goetghebuer, kliniekhoofd pediatrie van het UMC Sint-Pieter.

Meningokok is een bacterie die verantwoordelijk is voor een ernstige infectie bij de mens (Neisseria meningitidis). Als ze in de keel aanwezig is, wordt ze gemakkelijk overgedragen door bijvoorbeeld te hoesten of te spugen. Wanneer ze door het slijmvlies dringt en in het bloed terechtkomt, leidt ze tot een invasieve infectie door meningokok. De ergste vormen zijn voornamelijk hersenvliesontstekingen in 50 % van de gevallen (infectie van de vloeistof en de membranen rond de hersenen), bacteriëmieën en bloedvergiftigingen. Een bijzonder ernstige vorm van infectie met meningokok, met de naam purpura fulminans, wordt gekenmerkt door ‘rode puntjes’ op de huid. Die evolueren tot grote zwarte vlekken, hoge koorts en een falen van de bloedsomloop waardoor er geen goede bloeddoorstroming meer is naar de organen. “Zoals de naam laat vermoeden, evolueert purpura fulminans zeer snel, met een dodelijk afloop in 20 à 25 % van de gevallen ondanks de toediening van een behandeling. Mogelijke gevolgen zijn doofheid, onomkeerbare handicap en amputatie van de ledematen als gevolg van necrosen”, legt dr. Sarah Jourdain uit.

Moeilijke diagnose van een medische urgentie

Infecties met meningokokken zijn moeilijk te diagnosticeren. “Ze treden op als een beginnende infectie met vaak voorkomende symptomen (koorts) en ‘rode puntjes’ die onopgemerkt kunnen blijven. Het is een infectievorm die ons grote zorgen baart, omdat ze zo snel evolueert. Het gaat om een medische urgentie, gezien het hoge sterftecijfer en de onomkeerbare gevolgen. Bovendien kan meningokok epidemieën uitlokken op plaatsen waar veel mensen dicht bij elkaar zitten, zoals in crèches, scholen, kazernes …”, voegt dr. Tessa Goetghebuer toe. Invasieve infecties met meningokok treffen vooral jonge kinderen van minder dan een jaar, adolescenten en jongvolwassenen. In België wordt het aantal infecties geraamd op 1 per 100.000 inwoners per jaar, ofwel 110 slachtoffers per jaar.

Drie vaccins beschikbaar in België

Afhankelijk van de aard van de omringende capsule wordt deze bacterie geklasseerd in verschillende types (meningokok van type A, B, C, W, Y …).

  • Het eerste vaccin maakt deel uit van het vaccinatieschema dat aan alle kinderen wordt voorgesteld, en is gericht op de meningokok van het type C (Neisvac®, Meningitec®). Het gaat om een injectie op de leeftijd van 15 maanden.
  • Het tweede vaccin is gericht op vier types van de meningokok (A, C, W en Y) (Nimenrix®) en is eerder bestemd voor patiënten die reizen naar gebieden waar er epidemieën zijn zoals bepaalde regio’s van Afrika of in Mekka (vaccinatie verplicht).
  • Het derde vaccin ten slotte vormt een aanvulling op de andere en is bij ons sinds minder dan een jaar verkrijgbaar. Het is gericht op de meningokok van type B (Bexsero®). Dit vaccin is het resultaat van een nieuwe techniek om vaccins te ontwikkelen.

Een nieuw vaccin tegen de meningokok van type B

De meningokok van type B vertoont sterke analogieën met het menselijke weefsel. Het was dus moeilijk om een doelwit te vinden dat een bescherming zou bieden zonder infecties tegen zijn eigen weefsel te induceren (auto-immuunziekten). Dankzij nieuwe technieken voor DNA-sequencing van de meningokok B, was het mogelijk om vier proteïnen te selecteren, die worden uitgedrukt op het oppervlak van de bacterie en niet werden teruggevonden in het menselijke weefsel.

Dit vaccin kan worden toegediend vanaf de leeftijd van 2 maanden en kan samen met de standaardvaccins worden geïnjecteerd. Het kind kan wel meer koorts vertonen dan met de vaccins van het schema. Het is echter niet gratis en moet door de patiënt worden betaald. Het Verenigd Koninkrijk is het enige land waar dit vaccin is opgenomen in het nationale vaccinatieprogramma en waar het gratis wordt aangeboden aan de hele bevolking. Het percentage invasieve infectie met meningokok in het Verenigd Koninkrijk is een van de hoogste van Europa. In sommige regio’s van andere Europese landen wordt de vaccinatie eveneens aangeboden (Spanje, Portugal …).

In de Verenigde Staten werd een tweede vaccin, afkomstig van die nieuwe techniek en gericht op twee proteïnes, goedgekeurd. Het is bedoeld voor kinderen vanaf tien jaar en is nog niet verkrijgbaar bij ons.

Dr. Sarah Jourdain

Dr. Tessa Goetghebuer


Nog wat aanvullende informatie over het onderwerp? Spreek met uw arts of de kinderarts van uw kind om u te informeren over infecties met meningokokken en vaccinatie. Meer artikels over vaccinatie vindt u op de blog www.huderf30.be terug, in samenwerking met de experten van het UKZKF, UMC Sint-Pieter en de Iris Ziekenhuizen Zuid.


[Uitnodiging voor professionals]: seminar en webinar op 27 april om 17 uur
Het UKZKF organiseert samen met het UMC Sint-Pieter, de Iris Ziekenhuizen Zuid, het UVC Brugmann en het Instituut voor Medische Immunologie van de ULB een seminarie voor professionals. Alle presentaties worden gegeven in het Frans en worden simultaan vertoond in het UMC Sint-Pieter.


 


Blogs: onze experts aan het woord in 2017

Twee aanbevolen vaccins voor de zwangere vrouw

In tegenstelling tot wat velen denken, heeft het toedienen van sommige vaccins tijdens de zwangerschap wel degelijk zijn nut bewezen. In de eerste plaats zal de zwangere vrouw zelf beschermd zijn tegen de ziekte waartegen ze is ingeënt en de complicaties. Vervolgens zal ze veel antilichamen tegen die ziekte aanmaken die, via de placenta, naar de foetus kunnen getransfereerd worden waardoor deze laatste gedurende de eerste 3 tot 6 maanden van zijn leven beschermd is. Het is precies tijdens die eerste levensmaanden dat een pasgeborene het meest kwetsbaar is en dat zijn immuunsysteem nog niet klaar is om op vaccins te « reageren ».

Tijdens de zwangerschap zijn twee vaccins aanbevolen om de moeder en het nog niet geboren kind te beschermen

Als de zwangerschap in het griepseizoen plaatsheeft, is het griepvaccin sterk aanbevolen. Zwangere vrouwen behoren tot de groepen met een hoog risico op complicaties, hoewel griep de reputatie heeft een lichte ziekte te zijn. Vooral tijdens het tweede en het derde trimester van de zwangerschap komt hospitalisatie wegens griep 7x meer voor bij zwangere vrouwen dan onder de bevolking met dezelfde leeftijd en het risico op overlijden is reëel. De complicaties betreffen vooral het hart en de ademhaling. In Frankrijk bijvoorbeeld worden elk jaar 30 tot 60 zwangere vrouwen op intensive care opgenomen wegens een zware griep. Men denkt dat griep hen harder treft omdat hun immuunrespons tegen de infectie door de zwangerschapshormonen verstoord is. Ook kan hun longcapaciteit verminderd zijn. Griep stelt zwangere vrouwen ook bloot aan het risico op een miskraam, foetale sterfte (risico maal 2 in geval van griep) en vroeggeboorte.

Ook zuigelingen, vooral vóór de leeftijd van 6 maanden, lopen risico op ernstige griep en opname op intensive care. Helaas mag het antigriepvaccin niet voor de leeftijd van 6 maanden worden toegediend: het zou weinig doeltreffend zijn want het immuunsysteem is op die leeftijd nog niet voldoende ontwikkeld.

Veel studies tonen het positieve effect van het griepvaccin tijdens de zwangerschap aan, en dat zowel op de hospitalisatie van zwangere vrouwen als op het optreden van bevestigde griep en de complicaties van griep. Ook werd aangetoond dat de pasgeborenen van zwangere vrouwen die tijdens hun zwangerschap gevaccineerd werden, gedurende meerdere maanden tegen de griep beschermd waren. Net die eerste maanden waarin ze het meest kwetsbaar zijn.

Het griepvaccin werd bij honderdduizenden zwangere vrouwen bestudeerd. Er is geen enkele nadelige bijwerking aangetoond voor de vrouw, de foetus, de pasgeborene of het verloop van de zwangerschap. Het vaccin kan dus zonder risico op elk moment van de zwangerschap toegediend worden.

 

De rode lijn (grafiek links) toont aan dat bevestigde griep minder vaak voorkomt bij gevaccineerde mama’s en bij baby’s tot de leeftijd van minstens 6 maanden geboren uit een gevaccineerde mama (grafiek rechts).

De terugkeer van kinkhoest

Het is eveneens aanbevolen zich tijdens de zwangerschap tegen kinkhoest te laten vaccineren, bij voorkeur tussen de 24e en de 32e zwangerschapsweek. Sinds 2011 stellen we in onze landen en meerdere regio’s een heropleving van deze zeer besmettelijke ziekte vast, zelfs in gebieden met een hoge vaccinatiedekking. In meerdere landen van de Europese Unie steeg het aantal gevallen, hoofdzakelijk bij zeer jonge zuigelingen, adolescenten en volwassenen.

Kinkhoestgevallen 2011-2014

Weerom zijn de heel kleine baby’s, de zuigelingen jonger dan 6 maanden, het meest kwetsbaar voor kinkhoest en lopen ze het risico een potentieel fatale complicatie te ontwikkelen: apneus. Deze zuigelingen worden doorgaans door adolescenten en volwassenen besmet, vaak binnen het gezin.

Als een vrouw bij elke zwangerschap gevaccineerd wordt, zal dat haar antilichamen tegen kinkhoest een boost geven. Zo verhoogt het aantal antilichamen dat naar de foetus wordt getransfereerd en verbetert de passieve bescherming van de pasgeborene. Bij zijn geboorte zal hij het aantal beschermende antilichamen gedurende meerdere maanden behouden.

Studies tonen aan dat vaccinatie tijdens de zwangerschap 91-93% van de kinkhoestgevallen bij pasgeborenen voorkomt. Ze bewijzen ook dat het kinkhoestvaccin tijdens de zwangerschap veilig is. De meest beschreven bijwerking is een verharding op de plaats van de infectie, gevolgd door een lichte zwelling op dezelfde plaats. Deze kleine ongemakken zijn binnen de 72 uur na de vaccinatie verdwenen.

Alle beschikbare studies tonen geen enkel neveneffect van deze vaccinatie voor de zwangere vrouw, de foetus, de pasgeborene of het verloop van de zwangerschap.

Tot besluit kunnen we stellen dat duidelijk is aangetoond dat de vaccins tegen griep en kinkhoest nuttig en veilig zijn voor de moeder en het ongeboren kind. Als zorgverlener is het onze taak deze vaccins aan zwangere vrouwen aan te bevelen. Toekomstige mama’s kunnen gerust zijn. U doet er goed aan u tijdens uw zwangerschap te laten inenten. U beschermt er uzelf en uw baby mee.

 

Dr. Charlotte Martin

Adjunct-kliniekhoofd Infectieziekten

Verantwoordelijke Travel & Vaccine Clinic

UMC Sint-Pieter

 

Referenties

  • Omer Maternal Immunization N Engl J Med 2017;376:1256-67.
  • Madhi et al. Influenza Vaccination of Pregnant Women and Protection of Their Infants N Engl J Med 2014;371:918-31.
  • Kourtis et al.   N Engl J Med. 2014 ; 370(23): 2211–2218
  • Zaman et al. New Eng J Med 2008 ; 359(15):1555-6
  • Vaccination anticoquelucheuse (avril 2014) (Conseil Supérieur de la Santé n° 9110)

Nog wat aanvullende informatie over het onderwerp? Vraag het aan uw arts. Meer artikels over vaccinatie vindt u op de blog www.huderf30.be terug, in samenwerking met de experten van het UKZKF, UMC Sint-Pieter en de Iris Ziekenhuizen Zuid.


[Uitnodiging voor professionals]: seminar en webinar op 27 april om 17 uur
Het UKZKF organiseert samen met het UMC Sint-Pieter, de Iris Ziekenhuizen Zuid, het UVC Brugmann en het Instituut voor Medische Immunologie van de ULB een seminarie voor professionals. Alle presentaties worden gegeven in het Frans en worden simultaan vertoond in het UMC Sint-Pieter.


 


Blogs: onze experts aan het woord in 2017

 

Video: veelgestelde vragen over vaccinatie

Jennifer en Chahnez zijn studenten geneeskunde (ULB) en met de Belgian Medical Students Association hebben ze een video gemaakt op basis van veelgestelde vragen van mensen op straat. De topic van de week: vaccinatie.

  • Kunnen we ons verdedigen tegen alle ziektes?
  • Vaccins, hoe werkt het?
  • Wat zit er in een vaccin?
  • Zijn vaccins veilig?
  • Is aluminium giftig?
  • Griepvaccin: wat heeft het voor zin?
  • Wat te denken van polemiek?
  • Uw kind laten vaccineren / zelf gevaccineerd zijn: is het de moeite waard?

Dit zijn hun antwoorden.

Referenties:

www.kindengezin.be

www.huderf30.be


Nog wat aanvullende informatie over het onderwerp? Vraag het aan uw huisarts of de pediater van uw kind. Meer artikels over vaccinatie vindt u op de blog www.huderf30.be terug, in samenwerking met de experten van het UKZKF, UMC Sint-Pieter en de Iris Ziekenhuizen Zuid.


[Uitnodiging voor professionals]: seminar en webinar op 27 april om 17 uur
Het UKZKF organiseert samen met het UMC Sint-Pieter, de Iris Ziekenhuizen Zuid, het UVC Brugmann en het Instituut voor Medische Immunologie van de ULB een seminarie voor professionals. Alle presentaties worden gegeven in het Frans en worden simultaan vertoond in het UMC Sint-Pieter.


 


Blogs: onze experts aan het woord in 2017

 

Vaccinatie en pijn: ons advies voor zorgverleners en artsen

De pijn waarmee de injectie van vaccins gepaard gaat, blijft een bron van ongerustheid en angst bij zowel kinderen als ouders. Volgens ramingen is bijna 25 % van de bevolking bang voor naalden en vermijdt 10 % vaccinatie en zorgcentra uit angst. Die angst ontwikkelt zich voornamelijk in de kinderjaren. De pijn blijft een herinnering. Het is dus belangrijk om processen in te voeren om pijn tijdens de injecties te verminderen, zodat er geen angst en vermijdingsgedrag kan worden ontwikkeld. Hoe kunnen we pijn en angst verminderen bij de toediening van vaccins?

Begin bij uzelf! Als u zich rustig en begripvol opstelt, de bezorgdheden van het kind en zijn ouders ter harte neemt, dan creëert u al een gunstig klimaat. Toon dat u beschikbaar bent voor hen. Maak tijd om uitleg te geven en vraag het kind ook wat het graag doet, zodat u de ouder stimuleert om het kind af te leiden. Een geïnformeerde ouder die een rol speelt tijdens de verzorging, is vaak zelf kalmer en meer op zijn gemak.

Bereid u goed voor

Hou alles wat u nodig hebt, binnen handbereik. Richt het gezicht van het kind indien mogelijk weg van de zorgingreep en bereid het materiaal buiten zijn gezichtsveld voor.

Wat is de beste positie voor uw patiënt?

De positie is belangrijk en hangt af van de leeftijd van het kind. Baby’s en jonge kinderen (< 3 jaar) moeten in de armen worden genomen door hun begeleider; oudere kinderen kunnen op hun knieën zitten om de angst te verminderen. Liggen verhoogt de angst en het gevoel van pijn. Deze houding is enkel aan te raden als er antecedenten van malaise zijn.

Het moment van de injectie

Intramusculaire injectie moet zo snel mogelijk gebeuren (dus geen aspiratie en/of langzame injectie). Wanneer verschillende vaccins moeten worden gegeven in één enkele sessie, dan wordt eerst het orale vaccin toegediend, daarna de vaccins via injectie, van de minst onaangename tot de pijnlijkste.

Borstvoeding

Borstvoeding geven tijdens de injectie is een krachtig analgeticum gebleken, door een combinatie van factoren: het kind bevindt zich in een comfortabele en vertrouwde positie tijdens de borstvoeding, er is ‘huid-tegen-huid’-contact, de melk smaakt zoet en de zuigbeweging heeft een geruststellend effect. Een vaccin toedienen hoeft niet zo vaak te gebeuren, en daardoor zal het kind de borstvoeding niet gaan associëren met een pijnlijke ervaring. Sommige kinderen willen niet drinken en sommige moeders wensen geen borstvoeding te geven op dat vervelende moment. Dat is een keuze die we moeten respecteren.

En een suikeroplossing?

De toediening van een suikeroplossing tijdens de injectie heeft een analgetisch effect bij baby’s. Daardoor komen endogene opioïden vrij en wordt het kind afgeleid. Dit is doeltreffend bij kinderen tot 12 maanden. Het orale vaccin tegen het rotavirus bevat trouwens suiker en kan de pijn van de daarop volgende injecties verminderen.

Hoe leidt u uw patiëntjes het best af?

Elke leeftijd heeft zo zijn kenmerken als het op spelen aankomt, maar de ervaring leert ons dat kinderen ook zelf voorkeuren hebben: een poppenkast, zeepbellen blazen, spelen met kleuren, licht of geluid, een film … Virtuele realiteit werkt ook erg goed. Hoewel dit elke dag en van de ene dienst tot de andere kan verschillen, is het belangrijk nieuwe dingen te blijven proberen. De ouders van de patiënten kunnen ook helpen: stel vragen, betrek hen erbij! Een gesprekje en muziek zijn ook efficiënt bij grotere kinderen en volwassenen. Goed om te weten: het is belangrijk dat de afleiding begint vóór de toediening van het vaccin, zodat de patiënt zijn aandacht al op iets anders heeft gevestigd.

Wat met analgetica

Orale pijnstillers (paracetamol, ibuprofen) zijn niet aan te raden voor of tijdens de vaccinatie omdat ze geen effect hebben op pijn tijdens de injectie. Ze zijn wel effectief voor eventuele gevolg van het vaccin: ongemak, prikkelbaarheid, pijn op de injectieplaats en koorts na de toediening van de vaccins. Analgetische crèmes (EMLA) zijn een mogelijkheid, als ze voldoende op voorhand worden aangebracht. Ze worden echter niet systematisch aanbevolen.

De behandeling van pijn en angst is een belangrijk aspect dat we niet over het hoofd mogen zien voor een doeltreffende en rustige vaccinatie. Afleiding, comfort talk: recent onderzoek toont het belang en effect hiervan op de zorgkwaliteit en op de relatie met de patiënt aan.

 

Dr. Sarah Jourdan, kinderarts Iris Ziekenhuizen Zuid

Dr. Tessa Goetghebuer, kliniekhoofd pediatrie in het UMC Sint-Pieter

Wij danken de opvoeders en de Pijn Resource-Eenheid van het Kinderziekenhuis om hun ervaring met ons te delen!

—-

[Toolbox] Afleiding om pijn te voorkomenwww.jeutesoigne.be

Het Universitaire Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (HUDERF) en de vereniging ABELDI hebben in 2016 een instrument gelanceerd om kinderen en ouders te helpen om beter om te gaan met pijn. Het platform www.jeutesoigne.be pleit voor afleiding als instrument om pijn te voorkomen en stelt de ouders, patiënten en zorgverleners spelletjes en informatie voor om beter om te gaan met pijn.

http://www.huderf30.be/nl/nieuws/pijn-bij-kinderen-tijdens-de-zorg-voorkomen-een-elementair-recht-van-de-patient/


Nog wat aanvullende informatie over het onderwerp? Vraag het aan uw huisarts of de pediater van uw kind. Meer artikels over vaccinatie vindt u op de blog www.huderf30.be terug, in samenwerking met de experten van het UKZKF, UMC Sint-Pieter en de Iris Ziekenhuizen Zuid.


[Uitnodiging voor professionals]: seminar en webinar op 27 april om 17 uur
Het UKZKF organiseert samen met het UMC Sint-Pieter, de Iris Ziekenhuizen Zuid, het UVC Brugmann en het Instituut voor Medische Immunologie van de ULB een seminarie voor professionals. Alle presentaties worden gegeven in het Frans en worden simultaan vertoond in het UMC Sint-Pieter.


 


Blogs: onze experts aan het woord in 2017

In beeld: het voedingsteam van het Kinderziekenhuis

Ter gelegenheid van de Week van de Diëtist willen we de betrokkenheid van het voedingsteam binnen ons ziekenhuis bij de behandeling van bepaalde ziekten in beeld brengen. Ze werken met kinderen die lijden aan diabetes, stofwisselingsziekten, nierziekten, voedselallergieën, inflammatoire darmaandoeningen, neurologische aandoeningen, mucoviscidose …

Het team van de eenheid Voeding en dieet van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola is verantwoordelijk voor het waarborgen van de kwaliteit en het evenwicht van het dieet van alle gehospitaliseerde kinderen en heeft als doel het opmaken van specifieke diëten. Het therapeutisch aspect van hun missie is essentieel. Zo organiseert het team dieetworkshops maar ook geïllustreerde infobrochures… dit  voor de kinderen en hun gezinnen, om de voedingseducatie zo leuk, positief en aangenaam mogelijk te maken.

Enkele afbeeldingen als voorbeeld…

Workshop Allergologie

 

Dialyseboekje

 

Metabolische workshop

 

Binnen deze eenheid werken diëtisten samen met gespecialiseerde pediaters nutritionisten, de melkkeuken, de moedermelkbank en de dieetkeuken waar hulpkokken en kinderverzorgsters dagelijks tewerkgesteld zijn.

Mucoviscidose: neonatale screening en behandeling in zicht

Neonatale screening binnenkort ook voor mucoviscidose

Screening van mucoviscidose vóór de leeftijd van twee maanden verbetert de prognose voor de patiënten: ze krijgen dan snel de juiste behandeling. Het multidisciplinair team van het UKZKF is verheugd dat deze screening binnenkort ook in België wordt geïntegreerd in de Guthrie-test. Een tijdswinst die een kostbaar voordeel is en waardoor het kind gespaard blijft van veel nutteloze onderzoeken.

Een behandeling tegen mucoviscidose: een realiteit over 10 à 15 jaar?

Over 10 à 15 jaar hopen wij een behandeling te kunnen bieden tegen mucoviscidose”, verklaart dr. Hanssens. Ze legt uit: “Op dit ogenblik wijzen we de patiënten en hun ouders erop dat ze moeten blijven vechten en hun medicatie strikt moeten innemen om de ademhalingsfunctie te vrijwaren, voor de dag waarop we iets zullen hebben om hen te genezen. En die dag komt er.” Daarom zijn alle initiatieven die worden opgezet in het Referentiecentrum van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF) zo belangrijk: sport, aangepaste voeding, psychologische begeleiding, coaching rond de inname van medicatie … Vandaag helpen de behandelingen om de ziektesymptomen te verbeteren. Strikt zijn is absoluut noodzakelijk. “Behandelingen met antibiotica en pancreasenzymen hebben al veel kinderen gered “, besluit dr. Hanssens.


Steun het wetenschappelijk onderzoek voor de pediatrie : belgiankidsfund.


Lees alle blogs over mucoviscidose op www.huderf30.be.

Bezoek onze Facebookpagina en blijf op de hoogte van de laatste nieuws van het Universitaire Kinderziekenhuis Koningin Fabiola

Onderzoek – Geen gelijkheid tussen mannen en vrouwen als het om ontstekingen gaat

Een studie van dr. Lefèvre, Pediater-Pneumoloog aan het UKZKF, wijst uit dat er verschillen bestaan in de ontstekingsprocessen bij kinderen volgens hun geslacht.

Mannen en vrouwen reageren verschillend op ontstekingssituaties”, legt dr. Lefèvre uit. “Zo zien we een beter overlevingspercentage bij vrouwen dan bij mannen in geval van een acute ontsteking (ernstige brandwonde of ernstige infectie bijvoorbeeld). Voor chronische ontstekingen daarentegen (bij ziekten zoals mucoviscidose of astma) hebben vrouwen over het algemeen een minder goede prognose dan mannen.”

Tot voor kort werd dit fenomeen vooral toegeschreven aan de rol van de geslachtshormonen. Maar die hypothese houdt vandaag geen stand meer. Nu wordt de verklaring eerder gezocht in de genetica. “Om die stelling te staven hebben we een grote studie uitgevoerd gedurende vier jaar”, stelt dr. Lefèvre. “Op termijn bestaat de doelstelling van deze studies erin om immuunmechanismen te identificeren die kunnen worden gemoduleerd om de ontstekingsrespons te versterken of te milderen, specifiek volgens het geslacht en de acute of chronische evolutie van de ziekte.”

Dr. Nicolas Lefèvre kreeg financiële ondersteuning van ”The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research”, het wetenschappelijk fonds van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola. Deze vereniging schonk vier jaarbeurzen voor onderzoek van 2009 tot 2013.

Steun het wetenschappelijk onderzoek voor de pediatrie!


Mucoviscidose, de meest voorkomende ernstige genetische aandoening in België

Mucoviscidose is een erfelijke ziekte die de luchtwegen en het spijsverteringsstelsel aantast. Elk lichaam maakt slijm of mucus aan, een substantie die gewoonlijk vloeibaar is, en die de binnenwand van bepaalde organen bekleedt en vochtig maakt. Bij mensen met mucoviscidose is dat slijm dik en kleverig en dat zorgt voor ademhalings- en spijsverteringsproblemen.

In België tellen we 1.200 patiënten. Elk jaar komen er 30 à 50 nieuwe gevallen bij. Vaak pasgeborenen, maar ook volwassenen die heel hun leven een atypische vorm van mucoviscidose hebben gehad. Vandaag bedraagt de levensverwachting bijna 50 jaar, als de behandelingen goed worden gevolgd. De mutatie wordt vaak overgedragen, want een Belg op 20 is drager van de mutatie die verantwoordelijk is voor de ziekte, en kan de ziekte dus overdragen op zijn kinderen. In de toekomst zullen genetische testen democratischer worden, om ook de ouders die niet weten dat ze drager zijn, te kunnen detecteren.

Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola – referentiecentrum

Mensen met mucoviscidose besteden gemiddeld 4 uur per dag aan hun behandeling om de symptomen te verlichten en te voorkomen. Het is een zware behandeling die de tussenkomst vereist van een multidisciplinair team van verpleegkundigen, kinesitherapeuten, diëtisten, maatschappelijke assistenten, psychologen, apothekers, naast de pediaters die gespecialiseerd zijn in pneumologie. De patiënten worden door het team behandeld tijdens consultaties waarop de professionals elkaar aflossen. De kinderen vormen dan letterlijk het middelpunt van de zorgverlening. Het is een manier om de broze gezondheid van die patiënten nog meer te beschermen in de ziekenhuisomgeving en om hen meer comfort te bieden. Tijdens die consultaties van anderhalf uur voeren de teams motivatiegesprekken om een gedragsverandering teweeg te brengen bij de patiënt, vertrekkend van zijn eigen motivatie en geremdheid. De kinderen worden zo vroeg mogelijk behandeld, en tot de leeftijd van 16 jaar. Dankzij het screeninglaboratorium van de ULB werden de meeste kinderen die in het UKZKF worden behandeld, vóór de leeftijd van 2 maanden gedetecteerd.

‘Muco Diet 2.0’: aan tafel!

Dit is de codenaam voor het nieuwe project van het multidisciplinaire team voor mucoviscidose in het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola! Sid Ali Namane is voedingsdeskundige aan het UKZKF. Met zijn Go Pro maakt hij filmpjes over het belang van voeding bij mucoviscidose : ‘Muco Diet 2.0’.

Deze filmpjes zijn bestemd voor de patiënten en zullen tijdens de raadplegingen op tablets getoond worden. Jean-Philippe Watteyne, finalist van het programma Top Chef, zal ook filmen hoe een volledig aangepast menu (voorgerecht, hoofdgerecht, nagerecht) tot stand komt. Dit project werd opgestart in 2017 voor een periode van twee jaar, met de steun van de Mucovereniging. “Met behulp van de nieuwe technologieën en de communicatiestijl van de bloggers op YouTube hopen wij een educatie rond voeding te kunnen aanbieden, die blijft hangen”, legt Sid Ali Namane uit.

Bij mucoviscidose is voeding van cruciaal belang: de kinderen vallen ten prooi aan infecties en moeten dus een calorierijke voeding krijgen, met veel vetten. We raden hen aan om tot de helft meer te eten dan hun leeftijdsgenoten. Maar 80 % van de patiënten kampt met pancreasinsufficiëntie: de mucus verhindert een goede werking van de enzymen die worden aangemaakt door de pancreas. Deze insufficiëntie uit zich met name in een moeilijke vertering en absorptie, en dat leidt tot ondervoeding bij het kind. Er bestaan behandelingen om dit te verhelpen: pancreasenzymen (Creon) zijn absoluut noodzakelijk voor een doeltreffend calorierijk dieet en een goede absorptie van de vitamines A, D, E en K.

Het lichaam heeft nood aan vetten om de in vet oplosbare vitamines te absorberen, die Creon nodig hebben om goed te worden opgenomen. We weten ook dat de ademhalingsfunctie rechtstreeks samenhangt met de voedingsstatus van het kind. Er is dus een echte onderlinge afhankelijkheid tussen behandeling, voedingsstatus en voeding. Wij geven veel informatie tijdens de consultaties, maar ouders en jongeren hebben bijkomende ondersteuning nodig. Wij hopen dat er een echte bewustwording komt dankzij deze nieuwe therapeutische educatiemethode.”


Mucoviscidose, de meest voorkomende ernstige genetische aandoening in België

Mucoviscidose is een erfelijke ziekte die de luchtwegen en het spijsverteringsstelsel aantast. Elk lichaam maakt slijm of mucus aan, een substantie die gewoonlijk vloeibaar is, en die de binnenwand van bepaalde organen bekleedt en vochtig maakt. Bij mensen met mucoviscidose is dat slijm dik en kleverig en dat zorgt voor ademhalings- en spijsverteringsproblemen.

In België tellen we 1.200 patiënten. Elk jaar komen er 30 à 50 nieuwe gevallen bij. Vaak pasgeborenen, maar ook volwassenen die heel hun leven een atypische vorm van mucoviscidose hebben gehad. Vandaag bedraagt de levensverwachting bijna 50 jaar, als de behandelingen goed worden gevolgd. De mutatie wordt vaak overgedragen, want een Belg op 20 is drager van de mutatie die verantwoordelijk is voor de ziekte, en kan de ziekte dus overdragen op zijn kinderen. In de toekomst zullen genetische testen democratischer worden, om ook de ouders die niet weten dat ze drager zijn, te kunnen detecteren.

Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola – referentiecentrum

Mensen met mucoviscidose besteden gemiddeld 4 uur per dag aan hun behandeling om de symptomen te verlichten en te voorkomen. Het is een zware behandeling die de tussenkomst vereist van een multidisciplinair team van verpleegkundigen, kinesitherapeuten, diëtisten, maatschappelijke assistenten, psychologen, apothekers, naast de pediaters die gespecialiseerd zijn in pneumologie. De patiënten worden door het team behandeld tijdens consultaties waarop de professionals elkaar aflossen. De kinderen vormen dan letterlijk het middelpunt van de zorgverlening. Het is een manier om de broze gezondheid van die patiënten nog meer te beschermen in de ziekenhuisomgeving en om hen meer comfort te bieden. Tijdens die consultaties van anderhalf uur voeren de teams motivatiegesprekken om een gedragsverandering teweeg te brengen bij de patiënt, vertrekkend van zijn eigen motivatie en geremdheid. De kinderen worden zo vroeg mogelijk behandeld, en tot de leeftijd van 16 jaar. Dankzij het screeninglaboratorium van de ULB werden de meeste kinderen die in het UKZKF worden behandeld, vóór de leeftijd van 2 maanden gedetecteerd.

Het multidisciplinair team van het referentiecentrum heeft ook begeleidingstrajecten opgezet voor de patiënten en hun familie om hen meer autonomie te geven. Lees meer op dit blog tijdens de Europese Mucoweek 2017 (week van 20 november).

Just Move it…, Move it : de patiënten met mucoviscidose gaan sporten

Het project ‘Just Move it…, Move it’ heeft een dubbele doelstelling. In de eerste plaats moet het de jonge patiënten met mucoviscidose bewustmaken van de voordelen van sport voor hun gezondheid. Vervolgens moet het hen motiveren om regelmatig te bewegen, dit te onderhouden en op te drijven, en hen helpen om van sport een onderdeel te maken van hun dagelijks leven, hoe zwaar hun behandelingen ook zijn.

Wij hebben gekozen voor een aanpak op basis van een motivatiegesprek”, legt dr. Laurence Hanssens, Kliniekhoofd Pediatrische Pneumologie, uit. Het idee: een gedragswijziging tot stand brengen bij de patiënt, vertrekkend van zijn eigen motivatie en geremdheid. “Het leek ons belangrijk dat de patiënten zelf kunnen beslissen om aan lichaamsbeweging te doen en dat ze plezier beleven aan een sport die ze zelf hebben gekozen”, benadrukt Véronique Gaspar, referent fysiotherapeute.

In de praktijk neemt de fysiotherapeute een inspanningstest af bij de patiënt om zijn maximaal zuurstofvolume te berekenen en ze vraagt dan naar de fysieke activiteiten om het niveau van de patiënt te bepalen. De patiënten werken vrijwillig mee en dragen een versnellingsmeter die het energieverbruik per dag registreert, zodat de patiënt zijn inspanningen kan meten.

Voor kinderen met mucoviscidose biedt sport heel wat voordelen. Sport verbetert de ademhaling en de hartcapaciteit, bevordert de natuurlijke drainage van slijmen en versterkt de spieren en botten. Kinderen krijgen meer eetlust en een betere levenskwaliteit. “Wij proberen minstens twee keer per week sport te integreren en dat is niet altijd evident want hun dagen zijn al goed gevuld met behandelingen, fysiotherapie, school, huiswerk, … Maar de duur van de sportactiviteit heeft weinig belang: het belangrijkste is dat het kind het blijft doen en er plezier aan beleeft”, legt Véronique Gaspar uit.

Het project ‘Just Move it…, Move it’ was opgezet voor twee jaar en is afgelopen in augustus 2015. “Maar de ervaring was zo positief dat we dit geïntegreerd hebben in onze dagelijkse praktijk. Bij elke terugkeer vragen we aan de patiënt wat hij dit jaar heeft voorzien als sportactiviteit”, besluit dr. Hanssens. Dit project was opgezet met de steun van de Mucovereniging, waardoor een specifieke begeleiding van de patiënten kon worden gefinancierd.


Mucoviscidose, de meest voorkomende ernstige genetische aandoening in België

Mucoviscidose is een erfelijke ziekte die de luchtwegen en het spijsverteringsstelsel aantast. Elk lichaam maakt slijm of mucus aan, een substantie die gewoonlijk vloeibaar is, en die de binnenwand van bepaalde organen bekleedt en vochtig maakt. Bij mensen met mucoviscidose is dat slijm dik en kleverig en dat zorgt voor ademhalings- en spijsverteringsproblemen.

In België tellen we 1.200 patiënten. Elk jaar komen er 30 à 50 nieuwe gevallen bij. Vaak pasgeborenen, maar ook volwassenen die heel hun leven een atypische vorm van mucoviscidose hebben gehad. Vandaag bedraagt de levensverwachting bijna 50 jaar, als de behandelingen goed worden gevolgd. De mutatie wordt vaak overgedragen, want een Belg op 20 is drager van de mutatie die verantwoordelijk is voor de ziekte, en kan de ziekte dus overdragen op zijn kinderen. In de toekomst zullen genetische testen democratischer worden, om ook de ouders die niet weten dat ze drager zijn, te kunnen detecteren.

Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola – referentiecentrum

Mensen met mucoviscidose besteden gemiddeld 4 uur per dag aan hun behandeling om de symptomen te verlichten en te voorkomen. Het is een zware behandeling die de tussenkomst vereist van een multidisciplinair team van verpleegkundigen, kinesitherapeuten, diëtisten, maatschappelijke assistenten, psychologen, apothekers, naast de pediaters die gespecialiseerd zijn in pneumologie. De patiënten worden door het team behandeld tijdens consultaties waarop de professionals elkaar aflossen. De kinderen vormen dan letterlijk het middelpunt van de zorgverlening. Het is een manier om de broze gezondheid van die patiënten nog meer te beschermen in de ziekenhuisomgeving en om hen meer comfort te bieden. Tijdens die consultaties van anderhalf uur voeren de teams motivatiegesprekken om een gedragsverandering teweeg te brengen bij de patiënt, vertrekkend van zijn eigen motivatie en geremdheid. De kinderen worden zo vroeg mogelijk behandeld, en tot de leeftijd van 16 jaar. Dankzij het screeninglaboratorium van de ULB werden de meeste kinderen die in het UKZKF worden behandeld, vóór de leeftijd van 2 maanden gedetecteerd.

Het multidisciplinair team van het referentiecentrum heeft ook begeleidingstrajecten opgezet voor de patiënten en hun familie om hen meer autonomie te geven. Lees meer op dit blog tijdens de Europese Mucoweek 2017 (week van 20 november).