In beeld: het voedingsteam van het Kinderziekenhuis

Ter gelegenheid van de Week van de Diëtist willen we de betrokkenheid van het voedingsteam binnen ons ziekenhuis bij de behandeling van bepaalde ziekten in beeld brengen. Ze werken met kinderen die lijden aan diabetes, stofwisselingsziekten, nierziekten, voedselallergieën, inflammatoire darmaandoeningen, neurologische aandoeningen, mucoviscidose …

Het team van de eenheid Voeding en dieet van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola is verantwoordelijk voor het waarborgen van de kwaliteit en het evenwicht van het dieet van alle gehospitaliseerde kinderen en heeft als doel het opmaken van specifieke diëten. Het therapeutisch aspect van hun missie is essentieel. Zo organiseert het team dieetworkshops maar ook geïllustreerde infobrochures… dit  voor de kinderen en hun gezinnen, om de voedingseducatie zo leuk, positief en aangenaam mogelijk te maken.

Enkele afbeeldingen als voorbeeld…

Workshop Allergologie

 

Dialyseboekje

 

Metabolische workshop

 

Binnen deze eenheid werken diëtisten samen met gespecialiseerde pediaters nutritionisten, de melkkeuken, de moedermelkbank en de dieetkeuken waar hulpkokken en kinderverzorgsters dagelijks tewerkgesteld zijn.

Mucoviscidose: neonatale screening en behandeling in zicht

Neonatale screening binnenkort ook voor mucoviscidose

Screening van mucoviscidose vóór de leeftijd van twee maanden verbetert de prognose voor de patiënten: ze krijgen dan snel de juiste behandeling. Het multidisciplinair team van het UKZKF is verheugd dat deze screening binnenkort ook in België wordt geïntegreerd in de Guthrie-test. Een tijdswinst die een kostbaar voordeel is en waardoor het kind gespaard blijft van veel nutteloze onderzoeken.

Een behandeling tegen mucoviscidose: een realiteit over 10 à 15 jaar?

Over 10 à 15 jaar hopen wij een behandeling te kunnen bieden tegen mucoviscidose”, verklaart dr. Hanssens. Ze legt uit: “Op dit ogenblik wijzen we de patiënten en hun ouders erop dat ze moeten blijven vechten en hun medicatie strikt moeten innemen om de ademhalingsfunctie te vrijwaren, voor de dag waarop we iets zullen hebben om hen te genezen. En die dag komt er.” Daarom zijn alle initiatieven die worden opgezet in het Referentiecentrum van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF) zo belangrijk: sport, aangepaste voeding, psychologische begeleiding, coaching rond de inname van medicatie … Vandaag helpen de behandelingen om de ziektesymptomen te verbeteren. Strikt zijn is absoluut noodzakelijk. “Behandelingen met antibiotica en pancreasenzymen hebben al veel kinderen gered “, besluit dr. Hanssens.


Steun het wetenschappelijk onderzoek voor de pediatrie : belgiankidsfund.


Lees alle blogs over mucoviscidose op www.huderf30.be.

Bezoek onze Facebookpagina en blijf op de hoogte van de laatste nieuws van het Universitaire Kinderziekenhuis Koningin Fabiola

Onderzoek – Geen gelijkheid tussen mannen en vrouwen als het om ontstekingen gaat

Een studie van dr. Lefèvre, Pediater-Pneumoloog aan het UKZKF, wijst uit dat er verschillen bestaan in de ontstekingsprocessen bij kinderen volgens hun geslacht.

Mannen en vrouwen reageren verschillend op ontstekingssituaties”, legt dr. Lefèvre uit. “Zo zien we een beter overlevingspercentage bij vrouwen dan bij mannen in geval van een acute ontsteking (ernstige brandwonde of ernstige infectie bijvoorbeeld). Voor chronische ontstekingen daarentegen (bij ziekten zoals mucoviscidose of astma) hebben vrouwen over het algemeen een minder goede prognose dan mannen.”

Tot voor kort werd dit fenomeen vooral toegeschreven aan de rol van de geslachtshormonen. Maar die hypothese houdt vandaag geen stand meer. Nu wordt de verklaring eerder gezocht in de genetica. “Om die stelling te staven hebben we een grote studie uitgevoerd gedurende vier jaar”, stelt dr. Lefèvre. “Op termijn bestaat de doelstelling van deze studies erin om immuunmechanismen te identificeren die kunnen worden gemoduleerd om de ontstekingsrespons te versterken of te milderen, specifiek volgens het geslacht en de acute of chronische evolutie van de ziekte.”

Dr. Nicolas Lefèvre kreeg financiële ondersteuning van ”The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research”, het wetenschappelijk fonds van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola. Deze vereniging schonk vier jaarbeurzen voor onderzoek van 2009 tot 2013.

Steun het wetenschappelijk onderzoek voor de pediatrie!


Mucoviscidose, de meest voorkomende ernstige genetische aandoening in België

Mucoviscidose is een erfelijke ziekte die de luchtwegen en het spijsverteringsstelsel aantast. Elk lichaam maakt slijm of mucus aan, een substantie die gewoonlijk vloeibaar is, en die de binnenwand van bepaalde organen bekleedt en vochtig maakt. Bij mensen met mucoviscidose is dat slijm dik en kleverig en dat zorgt voor ademhalings- en spijsverteringsproblemen.

In België tellen we 1.200 patiënten. Elk jaar komen er 30 à 50 nieuwe gevallen bij. Vaak pasgeborenen, maar ook volwassenen die heel hun leven een atypische vorm van mucoviscidose hebben gehad. Vandaag bedraagt de levensverwachting bijna 50 jaar, als de behandelingen goed worden gevolgd. De mutatie wordt vaak overgedragen, want een Belg op 20 is drager van de mutatie die verantwoordelijk is voor de ziekte, en kan de ziekte dus overdragen op zijn kinderen. In de toekomst zullen genetische testen democratischer worden, om ook de ouders die niet weten dat ze drager zijn, te kunnen detecteren.

Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola – referentiecentrum

Mensen met mucoviscidose besteden gemiddeld 4 uur per dag aan hun behandeling om de symptomen te verlichten en te voorkomen. Het is een zware behandeling die de tussenkomst vereist van een multidisciplinair team van verpleegkundigen, kinesitherapeuten, diëtisten, maatschappelijke assistenten, psychologen, apothekers, naast de pediaters die gespecialiseerd zijn in pneumologie. De patiënten worden door het team behandeld tijdens consultaties waarop de professionals elkaar aflossen. De kinderen vormen dan letterlijk het middelpunt van de zorgverlening. Het is een manier om de broze gezondheid van die patiënten nog meer te beschermen in de ziekenhuisomgeving en om hen meer comfort te bieden. Tijdens die consultaties van anderhalf uur voeren de teams motivatiegesprekken om een gedragsverandering teweeg te brengen bij de patiënt, vertrekkend van zijn eigen motivatie en geremdheid. De kinderen worden zo vroeg mogelijk behandeld, en tot de leeftijd van 16 jaar. Dankzij het screeninglaboratorium van de ULB werden de meeste kinderen die in het UKZKF worden behandeld, vóór de leeftijd van 2 maanden gedetecteerd.

‘Muco Diet 2.0’: aan tafel!

Dit is de codenaam voor het nieuwe project van het multidisciplinaire team voor mucoviscidose in het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola! Sid Ali Namane is voedingsdeskundige aan het UKZKF. Met zijn Go Pro maakt hij filmpjes over het belang van voeding bij mucoviscidose : ‘Muco Diet 2.0’.

Deze filmpjes zijn bestemd voor de patiënten en zullen tijdens de raadplegingen op tablets getoond worden. Jean-Philippe Watteyne, finalist van het programma Top Chef, zal ook filmen hoe een volledig aangepast menu (voorgerecht, hoofdgerecht, nagerecht) tot stand komt. Dit project werd opgestart in 2017 voor een periode van twee jaar, met de steun van de Mucovereniging. “Met behulp van de nieuwe technologieën en de communicatiestijl van de bloggers op YouTube hopen wij een educatie rond voeding te kunnen aanbieden, die blijft hangen”, legt Sid Ali Namane uit.

Bij mucoviscidose is voeding van cruciaal belang: de kinderen vallen ten prooi aan infecties en moeten dus een calorierijke voeding krijgen, met veel vetten. We raden hen aan om tot de helft meer te eten dan hun leeftijdsgenoten. Maar 80 % van de patiënten kampt met pancreasinsufficiëntie: de mucus verhindert een goede werking van de enzymen die worden aangemaakt door de pancreas. Deze insufficiëntie uit zich met name in een moeilijke vertering en absorptie, en dat leidt tot ondervoeding bij het kind. Er bestaan behandelingen om dit te verhelpen: pancreasenzymen (Creon) zijn absoluut noodzakelijk voor een doeltreffend calorierijk dieet en een goede absorptie van de vitamines A, D, E en K.

Het lichaam heeft nood aan vetten om de in vet oplosbare vitamines te absorberen, die Creon nodig hebben om goed te worden opgenomen. We weten ook dat de ademhalingsfunctie rechtstreeks samenhangt met de voedingsstatus van het kind. Er is dus een echte onderlinge afhankelijkheid tussen behandeling, voedingsstatus en voeding. Wij geven veel informatie tijdens de consultaties, maar ouders en jongeren hebben bijkomende ondersteuning nodig. Wij hopen dat er een echte bewustwording komt dankzij deze nieuwe therapeutische educatiemethode.”


Mucoviscidose, de meest voorkomende ernstige genetische aandoening in België

Mucoviscidose is een erfelijke ziekte die de luchtwegen en het spijsverteringsstelsel aantast. Elk lichaam maakt slijm of mucus aan, een substantie die gewoonlijk vloeibaar is, en die de binnenwand van bepaalde organen bekleedt en vochtig maakt. Bij mensen met mucoviscidose is dat slijm dik en kleverig en dat zorgt voor ademhalings- en spijsverteringsproblemen.

In België tellen we 1.200 patiënten. Elk jaar komen er 30 à 50 nieuwe gevallen bij. Vaak pasgeborenen, maar ook volwassenen die heel hun leven een atypische vorm van mucoviscidose hebben gehad. Vandaag bedraagt de levensverwachting bijna 50 jaar, als de behandelingen goed worden gevolgd. De mutatie wordt vaak overgedragen, want een Belg op 20 is drager van de mutatie die verantwoordelijk is voor de ziekte, en kan de ziekte dus overdragen op zijn kinderen. In de toekomst zullen genetische testen democratischer worden, om ook de ouders die niet weten dat ze drager zijn, te kunnen detecteren.

Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola – referentiecentrum

Mensen met mucoviscidose besteden gemiddeld 4 uur per dag aan hun behandeling om de symptomen te verlichten en te voorkomen. Het is een zware behandeling die de tussenkomst vereist van een multidisciplinair team van verpleegkundigen, kinesitherapeuten, diëtisten, maatschappelijke assistenten, psychologen, apothekers, naast de pediaters die gespecialiseerd zijn in pneumologie. De patiënten worden door het team behandeld tijdens consultaties waarop de professionals elkaar aflossen. De kinderen vormen dan letterlijk het middelpunt van de zorgverlening. Het is een manier om de broze gezondheid van die patiënten nog meer te beschermen in de ziekenhuisomgeving en om hen meer comfort te bieden. Tijdens die consultaties van anderhalf uur voeren de teams motivatiegesprekken om een gedragsverandering teweeg te brengen bij de patiënt, vertrekkend van zijn eigen motivatie en geremdheid. De kinderen worden zo vroeg mogelijk behandeld, en tot de leeftijd van 16 jaar. Dankzij het screeninglaboratorium van de ULB werden de meeste kinderen die in het UKZKF worden behandeld, vóór de leeftijd van 2 maanden gedetecteerd.

Het multidisciplinair team van het referentiecentrum heeft ook begeleidingstrajecten opgezet voor de patiënten en hun familie om hen meer autonomie te geven. Lees meer op dit blog tijdens de Europese Mucoweek 2017 (week van 20 november).

Just Move it…, Move it : de patiënten met mucoviscidose gaan sporten

Het project ‘Just Move it…, Move it’ heeft een dubbele doelstelling. In de eerste plaats moet het de jonge patiënten met mucoviscidose bewustmaken van de voordelen van sport voor hun gezondheid. Vervolgens moet het hen motiveren om regelmatig te bewegen, dit te onderhouden en op te drijven, en hen helpen om van sport een onderdeel te maken van hun dagelijks leven, hoe zwaar hun behandelingen ook zijn.

Wij hebben gekozen voor een aanpak op basis van een motivatiegesprek”, legt dr. Laurence Hanssens, Kliniekhoofd Pediatrische Pneumologie, uit. Het idee: een gedragswijziging tot stand brengen bij de patiënt, vertrekkend van zijn eigen motivatie en geremdheid. “Het leek ons belangrijk dat de patiënten zelf kunnen beslissen om aan lichaamsbeweging te doen en dat ze plezier beleven aan een sport die ze zelf hebben gekozen”, benadrukt Véronique Gaspar, referent fysiotherapeute.

In de praktijk neemt de fysiotherapeute een inspanningstest af bij de patiënt om zijn maximaal zuurstofvolume te berekenen en ze vraagt dan naar de fysieke activiteiten om het niveau van de patiënt te bepalen. De patiënten werken vrijwillig mee en dragen een versnellingsmeter die het energieverbruik per dag registreert, zodat de patiënt zijn inspanningen kan meten.

Voor kinderen met mucoviscidose biedt sport heel wat voordelen. Sport verbetert de ademhaling en de hartcapaciteit, bevordert de natuurlijke drainage van slijmen en versterkt de spieren en botten. Kinderen krijgen meer eetlust en een betere levenskwaliteit. “Wij proberen minstens twee keer per week sport te integreren en dat is niet altijd evident want hun dagen zijn al goed gevuld met behandelingen, fysiotherapie, school, huiswerk, … Maar de duur van de sportactiviteit heeft weinig belang: het belangrijkste is dat het kind het blijft doen en er plezier aan beleeft”, legt Véronique Gaspar uit.

Het project ‘Just Move it…, Move it’ was opgezet voor twee jaar en is afgelopen in augustus 2015. “Maar de ervaring was zo positief dat we dit geïntegreerd hebben in onze dagelijkse praktijk. Bij elke terugkeer vragen we aan de patiënt wat hij dit jaar heeft voorzien als sportactiviteit”, besluit dr. Hanssens. Dit project was opgezet met de steun van de Mucovereniging, waardoor een specifieke begeleiding van de patiënten kon worden gefinancierd.


Mucoviscidose, de meest voorkomende ernstige genetische aandoening in België

Mucoviscidose is een erfelijke ziekte die de luchtwegen en het spijsverteringsstelsel aantast. Elk lichaam maakt slijm of mucus aan, een substantie die gewoonlijk vloeibaar is, en die de binnenwand van bepaalde organen bekleedt en vochtig maakt. Bij mensen met mucoviscidose is dat slijm dik en kleverig en dat zorgt voor ademhalings- en spijsverteringsproblemen.

In België tellen we 1.200 patiënten. Elk jaar komen er 30 à 50 nieuwe gevallen bij. Vaak pasgeborenen, maar ook volwassenen die heel hun leven een atypische vorm van mucoviscidose hebben gehad. Vandaag bedraagt de levensverwachting bijna 50 jaar, als de behandelingen goed worden gevolgd. De mutatie wordt vaak overgedragen, want een Belg op 20 is drager van de mutatie die verantwoordelijk is voor de ziekte, en kan de ziekte dus overdragen op zijn kinderen. In de toekomst zullen genetische testen democratischer worden, om ook de ouders die niet weten dat ze drager zijn, te kunnen detecteren.

Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola – referentiecentrum

Mensen met mucoviscidose besteden gemiddeld 4 uur per dag aan hun behandeling om de symptomen te verlichten en te voorkomen. Het is een zware behandeling die de tussenkomst vereist van een multidisciplinair team van verpleegkundigen, kinesitherapeuten, diëtisten, maatschappelijke assistenten, psychologen, apothekers, naast de pediaters die gespecialiseerd zijn in pneumologie. De patiënten worden door het team behandeld tijdens consultaties waarop de professionals elkaar aflossen. De kinderen vormen dan letterlijk het middelpunt van de zorgverlening. Het is een manier om de broze gezondheid van die patiënten nog meer te beschermen in de ziekenhuisomgeving en om hen meer comfort te bieden. Tijdens die consultaties van anderhalf uur voeren de teams motivatiegesprekken om een gedragsverandering teweeg te brengen bij de patiënt, vertrekkend van zijn eigen motivatie en geremdheid. De kinderen worden zo vroeg mogelijk behandeld, en tot de leeftijd van 16 jaar. Dankzij het screeninglaboratorium van de ULB werden de meeste kinderen die in het UKZKF worden behandeld, vóór de leeftijd van 2 maanden gedetecteerd.

Het multidisciplinair team van het referentiecentrum heeft ook begeleidingstrajecten opgezet voor de patiënten en hun familie om hen meer autonomie te geven. Lees meer op dit blog tijdens de Europese Mucoweek 2017 (week van 20 november).

#Mucoviscidose – “Move Up!”: van het kinderziekenhuis naar het ziekenhuis voor volwassenen

Met de Europese Mucoweek in aantocht (week van 20 november) maakt het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola (UKZKF) de balans op van de initiatieven die in het ziekenhuis werden opgezet. Mucoviscidose is de meest voorkomende ernstige genetische aandoening van ons land. In België tellen we meer dan 1.200 patiënten met deze aandoening en elk jaar komen er 30 à 50 nieuwe gevallen bij. Een Belg op 20 is drager van de mutatie die verantwoordelijk is voor de aandoening. Het multidisciplinair team van het referentiecentrum heeft ook begeleidingstrajecten opgezet voor de patiënten en hun familie om hen meer autonomie te geven. In deze serie van blogposts gaan we dieper in op deze trajecten.


“Move Up!”: van het kinderziekenhuis naar het ziekenhuis voor volwassenen

Rond de leeftijd van 15-16 jaar volgt dan de overstap naar het Erasmus Ziekenhuis. Al meer dan tien jaar nu gaan de pediaters van het UKZKF naar Erasmus, en komen de pneumologen van Erasmus naar het UKZKF. De bedoeling hiervan? De overstap naar de volgende fase in de best mogelijke omstandigheden en in volle vertrouwen laten verlopen, voor iedereen.

Tijdens de overgangsperiode worden de kennis en de competenties van de patiënten en hun ouders over de ziekte geëvalueerd: “Wij willen dat onze patiënten met zoveel mogelijk bagage vertrekken voor achteraf, dat ze goed geïnformeerd zijn, dat ze begrijpen hoe belangrijk het is dat ze hun behandeling blijven volgen”, legt dokter Laurence Hanssens, Kliniekhoofd Pediatrische Pneumologie, uit.  En die ‘controle’ gebeurt aan de hand van vragenlijsten met enkele strikvragen en een identificatie van de domeinen die moeten worden uitgediept: wat met seksualiteit? En sport? Wat zijn de effecten van de behandeling? Tussen twee evaluaties is er een interval van een jaar, maar de kennis en de competenties van de patiënten en hun ouders worden permanent verbeterd tijdens routinebezoeken. Deze gegevens maken ook deel uit van de uitwisselingen met het ziekenhuis voor volwassenen, zodat de educatie daar kan worden voortgezet.

Door terug te grijpen naar de eerste tien jaar kon het materiaal worden geperfectioneerd en dat maakt het nu mogelijk om al op vroegere leeftijd te beginnen met de overgang, om die nog meer geleidelijk te laten verlopen. “Dankzij die tien jaar konden we vaststellen dat er meer tijd moet worden gegeven aan patiënten die niet “klaar” zijn. Een patiënt die naar de universiteit gaat of van werk verandert, zal zijn ‘overgang’ bijvoorbeeld een jaar vroeger of later kunnen maken, om die wijzigingen zo goed mogelijk te combineren”.

Een eindwerk van een vierdejaarsstudent Geneeskunde, onder de supervisie van dr. Hanssens, over die overgang wijst uit dat de patiënten het beter stellen als ze de overstap kunnen maken in het kader van een geleidelijk overgangsprogramma. De meest plausibele uitleg zou zijn dat hun betere medische en klinische bagage ervoor zorgt dat ze autonomer zijn en het belang van de behandeling beter begrijpen.


Mucoviscidose, de meest voorkomende ernstige genetische aandoening in België

Mucoviscidose is een erfelijke ziekte die de luchtwegen en het spijsverteringsstelsel aantast. Elk lichaam maakt slijm of mucus aan, een substantie die gewoonlijk vloeibaar is, en die de binnenwand van bepaalde organen bekleedt en vochtig maakt. Bij mensen met mucoviscidose is dat slijm dik en kleverig en dat zorgt voor ademhalings- en spijsverteringsproblemen.

In België tellen we 1.200 patiënten. Elk jaar komen er 30 à 50 nieuwe gevallen bij. Vaak pasgeborenen, maar ook volwassenen die heel hun leven een atypische vorm van mucoviscidose hebben gehad. Vandaag bedraagt de levensverwachting bijna 50 jaar, als de behandelingen goed worden gevolgd. De mutatie wordt vaak overgedragen, want een Belg op 20 is drager van de mutatie die verantwoordelijk is voor de ziekte, en kan de ziekte dus overdragen op zijn kinderen. In de toekomst zullen genetische testen democratischer worden, om ook de ouders die niet weten dat ze drager zijn, te kunnen detecteren.

Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola – referentiecentrum

Mensen met mucoviscidose besteden gemiddeld 4 uur per dag aan hun behandeling om de symptomen te verlichten en te voorkomen. Het is een zware behandeling die de tussenkomst vereist van een multidisciplinair team van verpleegkundigen, kinesitherapeuten, diëtisten, maatschappelijke assistenten, psychologen, apothekers, naast de pediaters die gespecialiseerd zijn in pneumologie. De patiënten worden door het team behandeld tijdens consultaties waarop de professionals elkaar aflossen. De kinderen vormen dan letterlijk het middelpunt van de zorgverlening. Het is een manier om de broze gezondheid van die patiënten nog meer te beschermen in de ziekenhuisomgeving en om hen meer comfort te bieden. Tijdens die consultaties van anderhalf uur voeren de teams motivatiegesprekken om een gedragsverandering teweeg te brengen bij de patiënt, vertrekkend van zijn eigen motivatie en geremdheid. De kinderen worden zo vroeg mogelijk behandeld, en tot de leeftijd van 16 jaar. Dankzij het screeninglaboratorium van de ULB werden de meeste kinderen die in het UKZKF worden behandeld, vóór de leeftijd van 2 maanden gedetecteerd.

Hoe kunnen wij onze kinderen beschermen tegen hormoonverstoorders?

D’r is heel wat om ze te doen en terecht, want hormoonverstoorders zijn wel erg present in ons dagdagelijkse leven. Je komt ze namelijk zowat overal tegen, al dan niet in groten getale: in je kleren, je eten, in bouwmaterialen… Er is nog niet echt veel geweten over hun impact op onze gezondheid en, meer in het bijzonder, op die van onze kinderen en, dus, wordt er volop onderzoek naar verricht. Vandaar de vraag: hoe kun je het risico verkleinen? Prof. Claudine Heinrichs, pediatrisch endocrinoloog in het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola, geeft ons graag tekst en uitleg in dit verband. 

Wat is dat precies, een hormoonverstoorder? 

Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie is een potentiële hormoonverstoorder een lichaamsvreemde stof die eigenschappen bezit die het hormonenhuishouden kunnen verstoren in een intact organisme, diens nageslacht of in (sub)-populaties.

Om te begrijpen hoe deze hormoonverstoorders inwerken op het organisme, moet je het hormoonsysteem even onder de loep nemen. Het is, enerzijds, samengesteld uit endocriene klieren, met als meest bekende: de testikels, de eierstokken of nog, de schildklier, de pancreas, de hypofyse, de hypothalamus en de bijnier en, anderzijds, uit hormonen,” aldus Professor Heinrichs. Wanneer deze hormonen door de verschillende klieren worden uitgescheiden, komen ze in de bloedbaan terecht en gaan ze zich uiteindelijk hechten aan een receptor, ‘t is te zeggen aan eiwitten op het lichaamsoppervlak en in de cellen.

Deze hormonen spelen een cruciale rol in de voortplanting, het groeiproces, het zenuwstelsel, enz. Indien deze hormonen zich – precies door de aanwezigheid van de hormoonverstoorders – niet kunnen hechten aan hun receptoren, dan wordt het hormonale signaal verstoord of is het zelfs onbestaande. “Dit ontlokt dan weer een ‘valse’ reactie op het systeem in kwestie. Ik denk daarbij aan het fenomeen van de vroegrijpe puberteit of de dysfunctie van de schildklier. 

Waar kom je ze zoal tegen, die hormoonverstoorders?

Sommige hormoonverstoorders worden met een welbewust doel aangemaakt, zoals orale anticonceptiva en hormonale behandelingen. Je hebt ook natuurlijke hormoonverstoorders en die vind je in soja en in ontbijtgranen. “Maar de meeste van deze ‘ontregelaars’ werden door de mens vervaardigd en ze worden dan ook in groten getale gebruikt in tal van industriële processen: bijvoorbeeld om stijve, harde kunststoffen (plastic en zo) te kunnen maken, om cosmetica te kunnen bewaren, in wasverzachters, om dingen waterdicht te maken, om sommige weefsels brandwerend of hittebestendig te maken, in pesticiden, de onvolledige verbranding van brandstoffen… Kortom, ze zijn zowat alomtegenwoordig.

Voor Professor Claudine Heinrichs is het duidelijk: er is geen 100% ontkomen aan, maar je kunt de blootstelling aan die stoffen door jezelf en door je kinderen wél beperken. “Zo is het belangrijk om je interieur goed te verluchten, om liever met glazen potten en bekers te werken in de keuken, om binnen geen luchtverfrissers te gebruiken, om minder cosmetica te gebruiken en om (terug) te kiezen voor meer ‘basale’ producten.

Wat zijn de (mogelijke) gevolgen bij mensen? 

In heel wat studies die tot dusver zijn verricht, kon het negatieve karakter van sommige substanties aan het licht worden gebracht. Zo is er vandaag de dag heel wat te doen om Bisfenol A of Glyfosaat. ”Met de huidige kennis van zaken op dit domein is er geen bewijs voor een oorzakelijk verband. Is het de combinatie van twee substanties die schadelijk is? Ga je op termijn ook niet slechte gevolgen krijgen als je de ene stof door een andere vervangt? ” De endocrinologen zijn het er over eens dat je hier moeilijk een volledig beeld van kunt schetsen, maar wél dat er dringend een grote bezorgdheid moet worden uitgesproken over de aanwezigheid van bepaalde substanties die nu op de markt verkrijgbaar zijn.

Hormoonverstoorders brengen een verstoring van de hormonenmechanismen teweeg en dit in eender welk stadium van ons leven. Ook al kun je moeilijk een échte lijst met alle mogelijke gevolgen opmaken, toch zijn wij erin geslaagd om wetenschappelijk aan te tonen dat een foetus en kinderen met een groeischeut kwetsbaarder zijn. Deze populaties dienen dan ook extra te worden beschermd!

Gouden raad voor toekomstige mama’s en ongeruste ouders…

Met de ‘advies’ lijst zou ik me dan ook tot de zwangere mama’s in spe willen richten. Ze kunnen hun toekomstige kind immers beter beschermen door zelf geen schilderwerken uit te voeren, door plaatsen te vermijden waar (veel) gerookt wordt, door op hun voeding te letten, door te proberen om bepaalde producten zoals nagellak, cosmetica, haarverf… niet langer – of toch minder – te gebruiken. En de ouders zou ik dan weer willen adviseren om het lunchpakket van hun kind niet in alufolie in te pakken, maar eerder voor papier te kiezen. Ik raad ze ook aan om glazen potten en bekers te gebruiken in plaats van plastieken en om hun kinderen zo weinig mogelijk verwerkte of behandelde producten te geven.

Hoe ga je te werk als je endocrinoloog bent (en je dus perfect weet hoe de hormoonverstoorders inwerken op ons organisme) en moeder van drie?

Je kunt je kinderen onmogelijk tegen álles beschermen en je kunt ze evenmin álles ontzeggen. Maar ik moet toegeven dat, wanneer ik mijn dochters met hun nagellak bezig zie, ik me moeilijk kan inhouden om tegen ze te roepen dat ze daar moeten mee stoppen,“ geeft Claudine Heinrichs met een lachje toe.

Professor Heinrichs is pediater/endocrinoloog en moeder van drie.


Kennismaking met Professor Claudine Heinrichs – Hoofd Kliniek

Na haar studies geneeskunde in Luik is het Professor Jean-Pierre Bourguignon die Professor Heinrichs opleidt en ‘vormt’ tot pediatrisch endocrinoloog.

In 1989 gaat zij aan de slag in het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola en leidt er de eenheid endocrinologie, die een tijdje eerder was opgericht door de heren professoren Renée Wolter en, daarna, Guy Van Vliet. Vandaag de dag zijn het de artsen Cécile Brachet, Sylvie Tenoutasse, Erika Boros, Julie Harvengt en Sophie Lambert die zich op deze eenheid over de patiënten ontfermen. Ze kunnen daarbij rekenen op de waardevolle steun van Frédérique Schwilden en Bert Leenders, de verpleegkundigen binnen het team. Bedoeling is wél altijd dat het patiëntje – samen met zijn ouders – geleidelijk aan én actief betrokken wordt bij zijn eigen zorgtraject!

De griepvaccinatie in 6 vragen

Wat is ‘griep’?

Griep werd meer dan een eeuw geleden ontdekt. Het is een zeer besmettelijke, algemeen voorkomende infectieziekte die veroorzaakt wordt door het influenzavirus, dat zich in het noordelijk halfrond seizoensgebonden verspreidt, gewoonlijk van oktober tot april. Het virus veroorzaakt pijnlijke infectie-episodes, maar de meerderheid van de gezonde volwassenen geneest spontaan. Bij kwetsbaardere gastheren, zoals patiënten met chronische aandoeningen of hoogbejaarden, kan het echter tot zeer ernstige episodes of zelfs tot de dood leiden. Deze bijzonder kwetsbare populaties lopen een groter risico, niet alleen op een negatieve evolutie van de infectie zelf, maar ook op talrijke complicaties zoals bacteriële superinfecties van de luchtwegen.

Jaarlijks worden over de hele wereld tussen 3 en 5 miljoen gevallen van griep gemeld, waarvan geschat wordt dat ze bij 250.000 tot 500.000 patiënten tot de dood leiden. In België zouden zo elke winter 20 tot 40 % van de kinderen en 5 tot 15 % van de volwassenen klinische symptomen van infectie door influenza vertonen. 1500 overlijdens worden rechtstreeks aan het virus gelinkt. Overigens zijn griepepidemieën een belangrijke oorzaak van absenteïsme op school.  Op de arbeidsmarkt veroorzaakt griep ook een reëel productiviteitsverlies: in de VS schat men dat de epidemie jaarlijks verantwoordelijk is voor een verlies van 1 tot 6 miljoen dollar per 100.000 inwoners. In België verliezen ouders naar schatting het equivalent van 20 werkdagen door ziekte van hun kinderen.

 

 

 

Hoe loop je griep op?

Griep is een zeer besmettelijke ziekte. Jonge kinderen verspreiden het virus frequenter en ook voor langere tijd, ze worden minder snel immuun en raken sneller opnieuw besmet: ze vormen de

Adapted from Terebuh . Pediatr Infect Dis J, 2003;22:S231-5

voornaamste bron van verspreiding in het gezin en de gemeenschap. Oudere personen lopen minder vaak griep op, maar de ernst van de infectie verhoogt met de leeftijd. De besmetting gebeurt via de luchtwegen (hoesten/niezen/rondvliegende druppeltjes speeksel) of door fysiek contact (handen, voorwerpen). Een volwassene kan iemand besmetten vanaf 24 uur voor tot 5 dagen na de symptomen maar jonge kinderen kunnen het virus tot wel 2 weken na de infectie verspreiden.

Griep: tegenwoordig te vermijden?

Het griepvaccin is sinds meer dan een halve eeuw beschikbaar voor het grote publiek, en vormt vandaag het veiligste en meest doeltreffende preventiemiddel.

Volgens de globale gemiddelde schattingen van de afgelopen jaren vermindert de vaccinatie het aantal acute luchtweginfecties met 56 %, ziekenhuisopnames met 50 % en aan griep gerelateerde overlijdens in het winterseizoen met 68 % tot 80 %.

Zelfs al variëren de resultaten elk jaar als gevolg van de mutaties van het virus, toch zijn de voordelen van de vaccinatie zowel op individueel als op collectief vlak onmiskenbaar. Vaccinatie beschermt niet alleen uzelf tegen ernstige infecties, maar ook niet-immune personen (uw familie en uw patiënten) door een fenomeen dat we kudde-immuniteit of groepsimmuniteit noemen (vaccine herd effect). Vaccinatie van zo veel mogelijk mensen kan het verspreiden van het virus in de gemeenschap inderdaad aanzienlijk verminderen en daarmee ook het risico op overdracht naar kwetsbare personen toe. Dit is een van de redenen waarom de Angelsaksische landen, zoals de Verenigde Staten of het Verenigd Koninkrijk, de vaccinatie van jonge kinderen op school of in het kinderdagverblijf aanbevelen. Het zijn deze leeftijdsgroepen die het vaakst geïnfecteerd geraken en die aan de bron van de overdracht van de epidemie liggen.

Welke vaccins zijn er beschikbaar?

Om het hoofd te bieden aan de jaarlijks terugkerende griepepidemie zijn er momenteel drie types vaccins beschikbaar op de Europese markt:

  • Twee geïnactiveerde eiwitvaccins, waarvan het ene trivalent is (bevat 2 influenzastammen van het type A H1N1 en H3N2, en 1 influenzastam van het type B) en het andere tetravalent (nieuw vaccin dat naast de eerder genoemde stammen ook een influenzastam van het type B bevat; het is sinds 2015 goedgekeurd vanaf de leeftijd van 3 jaar). Deze vaccins, die geen levend virus bevatten, vormen dus geen enkel risico op ‘griep veroorzaakt door het vaccin’ bij patiënten, zelfs niet bij de meest kwetsbare. Er zijn twee vaccindoses (volledige of halve, naargelang de leeftijd) nodig, met een maand tussen beide in geval van een eerste immunisatie tegen influenza bij kinderen jonger dan 8 jaar. De voornaamste bijwerkingen zijn lichte plaatselijke reacties (subcutaan, door de intramusculaire injectie) en in <1 % van de gevallen systemische reacties (koorts, spierpijn). Dit vaccin is gecontra-indiceerd in geval van allergie aan eieren en bij zuigelingen jonger dan 6 maanden.

Er is ook een tetravalent levend verzwakt vaccin (LAIV), waarvan het belangrijkste voordeel de intranasale toediening is. Door deze manier van toediening kunnen we de patiënten jaarlijks een intramusculaire injectie besparen en de immuniteit rechtstreeks op de geïnfecteerde plaats stimuleren. De gegevens over de werkzaamheid van dit vaccin variëren tot op vandaag sterk naargelang de seizoenen, en het wordt momenteel in België nog niet op grote schaal gebruikt.

Wie moet gevaccineerd worden?

In België wordt omwille van het grotere risico op een negatieve evolutie van de infectie zelf of van de bacteriële complicaties aangeraden om kinderen die tussen 6 maanden en 18 jaar oud zijn en aan chronische aandoeningen lijden, te vaccineren. Het belang van de griepvaccinatie vóór het begin van de epidemieperiode is onbetwistbaar. De influenzagerelateerde sterftecijfers bij sommige groepen, zoals patiënten die een beenmergtransplantatie hebben ondergaan, lopen immers op tot 15 %.

Volgens de aanbevelingen van de Hoge Gezondheidsraad (HGR. Vaccinatie tegen de seizoensgebonden griep. Winterseizoen 2016-2017. Augustus 2016. HGR. nr. 9367), moeten de volgende personen gevaccineerd worden:

  • Elk kind tussen 6 maanden en 18 jaar oud dat aan een of meerdere onderliggende chronische aandoeningen lijdt, zelfs al zijn die aandoeningen stabiel:
  • Longziekten met inbegrip van ernstig astma;
  • Hartziekten uitgezonderd hoge bloeddruk;
  • Leverziekten;
  • Nierziekten;
  • Metabolische ziekten (met inbegrip van diabetes);
  • Neuromusculaire ziekten;
  • Aangeboren of geïnduceerde immuunpathologie;
  • Een kind dat over een lange periode met aspirine behandeld werd;
  • Kinderen tussen 6 maanden en 18 jaar, die onder hetzelfde dak als een risicokind uit groep 1 of als een kind jonger dan 6 maand leven.

De tabel hieronder geeft een gedetailleerd overzicht van de belangrijkste indicaties voor griepvaccinatie, zowel bij volwassenen als bij kinderen.

Daarbij komt nog de vaccinatie van verzorgend personeel, een cruciale aanvullende maatregel om de bescherming van patiënten te optimaliseren en om de verspreiding van de epidemie in een ziekenhuisomgeving tegen te gaan.  Deze maatregel is uiterst efficiënt om in de winter nosocomiale infecties te bestrijden, en het belang ervan werd door talrijke ernstige studies in de vakliteratuur aangetoond. Vaccinatie van het personeel laat niet enkel toe om zichzelf tijdens het werken in een risico-omgeving te beschermen, maar ook de gemeenschap en de patiënten. Het gaat om een individuele beschermingsactie die een ‘collectieve’ actie wordt. In ons ziekenhuis bestaat de vaccinatie van het personeel al heel wat jaren, en elk jaar houden we sensibiliseringscampagnes. We beschermen zo niet enkel de patiënten, maar ook hun families en hun collega’s tegen het virus in het ziekenhuis. Naast deze collectieve preventieve maatregel zijn er ook de dagelijkse goede praktijken (goede handhygiëne en thuisblijven bij symptomen van de luchtwegen). Zo kunnen we onszelf en ook de hele gemeenschap met alle mogelijke middelen beschermen, een leitmotiv voor elke betrokken zorgverlener.

Waarom het vaccin elk jaar herhalen?

Bescherming door het griepvaccin is jammer genoeg van korte duur (gemiddeld 4 tot 6 maanden). Daarnaast is het influenzavirus bijzonder virulent en past het zich goed aan om aan de immuniteit van zijn menselijke gastheer te ontsnappen, meer bepaald dankzij heel wat genetische veranderingen (‘mutaties’) van de oppervlakte-eiwitten. Zelfs al blijft er een gedeeltelijke restbescherming bij gevaccineerde personen als gevolg van de kruisreactiviteit met virale stammen die zich in de voorbije jaren hebben verspreid, de vaccinatie moet om doeltreffend te zijn jaarlijks worden herhaald. Vaccins moeten ook voortdurend worden aangepast om het hoofd te kunnen bieden aan veranderingen in viruseiwitten. Een belangrijke mutatie in een structureel eiwit (antigeenverschuiving) maakt dat de nieuwe stam van het virus te sterk afwijkt van de stammen die in de afgelopen decennia zijn gevonden om aanleiding te geven tot kruisreacties van het immuunsysteem. Zo heeft geen enkel individu immuniteit voor dit ‘nieuwe’ virus, en zal deze stam verantwoordelijk zijn voor een nieuwe pandemie. Dit werd met name vastgesteld tijdens de H1N1-pandemie in 2009 of bij de Spaanse griep in 1918.  Elk jaar doet de WGO aanbevelingen over de samenstelling van het griepvaccin voor dat jaar. Ze doet dat op basis van schattingen van de evolutie van de eiwitten in het virus.

 

Dr Sophie Blumental, adjunct-kliniekhoofd – kliniek infectiologie, UKZKF

Gespecialiseerd in pediatrische infectiologie en immuundeficiënties


Andere referenties:


Het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola mobiliseert zich om het grote publiek te sensibiliseren voor het belang van vaccinatie om zo de vaccindekking te verhogen. Meer informatie over vaccinaties vindt u op deze blog (www.huderf.be/nl)

Om meer te weten over het Universitaire Kinderziekenhuis Koningin Fabiola surft u naar www.huderf.be/nl/.

Het leven zoals het is: pediatrische intensieve zorg in het UKZKF

De communicatiedienst van het UKZKF gaat op zoek naar spelers op het terrein. Hierna alvast een aantal portretten van op de Intensieve Zorg Eenheid.

Agatha, Antoni, Nathalie en Séverine zijn verpleegkundigen binnen de Intensieve Zorg Eenheid (IZE) van het UKZKF. Ze werken er op een hightech eenheid, waar de gezondheidstoestand van de patiënten een intensief toezicht met geavanceerde apparatuur vereist om de aangetaste organen te kunnen vervangen: longen, hart, nier. Een legertje toestellen zorgen er voor ventilatie, ondersteuning van het hart en/of dialyse, terwijl de vitale parameters van de patiënten in real time kunnen worden afgelezen op de schermen die strategisch staan opgesteld op de 1700m2 van deze eenheid. Soms gaat er – discreet – een alarm af zonder de rust en de stilte die er op de eenheid heerst evenwel te verstoren. Mijn collega’s bekijken aandachtig de schermen en wisselen een paar woorden met elkaar, waarna een van hen naar het bed van het kind stapt en de anderen zich over de eenheid verspreiden. Op de gang tussen de desk en de kamers van de patiënten maak ik kennis met de overige leden van het team die hier vandaag aan de slag zijn. Annette is kinderverzorgster. Zij zit aan de telefoon en staat in voor de dispatching van de aanvragen van de eenheden, met een alerte blik op het bord waarop al de patiënten staan die momenteel op de eenheid zijn opgenomen. In haar functie, die wat weg heeft van een medisch secretariaat, verlicht zij het werk van haar collega’s door ze administratief te helpen, door de bestellingen door te geven, door de maaltijden te regelen… Zij eigent zich graag deze meerwaarde toe en voelt zich nauw betrokken bij de werking van de eenheid. Anissa en Selbi, de logistiek assistentes, vullen intussen de karretjes van de verpleegkundigen opnieuw aan, terwijl Veva – óók een kinderverzorgster – de medicatie in de juiste kastjes legt zodat iedereen, bij een noodgeval, alles onmiddellijk bij de hand heeft. Bij hen hoor ik precies hetzelfde verhaal. Dan loop ik Hassan en Abdel tegen het lijf, de ‘gasten van het onderhoud’, die de kamer van een kind aan het schoonmaken zijn en intussen wat gezellig babbelen met de ouder, alvorens zich discreet uit de voeten te maken. Aan het eind van de gang blijf ik stilstaan voor een kamer waar Violette, een verpleegster, druk in de weer is met een meisje en haar mama, die aandachtig toekijkt hoe de verpleegster alles in gereedheid brengt voor het toilet van haar dochtertje. Zo, alles staat klaar. De verpleegster lacht nog even naar het meisje en plaatst daarna een scherm voor het bed om moeder en kind de nodige privacy te gunnen, zodat ze dit moment onder hun tweetjes kunnen delen. Zij zet zich aan het bureau naast de kamer en noteert in het computerbestand al de zorgen en de medicatie die zij het meisje enkele minuten eerder heeft toegediend en dit met het oog op de juiste follow-up door het hele team. Een beetje administratie die de verpleegster even weghaalt van bij het bed van het kind, maar in die enkele ogenblikken wordt wél de continuïteit en de veiligheid van de zorgverstrekking gewaarborgd en dat stelt ook de ouders gerust. Wat verderop doen de artsen hun ‘ronde’, samen met Séverine, de hoofdverpleegkundige: dit is het moment voor een stand van zaken van de gezondheidstoestand van ieder kind. Ze gaan alle kamers af met het computerkarretje, waarmee ze toegang hebben tot het dossier van het kind en dat gestaag en in real time wordt geüpdatet. De PG’s en de ‘residenten’ wisselen van gedachten. De IZE is namelijk ook een leerschool voor artsen in opleiding die zich hier de knepen van het vak en de specifieke aspecten van de ziektes en aandoeningen komen eigen maken. Ze zijn gefocust; ik ga ze niet storen… Aan het andere eind van de eenheid loopt een mama met een baby in de armen, wiens borstkas en arm verbrand zijn. Gevolg van een ongelukje thuis met een kokende theepot. Het team dat de brandwonden gaat verzorgen, komt alles in gereedheid brengen: met de nodige verdovings- en kalmeringsmiddelen zou het kind geen pijn en angst mogen voelen bij de zorgverstrekking. De temperatuur op zaal wordt wat hoger gezet zodat het kind het niet te koud zou hebben in het bad. Nadien trekt iedereen zijn beschermende kleding aan (masker, enz.) en wordt de baby in bad gezet. Mama profiteert ervan om wat tot rust te komen. In de kamer ernaast is Fabienne, de kinesiste, met een ander kind bezig aan een gymsessie. Als kinderen lange tijd bedlegerig zijn, verliezen ze hun spierkracht en hebben ze vaak een lange revalidatie nodig. Maar door deze oefeningen en bewegingen gaan ze sneller recupereren.

Daarna komt Fabienne óók naar de zorgruimte met het bad om de verbrande ledematen te mobiliseren en op die manier de aan de wondgenezing gerelateerde verstijving van het gewricht tegen te gaan.

Het kan hier allemaal heel snel omslaan…

Het team dat op deze eenheid werkt, heeft een speciale vorming ‘intensieve zorg bij kinderen’ genoten en waakt 24u op 24u, 7 dagen op 7 over zijn patiënten en werkt daarvoor nauw samen met de overige diensten van het Kinderziekenhuis: artsen, verpleegkundigen, psychologen, sociaal assistentes, logistiek assistentes, onderhoudspersoneel, secretaresses, kinesisten en andere kinderverzorgsters…

En allen werken ze eensgezind om kinderen die er vaak heel erg aan toe zijn de beste kansen te geven en hun een kwalitatief hoogstaande zorgomgeving te bieden. Op deze eenheid is iedere dag anders dan de vorige en weet je nooit wat morgen brengen zal. Vandaag is het hier rustig, maar er wordt mij meermaals op het hart gedrukt dat het hier allemaal heel snel kan omslaan. Dr. Shancy Rooze benadrukt in dit verband dat ‘treuzelen’ hier uit den boze is, dat responsiviteit van vitaal belang is. Je gaat te werk met precisie en je houdt jezelf aan de duidelijke afspraken en procedures. “De nodige afstand bewaren en jezelf toch empathisch opstellen, het is niet simpel, maar je leert het met de tijd en het hangt ook af van je persoonlijkheid,” legt zij me uit bij het begin van ons gesprek. “Door een ‘meta’ houding aan te nemen, kun je de intensiteit van je emoties aan het bed van je patiënt al wat makkelijker opzij schuiven: een kind dat a priori nog een heel leven voor zich heeft…

Wanneer een patiënt op de IZE belandt, bekommeren wij ons sowieso ook altijd om het hele gezin, zelfs in de meest ernstige en meest stresserende situaties.

Net als overal elders in het Kinderziekenhuis is ook hier iedereen ervan overtuigd dat je een kind niet behandelt zoals een volwassene. “Niets te maken met de intensieve zorg bij volwassenen. De ziekten en aandoeningen zijn namelijk anders, de behandeling is anders,” wordt mij hier uitgelegd. Al jaren is de IZE in het UKZKF een referentie als het erom gaat rekening te houden met de ouders en ze actief te betrekken bij de zorgverstrekking. Wanneer een patiënt op de IZE terechtkomt, dan is het automatisch om het hele gezin dat wij ons bekommeren, ongeacht de ernst en de stress van de situatie. Op deze eenheid draait alles dan ook om dit principe: de architectuur, de kamers voor ouders/kinderen, het onthaal, de ontspanningsruimtes waar ze kunnen babbelen met andere ouders… De ouders zijn altijd welkom op de eenheid en dit, 24u op 24u. Ze hebben het zo al moeilijk genoeg. En dan is het belangrijk dat je als ouder je verhaal kwijt kunt aan andere ouders, dat je wat afstand neemt, want als ouder zit je vaak op de eerste rij bij toch wel erg zware ingrepen. De eenheid heeft er dan ook een erezaak van gemaakt om de ouders nauw te betrekken bij de zorgverstrekking aan hun kind. Je kind eten geven, het zijn badje geven: het zijn stuk voor stuk gebaren die je helpen om een schijn van het gewone leven hoog te houden… En naarmate ze langer blijven, leren ze zelf een aantal medische handelingen te verrichten. “De band met de ouders is van primordiaal belang. Enerzijds, geven wij hun de kans om een handje toe te steken, waardoor ze zich minder machteloos gaan voelen tegenover ziekte en dood,” aldus Dr. Dominique Biarent, diensthoofd IZE. Naast de puur technische handelingen en de zorg is ons metier namelijk voor een groot deel gewijd aan dialoog: informeren, vragen beantwoorden. En ook steun bieden, opdat ze er de moed zouden in houden en het werk van de teams zouden verlichten, door de moraal van het kind hoog te houden.  “Om hun emoties onder controle te houden, hebben ze nood aan informatie.” En het hele gezin, de broers en zussen, de grootouders mogen te allen tijde met het team komen praten over alles wat hen bezighoudt. Ik ga daar iets dieper op in met Elodie, een van de psychologen van het team, die me uitlegt dat de eerste keer dat de broers en zussen naar hier komen, ze voorbereid zijn op wat hun te wachten staat. Wat weten ze precies? De IZE, wat is dat voor iets? Wat stellen ze zich daar bij voor? Kinderen kijken nu eenmaal anders tegen de dingen aan dan volwassenen. Ze pinnen zich vast op details, die ons als volwassenen soms ontgaan. Om ze niet onnodig te verontrusten, vermijden wij om langs de andere kinderen op de eenheid langs te gaan en breken wij het bezoek soms af als wij merken dat ze zich beginnen te ‘roeren’. Voor wie achter blijft, bestaat het werk van de psychologen erin om uit te leggen waarom de patiënten in het ziekenhuis moeten blijven en dienen ze het kind in kwestie psychologisch op te vangen en bij te staan, al naargelang van diens toestand.

Tekeningen : Quentin Gréban

 

Je leeft intenser, bewuster; je grijpt al makkelijker naar de essentie van het leven.

Je kind zien lijden, is pijnlijk voor de ouders. Dat is het ook voor ons.” Meteen de reden waarom pijnbestrijding een ander punt is dat onze bijzondere aandacht verdient. Iedereen ziet erop toe en dit, van zodra er een handeling wordt verricht. “En deze nabijheid, deze bekommernis om alleen het beste te willen voor een kind, maakt dat je een band gaat smeden. Je lacht, je huilt, samen met hen. Dat is heftig. Daarom hebben ook wij af en toe behoefte aan psychologische steun. Wij praten over moeilijke momenten en over de dood met de leden van het pedo-psychiatrische team en wij praten daar ook vaak gewoon als collega’s onder mekaar over.” De persoonlijke verhalen en belevenissen overlappen elkaar: hier leef je intenser, bewuster; je grijpt al makkelijker naar de essentie van het leven, want je ziet elke dag opnieuw dat het leven aan een zijden draadje hangt. Het team van hoofdverpleegkundige Séverine heeft er bewust voor gekozen om shiften van 12 uur te ‘kloppen’, niet alleen voor een optimale opvolging van de zorgverstrekking, maar ook om langere rustperiode in te bouwen in het privéleven. Zo werk je als verpleegkundige bijvoorbeeld maar één op de drie weekends, wat toch wel uitzonderlijk is in dit beroep. Om binnen deze eenheid te werken, komen ze soms van ver, verklapt Antoni ons. En het team heeft de luxe om er enkel de besten uit te pikken, omdat de specificiteit van deze eenheid écht wel iedereen aantrekt. Ieder jaar komen heel wat studenten uit de diverse hogescholen stage lopen op de IZE. Sommigen blijven trouwens in het UKZKF ‘hangen’. Je hoort hier woorden vallen zoals goede sfeer, mekaar helpen, een tweede familie… De oudste van het team is 62 en doet haar job nog steeds met evenveel passie. Meer dan zomaar wat clichés over het beroep van verpleegkundige; alle metiers op deze eenheid zitten op dezelfde golflengte. Het beste van jezelf geven voor deze patiënten en deze gezinnen is zó verrijkend op menselijk vlak! Een beroep mogen uitoefenen met zo’n hightech handelingen in een pediatrische omgeving en meer in het bijzonder in dit ziekenhuis, wordt hier beschouwd als een échte kans. Niet dat het hier allemaal rooskleurig is, want het is soms moeilijk om samen te werken met de verschillende eenheden die alle hun eigen realiteit hebben. Daarom is dialoog zo belangrijk en primeert altijd en overal het belang van het kind. Deze collega’s van de IZE houden van de adrenaline, de techniciteit en de pediatrische werkomgeving. Ze hebben ertoe bijgedragen dat de IZE is kunnen uitgroeien tot de hightech eenheid zoals wij die vandaag kennen en blijven er verder een plaats van maken waar het goed vertoeven is, zowel voor de patiënten als voor hun ouders. Ze hopen allemaal dat hun gezondheid hen niet in de steek zou laten om het ritme van dit veeleisende beroep verder te kunnen blijven volgen, want ze zouden er voor geen geld iets aan willen veranderen. Sommigen zien dit metier dan weer als een verrijking en aanvulling op hun master opleiding in de volksgezondheid. “Eventueel voor wat later volgt, maar vooral om dit topniveau te behouden.”

Tijdens deze ochtend op de intensieve zorgeenheid van het UKZKF heb ik mannen en vrouwen leren kennen wier passie voor het metier het beslist haalt van hun frustratie. De eenheid mag dan wel intensief zijn, de mensen die hier werken, zijn verre van uitgeput…

MR.

Een ommetje langs de Ouder/Baby eenheid

Je wordt niet als ouder geboren; op een dag ben je gewoon een ouder,” luidt het spreekwoord. Alleen, het is niet altijd vanzelfsprekend om als ouder een band te scheppen met je kind. Deze interactie is nochtans van cruciaal belang om ontwikkelingsstoornissen bij kinderen te voorkomen. Het is precies om voor een vroege en passende opvang & begeleiding te zorgen dat het UKZKF destijds – in 2014 – een voor België ongekend initiatief in het leven heeft geroepen: de Ouder/Baby eenheid als dagverblijf. 

De Ouder/Baby eenheid is een uitgelezen plek waar kwetsbare ouders en hun kind elkaar kunnen ontmoeten. Het team van de eenheid vangt hier baby’s op vanaf de eerste maanden na de geboorte tot ze 2 jaar en een half zijn. Deze ‘vroegtijdige’ opvang is een bewuste keuze van het team in een poging om ontwikkelingsstoornissen bij kinderen te vermijden. Het team ontfermt zich over de combinaties papa/mama/baby en werkt daarbij in op drieërlei vlak: op de ouder, op het kind en op de band tussen beiden.

Er kunnen zich drie gevallen voordoen,” zo licht Prof. Delvenne, diensthoofd pedopsychiatrie, ons toe. “Een eerste geval is de situatie waarbij het moeilijk is om die vroegtijdige band te scheppen. De depressie van de jonge moeder of een eerdere scheiding of ziekte van het kind zou dan tot zo’n verscheurde band kunnen leiden. Een tweede indicatie betreft kinderen met functie-, slaap- en/of eetstoornissen. Een derde indicatie, tot slot, zijn de kinderen die ontwikkelingsstoornissen vertonen.”

De behandeling duurt 3 tot 6 maand met twee tot drie visites per week en verloopt in 2 stappen. In een eerste fase wordt er geobserveerd en geëvalueerd. Dit stelt ons in staat om – samen met de ouders – na te denken over de tweede fase, namelijk de therapeutische behandeling van het kind en zijn gezin.

De Ouder/Baby eenheid is er ook om kinderen op te vangen en ze te helpen om op te groeien binnen hun gezin. Voor de ouders vormt deze plek dan weer een oase waar ze even tot rust kunnen komen, hun schuldgevoel opzij kunnen schuiven en merken hoe een buitenstaander tegen hun situatie aankijkt.

Het is bovendien een plek waar de ouders banden kunnen smeden met andere gezinnen. Ook het groepseffect speelt hierbij een cruciale rol. “In onze individualistische samenleving worden de kinderen immers niet langer noodzakelijkerwijs opgevoed door de groep en de gemeenschap. Sommige ouders verliezen dan ook de perceptie van wat het ouderschap precies inhoudt,” stelt Dr. Moureau, pedopsychiater. “Bij ons draait alles rond het kind en zijn ontwikkeling. Maar onze taak bestaat er evenzeer in om de ouders te begeleiden en ze uiteindelijk op weg te zetten naar hun autonomie. Om daar in te slagen, moeten ze uiteraard wél in hun eigen capaciteiten geloven en wij steken hen daar een handje bij toe, alvorens hen wegwijs te maken op hun verdere pad.”

De Ouder/Baby eenheid is een heus kruispunt binnen het netwerk, een ontmoetingsruimte tussen materniteit, crèches, pediaters, artsen van Kind & Gezin, psychologen en andere psychiaters… Maar wat is nu het nut van over zo’n eenheid te beschikken binnen het Kinderziekenhuis? De multidisciplinariteit, die absoluut noodzakelijk is om een complete begeleiding te kunnen waarborgen: op therapeutisch, sociaal en menselijk vlak.

Ieder kind en iedere ouder stapt de eenheid binnen met elk zijn eigen verhaal. Sommigen komen hier referenties zoeken om een goede ouder te worden, terwijl anderen dan weer op zoek zijn naar oplossingen om de opvoeding van hun kind beter te kunnen kaderen. “Mijn kind slaapt slecht. Mijn kind eet niet goed. Ik kan geen ‘nee’ zeggen tegen mijn kind.” En soms stappen ze hier ook buiten met iets anders: een duidelijker beeld van wat er misloopt, oplossingen qua verdere begeleiding, wat meer vertrouwen in hun capaciteit om een goede ouder te zijn.

 

Getuigenis : Moeder van Nathan, 6 maanden

 

Een award voor een project rond het opsporen van perinatale kwetsbaarheid

 

Ook bij perinatale kwetsbaarheid geldt dat hoe sneller je deze aanpakt, hoe groter de kans is om de risico’s te vermijden. Op het Congres Moeder/Kind Netwerk van de Francofonie werd het team van de pedopsychiatrie van het UKZKF bekroond voor een gezamenlijk poster project rond perinatale kwetsbaarheid, in samenwerking met het UVC Brugmann, het UVC Ste-Justine in Montreal en het UVC in Lyon. Het team heeft een soort wegwijzer uitgewerkt die bestemd is voor gynaecologen, vroedvrouwen en andere medisch/sociaal werkers… Bedoeling van deze tool is om de zwangere vrouwen op te sporen die zich in een stresssituatie bevinden: partnergeweld, verslaving, extreme armoede, enz. om ze zo vroeg mogelijk te kunnen behandelen en op die manier de risico’s voor het kind dat ze verwachten te voorkomen.

 


 

Er ligt een initiatief tussen het UKZKF en het UVC Brugmann op tafel rond de oprichting van een moeder/kind eenheid, waarbij er zou worden samengewerkt met de materniteit.

Vandaag de dag duurt een verblijf op de materniteit hooguit twee tot drie dagen,” benadrukt Prof. Véronique Delvenne, diensthoofd Pedopsychiatrie van het UKZKF. “Welnu, voor sommige kwetsbare mama’s is het nodig dat ze hier langer blijven zodat het zorgpersoneel voldoende tijd zou krijgen om na te gaan of de geestelijke gezondheidstoestand van de moeder de ontwikkeling van de pasgeborene niet in het gedrang kan brengen. Het gaat daarbij – bijvoorbeeld – om moeders met een depressie of een bipolaire stoornis en/of van wie de toestand de interactie tussen ouder en baby dreigt te verstoren. Maar het kan óók om tienermoeders gaan of vrouwen wier situatie bijzonder precair is. Er zullen constant drie bedden op de materniteit voor deze patiëntes worden vrijgehouden.


 

VOOR MEER INFORMATIE…