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Retour sur la campagne de sensibilisation aux maladies rares

Soutien à la campagne #mettezfinàlattente

L’HUDERF s’est mobilisée, la semaine dernière, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares. C’est en collaboration avec l’Hôpital Erasme et l’Institut Jules Bordet que l’Hôpital des Enfants a participé à la campagne #mettezfinàlattente de RaDiOrg (Rare Diseases Belgium).

L’objectif de la campagne ? Faire en sorte que nos dirigeants politiques mettent en pratique le plus rapidement possible le slogan : « les bons soins pour chaque patient, quelle que soit la rareté de sa maladie ». Pour l’occasion, RaDiOrg avait installé une salle d’attente pop-up en plein centre de Bruxelles pour rendre l’attente concrète et visible de tous avec le message : ‘Vous n’êtes pas seul à attendre’.

Pour montrer son soutien à cette campagne de sensibilisation, l’HUDERF avait installé sa propre salle d’attente pop-up dans le hall d’entrée de l’hôpital et invitait les patients, parents, visiteurs, collaborateurs,… à prendre une photo d’eux en train d’attendre et à la partager sur leurs réseaux sociaux avec le hashtag #mettezfinàlattente.

Maladies rares : entre reconnaissance et errance

Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2000. En Belgique, 500.000 patients et leurs proches, médecins, infirmiers et thérapeutes attendent depuis des années que les personnes atteintes de maladies rares bénéficient d’une prise en charge adaptée. Les enfants sont les premiers touchés par ce type de maladies, à l’échelle d’une classe c’est, en moyenne, 1 enfant sur 20 qui est concerné.

Un message soutenu par un groupe d’experts de nos hôpitaux et de représentants de patients via RaDiOrg dans une carte blanche. LIRE la carte blanche.

Franck Devaux était également invité à la table ronde entre patients, experts et décideurs pour échanger leurs points de vue sur les soins adaptés pour les patients atteints de maladies rares.
REVOIR la table ronde.

Des progrès importants grâce à la recherche

 

Le Professeur Deconinck était l’invité d’Adrien Devyver dans ‘La Grande Forme’ sur VivaCité – RTBF le 28 février dernier à l’occasion de la journée mondiale des maladies rares : « La possibilité de détecter de façon précoce des maladies rares sévères comme l’amyotrophie spinale par exemple, par un test génétique réalisé extrêmement tôt permet d’administrer de nouveaux traitements, plus efficaces quand ils sont donnés très tôt dans le parcours de la maladie. » RÉÉCOUTER l’interview.

Quand elle vient au monde, la petite Aude semble en pleine forme mais le dépistage systématique réalisé à sa naissance révèle une anomalie, nécessitant une prise en charge urgente à l’Hôpital des Enfants. Aude souffre de la forme la plus grave de l’amyotrophie spinale, une maladie génétique sévère qui touche environ 250 patients aujourd’hui en Belgique. La bonne nouvelle, c’est que la recherche a permis des progrès importants ces dernières années, et que des traitements existent. Aude est l’une des premières patientes en Belgique à pouvoir bénéficier d’un tout nouveau médicament, une thérapie génique onéreuse mais désormais remboursée en Belgique, qui offre à Aude une vraie seconde chance. DÉCOUVRIR le témoignage de ses parents.

Beaucoup d’énergie est déployée au service du patient et de sa famille car l’amyotrophie spinale est une maladie neuromusculaire invalidante et la morbidité reste importante. Les possibilités actuelles et futures de traitements sont néanmoins sources d’espoir et d’amélioration du confort de vie au sein de ces familles.

Les antibiotiques et les enfants : bien les utiliser et uniquement quand il faut !

Chez les moins de cinq ans, dont le système immunitaire est encore en évolution, les grippes, otites, bronchiolites, rhumes et autres infections désagréables tendent à se multiplier durant l’hiver. Dans la plupart des cas, ces infections virales guérissent spontanément après quelques jours, et les antibiotiques n’ont aucun effet sur les virus. Les antibiotiques ne sont efficaces que pour lutter contre les maladies causées par des bactéries. En cas d’infections graves comme la pneumonie ou la méningite d’origine bactérienne, ils sauvent même des vies.

A l’occasion de la Semaine de l’Antibiothérapie, nous relayons une campagne organisée par la BAPCOC et le SPF Santé Publique. Une mauvaise utilisation des antibiotiques rend les bactéries plus résistantes. Par conséquent, les maladies graves ne peuvent plus être traitées correctement. Veillez donc à ce que les antibiotiques agissent encore lorsque vous en aurez réellement besoin :

  • Prenez-les comme il faut
  • Prenez les uniquement quand il le faut !

Plus d’infos sur l’utilisation rationnelle des antibiotiques sur www.usagecorrectantibiotiques.be


| INTERVIEW | Décryptage sur les antibiotiques dans le magazine En Marche

En Marche – Quand les antibiotiques sont-ils nécessaires chez l’enfant ?

  • De quels moyens dispose-t-on pour savoir de quelle infection sont atteints nos petits patients et si leur maladie nécessite un traitement antibiotique ?
  • A quelle fréquence la demande de prescription des antibiotiques émane-t-elle des parents ?
  • Trop d’antibiotiques sont encore consommés de manière générale, souvent de manière inadéquate. Les bactéries deviennent de plus en plus résistantes, avec pour conséquences des maladies qui durent plus longtemps mais aussi des hospitalisations plus fréquentes, voire des décès. Les enfants sont-ils touchés, comme les adultes, par la résistance aux antibiotiques ?
  • Faites-vous aussi face à des infections difficilement traitables ?
  • Quels sont les risques encourus par un enfant qui recevrait trop d’antibiotiques durant son jeune âge ?
  • Comment prévenir du risque d’infections nosocomiales et la transmission de certains germes particulièrement résistants en milieu hospitalier ?
  • Certaines infections bactériennes peuvent être évitées grâce à la vaccination, ce qui diminue dès lors le recours aux traitements antibiotiques. Quels vaccins sont concernés pour les enfants ?

Interview parue en février 2020 par Joëlle Devaux

Mucoviscidose : des perspectives de dépistage et de traitement

Le dépistage néonatal bientôt appliqué aussi à la mucoviscidose

Dépister la mucoviscidose avant 2 mois permet d’offrir un meilleur pronostic aux patients : ils reçoivent le traitement approprié dans les meilleurs délais. L’équipe pluridisciplinaire de l’HUDERF se réjouit : ce dépistage va bientôt être intégré au test de Guthrie en Belgique aussi. Un gain de temps qui constitue un précieux avantage et qui permet d’épargner à l’enfant davantage d’examens inutiles.

Un traitement contre la mucoviscidose : une réalité d’ici 10 à 15 ans ?

« D’ici 10 à 15 ans, nous espérons pouvoir offrir un traitement contre la mucoviscidose », explique le Dr Hanssens, qui précise : « Pour l’instant, nous rappelons aux patients et leurs parents qu’il faut continuer de se battre et d’être rigoureux dans la prise de médicaments pour préserver les fonctions respiratoires, pour le jour où on aura quelque chose pour les guérir. Et ce jour viendra. ». D’où l’importance de toutes les initiatives mises en place au sein du Centre de Référence de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) : sport, diététique adaptée, suivi psychologique, coaching concernant la prise de médicaments… Aujourd’hui, les traitements permettent d’améliorer les symptômes de la maladie. Etre rigoureux est indispensable. « Les traitements par antibiotiques et par enzymes pancréatiques ont déjà sauvé beaucoup d’enfants », conclut le Dr Hanssens.

Soutenez la recherche !

www.belgiankidsfund.be

 


Retrouvez tous les blogs liés à la Semaine Européenne de la Mucoviscidose sur https://www.huderf30.be

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