Difficiles à entendre, les mots « soins palliatifs » sont souvent associés à l’accompagnement de la mort. Et pourtant… les soins palliatifs consistent bien souvent à accompagner les enfants gravement malades durant des années, en construisant avec eux et avec leurs familles et les soignants un véritable projet de vie. Aperçu du travail de l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola.

Bien-être et qualité de vie de l’enfant et de sa famille

« En soins palliatifs, notre priorité absolue est le bien-être et la qualité de vie de l’enfant et de l’ensemble de la famille. Les traitements et soins palliatifs aident l’enfant à avoir une meilleure qualité de vie et ils visent à offrir du soutien à sa famille. Ils peuvent durer de quelques jours à quelques années. Ce sont des soins actifs et complets, qui englobent les dimensions physiques, psychologiques, sociales et existentielles – valeurs et croyances inclues », explique le Dr Christine Fonteyne, responsable de l’équipe mobile de soins palliatifs de l’HUDERF.

Soulager les symptômes, adapter les soins

Les soins palliatifs sont donnés à l’enfant atteint d’une maladie grave, évolutive, et/ou terminale ; dans des situations où les traitements dirigés contre la maladie n’ont malheureusement pas été efficaces. Mais ils sont aussi proposés aux enfants atteints de maladies pour lesquelles il n’existe d’emblée pas de traitement. Ils permettent notamment de soulager les symptômes, les soins étant adaptés aux besoins et demandes qui peuvent évoluer au fil du temps. Parfois, les soins palliatifs peuvent être associés à des traitements curatifs, si cela permet d’augmenter le confort de l’enfant.

 Donner du répit, aider à surmonter les épreuves

Les soins palliatifs donnent également accès aux services de répit pour la famille, pour les aider à surmonter les répercussions de la maladie sur le plan social et psychologique. Ils permettent d’entourer encore plus l’enfant et sa famille, en collaboration avec les équipes soignantes. D’un lieu de vie à un autre, en fonction de l’état médical, selon les besoins et les demandes.

Des émotions, du temps et des questions

 « L’annonce du début des soins palliatifs est souvent un moment bouleversant. Les questions ne viennent pas forcément immédiatement. Nous tenons compte du cheminement de chacun, étant simplement disponible quand les questions surviennent, pour co-construire l’accompagnement. Et quand la fin de vie approche, l’équipe peut aider à trouver les solutions les plus adaptées à l’enfant, sa famille et la situation. Réfléchir aux questions médicales, mais aussi relationnelles. Parler et mettre sur papier des souhaits est souvent un grand soulagement », conclut le Dr Fonteyne.

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Référence : Brochure « Des soins palliatifs à l’Hôpital des Enfants »

A propos des soins palliatifs à l’Hôpital des Enfants

http://www.huderf.be/fr/pluri/palliat/

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