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Just Move it…, Move it : les patients atteints de mucoviscidose se mettent au sport

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Le projet « Just Move it…, Move it » poursuit un double objectif : premièrement, sensibiliser les petits patients atteints de mucoviscidose aux bénéfices du sport sur leur santé; et deuxièmement, les motiver à entreprendre, maintenir, voire intensifier une activité physique régulière et les aider à intégrer le sport dans leur quotidien malgré la lourdeur des traitements.

« Nous avons fait le choix d’une démarche basée sur l’entretien motivationnel », explique le Dr Laurence Hanssens, chef de clinique de pneumologie pédiatrique. L’idée : susciter un changement de comportement chez le patient en partant de ses propres motivations et freins. « Il nous paraissait important que les patients puissent décider eux-mêmes d’entreprendre une activité physique et qu’ils éprouvent du plaisir à s’adonner au sport qu’ils avaient choisi », souligne Véronique Gaspar, kinésithérapeute référente.

Pour les enfants atteints de mucoviscidose, le sport a de nombreux avantages. L’activité sportive augmente la capacité respiratoire et cardiaque, elle aide au drainage naturel des glaires, elle permet un renforcement musculaire et osseux. Les enfants ont davantage d’appétit et leur qualité de vie est également améliorée. « Nous essayons d’intégrer le sport dans la vie des enfants, ce qui n’est pas toujours évident dans un quotidien déjà partagé entre les traitements, les soins de kinésithérapie, l’école, les devoirs… Le plus important, c’est que l’enfant accroche au sport pour pouvoir le pratique 3 à 5 fois par semaine, pendant une heure, comme le recommande l’Organisation Mondiale de la Santé», explique Véronique Gaspar.

Prévu pour une durée de deux ans, le projet «Just Move it…, Move it » s’est terminé en août 2015. « Mais l’expérience a été tellement positive que nous l’avons intégré dans notre pratique quotidienne. A chaque rentrée, nous demandons au patient ce qu’il a prévu comme activité sportive cette année », conclut le Dr Hanssens. Ce projet initié grâce au soutien de l’association Muco, a notamment permis de financer le coaching spécifique des patients.

Mucoviscidose, la maladie génétique grave la plus fréquente en Belgique

La mucoviscidose est une maladie héréditaire qui affecte les voies respiratoires et le système digestif. L’organisme de chacun d’entre nous produit du mucus, une substance habituellement fluide, qui tapisse et humidifie la paroi intérieure de certains organes. Chez les personnes ayant la mucoviscidose, le mucus est épais et collant, ce qui engendre des problèmes de respiration et de digestion.

En Belgique, 1.200 patients sont concernés. Chaque année, 30 à 50 nouveaux patients sont dépistés. Souvent des nouveau-nés, mais aussi des adultes qui ont vécu toute leur vie avec une forme atypique de mucoviscidose. Aujourd’hui, l’espérance de vie atteint quasi 50 ans si les traitements sont bien suivis. Le portage est fréquent car un belge sur 20 est porteur de la mutation responsable de la maladie et est donc susceptible de transmettre la maladie à ses enfants. A l’avenir, des tests génétiques se démocratiseront pour pouvoir dépister également les parents qui ne savent pas toujours s’ils sont porteurs. 

Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola – Centre de référence

Il faut savoir qu’afin de soulager les symptômes et de prévenir leur apparition, les personnes ayant la mucoviscidose consacrent en moyenne 4 heures par jour à leur traitement. Une lourdeur de traitement qui implique l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire composée d’infirmières, de kinésithérapeutes, de diététiciennes, d’assistantes sociales, de psychologues, un pharmacien et qui complètent les pédiatres spécialisés en pneumologie. Les patients sont vus par l’équipe lors de consultations où les professionnels se relaient autour des enfants qui sont littéralement au centre des soins. Une façon de protéger davantage les santés fragiles de ces patients dans le milieu hospitalier et de leur offrir plus de confort. Au cours de ces consultations d’une heure et demie, les équipes mènent des entretiens motivationnels pour susciter un changement de comportement chez le patient en partant de ses propres motivations et freins. Les enfants sont pris en charge le plus tôt possible et jusqu’à 16 ans. Grâce au laboratoire de dépistage de l’ULB, la majorité des enfants traités à l’HUDERF ont été dépistés avant 2 mois.

L’équipe pluridisciplinaire du centre de référence a également mis en place de projets d’accompagnement des patients et de leur famille pour leur permettre de gagner en autonomie. Nous en parlerons sur ce blog durant la Semaine Européenne de la mucoviscidose 2017 (semaine du 20 novembre).

#Mucoviscidose – « Move Up ! » : de l’hôpital d’enfants à l’hôpital d’adultes

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A l’occasion de la semaine européenne de la mucoviscidose (semaine du 20 novembre), l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) fait le point sur les initiatives mises en place en ses murs. La mucoviscidose est la maladie génétique grave la plus fréquente dans notre pays. En Belgique, plus de 1.200 patients sont concernés et chaque année 30 à 50 nouveaux patients sont dépistés. Un belge sur 20 est porteur de la mutation responsable de la maladie. L’équipe pluridisciplinaire du centre de référence de l’HUDERF a mis en place de projets d’accompagnement des patients et de leur famille pour leur permettre de gagner en autonomie. Nous en parlerons tout au long de cette semaine.

« Move Up ! » : de l’hôpital d’enfants à l’hôpital d’adultes 

Vers 15-16 ans, la transition vers l’Hôpital Erasme commence. Depuis plus de dix ans maintenant, les pédiatres de l’HUDERF vont à Erasme, et les pneumologues d’Erasme viennent à l’HUDERF. Le but ? Que le passage vers l’étape suivante se fasse dans les meilleures conditions et en pleine confiance, pour tout le monde.

Durant la période de transition, les connaissances et les compétences des patients et de leurs parents sur la maladie sont évaluées : « Nous souhaitons que nos patients partent avec le plus de bagages possibles pour la suite, qu’ils soient bien informés, pour qu’ils comprennent à quel point il est important qu’ils continuent à bien prendre leur traitement », explique le Docteur Laurence Hanssens, chef de clinique de pneumologie pédiatrique.  Et ce ‘contrôle’ se fait au travers de questionnaires reprenant aussi quelques questions piège et identifier les domaines à approfondir : quid de la sexualité ? Et le sport ? Quels sont les effets du traitement ?… Un intervalle d’un an est laissé entre deux évaluations, mais les connaissances et les compétences des patients et de leurs parents sont constamment améliorées au cours des visites de routine. Ces données font également partie des échanges avec l’hôpital adulte, pour que cette éducation se poursuive.

La prise de recul des dix premières années a permis de perfectionner le dispositif qui maintenant permet d’avancer l’âge auquel on peut commencer la transition, pour la rendre encore plus progressive. « Cette décennie nous a notamment permis de constater qu’il faut donner plus de temps au patient qui n’est pas « prêt ». Un patient entrant à l’université ou changeant de travail va par exemple faire sa ‘transition’ une année plus tôt ou plus tard, pour combiner au mieux ces changements ».

Un mémoire réalisé par un étudiant de 4ème master de médecine supervisé par le Dr Hanssens sur la transition a démontré que les patients vont mieux quand ils sont transférés dans le cadre d’un programme de transition progressif. L’explication la plus plausible serait que leur bagage médical et clinique renforcé leur permet d’être plus autonome et de mieux appréhender l’importance du traitement.

 

Mucoviscidose, la maladie génétique grave la plus fréquente en Belgique

La mucoviscidose est une maladie héréditaire qui affecte les voies respiratoires et le système digestif. L’organisme de chacun d’entre nous produit du mucus, une substance habituellement fluide, qui tapisse et humidifie la paroi intérieure de certains organes. Chez les personnes ayant la mucoviscidose, le mucus est épais et collant, ce qui engendre des problèmes de respiration et de digestion.

En Belgique, 1.200 patients sont concernés. Chaque année, 30 à 50 nouveaux patients sont dépistés. Souvent des nouveau-nés, mais aussi des adultes qui ont vécu toute leur vie avec une forme atypique de mucoviscidose. Aujourd’hui, l’espérance de vie atteint quasi 50 ans si les traitements sont bien suivis. Le portage est fréquent car un belge sur 20 est porteur de la mutation responsable de la maladie et est donc susceptible de transmettre la maladie à ses enfants. A l’avenir, des tests génétiques se démocratiseront pour pouvoir dépister également les parents qui ne savent pas toujours s’ils sont porteurs. 

Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola – Centre de référence

Il faut savoir qu’afin de soulager les symptômes et de prévenir leur apparition, les personnes ayant la mucoviscidose consacrent en moyenne 4 heures par jour à leur traitement. Une lourdeur de traitement qui implique l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire composée d’infirmières, de kinésithérapeutes, de diététiciennes, d’assistantes sociales, de psychologues, un pharmacien et qui complètent les pédiatres spécialisés en pneumologie. Les patients sont vus par l’équipe lors de consultations où les professionnels se relaient autour des enfants qui sont littéralement au centre des soins. Une façon de protéger davantage les santés fragiles de ces patients dans le milieu hospitalier et de leur offrir plus de confort. Au cours de ces consultations d’une heure et demie, les équipes mènent des entretiens motivationnels pour susciter un changement de comportement chez le patient en partant de ses propres motivations et freins. Les enfants sont pris en charge le plus tôt possible et jusqu’à 16 ans. Grâce au laboratoire de dépistage de l’ULB, la majorité des enfants traités à l’HUDERF ont été dépistés avant 2 mois.

Comment préserver les enfants des perturbateurs endocriniens ?

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Ils font couler beaucoup d’encre : les perturbateurs endocriniens sont très présents dans notre quotidien. On les retrouve un peu partout, en quantité très variable : dans les vêtements, les aliments, les matériaux de construction, … Leurs effets sur notre santé, et celle des enfants en particulier, ne sont que partiellement connus et de nombreuses recherches sont en cours. Dès lors, comment diminuer les risques ? Le Professeur Claudine Heinrichs, endocrinologue pédiatre à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola, nous éclaire et nous conseille. 

Qu’est-ce qu’un perturbateur endocrinien ? 

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, un perturbateur endocrinien potentiel est une substance ou un mélange exogène, possédant des propriétés susceptibles d’induire une perturbation endocrinienne dans un organisme intact, chez ses descendants ou au sein de (sous-)populations.

« Pour comprendre son action sur l’organisme, il faut se pencher sur le système endocrinien composé de glandes endocrines, d’une part, dont les plus connues sont : les testicules chez les hommes, les ovaires chez les femmes, ou encore la thyroïde, le pancréas, l’hypophyse, l’hypothalamus et la glande surrénale, et d’autre part d’hormones », explique le Professeur Heinrichs. Ces hormones, sécrétées, par les différentes glandes vont circuler dans le sang pour finir par se fixer sur un récepteur, c’est-à-dire des protéines situées en surface et dans les cellules.

Ces hormones jouent un rôle fondamental comme celui de la reproduction, de la croissance, du système nerveux, etc. Si ces hormones ne peuvent pas se fixer sur leurs récepteurs, à cause de la présence de perturbateurs endocriniens, le signal hormonal est alors déréglé voire inexistant. « Cela provoque alors une fausse réaction du système concerné. On pense par exemple au phénomène de puberté précoce ou au dysfonctionnement de la thyroïde. »

Où retrouve-t-on les perturbateurs endocriniens ?

Certains perturbateurs endocriniens sont fabriqués à des fins très précises, comme les contraceptifs oraux ou les traitements hormonaux. Il en existe également des naturels dans le soja et les céréales. « Mais la majeure partie d’entre eux ont été fabriqués par l’homme et grand nombre sont utilisés dans des processus industriels permettant : la rigidité des plastiques, la conservation des cosmétiques, l’assouplissement, l’imperméabilisation, la résistance au feu ou à la chaleur de certains tissus, les pesticides, la combustion incomplète des carburants,… Ils sont un peu partout ».

Pour le Professeur Claudine Heinrichs, s’il est impossible de tous les éviter, nous pouvons limiter notre exposition et celle de nos enfants. « Il est important d’aérer nos intérieurs, de privilégier l’utilisation de récipients en verre pour la cuisine, de ne pas utiliser des désodorisants d’intérieur, d’utiliser moins de cosmétiques et des produits plus ‘basiques’. »

Quelles sont les conséquences sur l’homme ? 

Aujourd’hui de nombreuses études ont permis de mettre en lumière le caractère négatif de certaines substances telles que le Bisphénol A ou le Glyphosate dont on parle beaucoup actuellement. «  Les connaissances actuelles ne permettent pas de prouver les liens de cause à effet. Est-ce la combinaison de deux substances qui est nocive ? Remplacer l’un par l’autre n’aura-t-il pas à terme aussi de mauvaises conséquences ? » Les endocrinologues s’accordent à dire qu’il est difficile de dresser un tableau exhaustif, mais qu’il est urgent d’émettre des préoccupations sur la présence de certaines substances sur le marché.

Les perturbateurs endocriniens entraînent une perturbation des mécanismes hormonaux, et ce à n’importe quel stade de vie. Bien qu’il soit difficile de dresser une véritable liste des conséquences, la science a déjà permis d’identifier que les fœtus et les enfants en forte croissance sont plus vulnérables. C’est pourquoi il est important de protéger ces populations !

Conseils aux futures mamans et aux parents inquiets

« Dans la liste des conseils, je voudrais donc m’adresser aux futures mamans enceintes qui peuvent protéger leur futur enfant en évitant de faire elles-mêmes des travaux de peinture, de se retrouver dans des endroits enfumés, en étant attentives à leur consommation alimentaire, en essayant de ne pas utiliser ou de diminuer l’utilisation de vernis à ongles, cosmétiques, teinture pour cheveux … Et pour les parents, je voudrais leur conseiller de ne pas emballer les pique-niques dans de l’aluminium, mais de privilégier les emballages en papier. Je conseille également d’utiliser des récipients en verre plutôt qu’en plastique et de donner le moins possible de produits transformés aux enfants. »

Comment on fait quand on est endocrinologue (et donc consciente de l’influence des perturbateurs endocriniens sur l’organisme) et mère de trois enfants ?

« Ce n’est pas possible de protéger ses enfants de tout ni de tout leur interdire. Je dois avouer que quand je vois mes filles se mettre du vernis à ongles, je ne peux m’empêcher d’avoir envie de leur crier d’arrêter », sourit Claudine Heinrichs.

Le Professeur Heinrichs est endocrinologue-pédiatre et mère de trois enfants.

Portrait du Professeur Claudine Heinrichs – Chef de clinique

Après avoir étudié à l’Université de Liège, c’est auprès du Professeur Jean-Pierre Bourguignon que le Professeur Heinrichs se forme à l’endocrinologie pédiatrique.

En 1989, elle intègre l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola et dirige l’unité d’endocrinologie fondée précédemment par les Professeurs Renée Wolter puis Guy Van Vliet. Actuellement, c’est avec les docteurs Cécile Brachet, Sylvie Tenoutasse, Erika Boros, Julie Harvengt et Sophie Lambert que les patients sont pris en charge au sein de leur unité. L’aide des infirmiers de l’équipe, Bert Leenders et Frédérique Schwilden est aussi très précieuse. Le but est que le petit patient et ses parents deviennent acteurs de leur prise en charge !

 

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