La maladie chronique entraine souvent des responsabilités parfois lourdes à porter pour des enfants, qui, selon l’âge, sont souvent loin d’être autonomes. Un accompagnement rapproché de l’enfant et sa famille est indispensable pour intégrer les différences qui vont s’imposer dans leurs vies. Aperçu du dispositif d’accompagnement médical et thérapeutique du jeune, de sa famille et de son environnement offert par l’équipe de la Clinique de Diabétologie de l’HUDERF à l’occasion de la journée mondiale du diabète ce 14 novembre.
Diabète pédiatrique : état des lieux en Belgique
En Belgique, 45.000 personnes dont plus de 3.200 enfants de moins de 18 ans sont atteints de diabète de type 1. Actuellement, plus de 550 enfants et leurs familles sont suivis à la Clinique de Diabétologie de l’HUDERF, le plus grand centre de diabétologie pédiatrique de Belgique qui accueille 1/6ème de la population diabétique en Belgique (enfants et adolescents).
Le diabète est une maladie chronique qui apparaît lorsque les cellules β du pancréas ne produisent plus suffisamment d’insuline ou quand le corps ne parvient plus à utiliser efficacement l’insuline qu’il produit. L’insuline est une hormone agissant comme une clef permettant au glucose présent dans le sang d’entrer dans les cellules, qui pourront alors l’utiliser comme source d’énergie.
Les recherches sur le diabète ne permettent pas encore de déterminer son apparition ni de savoir si celui-ci est héréditaire, ni de proposer des moyens de prévention… Lorsque l’équipe de la Clinique de Diabétologie reçoit un nouveau patient, elle invite la fratrie et les parents à réaliser un test de dépistage (de la glycémie et la recherche d’autres facteurs).
Mieux reconnaître les signes et les symptômes pour offrir une prise en charge avant un pic
La journée mondiale du diabète est l’occasion d’attirer l’attention des parents, des enseignants, mais aussi des professionnels du secteur de la santé sur les signes et les symptômes du diabète chez l’enfant.
Il faut être attentif lorsqu’un enfant urine plus que la normale (on parle alors de polyurie) ou lorsqu’il boit plus que d’habitude (on parle alors de polydipsie), lorsque l’enfant est amaigri, fatigué ou encore déshydraté.
« Les symptômes, semblant parfois anodins, font qu’on ne pense pas immédiatement au diabète. Si les signes ne sont pas reconnus, l’état de l’enfant peut se dégrader très vite et dans certains cas amener à ce qu’on appelle une a acidocétose, soit un manque vital d’insuline dans le sang », souligne le Docteur Tenoutasse. Dans les cas les plus graves, c’est le coma acidocétosique qui peut entraîner des séquelles graves ou la mort en l’absence de traitement.
La Clinique de Diabétologie
La Clinique de Diabétologie a vu rapidement le jour lors de la création de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola il y a 30 ans. En 1997, l’INAMI a officialisé l’existence de Centres de diabétologie pédiatrique avec la « convention de rééducation en matière d’autogestion du diabète sucré chez des enfants et adolescents ». Actuellement, 15 Centres de diabétologie pédiatrique sont reconnus en Belgique.
L’équipe de la Clinique de Diabétologie de l’HUDERF est composée de pédiatres, d’infirmières, de diététiciennes, d’une psychologue, d’une secrétaire et d’une assistante sociale. Lors de l’arrivée d’un nouveau patient, celui-ci aura un premier contact avec le médecin. Il s’agit du point de départ d’une hospitalisation d’une dizaine de jours durant laquelle l’enfant et ses parents seront vus tous les jours par les médecins, les infirmières, les diététiciennes et la psychologue afin d’établir le meilleur schéma d’insuline et de pouvoir éduquer toute la famille à la prise en charge nécessaire du diabète. Après cela, le patient reviendra en consultation à la Clinique de Diabétologie où il sera suivi régulièrement par l’équipe en fonction de ses besoins.
La pluridisciplinarité est essentielle pour offrir une prise en charge et un accompagnement adapté au jeune, à sa famille et à son environnement : explications de la maladie et éducation à l’autogestion du diabète, en s’adaptant (si nécessaire) aux familles, prise d’autonomie de l’enfant, interventions à l’école, accompagnement de l’alimentation, encouragement de l’activité sportive, accompagnement de la fratrie de l’enfant malade…