Zeldzame ziekten bij kinderen in cijfers – Blog HUDERF

Ter gelegenheid van Rare Disease Day publiceren we een infografiek over zeldzame ziekten bij kinderen.

Een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd wanneer zij minder dan 1 persoon op 2000 treft. Samen treffen deze aandoeningen 6% van de bevolking: 600.000 Belgen, 30 miljoen Europeanen en 300 miljoen personen over de hele wereld. De zeldzaamheid van iedere ziekte en haar diversiteit brengen een moeilijke diagnose en follow-up met zich mee. Meestal zijn zeldzame ziekten ook ernstige, chronische, progressieve ziekten met een handicap en een geringe levensduur als gevolg. Vaak bestaat er geen genezende behandeling. Aangepaste zorg kan de levenskwaliteit en -duur verbeteren.

Geen enkele ziekte is zo zeldzaam dat ze geen aandacht verdient.

7 manieren om informatie over een zeldzame ziekte te vinden – Eurordis

Orphanet

www.huderf.be

Als lid van de Vrije Universiteit Brussel, biedt Het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola samen met het Erasmus Ziekenhuis, een globale aanpak aan patiënten en familie die worden getroffen door een zeldzame ziekte, vanaf de geboorte tot de volwassenheid. Van diagnose tot behandeling.