Mogelijk lijden u en uw kind(eren) aan een immuunstoornis: herken de signalen van PID!
In België zou één persoon op de duizend getroffen kunnen zijn door een primaire immuundeficiëntie (PID). Artsen schatten dat slechts 50% van de gevallen vastgesteld is. Nochtans tast deze stoornis de werking van ons immuunsysteem ingrijpend aan: de patiënten zijn onder meer vatbaarder voor infecties zoals longontsteking, oorontsteking, herhaalde sinusontstekingen of nog andere, ernstigere infecties, die zelfs dodelijk kunnen zijn. Denk maar aan hersenvliesontsteking of bloedvergiftiging en soms auto-immuunaandoeningen. Wie zich op jonge leeftijd laat screenen, kan onomkeerbare complicaties achteraf voorkomen.
Herken de signalen!
Hieronder vindt u de tien alarmsignalen voor primaire immuundeficiënties bij u en uw kind(eren). Raadpleeg uw arts indien u minstens twee van de volgende alarmsignalen herkent bij u of uw kind(eren).
Een wereldwijde beweging
Het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola sluit zich aan bij de initiatieven die wereldwijd werden opgezet van 22 tot 29 april naar aanleiding van de World PI week. Naast de geplande informatiecampagne in het ziekenhuis en de pers worden er op woensdag 26 april ballonnen losgelaten aan het UKZKF, samen met de PID-patiënten en in samenwerking met het UZ Brussel. De ballonnen verwijzen naar de ‘bubble baby’s’, jonge kinderen met een ernstige PID, die vroeger veroordeeld waren om in een bubbel te leven bij gebrek aan andere behandelingen.
Informeren: een eenvoudige maar zeer doeltreffende maatregel
Mensen bewustmaken van het bestaan van deze groep aandoeningen is een eenvoudige maar zeer doeltreffende maatregel om de behandeling van de patiënten te verbeteren. Bijvoorbeeld door informatie te verspreiden over de signalen die patiënten, familie en eerstelijnsverzorgers moeten alarmeren en aansporen om een screening te laten uitvoeren.
Dr. Sophie Blumental, adjunct-kliniekhoofd, verantwoordelijk voor de dienst Pediatrische Infectiologie
Prof. A. Ferster, kliniekhoofd, verantwoordelijk voor de dienst Hemato-oncologie en Pediatrische Immunologie
Dr. C. Heijmans, consultant Hemato-oncologie en Pediatrische Immunologie, lid van het Belgisch comité voor PID (BIPDG)
Dr. Jutte Van der Werff Ten Bosch, Universitair Ziekenhuis Brussel
—
Info over de PID patiëntenvereniging vind je op www.boppi.be.
Info over World PI Week vind je op http://www.worldpiweek.org
Archief:
