Deux vaccins recommandés chez la femme enceinte

/dans /par

Contrairement aux idées reçues, l’administration de certains vaccins pendant la grossesse a clairement démontré ses avantages. D’abord, une femme enceinte recevant un vaccin sera elle-même protégée de la maladie et de ses complications.  Ensuite, elle fabriquera un grand nombre d’anticorps contre la maladie qui pourront être transférés au fœtus via le placenta et par là protéger celui-ci pendant les 3 à 6 premiers mois de  sa vie.  Ce sont pendant les premiers mois de la vie, justement, que le nouveau-né est le plus vulnérable et que son système immunitaire n’est pas prêt à « répondre » à des vaccins.

Pendant une grossesse, deux vaccins sont recommandés pour protéger la mère et le bébé à naître.

Si la grossesse se déroule pendant la saison grippale, la vaccination contre la grippe est fortement recommandée. Les femmes enceintes font partie des groupes à haut risque de complications de cette maladie ayant pourtant la réputation d’une maladie bénigne.  Pendant le deuxième et le troisième trimestre de la grossesse surtout, les hospitalisations pour grippe chez les femmes enceintes sont 7x plus fréquentes que dans la population du même âge et le risque de décès est réel.  Les complications sont essentiellement d’ordre cardiaque et respiratoire.  Par exemple, chaque année en France, 30 à 60 femmes enceintes sont hospitalisées en réanimation pour grippe grave.  On pense que la grippe est plus grave chez elles car leur réponse immunitaire à l’infection est altérée par les hormones de la grossesse.  Leur capacité pulmonaire peut être aussi diminuée.  La grippe expose également au risque de fausse couche, de mort fœtale (risque multiplié par 2 en cas de grippe) et d’accouchement prématuré.

Pour le nourrisson aussi, surtout avant l’âge de 6 mois, il y a un risque de grippe grave ainsi que d’hospitalisation en réanimation. Malheureusement, le vaccin antigrippal ne peut être administré avant l’âge de 6 mois : il sera très peu efficace car le système immunitaire à cet âge est immature.

Le vaccin antigrippal administré pendant la grossesse a démontré son efficacité dans de nombreuses études, tant sur les hospitalisations des femmes enceintes que sur les grippes prouvées et sur les complications liées à la grippe. On a pu également démontrer que les nouveau-nés de femmes vaccinées pendant la grossesse étaient protégés contre la grippe pendant plusieurs mois, les fameux premiers mois pendant lesquels ils sont le plus vulnérables.

Enfin, le vaccin antigrippal a été étudié chez des centaines de milliers de femmes enceintes et n’a montré aucun effet secondaire délétère chez la femme, le fœtus, le nouveau-né ou encore le déroulement de la grossesse. Il peut donc être utilisé sans risque à tout moment de la grossesse.

La ligne rouge montre que les cas de grippe (Influenza) prouvée sont moins fréquents chez les mamans vaccinées (à gauche) et chez les bébés nés de maman vaccinée (à droite) jusqu’à au moins l’âge de 6 mois.

La réapparition de la coqueluche

Depuis 2011, on observe une résurgence de cette maladie très contagieuse dans nos pays ainsi que dans différentes régions du monde, même dans celles qui ont une couverture vaccinale élevée. Pour lutter contre cette résurgence, la vaccination des femmes enceintes entre 24 et 32 semaines de grossesse, à répéter à chaque nouvelle grossesse, permet de donner au bébé à naître les anticorps de sa mère via le placenta. Elle est recommandée par le Conseil Supérieur de la Santé.

Un rappel de vaccination chez les adultes en contact avec des enfants en bas âge (<1 an), appelé  la vaccination cocoon est également recommandé chez nous depuis 2009.

De nombreux pays de l’Union Européenne ont enregistré́ un nombre croissant de cas, principalement chez les très jeunes nourrissons, les adolescents et les adultes.

Cas de coqueluche 2011-2014

De nouveau, ce sont les tous petits bébés, les nourrissons de moins de 6 mois qui vont être les plus vulnérables vis-à-vis de la coqueluche car ils sont susceptibles de développer une complication potentiellement fatale, les apnées. Ces nourrissons sont généralement contaminés au départ d’adolescents et d’adultes, souvent au sein de la cellule familiale.

Vacciner la femme enceinte à chaque grossesse permet à la maman vaccinée de « booster » son taux d’anticorps anti-coqueluche : on augmente alors la quantité d’anticorps transférée au fœtus et on améliore la protection passive du nouveau-né.  A sa naissance, celui-ci va garder des taux d’anticorps protecteurs plusieurs mois.

Les études montrent que la vaccination pendant la grossesse évite 91-93% des cas de coqueluche du nouveau-né. Elles ont montré également l’innocuité du vaccin contre la coqueluche pendant la grossesse. Une induration au site d’injection est l’effet indésirable le plus souvent décrit, suivi par un gonflement léger à ce même site.  Ces légers désagréments sont résolus dans les 72 heures suivant la vaccination.

Dans toutes les études disponibles, il n’y a aucun effet indésirable de cette vaccination chez la femme enceinte, le fœtus, le nouveau-né ou encore le déroulement de la grossesse.

En conclusion, la vaccination antigrippale et anti-coqueluche pendant la grossesse ont clairement montré des bénéfices importants pour la mère et l’enfant à naître, et le recul d’utilisation est suffisant pour pouvoir assurer leur innocuité. Comme soignant, il est de notre rôle de recommander ces vaccins aux femmes enceintes.  En tant que future maman, vous pouvez donc être rassurée : vous effectuez le bon geste pour vous protéger et protéger votre bébé.

 

Dr Charlotte Martin

Chef de Clinique Adjoint en Maladies Infectieuses

Responsable de la Travel & Vaccine Clinic

CHU Saint-Pierre

Références

  • Omer Maternal Immunization N Engl J Med 2017;376:1256-67.
  • Madhi et al. Influenza Vaccination of Pregnant Women and Protection of Their Infants N Engl J Med 2014;371:918-31.
  • Kourtis et al.   N Engl J Med. 2014 ; 370(23): 2211–2218
  • Zaman et al. New Eng J Med 2008 ; 359(15):1555-64
  • Vaccination anticoquelucheuse (avril 2014) (Conseil Supérieur de la Santé n° 9110)

Avis aux professionnels : un séminaire-webinar est prévu le vendredi 27 avril à 17h. Rendez-vous à l’HUDERF, au CHU St Pierre ou en ligne, lors de la Semaine de la Vaccination.

 

 

ARCHIVES – Blogs : nos experts ont pris la parole en 2017

Vaccination et douleur : nos conseils aux soignants et aux médecins

/dans /par

La douleur associée à l’injection de vaccins demeure une source d’inquiétude et d’anxiété chez les enfants et les parents. On estime que près de 25% de la population présente une crainte des aiguilles et 10% évitent la vaccination et les centres de soins à cause de cette peur. Celle-ci se développe principalement dans l’enfance. La douleur laisse une trace dans leur mémoire. Il est donc important de mettre en place des procédés afin de diminuer la douleur lors des injections afin d’empêcher le développement de peur et de comportement d’évitement. Comment diminuer la douleur et l’anxiété associées à l’administration des vaccins ?

Commencez par vous !

En vous montrant calme et collaboratif, soucieux des inquiétudes exprimées par l’enfant et ses parents, vous instaurez déjà un climat favorable. Montrez-vous disponible. Prenez le temps d’expliquer le soin et demandez aussi ce qui amuse l’enfant, en incitant le parent à le distraire. Un parent informé et à qui on donne un rôle pendant les soins sera lui aussi souvent plus calme et plus apaisé.

Soignez votre installation

Mettez tout ce dont vous aurez besoin à portée de main. Si possible, orientez la tête de l’enfant à l’opposé du soin et préparez le matériel hors de sa vue.

Comment bien positionner votre patient ?

La position est importante et elle dépend de l’âge de l‘enfant. Le nourrisson et le jeune enfant (< 3 ans) doivent être tenus dans les bras de la personne qui s’occupe de lui ; assis sur les genoux pour les enfants plus âgés afin de diminuer leur crainte. La position couchée augmente l’anxiété et donc le ressenti de la douleur. Elle n’est conseillée qu’en cas d’antécédent de malaise.

Le moment de l’injection

L’injection intramusculaire doit se faire le plus rapidement possible (donc, pas d’aspiration et/ou d’injection lente). Lorsque plusieurs vaccins doivent être donnés pendant une seule séance, il faut tout d’abord administrer le vaccin oral puis les vaccins injectables du moins déplaisant au plus douloureux.

A propos de l’allaitement

L’allaitement lors de l’injection s’est montré être un analgésique puissant par une combinaison de facteurs : le maintien de l’enfant dans une position confortable et connue lors de l’allaitement, le contact « peau-à-peau », le goût sucré et l’effet réconfortant de la succion. L’administration de vaccin reste un événement rare et par conséquent, l’enfant n’associera pas l’allaitement à une expérience douloureuse. Certains enfants refusent et certaines mères peuvent ne pas désirer allaiter à ce moment critique, ce choix doit être respecté.

Et la solution sucrée ?

L’administration de solution sucrée lors de l’injection est analgésique chez le nourrisson. Cette action entraîne une libération d’opioïdes endogènes et distrait l’enfant. Elle est efficace chez les enfants jusqu’à l’âge de 12 mois. Par ailleurs, le vaccin oral contre les rotavirus contient du sucre et permet de diminuer la douleur des injections qui suivent.

Quel type de distraction est le plus efficace pour vos patients ?

A chaque âge son plaisir, mais notre expérience montre que les enfants ont leurs petites préférences : marionnettes, bulles de savon, jouets colorés ou lumineux, jouets sonores, livres, un film… La réalité virtuelle marche aussi très bien. Bien que cela puisse changer d’un jour à l’autre, d’un soin à l’autre… Le tout est de se lancer et de tester. Les parents peuvent aussi vous aider : posez-leur la question, impliquez-les ! La conversation et la musique sont aussi efficaces chez les plus grands enfants et les adultes. Bon à savoir : il est important de commencer la distraction avant le soin, pour que l’attention du patient soit déjà focalisée sur autre chose.

Quid des moyens antalgiques ?

En ce qui concerne les antidouleurs oraux (paracétamol, ibuprofène), il n’est pas recommandé de le donner avant ou pendant la vaccination car ils ne diminuent pas la douleur lors de l’injection. Par contre, ils ont leur place dans la gestion des effets différés dûs au vaccin : inconfort, irritabilite, douleur au niveau du site d’injection et fièvre secondaire à l’administration vaccins. Les crèmes analgésiques (EMLA) peuvent avoir une place si elles sont appliquées à temps, mais ne sont pas recommandées de manière systématique.

La prise en charge de la douleur et de l’anxiété est donc un volet important à ne pas négliger pour une vaccination efficace et harmonieuse. Distraction, comfort talk : aujourd’hui la recherche nous montre leur importance et leur impact sur la qualité d’un soin et sur la relation avec le patient.

 

Dr Sarah Jourdain, pédiatre Hôpitaux Iris Sud

Dr Tessa Goetghebuer, chef de clinique de pédiatrie au CHU St Pierre

Merci aux éducateurs et à l’Unité Ressource Douleur de l’Hôpital des Enfants d’avoir partagé leur expérience !

 

[Boîte à outils] La distraction pour prévenir la douleur www.jeutesoigne.be

L’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) et l’association ABELDI ont lancé en 2016 un outil pour aider les enfants et leurs parents à mieux appréhender la douleur. La plateforme  www.jeutesoigne.be défend la distraction comme outil de soin pour prévenir la douleur et propose aux parents, aux patients et aux soignants des jeux et des informations pour améliorer la prise en charge de la douleur.

https://www.huderf30.be/nouvelles/prevenir-douleur-enfants-pendant-soins-droit-elementaire-patient/

 

Références

Reducing pain at the time of vaccination: WHO position paper-September 2015

Pain reduction during paediatric immunisations: evidence based review and recommendations PEdiatrics may 2007 NL Schechter and al

Reducing the pain of childhood vaccination: an evidence-based clinical practice guideline CMAJ December 2010 A Taddio and al

 

 

 

 

ARCHIVES – Blogs : nos experts ont pris la parole en 2017

 

 

 

 

Vidéo : 6 minutes pour comprendre la vaccination

/dans /par

Jennifer et Chahnez sont étudiantes en médecine à l’ULB et membres du BeMSA (Belgian Medical Students Association – Université Libre de Bruxelles). Elles sont parties dans la rue pour prendre le pouls du public quant à la vaccination.

  • Peut-on se défendre de toutes les maladies ?
  • Les vaccins, comment ça marche ?
  • Qu’y a t-il dans un vaccin ?
  • Les vaccins sont-ils sûrs ?
  • L’aluminium est-il toxique ?
  • Vaccin contre la grippe : à quoi bon ?
  • Que penser des polémiques ?
  • Est-ce utile de se faire vacciner / de faire vacciner ses enfants ?

Leurs réponses aux interrogations des passants en images.

Plus d’informations :

www.one.be

www.huderf30.be

Plus d’informations sur la vaccination ? Parlez-en à votre médecin ou au pédiatre de votre enfant. Vous trouverez également les articles de nos experts sur ce blog.

Avis aux professionnels : le sujet de la douleur sera également abordé lors d’un séminaire-webinar est prévu le vendredi 27 avril à 17h. Rendez-vous à l’HUDERF, au CHU St Pierre ou en ligne, lors de la Semaine de la Vaccination.

 

 

ARCHIVES – Blogs : nos experts ont pris la parole en 2017

Etude vaccination : les parents demandent davantage de transparence et d’objectivité

/dans /par

Si les professionnels jouent un rôle central pour répondre aux questions et inquiétudes de leurs patients vis-à-vis de la vaccination, notre système actuel de vaccinologie ne répond que partiellement aux attentes des parents. Voilà en somme ce que révèle une étude menée par Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola auprès de parents d’enfants de la région de Bruxelles-capitale dans le but de mieux comprendre les perceptions des parents à l’égard des vaccins. Une nouvelle enquête est en cours auprès des professionnels de la santé.

L’étude qualitative menée dans le courant de l’année 2017 sous forme de focus group auprès de 24 parents bruxellois a révélé aux chercheurs de l’ULB qu’en matière de vaccination, les parents sont demandeurs de davantage de transparence, d’informations plus objectives et d’un discours plus unanime dans le monde des professionnels de la santé. Sans remettre en cause le rôle central des professionnels en tant que sources fiables d’informations, l’étude souligne cependant que le système actuel est donc perfectible. Parmi les principaux freins à la vaccination, on retrouve les idées reçues véhiculées par certains groupes très actifs sur les réseaux sociaux et internet, et supportées par certains médecins opposés à la vaccination.

Des parents également demandeurs d’informations durant la grossesse

L’étude montre également que, face au médecin qui propose de vacciner leur enfant, beaucoup de parents se sentent pris de court et doivent prendre une décision rapide : ils sont désireux de bénéficier d’informations pendant la grossesse. « Autrefois l’information était moins nécessaire vu la haute incidence des maladies à prévention vaccinale, mais cette suggestion de la part des parents prend aujourd’hui tout son sens », explique le Dr Isabel Castroviejo Fernandez, responsable de l’étude de 2017 et aujourd’hui pédiatre résidente à l’Hôpital des Enfants.

Nouvelle étude en cours auprès des professionnels de la santé

De manière à pouvoir apporter des solutions efficaces sur le terrain et qui soient en adéquation avec les attentes de la population, une enquête du même type chez les professionnels de la santé est actuellement en cours et supervisée par le docteur Sarah Jourdain, pédiatre au sein des Hôpitaux Iris Sud et par le Pr. Pierre Smeesters, chef du service de pédiatrie à l’Hôpital des Enfants. Cette nouvelle étude menée par Amandine Jorion, étudiante en médecine, vise à interroger des médecins généralistes de la Région Bruxelles-Capitale sur leurs perceptions et leurs pratiques dans le domaine de la vaccination. Les premiers résultats de cette enquête pointent le besoin d’informations actuelles et de mises à jours régulières des médecins traitants. Ils souhaiteraient avoir accès à une formation plus approfondie en matière de vaccination ainsi qu’à des outils adéquats (notamment numériques) afin d’améliorer leur prise en charge du patient et renforcer l’adhésion à la vaccination. Par ailleurs, une formation plus profondie en vaccinologie dans le cursus médical serait une piste d’amélioration à explorer.

Les pharmaciens en tant qu’ambassadeurs de la vaccination ?

Pour le Pr. Smeesters, il y a donc un travail d’information et de dialogue avec les professionnels de la santé qu’il faut continuer à mener. « La première étude avait déjà révélé que pour les parents, les pharmaciens en qui ils ont confiance, pourraient également jouer ce rôle d’informateurs. » Une autre piste que l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola compte bien suivre, en partenariat avec les hôpitaux publics du réseau de l’ULB et d’autres acteurs du secteur de la santé.

Un contexte de mise en danger la couverture vaccinale

Depuis plusieurs années, nous assistons à une remise en question de la vaccination par la population. En effet, bon nombre de controverses véhiculées par les médias, internet et les réseaux sociaux remettent en question l’innocuité et parfois même l’utilité et le bien-fondé de la vaccination. La méfiance suscitée vis-à-vis des vaccins entraîne une modification et parfois un refus du calendrier vaccinal proposé par l’ONE. Cette baisse de couverture vaccinale induit une augmentation des maladies évitables par la vaccination. Et dans les faits, en Belgique, nous observons une augmentation significative des cas de coqueluche, de rougeole et de diphtérie*. Ces maladies sont sévères et entraînent des hospitalisations prolongées, des séquelles parfois irréversibles et des décès.

 

Etude

« Préoccupations parentales concernant la vaccination pédiatrique : étude en focus groups à Bruxelles », Isabel Castroviejo Fernandez, Sarah Jourdain, Nadine Kacenelenbogen, Pierre Smeesters, Revue Médicale de Bruxelles [under press]

*Référence : Tableau OMS

Plus d’informations sur la vaccination ? Parlez-en à votre médecin ou au pédiatre de votre enfant. Vous trouverez également les articles de nos experts sur ce blog.

Avis aux professionnels : le sujet de la douleur sera également abordé lors d’un séminaire-webinar est prévu le vendredi 27 avril à 17h. Rendez-vous à l’HUDERF, au CHU St Pierre ou en ligne, lors de la Semaine de la Vaccination.

 

 

ARCHIVES – Blogs : nos experts ont pris la parole en 2017

La diététique à l’Hôpital des Enfants en images

/dans /par

A l’occasion de la semaine de la diététique, nous attirons l’attention sur l’implication de l’équipe de diététique de notre hôpital dans le traitement de certaines maladies. C’est par exemple le cas pour les enfants souffrant de diabète, de maladies métaboliques, de maladies rénales, d’allergies alimentaires, de maladies inflammatoires de l’intestin, de maladies neurologiques, de la mucoviscidose…

L’équipe de l’unité de Nutrition et Diététique de l’HUDERF a pour mission de veiller à la qualité et à l’équilibre de l’alimentation de l’ensemble des enfants hospitalisés et a pour objectif la réalisation des régimes particuliers. L’aspect thérapeutique de leur mission est primordial : l’équipe se mobilise donc pour organiser des ateliers diététique, pour créer des brochures d’information illustrées… à destination des enfants et de leurs familles, pour rendre l’éducation nutritionnelle la plus ludique, positive et efficace possible.

Quelques exemples en images…

Atelier allergologie

Le carnet de dialyse

 

Atelier métabolique

 

A côté des diététiciens, l’unité de nutrition et diététique c’est aussi des pédiatres nutritionnistes prescripteurs et des centres de préparations dont une cuisine diététique, une biberonnerie et une banque de lait maternel où des aide-cuisinières et puéricultrices travaillent quotidiennement.

 

 

La transplantation rénale chez les enfants

/dans /par

A l’occasion de la Journée Mondiale du Rein, nous attirons l’attention sur la transplantation rénale chez les enfants en Belgique.

Contrairement aux adultes, les causes de l’insuffisance rénale chez les enfants sont deux fois plus souvent des affections congénitales et héréditaires que des pathologies acquises.

Quelques chiffres pour mieux comprendre les besoins des enfants en attente d’une transplantation rénale.

Références

Benedetta Chiodini, Jean Herman, Ksenija Lolin, Brigitte Adams, Elise Hennaut, Pierre Lingier, Dimitri Mikhalshi, Thierry Schurmans, Noël Knops, Karl M. Wissing, Daniel Abramowicz & Khalid Ismaili, Outcomes of kidney transplantation in children weighing 15 kilograms or less : a retrospective cohort study, in Transplant International 2018.

M. Hall, F. Jannsens, L. De Peuw, L. Hooghe, T. Schurmans, B. Adams, N. Godefroid, K. Lolin, K. Ismaili, La néphrologie pédiatrique du rein foetal au rein greffé, in Revue Médicale de Bruxelles 2008 ; 29 (suppl) : S 25-31

Une Journée Mondiale du Rein en association avec l’Hôpital Erasme

Depuis 1965, l’Hôpital Erasme et l’HUDERF collaborent dans le cadre de la transplantation rénale pédiatrique. Dans un cas sur trois, le don est réalisé par l’un des parents de l’enfant. Le prélèvement et la préparation du greffon chez le parent donneur a lieu à Erasme tandis que la greffe chez l’enfant est réalisé à l’Hôpital des Enfants. Ce qui permet dans les deux cas de disposer d’une expertise et d’un matériel de pointe adapté à l’âge du patient.

Une mobilisation très suivie à l’Hôpital des Enfants

Une activité de sensibilisation a été organisée à l’HUDERF à l’occasion de la journée mondiale du rein le jeudi 8 mars à l’attention des visiteurs, des patients et de leurs parents.

Des extraits du film hommage des 30 ans d’Yvon Lammens (reportage en dialyse notamment) ont été diffusés à cette occasion, relayant des témoignages de parents. Une grande soeur avait également écrit un slam pour l’occasion. Des photographies, des posters,… illustraient le travail de l’équipe du service de néphrologie, en partenariat avec l’Hôpital Erasme.  Avec un coin dessin, l’équipe avait également pensé aux plus jeunes, pour permettre aux patients et à leurs frères et soeurs d’exprimer leur ressenti. L’équipe de néphrologie n’a pas hésité à lancer un flashmob pour attirer l’attention sur le don d’organe lors de cette journée de sensibilisation.

Reportage à voir sur notre page Facebook.

Plus d’informations sur l’insuffisance rénale, la dialyse, la greffe, le service de néphrologie sur notre site internet http://www.huderf.be

 

Plus d’informations sur le don d’organes ? Visitez le site de Beldonor.

 

 

Les maladies rares chez les enfants

/dans /par

Que sont les maladies rares ? Sont-elles si rares que cela ? A l’occasion de la Journée Mondiale des Maladies Rares, nous attirons l’attention sur les maladies rares chez les enfants.

Maladies rares : pas si rares que cela !

Des grimages pour mobiliser

Faites savoir aux patients souffrant de maladies rares qu’ils ne sont pas seuls ! Nous vous invitons à participer au mouvement international « Show Your Rare, Show You Care » sur les médias sociaux.

Les photos de notre action grimage à l’Hôpital des Enfants, rendez-vous sur Facebook et Twitter.

#showyourrare #showyoucare #huderf

 

Un stand d’information

Rendez-vous ce 28 février sur le stand d’information dans le hall d’entrée de l’Hôpital Erasme, en partenariat avec Radiorg, l’association coupole des maladies rares en Belgique. Des bénévoles donneront des informations sur les maladies rares et aborderont les problématiques rencontrées par les patients et leurs familles.

L’objectif principal de cette journée et des différentes initiatives prises au sein de nos hôpitaux et ailleurs en Europe est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients.

 


 #wecare !

www.huderf.be

 

Mucoviscidose : des perspectives de dépistage et de traitement

/dans /par

Le dépistage néonatal bientôt appliqué aussi à la mucoviscidose

Dépister la mucoviscidose avant 2 mois permet d’offrir un meilleur pronostic aux patients : ils reçoivent le traitement approprié dans les meilleurs délais. L’équipe pluridisciplinaire de l’HUDERF se réjouit : ce dépistage va bientôt être intégré au test de Guthrie en Belgique aussi. Un gain de temps qui constitue un précieux avantage et qui permet d’épargner à l’enfant davantage d’examens inutiles.

Un traitement contre la mucoviscidose : une réalité d’ici 10 à 15 ans ?

« D’ici 10 à 15 ans, nous espérons pouvoir offrir un traitement contre la mucoviscidose », explique le Dr Hanssens, qui précise : « Pour l’instant, nous rappelons aux patients et leurs parents qu’il faut continuer de se battre et d’être rigoureux dans la prise de médicaments pour préserver les fonctions respiratoires, pour le jour où on aura quelque chose pour les guérir. Et ce jour viendra. ». D’où l’importance de toutes les initiatives mises en place au sein du Centre de Référence de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) : sport, diététique adaptée, suivi psychologique, coaching concernant la prise de médicaments… Aujourd’hui, les traitements permettent d’améliorer les symptômes de la maladie. Etre rigoureux est indispensable. « Les traitements par antibiotiques et par enzymes pancréatiques ont déjà sauvé beaucoup d’enfants », conclut le Dr Hanssens.

Soutenez la recherche !

www.belgiankidsfund.be

 

Retrouvez tous les blogs liés à la Semaine Européenne de la Mucoviscidose sur https://www.huderf30.be

Retrouvez toute l’actualité de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola sur la page Facebook de l’hôpital.

 

 

Etude – Les garçons et les filles ne sont pas égaux face à l’inflammation

/dans /par

Une étude du Dr Lefèvre, pédiatre pneumologue à l’HUDERF, montre qu’il existe des différences sexuelles dans les processus inflammatoires chez les enfants en fonction de leur genre.

« Les hommes et les femmes réagissent de manière différente aux situations d’inflammation», explique le Dr Lefèvre. «Ainsi, on observe un meilleur taux de survie chez les femmes que chez les hommes en cas d’inflammation aiguë (brûlure grave ou infection sévère, par exemple). En revanche, pour les inflammations chroniques (dans le cadre de maladies comme la mucoviscidose ou l’asthme), les femmes ont généralement un moins bon pronostic que les hommes. »

Une explication d’ordre génétique ?

Jusqu’il y a peu, les théories privilégiées pour rendre compte de ce phénomène mettaient en avant le rôle des hormones sexuelles. Mais cette hypothèse est aujourd’hui mise en cause au profit d’une explication d’ordre génétique. « Pour étayer ce postulat, nous avons réalisé une vaste étude qui s’est étalée sur quatre ans », retrace le Dr Lefèvre. « À terme, l’objectif de ces travaux est d’identifier des mécanismes immunitaires susceptibles d’être modulés en vue d’accentuer ou d’atténuer la réponse inflammatoire, de manière spécifique selon le sexe et l’évolution aiguë ou chronique de la maladie. »

Le Dr Nicolas Lefèvre a bénéficié d’un soutien financier de «The Belgian Kids’Fund for Pediatric Research», le Fonds scientifique de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. Cette association lui a offert quatre bourses annuelles de recherche de 2009 à 2013.

The Belgian’s Kids’ Fund for Pediatric Research : soutenez la recherche pédiatrique !

Mucoviscidose, la maladie génétique grave la plus fréquente en Belgique

La mucoviscidose est une maladie héréditaire qui affecte les voies respiratoires et le système digestif. L’organisme de chacun d’entre nous produit du mucus, une substance habituellement fluide, qui tapisse et humidifie la paroi intérieure de certains organes. Chez les personnes ayant la mucoviscidose, le mucus est épais et collant, ce qui engendre des problèmes de respiration et de digestion.

En Belgique, 1.200 patients sont concernés. Chaque année, 30 à 50 nouveaux patients sont dépistés. Souvent des nouveau-nés, mais aussi des adultes qui ont vécu toute leur vie avec une forme atypique de mucoviscidose. Aujourd’hui, l’espérance de vie atteint quasi 50 ans si les traitements sont bien suivis. Le portage est fréquent car un belge sur 20 est porteur de la mutation responsable de la maladie et est donc susceptible de transmettre la maladie à ses enfants. A l’avenir, des tests génétiques se démocratiseront pour pouvoir dépister également les parents qui ne savent pas toujours s’ils sont porteurs.

Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola – Centre de référence

Il faut savoir qu’afin de soulager les symptômes et de prévenir leur apparition, les personnes ayant la mucoviscidose consacrent en moyenne 4 heures par jour à leur traitement. Une lourdeur de traitement qui implique l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire composée d’infirmières, de kinésithérapeutes, de diététiciennes, d’assistantes sociales, de psychologues, un pharmacien et qui complètent les pédiatres spécialisés en pneumologie. Les patients sont vus par l’équipe lors de consultations où les professionnels se relaient autour des enfants qui sont littéralement au centre des soins. Une façon de protéger davantage les santés fragiles de ces patients dans le milieu hospitalier et de leur offrir plus de confort. Au cours de ces consultations d’une heure et demie, les équipes mènent des entretiens motivationnels pour susciter un changement de comportement chez le patient en partant de ses propres motivations et freins. Les enfants sont pris en charge le plus tôt possible et jusqu’à 16 ans. Grâce au laboratoire de dépistage de l’ULB, la majorité des enfants traités à l’HUDERF ont été dépistés avant 2 mois.

Muco Diet 2.0 : à table !

/dans /par

Voici le nom de code du nouveau projet de l’équipe pluridisciplinaire dédiée à la mucoviscidose à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola ! Sid Ali Namane est diététicien à l’HUDERF et équipé d’une Go Pro, il filme des clips vidéo sur l’intérêt de l’alimentation dans le cadre de la mucoviscidose : Muco Diet 2.0.

Destinées aux patients, onze petites vidéos vont être réalisées pour ce projet et seront diffusées sur les tablettes qui leur sont prêtées lors des consultations. Jean-Philippe Watteyne, finaliste de l’émission Top Chef, filmera également la réalisation d’un menu entrée-plat-dessert spécial. Ce projet entamé en 2017 durera deux ans et est soutenu par l’association Muco. « En utilisant les nouvelles technologies et le mode de communication des blogueurs sur Youtube, nous espérons pouvoir offrir une éducation nutritionnelle et diététique qui marque les esprits », explique Sid Ali Namane.

Dans la mucoviscidose, la question de l’alimentation est essentielle : les enfants sont en proie aux infections et doivent donc avoir une alimentation énergétique, riche en graisses. On leur recommande de manger jusqu’à la moitié plus que les autres enfants de leur âge. Or 80% des patients ont une insuffisance pancréatique : le mucus empêche les enzymes fabriquées par le pancréas de bien fonctionner. Cette insuffisance se manifeste notamment par une digestion et une absorption difficiles, menant à la dénutrition de l’enfant. Des traitements existent pour remédier à cela : des enzymes pancréatiques (le Creon) sont indispensables pour que le régime hyper calorique soit efficace et que le cocktail de vitamines A, D, E et K soient bien absorbées.

« Le corps a besoin de graisses pour absorber les vitamines liposolubles, qui ont besoin de Creon pour être bien absorbées. Nous savons également que la fonction respiratoire est directement liée à l’état nutritionnel de l’enfant. Il y a donc une vraie interdépendance entre traitement, état nutritionnel et alimentation. Nous informons énormément en consultation, mais les parents et les jeunes ont besoin de supports complémentaires. Nous espérons une vraie prise de conscience grâce à cette nouvelle méthode d’éducation thérapeutique. »

Mucoviscidose, la maladie génétique grave la plus fréquente en Belgique

La mucoviscidose est une maladie héréditaire qui affecte les voies respiratoires et le système digestif. L’organisme de chacun d’entre nous produit du mucus, une substance habituellement fluide, qui tapisse et humidifie la paroi intérieure de certains organes. Chez les personnes ayant la mucoviscidose, le mucus est épais et collant, ce qui engendre des problèmes de respiration et de digestion.

En Belgique, 1.200 patients sont concernés. Chaque année, 30 à 50 nouveaux patients sont dépistés. Souvent des nouveau-nés, mais aussi des adultes qui ont vécu toute leur vie avec une forme atypique de mucoviscidose. Aujourd’hui, l’espérance de vie atteint quasi 50 ans si les traitements sont bien suivis. Le portage est fréquent car un belge sur 20 est porteur de la mutation responsable de la maladie et est donc susceptible de transmettre la maladie à ses enfants. A l’avenir, des tests génétiques se démocratiseront pour pouvoir dépister également les parents qui ne savent pas toujours s’ils sont porteurs.

Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola – Centre de référence

Il faut savoir qu’afin de soulager les symptômes et de prévenir leur apparition, les personnes ayant la mucoviscidose consacrent en moyenne 4 heures par jour à leur traitement. Une lourdeur de traitement qui implique l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire composée d’infirmières, de kinésithérapeutes, de diététiciennes, d’assistantes sociales, de psychologues, un pharmacien et qui complètent les pédiatres spécialisés en pneumologie. Les patients sont vus par l’équipe lors de consultations où les professionnels se relaient autour des enfants qui sont littéralement au centre des soins. Une façon de protéger davantage les santés fragiles de ces patients dans le milieu hospitalier et de leur offrir plus de confort. Au cours de ces consultations d’une heure et demie, les équipes mènent des entretiens motivationnels pour susciter un changement de comportement chez le patient en partant de ses propres motivations et freins. Les enfants sont pris en charge le plus tôt possible et jusqu’à 16 ans. Grâce au laboratoire de dépistage de l’ULB, la majorité des enfants traités à l’HUDERF ont été dépistés avant 2 mois.

L’équipe pluridisciplinaire du centre de référence a également mis en place des projets d’accompagnement des patients et de leur famille pour leur permettre de gagner en autonomie. Nous en parlerons sur ce blog durant la Semaine Européenne de la mucoviscidose 2017 (semaine du 20 novembre).