Doit-on forcément être un expert pour prendre position sur la vaccination ?

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Vous vous sentez concernés par la recrudescence du mouvement anti-vaccin et des maladies qu’on croyait disparues ? Cet article pourrait vous intéresser.

Deux chercheuses australiennes du Murdoch Children’s Research Institute se sont penchées sur le rôle que chacun peut jouer à son niveau dans le débat des vaccins. Dans leur article publié sur Theconversation.com, elles estiment que, moyennant quelques connaissances de bases en matière de vaccination, quelques techniques de communication par la preuve, et surtout des qualités humaines d’écoute et d’empathie, tout le monde peut communiquer efficacement sur le sujet de la vaccination dans son propre réseau. Encore mieux : vous aurez probablement plus d’influence sur les personnes hésitantes que tout expert en la matière, car les comportements sont surtout formés sous l’influence des normes d’un groupe. Le sujet de la vaccination polarise. Vous positionner en tant qu’expert ou communiquer de façon trop abrupte n’aura aucun effet positif, bien au contraire.

Ne pas labelliser tout le monde d’antivax

D’abord, ce n’est pas parce que vous n’avez pas (encore) fait vacciner votre enfant que vous êtes contre la vaccination. Il se peut que vous ayez face à vous une personne peu ou pas informée, une personne qui, dans le doute, a reporté la vaccination ou quelqu’un qui, pour une raison ou une autre, n’a pas pu accéder à la vaccination, tout simplement.

Choisir vos interlocuteurs

Deuxièmement, il est peu probable que vous réussissiez à convaincre une personne qui refuse fermement la vaccination. Par contre, les personnes qui se posent des questions ou qui ont des doutes sont davantage ouvertes au dialogue et la probabilité que vous puissiez avoir une conversation positive qui contribuera in fine à orienter vers une vaccination est plus importante.

La façon dont on communique est aussi importante que ce que l’on communique

Allez de front à l’encontre de croyances et c’est un retour de flammes garanti ! Adopter un ton agressif ou moralisateur est non seulement inefficace, c’est aussi contreproductif. Avoir un dialogue ouvert, constructif, respectueux avec une personne en qui on a confiance a bien plus de chance d’encourager un parent hésitant vers la vaccination.

Ecouter au lieu de noyer sous les faits

Simplement énoncer des faits ne suffit pas. Simplement contredire des arguments non plus. Demandez à votre interlocuteur ce qui le tracasse et é-cou-tez ! Les sources de son inquiétude seront peut-être liées à la sécurité, l’efficacité ou les effets secondaires, par exemple. La personne en face de vous est hésitante mais il est important de garder à l’esprit que personne ne souhaite que son enfant (ou les autres d’ailleurs) tombe malade pour autant. Faire preuve d’empathie et de compréhension, dire qu’on comprend bien cette inquiétude, qui trouve peut-être sa source dans une expérience vécue ou rapportée, permet d’établir un lien et une confiance qui sera bénéfique pour la suite de la discussion.

Partager des informations et des expériences

En écoutant, vous identifiez les inquiétudes. Partagez des informations qui répondent à ces inquiétudes ou ces doutes. Expliquez ce que vous savez, en faisant référence à des sources fiables. Partagez vos propres expériences également, les histoires ont d’ailleurs souvent plus d’impact que les faits. Parler par exemple de ce pédiatre qui chantait quand vous avez fait vacciner vos enfants est efficace. Evoquer la maladie d’un proche qu’on aurait pu prévenir avec la vaccination aura de l’impact car c’est une situation vécue. Les histoires laissent des traces dans la mémoire.

Devenir une personne de référence

Vous aussi, quand vous hésitez à propos de quelque chose, vous en parlez à plusieurs reprises, avec plusieurs personnes avant de prendre votre décision et d’agir ? La personne en face de vous fera probablement la même chose. Sans avoir émis de jugement, vous devenez une personne ressource vers qui on peut se tourner en cas de question ou de doute. S’il se sent jugé, votre interlocuteur ne reviendra plus vers vous pour discuter de la vaccination. Si par contre votre discussion initiale l’a mis en confiance, qu’il s’est senti écouté, il fera de vous sa personne de référence. La décision n’est pas forcément immédiate : ce qui compte c’est que cette décision soit réfléchie et qu’elle soit la sienne.

Viser le public des réfractaires

Face à une personne en refus total, ces techniques de communication ne fonctionneront pas. Mais dans le cas où vous vous trouvez dans une discussion publique, en groupe, votre audience n’est pas la personne anti-vaccination que vous avez en face de vous, mais bien le public qui assiste au débat. Cette audience compte peut-être des personnes hésitantes. Si vous pensez avoir un bagage de connaissances assez fourni, osez vous lancer dans le débat pour ne pas laisser la personne monopoliser la conversation et semer davantage le doute. Les techniques utilisées par les ‘antivax’ sont du registre de la conspiration, des faux experts, des preuves sélectives ou non –représentatives ou d’attentes impossibles (comme atteindre 100% de sécurité par exemple). Bien identifier le registre et corriger le contenu de façon systématique, sur base de sources fiables, est efficace. Moins téméraire ? Rien ne vous empêche de simplement observer le débat et d’en rediscuter ensuite, en aparté.

Tout le monde peut participer à contrer la circulation des fausses informations, dans tous les domaines.

Depuis que notre hôpital a commencé à prendre position sur la vaccination, de nombreuses personnes sont entrées en contact avec nous et ont manifesté leur souhait de se former, de s’informer, de participer. Nous relayons leurs messages sur notre blog www.huderf30.be, à l’occasion de la Semaine Européenne de la Vaccination.

Vous souhaitez aussi agir face aux fake-news ? Utilisez des sources d’information fiables !

Pour s’informer sur internet sur la vaccination :

Mais aussi…

Des questions ? N’hésitez pas à en parler avec votre médecin généraliste ou votre pédiatre.

Retrouvez tous les articles de blog sur la vaccination en un clic https://www.huderf30.be/tag/vaccination

Le retour de la rougeole à tout âge : une vaccination maximale et complète comme seul remède

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A l’occasion de la Semaine Européenne de la vaccination, le Dr Charlotte Martin du CHU Saint-Pierre signe un blog pour illustrer concrètement le retour de la rougeole : une maladie loin d’être bénigne, et qui touche autant les adultes que les enfants ! Bonne lecture…

La rougeole, contrairement aux idées reçues, n’est ni une maladie bénigne ni une maladie infantile. C’est par contre une des maladies les plus contagieuses au monde, et ce, même à plusieurs mètres de quelqu’un de malade ou en passant dans une pièce où quelqu’un de malade est resté quelques heures auparavant (salle d’attente,…).

Elle n’est pas bénigne, car elle peut provoquer une pneumonie (infection des poumons) et une encéphalite (infection du cerveau) voire même une destruction du système nerveux central plusieurs dizaines d’années plus tard. Elle peut parfois être fatale or, même à notre époque, il n’existe aucun traitement contre ce virus. Une fois atteint, on ne pourra que soulager les symptômes de la personne malade.

Elle n’est pas infantile, car même si elle atteignait principalement les enfants avant l’avènement de la vaccination généralisée, elle peut en fait toucher quelqu’un de n’importe quel âge s’il est mal ou non vacciné. Elle est même parfois plus dangereuse pour les adultes, particulièrement si ceux-ci sont fragilisés par une maladie ou des médicaments (immunosuppresseurs, cancer, VIH,…). Le tout petit bébé (moins de 6 mois) est aussi sujet à plus de complications.

Retour de la maladie faute de vaccination

Il n’existe pas de traitement mais il existe un vaccin contre la rougeole, très efficace s’il est administré deux fois, généralement dans l’enfance. Si on ne l’a reçu qu’une seule fois, on peut quand même faire la rougeole, parfois un peu atténuée. Une population bien protégée, c’est donc une population dont tous les enfants ont reçu deux doses de ce vaccin dans leur enfance. En Belgique, 95% des enfants ont reçu la première dose, mais seulement 75% des enfants francophones ont reçu la deuxième dose. Cela signifie que le virus de la rougeole a encore de la place pour circuler parmi les personnes qui n’ont reçu qu’une seule dose mais aussi par exemple chez les tout petits bébés (ceux qui sont plus sujets aux complications) qui n’ont pas encore reçu le vaccin, qu’on ne reçoit que vers 11-12 mois en Belgique. D’autres adultes qui n’ont pas été vaccinés (contre-indication au vaccin, personne venant d’un pays avec un programme de vaccination absent ou chaotique comme un pays en guerre) vont aussi être susceptible d’attraper la rougeole et de faire des complications.

Situation en Europe

En Europe ces deux dernières années, il y a eu plusieurs dizaines de morts de la rougeole : plusieurs dizaines de morts évitables par la vaccination. Plus d’un tiers des cas étaient des enfants de moins de 5 ans et la grande majorité n’était pas vaccinée : parfois parce qu’ils venaient d’un pays en guerre, parfois parce que les parents avaient été négligents mais aussi parfois parce que les parents pensaient que le vaccin n’était pas nécessaire, ou pouvait être dangereux pour leur enfant.

Dans quels pays y a-t-il actuellement le plus de cas en Europe ? Dans des pays très proches de nous comme la France, ou dans des pays dans lesquels nous voyageons facilement comme l’Italie, la Grèce ou encore la Roumanie et la Pologne. Il est donc facile d’imaginer qu’une personne revienne malade d’un de ces pays et contamine la population mal vaccinée de notre pays, ce qui entretiendra l’épidémie. Et en effet, en Belgique sur les trois premiers mois de 2019, il y a déjà eu plus de cas de rougeole que sur l’entièreté de l’année 2018. Nous faisons donc partie des pays d’Europe répertoriés comme étant en « épidémie active » : on conseille même aux personnes qui viennent faire du tourisme en Belgique de se (re)vacciner contre la rougeole avant d’arriver chez nous.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Des questions sur la vaccination ? S’informer auprès de sources fiables est essentiel !

N’hésitez pas à en parler avec votre médecin généraliste ou le pédiatre de votre enfant.

Leucémie : améliorer les chances des enfants en rechute

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La leucémie est la forme de cancer la plus souvent diagnostiquée chez les enfants, et la leucémie lymphoblastique aiguë est la forme de leucémie la plus courante. Le Dr Alina Ferster, lauréate 2018 des Fonds pour la Recherche en oncologie pédiatrique de la Fondation Roi Baudouin, veut améliorer les chances des enfants en rechute. Et toute une communauté Belge et internationale se mobilise pour y arriver ensemble.

Malheureusement 10% des enfants atteints de leucémie lymphoblastique sont résistants au traitement ou répondent au traitement mais subissent une rechute. La recherche garde donc toute son importance en oncologie pédiatrique.

Le Dr Ferster & la Société Belge d’Hématologie et Oncologie Pédiatrique (BSPHO) illustrent le projet en vidéo :

Source: communiqué de presse – Fondation Roi Baudouin

 

 

 

 

 

Un outil pour le dépistage de l’autisme en Belgique

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Raccourcir l’errance diagnostique de l’autisme, outiller les professionnels autour de l’enfant, dépister les enfants à risque dès la maternelle : voilà tout le potentiel de ce nouvel outil de dépistage de l’autisme. Le dépistage de l’autisme est actuellement un défi majeur dans la plupart des pays francophones. L’Autism Discriminative Tool (ADT) permet d’identifier facilement, rapidement et de façon précise si l’enfant au développement atypique présente une suspicion d’autisme ou s’il s’agit d’une autre pathologie développementale, d’un retard du langage ou de troubles psychologiques. Un article scientifique sur cet outil de dépistage a été récemment publié dans le journal Research in Autism Spectrum Disorders, soulignant son adéquation pour contribuer à répondre au défi du dépistage de l’autisme et l’envoi plus rapide des patients suspectés vers des services diagnostiques tertiaires adaptés.

L’Autism Discriminative Tool ou ADT, développé par Sophie Carlier à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola, est un outil de dépistage des troubles du spectre autistique principalement destiné aux professionnels de la santé de deuxième ligne ou aux services en contact avec des enfants dit « à risque », présentant des difficultés développementales et fréquentant l’enseignement maternel. En pratique, cet outil se présente sous la forme d’un questionnaire fermé. Il est complété par les enseignants de maternelle avant d’être analysé et interprété par les médecins spécialisés dans le développement de l’enfant (ex: pédiatres, neuropédiatres, pédopsychiatres), mais aussi par les paramédicaux (ex: psychologues), les équipes de prévention/protection de l’enfance, les services d’accompagnement, les centres psycho-médico-sociaux, les centres de santé mentale ou toute autre équipe en contact avec des enfants présentant un développement atypique. Ce questionnaire, rapide et facile d’utilisation, permet d’éclairer le clinicien quant à la nécessité d’adresser l’enfant à un Centre Ressources Autisme pour une mise au point diagnostique.
Les professeurs s’avèrent d’excellents prédicteurs de l’autisme
L’étude de validation[1] de l’outil a été réalisée en multicentrique, rassemblant 118 enfants sans difficultés développementales et 126 enfants reçus en Centres Ressources Autisme pour un bilan diagnostique. Il en est ressorti que les professeurs sont très pertinents dans l’observation des signes d’autisme, devançant légèrement les parents. Non seulement les professeurs observent, à juste titre, plus de signes autistiques que les parents mais ils rapportent surtout les difficultés de socialisation en groupe. A contrario, les mères vont être plus performantes dans l’analyse de la relation inter-personnelle là où les pères sont souvent plus objectifs dans leur analyse de la situation. « Le potentiel de combinaison de l’évaluation d’un clinicien, de la cellule familiale et de la cellule scolaire permet de détecter avec davantage de certitude les enfants qui présentent effectivement de l’autisme, sur base des critères différents », explique Sophie Carlier, docteure en psychologie à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola et conceptrice de l’outil. Stéréotypies et critères socio-communicatifs
Créé pour pallier aux défauts des questionnaires existants (ex : trop de faux-positifs), l’ADT est composé de 35 items basés sur l’absence ou la présence de comportements précis, dont 26 sont utilisés dans une optique de dépistage des troubles du spectre autistique. « Cet outil est le seul test en français à être basé sur les nouveaux critères diagnostiques de l’autisme tels que définis dans le DSM-5. En plus des questions relatives aux difficultés socio-communicatives, l’ADT intègre quinze questions relatives aux comportements stéréotypés. Parmi ces items, l’ADT met systématiquement en évidence les particularités sensorielles, marqueurs prédominants chez l’enfant présentant de l’autisme: par exemple, l’enfant regarde sur le côté, couvre ses oreilles… », complète le Madame Carlier.Les patients de l’HUDERF sont dépistés grâce à cet outil
L’outil est utilisé à l’HUDERF depuis 2018 au sein du Centre Ressources Autisme, mais aussi lors des consultations de pédopsychiatrie générale. Cela permet de repérer plus rapidement les enfants devant bénéficier d’un bilan autisme mais aussi d’éviter les envois non pertinents vers le Centre Ressource Autisme. Les professeurs de la Maternelle Thérapeutique l’ont également intégré dans leur dispositif de pré-admission mais aussi durant la période d’adaptation de deux mois du début de prise en charge pour éventuellement rediriger l’enfant qui présente de l’autisme vers une prise en charge plus spécialisée.« La demande d’outils performants est forte dans le secteur. La précocité est clé pour la prise en charge de l’autisme : au plus tôt un diagnostic est établi, plus il sera facile d’influencer positivement l’évolution de l’enfant avec son trouble. Car en plus d’éviter des problèmes lors du développement de l’enfant, le travail des équipes qui prennent l’enfant en charge après le dépistage permet également d’éviter des problèmes au sein de sa famille, souvent dus au manque de compréhension du problème, ainsi que la difficile stimulation d’un enfant autiste sans outils appropriés », illustre le Pr Véronique Delvenne, chef de service de pédopsychiatrie.[1] L’outil a été validé en 2 étapes, avec une première étude exploratoire et une seconde étude prospective. La phase de validation a notamment rassemblé 126 enfants de 2 ans 1/2 à 6 ans 1/2 en attente d’un bilan diagnostique auprès de 3 centres ressources autisme belges et français. Son développement s’est voulu rigoureusement scientifique, via des cotations à l’aveugle, l’inclusion d’un groupe contrôle, un suivi des cohortes cliniques et le respect des standards internationaux lors du processus diagnostique final. Au terme de cette étude, une valeur de 0.94 a été obtenue pour la spécificité et 0.83 en termes de sensibilité, permettant ainsi de différencier risque de TSA et probabilité d’une autre pathologie (neuro)développementale.

Ressources
http://www.adt-autism.com/
Carlier, S., Ducenne, L., Leys, C., Stanciu, R., Deconinck, N., Wintgens, A., Orêve,M-J., & Delvenne, V. Improving autism screening in French-speaking countries: Validation of the Autism Discriminative Tool, a teacher-rated questionnaire for clinicians’use. Research in Autism Spectrum Disorders, 61, 33-44. Accès via https://doi.org/10.1016/j.rasd.2019.01.010

Carlier, S., Kurzeja, N., Ducenne, L., Pauwen, N., Leys, C., & Delvenne, V. (2017). Differential profile of four groups of children referred to an autism diagnostic service in Belgium: Autism-specific hallmarks. Journal of intellectual Disabilities, 22(4), 340-346. DOI:10.1177/1744629517713516.

Blog – La précocité est clé pour la prise en charge de l’autisme !

www.huderf.be

Vis ma vie … d’éducateur à l’HUDERF

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(Re)découvrons le métier d’éducateur en rencontrant Thomas Harckmans à l’Hôpital des Enfants

Thomas Harckmans et ses collègues de la salle 66

Comment êtes-vous arrivé à l’Hôpital des Enfants, Thomas ?

Comme beaucoup de mes collègues, je pense, via un stage. J’ai fait mes stages à l’HUDERF et je ne suis jamais reparti. Chaque unité de l’HUDERF compte maintenant un éducateur et je crois que je suis d’ailleurs le plus ancien. Nous sommes tous éducateurs spécialisés mais notre formation au travail hospitalier n’existe pas, elle se fait sur le tas.

Comment se passe la journée d’un éducateur ?

En salle 66, on commence par la distribution des repas à 8h. Chez nous, les éducateurs ont en effet décidé de s’occuper de cette tâche. C’est un excellent moyen d’entrer en contact avec les enfants qui viennent d’arriver dans l’unité, de leur indiquer où est la salle de jeux et de leur expliquer ce que je fais. Le reste de la journée, la salle de jeux est notre bureau.

Justement, que faites-vous ?

Activité avec les enfants lors d’un Atelier Fratrie dans la grande salle de jeux

En résumé, je fais tout pour que l’enfant reparte de l’hôpital avec un bon souvenir. Et cela prend évidemment plusieurs formes : j’organise des activités manuelles pour que l’enfant puisse se confectionner un petit objet. Nous jouons à des jeux, afin de mettre l’enfant en confiance. Mais je l’accompagne aussi à des examens auquel il doit se soumettre, si ses parents ne sont pas là. Et dans ce domaine-là, nous avons travaillé entre éducateurs pour développer toute une gamme d’outils pour distraire l’enfant avant, pendant et après les soins : cela va des bulles de savons aux lunettes de réalité virtuelle. Si c’est bien préparé et si on laisse à l’enfant le choix du moyen qu’il préfère, c’est très rassurant pour lui, très agréable pour le personnel soignant et très gratifiant pour nous, éducateurs.

Enfin, je suis responsable des sorties et événements occasionnels comme la chasse aux oeufs de Pâques, la fête de St Nicolas, le voyage à Disneyland Paris que nous avons organisés,….

Quelles sont les qualités qu’un éducateur doit posséder pour travailler dans ce milieu un peu spécial pour l’enfant ?

Je crois qu’il faut surtout être proactif, aller vers l’enfant. C’est pour cela que nous avons assez peu d’activités programmées. Je préfère faire le tour des chambres, aller chercher les enfants et faire

Sortie à Disneyland Paris avec les patients en 2018

ce qu’ils ont envie de faire. Il faut aussi pouvoir faire un peu abstraction de la raison pour laquelle l’enfant est là. J’estime que je suis là pour l’enfant, pas pour la maladie.

De quels enfants vous souvenez-vous en particulier ?

Le registre est large : bien sûr, je n’oublierai jamais la lettre d’amour que m’a écrite une adolescente hospitalisée dans mon unité. Cela demande tellement de délicatesse de réagir de façon adéquate à quelque chose d’aussi intime. Mais aussi à l’enfant qui était tellement heureux de nager avec les dauphins grâce à la réalité virtuelle qu’il n’a même pas senti la prise de sang. On a tous éclaté de rire quand il a exigé d’être prévenu avant qu’on pique alors qu’on avait déjà retiré l’aiguille !

Utilisation de la distraction avec les lunettes virtuelles Crédits : Aline Wavreille

 

 

 

 

 

 

 

 

Source : iris&you – Décembre 2018

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Conseils et articles sur la douleur

 

Maladie rare chez l’enfant : faciliter le parcours des patients et des familles est indispensable !

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À travers le monde, 75% des personnes touchées par une maladie rare sont des enfants. Souvent synonymes de complexité, les maladies rares nécessitent une coordination entre tous les acteurs qui évoluent autour de l’enfant et de ses proches pour les accompagner tant sur le plan social que médical, de l’hôpital au domicile. Présentation des dispositifs mis en place par les équipes de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola.

Mais d’abord, qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Maladies rares : pas si rares que cela !

Les maladies rares sont considérées comme telles lorsque leur fréquence est de 1 pour 2000 patients. Actuellement, 7000 maladies rares sont répertoriées. La plupart sont génétiquement déterminées, mais d’autres anomalies dont les gènes ne sont pas connus ou dont les origines ne sont a priori pas génétiques existent également : cancers rares, maladies auto-immunes, malformations congénitales, quelques maladies toxiques ou infectieuses. Les maladies rares concernent 6% de la population (30 millions d’Européens et 300 millions dans le monde). 75% des personnes avec une maladie rare sont des enfants. Seulement 5% des maladies rares ont un traitement. Le plus souvent il s’agit de maladies sévères, chroniques, évolutives, porteuses de handicaps, diminuant l’espérance de vie. Pour la plupart, il n’y a pas de traitement curatif, mais des soins appropriés peuvent améliorer la qualité et la durée de vie.

« En cas de maladie rare, le diagnostic peut parfois être long avant que nous puissions arrêter un nom ou une pathologie. Nous échangeons énormément avec nos confrères et nous travaillons en équipe autour de chaque patient », explique le Professeur Nicolas Deconinck, neurologue pédiatrique.

Accompagner l’enfant atteint d’une maladie rare : un travail d’équipe

Les maladies rares ont de nombreuses répercussions sur le patient et sa famille. À l’HUDERF, tout est mis en place pour simplifier au maximum le parcours médical, mais aussi la vie quotidienne du patient. « L’impact social des maladies rares est important et le besoin de support médical et psychosocial est indispensable. C’est pourquoi nous organisons une prise en charge multidisciplinaire autour de l’enfant que ce soit au sein de l’hôpital ou à domicile. Et cette collaboration étroite se poursuit dans l’accompagnement de l’enfant et de sa famille, tout au long de leur vie », explique le Pr Deconinck.

Une fois diagnostiqués, les enfants atteints de maladies rares viennent au minimum deux fois par an à l’Hôpital des Enfants, en fonction de la lourdeur de la pathologie. Une consultation multidisciplinaire est organisée à l’hôpital, lors de laquelle le patient et ses parents rencontrent en même temps médecins, infirmières, psychologues et membres de l’équipe Globul’Home.

« Outre le côté pratique de n’avoir qu’un seul rendez-vous, cela permet aux différentes équipes qui suivent l’enfant de se coordonner au niveau des soins et des traitements. Une maladie rare touche parfois plusieurs aspects médicaux et un traitement peut influencer une autre pathologie. Travailler en équipe multidisciplinaire, en collaboration avec les parents et l’enfant, permet d’éviter l’impact d’une décision sur un autre domaine de vie. Cette coordination est essentielle », explique le Pr Deconinck.

Faciliter et accompagner la vie à domicile

De manière générale, les parents font part de leurs difficultés d’organisation engendrées par le diagnostic et le suivi de ces maladies rares. Un patient atteint d’une maladie rare rencontre en effet un ou plusieurs obstacles : sur le plan de la mobilité, de l’alimentation, de la scolarisation, de l’insertion professionnelle, des parcours administratifs, des appareillages, des aménagements de la maison, de l’accompagnement thérapeutique et psychosocial, de la gestion de la douleur…

Une équipe constituée de pédiatres, infirmiers, psychologues, assistants sociaux et collaborateurs administratifs de l’Hôpital des Enfant intervient à domicile pour accompagner les soins et la vie à la maison : Globul’Home. Son objectif ? Améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches en coordonnant les soins dans un environnement familier. L’équipe facilite la communication de tous les acteurs qui évoluent autour de l’enfant et de sa famille, selon leurs besoins. Service de seconde ligne, cette équipe de liaison, est de faire, comme son nom l’indique, le lien entre les équipes hospitalières de première ligne, les différents intervenants externes à l’hôpital (kinésithérapeutes, médecins généralistes, mutualités, entreprises de matériel médicalisé, écoles…) et la maison.

Retrouvez Globul’Home sur notre site internet

L’exemple de l’amyotrophie spinale

Beaucoup d’énergie est déployée au service du patient et de sa famille, pour leur donner le plus d’autonomie possible aussi, car l’amyotrophie spinale est une maladie neuromusculaire invalidante et la morbidité reste importante. Les possibilités actuelles et futures de traitements sont néanmoins sources d’espoir et d’amélioration du confort de vie au sein de ces familles.

Communiqué de presse

Journée mondiale des maladies rares

Montrez votre soutien aux patients atteints de maladies rares en participant à #showyourrare sur les médias sociaux !

 

La vaccination à l’heure des défis

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« Le 8 février dernier, Bruxelles a accueilli le 1er Symposium Vaccination Saint-Valentin. En invité d’honneur, Stanley Plotkin, professeur émérite de l’université de Pennsylvanie (USA) et « père » du vaccin contre la rubéole, venu parler des réussites et des échecs de la vaccinologie actuelle ».

Interview croisée entre le Pr Plotkin et le Pr Smeesters sur l’efficacité du vaccin, l’hésitation vaccinale ou l’anti-vaccination, la formation des médecins et le partage des savoirs sur la vaccinologie.

Un article de Martine Versonne, republié avec l’aimable autorisation du Journal du Médecin (22 février 2019, n° 2575).

 

Article Journal du Médecin

Article Journal du Médecin

 

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Pour plus d’informations sur la vaccination : www.huderf30.be/tag/vaccination

Une hésitation ? Posez toutes vos questions sur la vaccination à votre pédiatre ou votre médecin généraliste.

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1er Symposium Vaccination de Saint Valentin, organisé par le GIEV, Groupe Interuniversitaire d’Expert en Vaccinologie (GIEV) ULB-UCLouvain-ULiège

 

Ces bébés qui ne veulent plus manger

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Le Pr Golse était l’invité du Pr Delvenne et de ses équipes lors d’un séminaire sur le thème « Oralité primaire et oralité secondaire, d’une bouche à l’autre ».

L’anorexie ne survient pas qu’à l’adolescence. Chez les bébés, déjà, le repas peut cristalliser le conflit. Le professeur Bernard Golse, chef du service de pédopsychiatrie à l’hôpital Necker, à Paris, était à l’Hôpital universitaire des enfants Reine Fabiola (Huderf) pour un séminaire sur le thème «Oralité primaire et oralité secondaire, d’une bouche à l’autre».

Professeur, est-ce que les troubles alimentaires chez les nourrissons sont rares ?

D’une manière générale, les statistiques chez les tout-petits sont assez difficiles à obtenir, car les outils sont destinés aux adultes. L’épidémiologie en psychiatrie des bébés est assez balbutiante.

Les signes cliniques sont très connus mais je ne peux par exemple pas vous dire si ça concerne plus les garçons ou les filles. Je peux vous dire que ce n’est pas fréquent, mais pas non plus extrêmement rare. Une étude américaine d’Irene Chatoor mentionne 25 à 35% de la population générale… cela me paraît beaucoup. Et elle monte jusqu’à 45 à 70% chez les enfants prématurés.

Est-ce que ça inclut la sélectivité alimentaire? Il y a des enfants qui sont très sélectifs dans ce qu’ils mangent. Est-ce que c’est vraiment un trouble alimentaire? Car ils mangent et ne maigrissent pas… On ne sait pas si les chiffres sont transposables chez nous.

Est-ce qu’on parle d’anorexie mentale chez les bébés ?

Le terme est contesté, parce que dans le cas de l’anorexie mentale de l’adolescente, il y a une volonté de ne plus manger, même si elle a faim. Et ça, c’est plus difficile à envisager chez des tout-petits, c’est plutôt des atteintes de la faim.

Quels sont les troubles les plus courants ?

Il y a l’anorexie commune du bébé, dans le 2e trimestre. C’est très très banal: le sevrage est passé, l’enfant commence à s’opposer, il y a un rapport de force qui s’instaure. Il n’y a pas de trouble de la faim, ni de l’appétit.

Il y a ensuite des troubles plus spécifiques, chez des enfants hospitalisés en soins intensifs, qui ont des problèmes de déglutition ou de respiration. Là, la difficulté alimentaire est plus inquiétante, parce qu’elle menace leur croissance. Certains enfants doivent être nourris par sondes: soit une sonde par le nez qui va jusqu’à l’estomac, soit une sonde qui traverse la paroi abdominale pour aller dans l’estomac directement.

La sonde perd la fonction de goût, et la sonde devient très difficile à enlever, car c’est comme si on privait l’enfant d’une partie de son corps. Il faut relancer le plaisir de manger et la faim.

Il y a des troubles moins graves comme la néophobie, le fait d’avoir peur de découvrir de nouveaux aliments.

Parmi ces bébés qui ne veulent plus manger il y a tous les degrés: il y a des petits mangeurs, des enfants qui ne peuvent manger que toujours la même chose ou un aliment de la même couleur, la même consistance. Cela concerne des enfants quasi normaux et des enfants autistes, qui ne veulent manger que des aliments très spécifiques.

De quels outils disposez-vous pour aider les bébés ?

On connaît mieux les interactions précoces entre le parent et l’enfant, et donc les consultations thérapeutiques sont essentielles: comprendre comment l’enfant est né, où en sont les parents, etc. C’est l’outil principal, qui a une vertu thérapeutique.

Indépendamment de cela, on a l’intervention de personnes comme des psychomotriciennes, qui aident les bébés à ressentir et investir leur corps, quand ils sont plus grands et que les troubles alimentaires menacent le langage, on fait intervenir des logopèdes. Puis, il y a des éducateurs… c’est un travail d’équipe. »

SOURCE – Interview : Anne SANDRONT – L’Avenir – Lundi 21 janvier 2019

Crédit photo: goodluz – stock.adobe.com

Ce séminaire fait partie d’une série de 4 séminaires consacrés aux troubles de l’orarlité chez l’enfant. Pour connaître les prochaines dates de séminaire c’est par ici.

Nous remercions chaleureusement Anne Sandront et l’Avenir pour leur aimable autorisation de republier cet article.

 

La Clinique de Diabétologie fait le point sur la maladie, sa détection et son traitement

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La maladie chronique entraine souvent des responsabilités parfois lourdes à porter pour des enfants, qui, selon l’âge, sont souvent loin d’être autonomes. Un accompagnement rapproché de l’enfant et sa famille est indispensable pour intégrer les différences qui vont s’imposer dans leurs vies. Aperçu du dispositif d’accompagnement médical et thérapeutique du jeune, de sa famille et de son environnement offert par l’équipe de la Clinique de Diabétologie de l’HUDERF à l’occasion de la journée mondiale du diabète ce 14 novembre.

Diabète pédiatrique : état des lieux en Belgique
 En Belgique, 45.000 personnes dont plus de 3.200 enfants de moins de 18 ans sont atteints de diabète de type 1. Actuellement, plus de 550 enfants et leurs familles sont suivis à la Clinique de Diabétologie de l’HUDERF, le plus grand centre de diabétologie pédiatrique de Belgique qui accueille 1/6ème de la population diabétique en Belgique (enfants et adolescents).

Le diabète est une maladie chronique qui apparaît lorsque les cellules β du pancréas ne produisent plus suffisamment d’insuline ou quand le corps ne parvient plus à utiliser efficacement l’insuline qu’il produit. L’insuline est une hormone agissant comme une clef permettant au glucose présent dans le sang d’entrer dans les cellules, qui pourront alors l’utiliser comme source d’énergie.

Les recherches sur le diabète ne permettent pas encore de déterminer son apparition ni de savoir si celui-ci est héréditaire, ni de proposer des moyens de prévention… Lorsque l’équipe de la Clinique de Diabétologie reçoit un nouveau patient, elle invite la fratrie et les parents à réaliser un test de dépistage (de la glycémie et la recherche d’autres facteurs).

Mieux reconnaître les signes et les symptômes pour offrir une prise en charge avant un pic
 La journée mondiale du diabète est l’occasion d’attirer l’attention des parents, des enseignants, mais aussi des professionnels du secteur de la santé sur les signes et les symptômes du diabète chez l’enfant.

Il faut être attentif lorsqu’un enfant urine plus que la normale (on parle alors de polyurie) ou lorsqu’il boit plus que d’habitude (on parle alors de polydipsie), lorsque l’enfant est amaigri, fatigué ou encore déshydraté.

« Les symptômes, semblant parfois anodins, font qu’on ne pense pas immédiatement au diabète. Si les signes ne sont pas reconnus, l’état de l’enfant peut se dégrader très vite et dans certains cas amener à ce qu’on appelle une a acidocétose, soit un manque vital d’insuline dans le sang », souligne le Docteur Tenoutasse. Dans les cas les plus graves, c’est le coma acidocétosique qui peut entraîner des séquelles graves ou la mort en l’absence de traitement.

La Clinique de Diabétologie
 La Clinique de Diabétologie a vu rapidement le jour lors de la création de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola il y a 30 ans. En 1997, l’INAMI a officialisé l’existence de Centres de diabétologie pédiatrique avec la « convention de rééducation en matière d’autogestion du diabète sucré chez des enfants et adolescents ». Actuellement, 15 Centres de diabétologie pédiatrique sont reconnus en Belgique.

L’équipe de la Clinique de Diabétologie de l’HUDERF est composée de pédiatres, d’infirmières, de diététiciennes, d’une psychologue, d’une secrétaire et d’une assistante sociale. Lors de l’arrivée d’un nouveau patient, celui-ci aura un premier contact avec le médecin. Il s’agit du point de départ d’une hospitalisation d’une dizaine de jours durant laquelle l’enfant et ses parents seront vus tous les jours par les médecins, les infirmières, les diététiciennes et la psychologue afin d’établir le meilleur schéma d’insuline et de pouvoir éduquer toute la famille à la prise en charge nécessaire du diabète. Après cela, le patient reviendra en consultation à la Clinique de Diabétologie où il sera suivi régulièrement par l’équipe en fonction de ses besoins.

La pluridisciplinarité est essentielle pour offrir une prise en charge et un accompagnement adapté au jeune, à sa famille et à son environnement : explications de la maladie et éducation à l’autogestion du diabète, en s’adaptant (si nécessaire) aux familles, prise d’autonomie de l’enfant, interventions à l’école, accompagnement de l’alimentation, encouragement de l’activité sportive, accompagnement de la fratrie de l’enfant malade…

Identito-vigilance : les parents et les enfants peuvent participer à leur sécurité !

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A l’Hôpital des Enfants, les équipes demandent régulièrement la participation des parents et des enfants pour faire répéter l’identité des enfants et leur date de naissance. Non pas parce nous oublions le prénom des enfants : nous nous en souvenons très bien ! Mais avant chaque soin, nous vérifions systématiquement son identité, c’est une question de sécurité.

Le bracelet d’identification remis à l’enfant à son entrée est sa mini fiche d’identité, où qu’il soit dans l’hôpital. Toujours à portée de main, il permet de vérifier une seconde fois que le bon traitement, soin, examen… soit administré au bon patient. 

Idem lorsque vous arrivez à l’hôpital pour une consultation : décliner l’identité et la date de naissance de votre enfant nous permet d’ouvrir le bon dossier électronique et d’éditer les documents qui concernent votre enfant, avec ses étiquettes d’identification. Des éléments qui seront vérifiés à chaque étape de la prise en charge.

Comment les parents peuvent-ils participer à la sécurité à l’hôpital ?

Nous souhaitons en tout cas vous y aider. Voici quelques idées ci-dessous.

Et pourquoi ne pas mettre aussi les enfants à contribution par le jeu ?

Chantez ensemble son nom, demandez-lui de l’épeler, de le dessiner, jouez à « Jacques a dit »…

En avant les histoires : quand on joue à l’identito-vigilance avec les Playmobil

L’hôpital a développé une série d’histoires racontées par les enfants à l’aide de Playmobils. Réalisées sur base des questions que se posent les enfants, ces vidéos mettent en scène le parcours des patients dans l’hôpital, côté consultation et côté hospitalisation. Ces scènes ont non seulement pour objectif d’expliquer la venue à l’hôpital, avec les Playmobils en condition réelle, mais aussi d’illustrer des situations où on leur demande de décliner leur identité ou de bien garder leur bracelet.

Des patients ont d’ailleurs été impliqués dans cette démarche, nous prêtant leur point de vue, leurs voix et leurs petites touches d’humour.


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www.huderf.be