Articles

Des câlineurs de bébés à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola

Depuis mars 2019, aux Soins Intensifs de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola, des bénévoles viennent désormais en soutien des parents demandeurs pour assurer une présence rassurante auprès de leurs bébés de 0 à 2 ans lorsqu’ils doivent s’absenter.  

Depuis de nombreuses années, l’équipe des Soins Intensifs fait appel aux services d’associations pour améliorer le bien-être des patients, apporter du soutien aux parents et offrir un environnement bienveillant durant l’hospitalisation. L’association Les Câlineurs de Bébés s’intègre donc à tout un dispositif proposé aux patients : la massothérapeute de l’asbl Mes Mains pour toi, les clowns Dr Zinzins, les professeurs de l’Ecole Robert Dubois, les artistes du Pont des Arts…

Aux Etats-Unis, la pratique des ‘cuddlegrannies’ est courante et bien acceptée : des grands-parents de substitution passent leur journée auprès des bébés hospitalisés aux soins intensifs. Les initiatives en France et aux Pays-Bas ont fleuri ces dernières années, avec succès. Par le passé, l’équipe des Soins Intensifs a accueilli des bénévoles retraités ou des bénévoles de la Croix Rouge pour remplir cette mission. Des initiatives ponctuelles dont le succès dépendait essentiellement des personnalités des bénévoles, « des perles » sur qui les équipes pouvaient compter. Mais les perles sont rares et il n’est pas donné à tout le monde de pouvoir accompagner des bébés dans cet environnement intensif sur le long terme.

Une collaboration co-construite

Attentive au bien-être des enfants et au besoin d’offrir des relais aux parents, l’équipe des Soins Intensifs a engagé un dialogue avec les initiatrices de l’asbl Câlineurs de Bébés pendant une bonne année, qui a abouti sur une collaboration co-construite et les premières sessions de câlins en mars 2019, avec un noyau dur de 11 bénévoles triés sur le volet et investis durablement dans le projet. Un délai long mais indispensable, car on ne s’improvise pas bénévole auprès d’enfants parfois gravement malades, dans un environnement de soins techniques : le fonctionnement de la prise en charge, l’intégration au sein de l’équipe, la communication avec les parents, la juste distance, les formations à l’hygiène, le respect du secret médical, les questions éthiques, le soutien psychologique,… sont des éléments qui doivent être pensés, pour que chacun trouve sa place. Les bénévoles connaissent les prénoms des enfants, ils ne peuvent pas prendre de photos et ils portent un uniforme. Lorsqu’une alarme se déclenche, ils savent ce qu’ils peuvent faire, et que l’équipe arrive. S’ils le souhaitent, les parents peuvent rencontrer les bénévoles avant qu’ils interviennent. Les psychologues de l’unité et l’infirmière chef sont leurs interlocuteurs principaux ; et un feedback s’organise régulièrement pour faire le point et procéder aux ajustements si nécessaire.

Rituels des bénévoles

En fonction de l’état de santé de l’enfant, les bénévoles adaptent leur approche. Avec chaque enfant, une relation s’installe et chaque bénévole a son petit rituel: ‘Je me présente, je câline, je berce, je chante, je masse les mains,…’, explique Chantal, bénévole. Les bénévoles apportent une présence, de la chaleur humaine. La longueur des sessions varie, soit le matin à partir de 11h soit dans l’après-midi pour ne pas perturber les soins quotidiens. Le contact peau à peau reste le privilège des parents.

« Une maman qui a d’autres enfants et qui vit à Charleroi ne pourra pas rester constamment avec son bébé hospitalisé. Nous sommes là pour prendre le relais. Par contre, nous sommes très attentifs à la relation maman/enfant. Pas question de se substituer. Nous ne faisons donc pas de peau à peau. C’est beaucoup trop intime. », explique Mélanie McCluskey, secrétaire générale de l’asbl au Guide Social en septembre dernier.

Crédit : Frédéric Raevens

 

Parmi les fondatrices de l’asbl, beaucoup ont, d’une manière ou d’une autre, une expérience soit dans le milieu hospitalier, médical ou bien psychiatrique soit dans le milieu de la petite enfance ou de la préparation à l’accouchement. Comment ne pas s’attacher aux bébés ? Comment ne pas créer des liens trop forts ? Comment envisager la relation avec les parents afin de ne pas se substituer à eux ou de les juger ? Ces questions, essentielles, ne quittent jamais l’esprit des volontaires de l’association.

Le contact physique contribue au bien-être

De nombreuses études montrent que l’affection a une influence positive sur le développement des enfants. Grâce à ces moments de calme et de douceur, leur corps développent de la dopamine et de la sérotonine. Ces dernières vont leur transmettre un sentiment de bien-être et les relaxer. Dans un contexte d’hospitalisation, le contact  soulage, apaise : « on constate que les enfants semblent plus détendus. Pour les parents aussi, savoir que son enfant n’est pas seul est un soulagement », explique Dr Biarent, chef de service des Soins Intensifs à l’HUDERF.

Dans ce service très technique, où les soins sont lourds, les psychologues proposent désormais aux parents d’être relayés par un bénévole, le temps d’aller prendre un café, de s’occuper des autres enfants de la fratrie, d’aller travailler, ou tout simplement de prendre le temps de souffler ; tout en sachant que leur bébé ne sera pas seul. Les équipes médicales et infirmières, prises dans le contexte de soins soutenus et de surveillance permanente, ne peuvent pas toujours prendre le temps nécessaire pour ces moments affectifs, aussi bons pour les patients que pour eux, à leur grand regret.

L’initiative s’est étendue au Service de Néonatalogie Intensive de l’Hôpital des Enfants auprès de tous les bébés. La phase de co-construction a débuté fin 2019. L’expérience est également probante, les bénévoles de l’association viennent trois fois par semaine au sein de ce service.

 

Actuellement, l’association ne recrute pas de nouveaux bénévoles en dehors de l’entourage des membres de l’association. Mais si d’autres hôpitaux belges décident d’ouvrir leurs portes, l’association communiquera sur sa page Facebook : https://www.facebook.com/calineursdebebes

Le témoignage d’Elodie Schar, psychologue et de Séverine Goenen, infirmière chef de l’USI ainsi que de Chantal, bénévole de l’asbl « Les Câlineurs de Bébés » – Source BX1

Retrouvez nos actualités sur notre page Facebook, Twitter, LinkedIn et Instagram

www.huderf.be

Une visite royale à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola

Vendredi 6 décembre 2019, sa Majesté la Reine Mathilde s’est rendue à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola pour visiter quelques services de l’hôpital, y rencontrer les patients, leurs familles et le personnel, et fêter la venue de saint Nicolas avec les enfants.

Échanges et discussions

La visite a débuté par une table ronde pour échanger sur des sujets tels que la prise en charge de pointe des différentes disciplines, les évolutions sociétales qui influencent l’offre de soins et les axes de prévention. Les défis, missions et actions de l’Hôpital des Enfants et de l’Ecole Robert Dubois ont été illustrés. La Reine a particulièrement été sensible aux aspects de pharmacologie dans le développement de médicaments spécifiques pour les enfants, aux projets de pédopsychiatrie permettant d’accompagner les mamans fragilisées et d’apporter des solutions concrètes à la problématique grandissante de la phobie scolaire.

Un contact en face à face 

La Reine a ensuite pris la direction de la dialyse où sont actuellement accueillis 10 patients en insuffisance rénale sévère aiguë ou chronique.  L’occasion pour les enfants et adolescents présents d’expliquer leur quotidien, mais aussi à l’équipe de présenter le fonctionnement du service, qui est un des deux seuls centres belges agréés d’hémodialyse pédiatrique et qui réalise en moyenne 1.200 séances d’hémodialyse par an, à raison d’environ 3 séances de 4 heures par patient, par semaine.

« C’est une journée particulière aujourd’hui. Nous avons eu la visite de saint Nicolas, mais aussi de la Reine. Ça fait du bien de sortir de notre routine médicale », confie la maman d’Emir un patient dialysé.

La visite s’est poursuivie aux Soins Intensifs où l’équipe spécialisée accueille chaque année plusieurs centaines d’enfants nécessitant une prise en charge et une surveillance intensives et un matériel sophistiqué. La Reine a pu découvrir l’attention portée à l’implication des parents dans ce milieu technique, une participation qui permet souvent aux familles de se sentir moins impuissantes.

Dans le tout nouveau quartier opératoire de 2.000 m² inauguré en septembre dernier, la Reine a pu en apprendre plus sur l’intérêt du robot chirurgical en chirurgie pédiatrique, qui offre une vision 3D au chirurgien et plus de précision dans ses gestes.

Le robot chirurgical élargit le panel d’instruments et d’approches mini-invasives utilisées par les équipes du quartier opératoire ; mais enrichit aussi le programme de formation continue. Un centre de simulation est d’ailleurs dans les projets de l’hôpital.

Une clôture inoubliable 

Pour terminer, la Reine s’est rendue à l’Ecole Robert Dubois, une école de la Ville de Bruxelles comptant actuellement 50 enseignants de la maternelle au secondaire, qui permet aux enfants et adolescents hospitalisés de poursuivre leur scolarité. Une double surprise attendait les enfants puisque saint Nicolas était également présent.

La Reine et les enfants ont accueilli le Grand Saint en chantant.

Après une heure trente de visite, Sa Majesté la Reine a remercié une délégation du personnel, issue de tous métiers, qui l’attendait à la sortie.

 

Retrouvez nos actualités sur notre page FacebookTwitterLinkedIn et Instagram

www.huderf.be

Immersion : les soins intensifs pédiatriques à l’HUDERF

      Le service communication de l’HUDERF part à la rencontre d’acteurs de terrain. Portraits croisés à l’Unité de Soins Intensifs.

Agatha, Antoni, Nathalie et Séverine sont infirmiers/ères au sein de l’Unité de Soins Intensifs (USI) de l’HUDERF. Ils travaillent dans une unité de pointe, où l’état de santé des patients requiert une surveillance intensive et un matériel sophistiqué pour pourvoir au remplacement des organes défaillants : poumons, cœur, rein. Différentes machines ventilent, soutiennent le cœur ou dialysent ; et les paramètres vitaux des patients enregistrés en temps réels s’affichent sur les écrans dispersés aux postes clés de l’unité de 1700 m². Parfois une alarme sonne, discrètement, troublant à peine le calme qui règne dans l’unité. Mes collègues scrutent les écrans, échangent quelques mots et l’un d’eux se rend au chevet de l’enfant, les autres se dispersent dans l’unité. Au fil du couloir qui sépare le ‘desk’ des chambres des patients, je fais connaissance avec les autres membres de l’équipe qui sont présents aujourd’hui. Annette est puéricultrice. Elle prend les appels et redispatche les demandes des unités, avec un œil sur le tableau reprenant tous les patients actuellement admis dans l’unité. Dans sa fonction qui s’apparente à du secrétariat médical, elle soulage ses collègues en apportant une aide administrative, en passant les commandes, en gérant les repas… Elle aime avoir cette valeur ajoutée et elle se sent impliquée dans le fonctionnement de l’unité. Anissa et Selbi, les assistantes logistiques sont en train de réapprovisionner les chariots des infirmières alors que Veva, puéricultrice, dispose les médicaments dans les armoires dédiées, de façon à ce que dans l’urgence, tout soit à portée de main immédiatement. Elles me tiennent le même discours. Je croise Hassan et Abdel, les ‘gars de l’entretien’, qui nettoient la chambre d’un enfant et échangent quelques mots gentils avec le parent, avant de sortir discrètement. Au bout du couloir, je m’attarde devant une chambre où Violette, infirmière, s’affaire autour d’une patiente avec la maman, attentive aux gestes de l’infirmière qui prépare tout ce dont elles auront besoin pour la toilette. Tout est prêt, un sourire à la jeune fille avant de mettre un écran devant le lit pour préserver son intimité et de laisser la mère et la fille partager ce moment. Elle s’installe au bureau attenant à la chambre et consigne dans le dossier informatique les soins et les médicaments administrés à la patiente il y a quelques minutes pour assurer le suivi de toute l’équipe. Un acte administratif qui éloigne l’infirmière du chevet du patient, mais ces quelques instants permettent d’assurer la continuité et la sécurité des soins, et cela rassure aussi les parents. Un peu plus loin, les médecins font « le tour » avec Séverine, l’infirmière chef : c’est l’heure de faire le point sur l’état de santé de chaque enfant, la petite équipe passe de chambre en chambre, poussant le chariot informatique d’où ils ont accès au dossier de l’enfant, mis à jour au fur et à mesure, en temps réel. Les « PG » et les résidents échangent, c’est aussi un lieu d’apprentissage pour les médecins en formation, qui viennent ici s’imprégner de la technicité des actes médicaux et de la spécificité des pathologies rencontrées. Ils sont concentrés, je ne les dérange pas. A l’autre bout de l’unité, une maman porte dans ses bras un bébé dont la poitrine et le bras ont été brûlés. Un accident domestique avec une théière bouillante. L’équipe qui va s’occuper de soigner les plaies vient préparer l’enfant : une sédation et une analgésie vont aider pour les soins de tout à l’heure, sans éprouver de douleur ou de peur. On augmente la température de la salle pour que l’enfant n’ait pas froid pendant son bain et ensuite chacun revêt une blouse, un masque et une calotte. Le bébé est installé, la maman part prendre un peu de repos. Fabienne, la kiné, est dans la chambre d’à côté pour faire faire sa ‘gym’ à un enfant. Quand ils sont alités longtemps, les enfants perdent en muscle, et la rééducation peut être longue. Mais le mouvement permet de récupérer plus vite. Elle viendra aussi dans la salle de soins pour mobiliser les membres brûlés afin d’éviter l’ankylose liée à la cicatrisation.

Ici, tout peut changer très vite

L’équipe qui travaille dans cette unité a spécialement été formée aux soins intensifs pédiatriques et veille sur ses patients 24h sur 24, 7 jours sur 7, en collaboration avec les autres services de l’Hôpital des Enfants. Ils sont médecins, infirmiers, psychologues, assistantes sociales, assistantes logistiques, agents d’entretien, secrétaires, kinés, puéricultrices… Et tous travaillent de concert pour donner les meilleures chances à des enfants bien souvent gravement malades et leur offrir un environnement de soins de qualité. Dans cette unité, chaque jour est différent de la veille, et on ne sait pas de ce quoi sera fait demain. Aujourd’hui, c’est calme, mais on me le dit plusieurs fois : ici, tout peut changer très vite. Dr Shancy Rooze précise : pas le temps de tergiverser, la réactivité est vitale. Les gestes sont précis, les procédures sont claires. « La facilité de prendre de la distance tout en restant empathique vient avec l’expérience ou avec la personnalité de chacun », m’explique-t-elle au détour de notre conversation. Garder une position ‘méta’ permet de mettre de côté l’intensité de ses émotions au chevet du patient : un enfant qui a priori devrait encore avoir toute sa vie devant lui.

Quand un patient entre à l’USI, c’est une famille qu’on accueille, même dans les situations les plus graves et les plus stressantes

Ici comme partout dans l’Hôpital des Enfants, tout le monde en est persuadé : on ne soigne pas un enfant comme un adulte. « Rien à voir avec des soins intensifs pour des adultes. Les pathologies sont différentes, la prise en charge est différente », m’explique-t-on. Depuis des années, l’USI de l’HUDERF est une référence dans la prise en compte des parents dans les soins. Quand un patient entre à l’USI, c’est une famille qu’on accueille, même dans les situations les plus graves et les plus stressantes. L’unité a donc tout pensé sur ce principe : l’architecture, les chambres parents-enfants, l’accueil, des espaces de repos et de partage avec d’autres parents… Les parents sont bienvenus 24h/24 dans l’unité, ils vivent une période très stressante. Et pouvoir partager leur vécu avec d’autres parents, prendre du recul est important, car ils assistent parfois à des interventions très lourdes. L’unité a mis un point d’honneur à les faire participer aux soins de leur enfant. Nourrir son enfant, le laver sont autant de gestes qui permettent de garder un semblant de normalité… Et s’ils restent plus longtemps, ils apprennent à poser certains gestes médicaux. « L’aspect relationnel avec les parents est primordial. D’une part pour lui permettre de participer et donc de se sentir moins impuissants face à la maladie et à la mort », explique Dr Dominique Biarent, chef des soins intensifs. Au-delà des gestes techniques et des soins, une grosse partie du métier est consacrée au dialogue. Informer, répondre aux questions. Et aussi soutenir, pour qu’ils puissent tenir le coup et appuyer le travail des équipes en soutenant le moral de l’enfant. « Pour contrôler leurs émotions, ils ont besoin d’informations. » Et toute la famille, frères et sœurs, grands-parents ont le loisir de venir parler à l’équipe de tout ce qui les préoccupe. J’en discute avec Elodie, une des psychologues de l’équipe, qui m’explique que la première fois qu’ils viennent, les frères et sœurs sont préparés à ce qu’ils vont voir : que savent-ils ? C’est quoi l’USI ? Qu’est-ce qu’ils s’imaginent ? Les enfants perçoivent les choses différemment des adultes. Ils vont s’attarder sur les détails qui nous échappent parfois, nous les adultes. Pour éviter de les perturber davantage, on évite de passer devant d’autres enfants, et on limite les visites quand ils commencent à s’agiter. Pour le patient qui reste, le travail des psychologues est alors d’expliquer les raisons pour lesquelles eux doivent rester à l’hôpital et accompagner psychologiquement l’enfant par rapport à son état.

Dessins : Quentin Gréban

 

 

On vit sa vie plus intensément, on va plus volontiers à l’essentiel

« Voir l’enfant souffrir est difficile pour les parents. Ça l’est aussi pour nous. » C’est pourquoi la prise en charge de la douleur est un autre point d’attention particulier. Chacun y veille dès qu’un acte est posé. « Et cette proximité, ce souci commun de vouloir le meilleur pour un enfant fait qu’on s’attache. On sourit, on pleure avec eux. C’est intense. Nous aussi, nous avons parfois besoin d’un soutien psychologique. Nous parlons des situations difficiles et des décès avec les membres de l’équipe pédopsychiatrique, et nous discutons souvent entre collègues. » Les témoignages se recoupent : ici on vit sa vie plus intensément, on va plus volontiers à l’essentiel car on voit tous les jours que la vie ne tient qu’à un fil. L’équipe de Séverine, l’infirmière chef, a choisi expressément des shifts de 12h, pour pouvoir assurer un suivi des soins optimal, mais aussi préserver une vie personnelle avec des plages de repos plus longues. On ne travaille par exemple qu’un week-end sur trois en tant qu’infirmière, ce qui est rare dans le métier. Pour travailler au sein de cette unité, on vient parfois de loin, comme l’explique Antoni. Et l’équipe a le ‘luxe’ de pouvoir sélectionner les meilleurs, tant la spécificité de cette unité est attractive. Chaque année, de nombreux étudiants issus de plusieurs écoles viennent en stage à l’USI. Certains restent à l’HUDERF. On me parle de bonne ambiance, d’entraide, de deuxième famille. La plus ancienne de l’équipe a 62 ans et continue avec la même passion. Bien au-delà des clichés des infirmières usées par la profession qu’on laisse parfois entendre donc. Etre aux petits soins pour ces patients et ces familles est valorisant, riche humainement, tous les métiers de l’unité s’accordent. Pouvoir exercer un métier avec des actes techniques, dans un environnement pédiatrique, spécifiquement dans cet hôpital est considéré comme une chance. Non tout n’est pas rose et les différences de réalité entre unités rendent la collaboration parfois difficile. Le dialogue est important et l’intérêt de l’enfant prime. Ces collègues de l’USI aiment l’adrénaline, la technicité et l’environnement pédiatrique. Ils ont contribué à construire l’unité de pointe qu’on connaît aujourd’hui, et continuent à en faire un lieu de vie tous les jours, pour les patients et pour leurs parents. Tous espèrent que leur santé leur permettra de suivre le rythme de ce métier exigeant, car ils n’en changeraient pour rien au monde. Certains explorent le métier en complétant leur formation d’un master en santé publique. « Pour la suite éventuellement, mais surtout pour maintenir le niveau au top aujourd’hui encore. »

En une matinée au sein de l’unité des soins intensifs de l’HUDERF, j’ai croisé des hommes et des femmes bien plus passionnés que frustrés. L’unité est intensive mais ils sont loin d’être épuisés.

MR.