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Retour sur la campagne de sensibilisation aux maladies rares

Soutien à la campagne #mettezfinàlattente

L’HUDERF s’est mobilisée, la semaine dernière, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares. C’est en collaboration avec l’Hôpital Erasme et l’Institut Jules Bordet que l’Hôpital des Enfants a participé à la campagne #mettezfinàlattente de RaDiOrg (Rare Diseases Belgium).

L’objectif de la campagne ? Faire en sorte que nos dirigeants politiques mettent en pratique le plus rapidement possible le slogan : « les bons soins pour chaque patient, quelle que soit la rareté de sa maladie ». Pour l’occasion, RaDiOrg avait installé une salle d’attente pop-up en plein centre de Bruxelles pour rendre l’attente concrète et visible de tous avec le message : ‘Vous n’êtes pas seul à attendre’.

Pour montrer son soutien à cette campagne de sensibilisation, l’HUDERF avait installé sa propre salle d’attente pop-up dans le hall d’entrée de l’hôpital et invitait les patients, parents, visiteurs, collaborateurs,… à prendre une photo d’eux en train d’attendre et à la partager sur leurs réseaux sociaux avec le hashtag #mettezfinàlattente.

Maladies rares : entre reconnaissance et errance

Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2000. En Belgique, 500.000 patients et leurs proches, médecins, infirmiers et thérapeutes attendent depuis des années que les personnes atteintes de maladies rares bénéficient d’une prise en charge adaptée. Les enfants sont les premiers touchés par ce type de maladies, à l’échelle d’une classe c’est, en moyenne, 1 enfant sur 20 qui est concerné.

Un message soutenu par un groupe d’experts de nos hôpitaux et de représentants de patients via RaDiOrg dans une carte blanche. LIRE la carte blanche.

Franck Devaux était également invité à la table ronde entre patients, experts et décideurs pour échanger leurs points de vue sur les soins adaptés pour les patients atteints de maladies rares.
REVOIR la table ronde.

Des progrès importants grâce à la recherche

 

Le Professeur Deconinck était l’invité d’Adrien Devyver dans ‘La Grande Forme’ sur VivaCité – RTBF le 28 février dernier à l’occasion de la journée mondiale des maladies rares : « La possibilité de détecter de façon précoce des maladies rares sévères comme l’amyotrophie spinale par exemple, par un test génétique réalisé extrêmement tôt permet d’administrer de nouveaux traitements, plus efficaces quand ils sont donnés très tôt dans le parcours de la maladie. » RÉÉCOUTER l’interview.

Quand elle vient au monde, la petite Aude semble en pleine forme mais le dépistage systématique réalisé à sa naissance révèle une anomalie, nécessitant une prise en charge urgente à l’Hôpital des Enfants. Aude souffre de la forme la plus grave de l’amyotrophie spinale, une maladie génétique sévère qui touche environ 250 patients aujourd’hui en Belgique. La bonne nouvelle, c’est que la recherche a permis des progrès importants ces dernières années, et que des traitements existent. Aude est l’une des premières patientes en Belgique à pouvoir bénéficier d’un tout nouveau médicament, une thérapie génique onéreuse mais désormais remboursée en Belgique, qui offre à Aude une vraie seconde chance. DÉCOUVRIR le témoignage de ses parents.

Beaucoup d’énergie est déployée au service du patient et de sa famille car l’amyotrophie spinale est une maladie neuromusculaire invalidante et la morbidité reste importante. Les possibilités actuelles et futures de traitements sont néanmoins sources d’espoir et d’amélioration du confort de vie au sein de ces familles.

Enfant tyran : comment (ré)agir ? Illustration du modèle de la Résistance Non Violente à l’Hôpital des Enfants

Tous les parents vous le diront, élever un enfant ou un adolescent est un travail en soi, qui demande énormément d’énergie au quotidien. Certains enfants sont, par ailleurs, plus « difficiles », ils peuvent avoir des réactions disproportionnées et se montrer parfois violents et agressifs aussi bien envers eux-mêmes qu’envers autrui. Ils sont ce qu’on appelle dans le jargon pédopsychiatrique des « enfants tyranniques ». Comment réagir face à ce genre de comportement (auto)destructeur ? Illustration avec l’équipe de pédopsychiatrie de l’Hôpital des Enfants, qui applique les principes de Résistance Non Violente à la psychothérapie pour désamorcer ou prévenir les conflits, tous les jours.

 

Pendant longtemps, deux modèles d’éducation se sont confrontés. D’une part, le modèle autoritaire où le cadre de l’éducation est très strict, réprimandes, menaces et punitions sont alors à l’œuvre. D’autre part, le modèle de liberté où les limites de ce cadre sont au contraire très souples, donnant peu de contraintes à l’enfant.

Il apparait que ces deux modèles ont chacun leurs intérêts mais aussi des défauts. En effet, certains problèmes de comportement peuvent survenir dans les deux cas : délinquance, manque de confiance en soi… En somme, un modèle n’est pas mieux qu’un autre… Un 3ème modèle, une sorte d’en-deux ou comme le présente son créateur Haim Homer « une nouvelle autorité », a émergé.

Un 3ème modèle d’éducation : la Résistance Non Violente

Haïm Omer est professeur de psychologie à l’Université de Tel-Aviv. Lorsqu’il rencontre des parents dépourvus d’outils d’éducation pour gérer le comportement agressif de leur enfant, l’idée lui vient de décliner le principe de Résistance Non Violente (RNV) à la psychothérapie.

La Résistance Non Violente est un concept qui s’applique à plusieurs domaines, notamment aux doctrines sociaux-politiques. Gandhi, Martin Luther King ou encore Rosa Parks sont de véritables pionniers de ce concept. Lorsque Rosa Parks refuse de céder sa place à un homme blanc pour aller s’asseoir au fond du bus, dans la zone « réservée aux Noirs », elle fait alors preuve de Résistance Non Violente.

Dans le champ de la pédopsychiatrie, ce concept est tout à fait transposable afin de trouver des clés d’éducation face aux enfants et adolescents violents et autodestructeurs.

Canaliser les comportements violents de l’enfant : plus facile à dire qu’à faire

Lorsqu’un comportement violent est adopté par l’enfant, les parents ont peur de perdre le contrôle, ils vont donc naturellement essayer de trouver une solution immédiate pour tenter d’arrêter la crise. Souvent ces solutions ne s’inscrivent pas sur le long terme, ce qui fait que d’autres crises surviennent, un cercle vicieux aura tendance à s’installer. Au début, les parents se confronteront au comportement de leur enfant, cela va alors participer à l’escalade de violence entre parent-enfant. Finalement, pour arrêter la violence, éviter les représailles ou lorsque l’enfant arrive à inquiéter ses parents, ceux-ci n’ont d’autre choix que de se soumettre et de céder à sa demande. Ce cercle vicieux entraîne un désinvestissement du rôle parental : une relation conflictuelle s’instaure, il n’y a plus de moments de qualité partagés entre parent et enfant.

Faire évoluer les comportements des parents pour faire évoluer ceux de l’enfant

Appliquer le principe de Résistance Non Violente repose en premier lieu sur une évolution du comportement des parents avant de faire évoluer celui de l’enfant. En ce sens, la RNV s’appuie sur plusieurs piliers qui vont permettre aux parents de canaliser la violence et ne pas l’alimenter :

  • Restaurer la présence parentale : le fait d’être ensemble réellement, de partager des choses, de transmettre à l’enfant, « je suis présent, tu ne peux pas te séparer de moi, je serai et resterai là, peu importe ce que tu fais »
  • Lever le voile du secret pour les parents : souvent les parents d’enfant tyrannique ressentent un sentiment de honte et de culpabilité face au comportement de leur enfant. Cependant il est primordial de créer un réseau de soutien sur qui les parents peuvent compter.
  • Répondre à la demande en différé : ne pas répondre directement à l’enfant mais prendre le temps de la réflexion. Lorsque la réponse est donnée rapidement, les conflits arrivent. Un « je vais y réfléchir » sera toujours mieux qu’une réponse directe et définitive.
  • Ne pas adopter un modèle punitif : cela ne fonctionne pas sur ce type d’enfant au comportement agressif.
  • Accepter les silences : lorsqu’une décision est prise par le parent, il n’y a pas besoin d’argumenter ou d’expliquer les raisons de celle-ci.

L’application professionnelle au sein du service de pédopsychiatrie

Un des outils phare de l’équipe du service est la lettre-déclaration. Lorsqu’un enfant de l’unité a fait preuve d’un comportement violent, plusieurs professionnels se réunissent et rédigent une lettre à son intention, qui décrit de manière précise le comportement qui n’est pas toléré. Les professionnels et l’enfant se réunissent ensuite dans une salle, où la lettre lui est lue à haute voix. A la fin de la lecture, l’équipe de pédopsychiatrie sort de la salle, donne la lettre et laisse le jeune seul. Un second temps de rencontre aura lieu plus tard afin que l’équipe et l’enfant échangent sur la lettre.

De manière générale, l’équipe de pédopsychiatrie veille à intégrer le parent dans ce mode de prise en charge. Ainsi dès le début de l’hospitalisation de leur enfant, les parents reçoivent un guide qui présente la démarche suivie au sein de l’hôpital et ils sont également intégrés lors d’actions concrètes, comme c’est le cas pour la lettre-déclaration. Les parents participent à la rédaction de la lettre mais sont impliqués également lors de sa lecture (en tant que simple participant ou lecteur). Intégrer le parent dans la démarche initiée à l’hôpital est important puisque cela le valorise dans son rôle parental mais lui donne aussi des moments d’expérimentation de la RNV qui pourront l’aider par la suite lorsque l’enfant rejoindra le foyer familial. Il s’agit en effet de créer des ponts entre ce qui se passe au sein de l’unité de soins mais aussi en dehors. L’objectif étant d’instaurer une continuité de la démarche qui permettra une amélioration du comportement sur le long terme, et non pas uniquement dans un cadre donné.

Cet outil, parmi d’autres, a un impact important puisqu’il démontre une implication de la figure d’adulte (parent ou professionnel). Non seulement il illustre la présence de l’adulte mais il montre aussi à l’enfant qu’il n’est pas seul.

Une méthode qui a déjà fait ses preuves

Au sein de l’Hôpital des Enfants, les professionnels de pédopsychiatrie ont déjà vu les effets bénéfiques de la démarche RNV. Les enfants et adolescents se montrent plus respectueux envers les adultes, ils participent davantage aux activités qui leur sont proposées et les situations de violence se sont raréfiées. En ce sens, cette démarche participe fortement à l’humanisation des soins.

La Résistance Non Violente, lorsqu’elle est adaptée à chaque enfant, représente donc une solution face au comportement violent et agressif des enfants tyrans. Il n’existe pas de tranche d’âge spécifique pour appliquer cette méthode, son efficacité réside dans l’adaptation qui en sera faite auprès de l’enfant, ses difficultés et sa pathologie. Par exemple, concernant la lettre-déclaration, celle-ci ne sera pas rédigée de la même manière pour un enfant de 7 ans que pour un adolescent de 17 ans.

 

A propos du concept de RNV à l’Hôpital des Enfants

C’est en 2017 que ce concept a rejoint les pratiques de prise en charge de l’équipe de pédopsychiatrie de l’Hôpital des Enfants. Pendant un an, l’ensemble de l’équipe, tous métiers confondus -pédopsychiatre, assistante sociale, infirmière, psychologue- s’est formé à la Résistance Non Violente. Aujourd’hui la RNV est davantage développée en Flandre qu’en Belgique francophone. Ce sont d’ailleurs les équipes de l’Universitair Ziekenhuis Brussel qui sont venues former les professionnels de l’Hôpital des Enfants.

 

Vous souhaitez en savoir plus sur le sujet ? Voici quelques ressources intéressantes :

  • Omer, Haim, et Uri Weinblatt. « Résistance non violente : guide pour les parents d’adolescents présentant des comportements violents ou autodestructeurs », Cahiers critiques de thérapie familiale et de pratiques de réseaux, vol. no 34, no. 1, 2005, pp. 77-105.
  • OMER Haim, La résistance non violente, une nouvelle approche des enfants violents et autodestructeurs, 2eme édition DeBoeck Supérieur, « Carrefour des psychothérapie », 2017, 234 pages.

L’humanisation : une philosophie de soins

En pédiatrie, l’enfant conditionne la manière dont le personnel interagit avec lui ; définit presque insensiblement un profil des professionnels qui ont choisi de lui vouer leur vie. Il faut de la douceur, de l’authenticité, une pincette d’humour, une compassion justement exprimée ; bref, ce que Pythagore résumait en -450 avant le Christ par ces mots intemporels : « L’homme n’a jamais été aussi grand que lorsqu’il est à genoux pour s’occuper d’un enfant ». Mais dans l’hôpital d’enfants, il y est aussi aidé par une légion de bénévoles de tout âge, d’artistes magnifiques (musiciens, conteurs, clowns, ingénieur-jardinier, enseignants) ou simplement de grands-parents en quête de cette complicité inégalée qui lie les générations et produit les souvenirs les plus puissamment incrustés.

Ce fut une des passions du Professeur André Kahn que de multiplier les expériences originales, de fédérer les bonnes volontés et d’enchanter ce tissu associatif  si riche dans notre pays, en particulier pour des causes aussi nobles. Il eut à ses côtés, et nous continuons d’en profiter, Mme Minne, qui voua une partie de sa vie à l’humanisation des soins dans bien d’autres hôpitaux que le nôtre, mais avec une constance jamais mise en défaut chez nous. L’humanisation, c’est aussi un grand nombre d’associations sans but lucratif qui, complémentaires, ont chacune apporté une pierre à l’édifice, sinon parfois un mur. Ce sont aussi des Fondations comme la « Fondation Misguich », du nom d’Edouard Misguich, grand libraire médical, dont la famille si généreuse et attentionnée nous entoure avec tellement de bonheur pour nos enfants, s’étant investie dans le quartier stérile, le soutien d’activités (une note pour chacun), l’achat d’un monitoring fort coûteux pour la résonance magnétique ou, plus récemment encore, l’embellissement du cinquième étage !

Songeons aussi à tous ces noms de rues dans les couloirs de l’hôpital : la rue des bobos ou des sparadraps, par exemple, que nous devons à Julie River. Depuis très longtemps, le comité d’Humanisation travaille à améliorer chaque jour la manière dont les enfants et leurs familles sont accueillies, épaulées ou simplement entourées de cette juste douceur qui fait que l’on accepte mieux d’être hospitalisé pour retrouver la santé. Nous ne pouvons citer ici tous ceux qui œuvrent avec une extraordinaire gentillesse à entourer nos enfants : qu’ils soient remerciés !

C’est aussi de cet élan généreux qu’est née la maison d’accueil pour les parents dont les enfants sont hospitalisés quelques jours et qui doivent trouver la possibilité de se reposer, de trouver un peu d’isolement réparateur, de partager avec d’autres les mêmes soucis. La Ville de Bruxelles fut toujours très soucieuse de cet aspect, finançant aussi l’école et nous ayant permis, avec la « Fondation Fortis », de construire le bâtiment.

Mais l’humanisation, c’est aussi une philosophie de soins, une attention de tout instant que chacun a dans l’hôpital pour l’enfant, choisissant une décoration particulière à son lieu de travail, un concept particulier à l’éducation, apportant des jeux ou des livres pour les patients, aménageant les salles d’attente. Bref, un processus en perpétuel mouvement qui concrétise ce souci permanent de donner à l’enfant des soins personnalisés!

Prof. Georges Casimir
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