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Le tétanos : pourquoi vacciner ?

Le tétanos est une maladie infectieuse grave qui attaque le système nerveux central et provoque des contractions musculaires douloureuses. Elle entraîne le décès dans 20 à 30% des cas. Mais le tétanos, contrairement aux autres maladies évitables par vaccination, n’est pas une maladie contagieuse (elle ne se transmet donc pas de personne à personne).

Clostridium tetani, la bactérie responsable du tétanos

Clostridium tetani est une bactérie présente dans la terre et dans les déjections animales. Elle produit une toxine dangereuse qui, lorsqu’elle s’introduit dans l’organisme, s’attaque au système nerveux central et entraîne un tableau clinique caractéristique. Celui-ci débute par une contraction des muscles responsables de la mastication (trismus) qui va atteindre d’autres groupes musculaires et se généraliser. Ces spasmes sont extrêmement douloureux. La contraction des muscles respiratoires peut entraîner le décès par asphyxie. Le traitement repose sur trois angles d’attaque :

  • Un antibiotique pour éliminer la bactérie de l’organisme et empêcher la production de toxines ;
  • Un sérum contenant des anticorps qui vont annuler l’action des toxines ;
  • Un traitement dit « supportif » qui consiste en antidouleurs et produits anesthésiques (curare,…).

Malgré ce traitement, le tétanos peut provoquer des lésions irréversibles du système nerveux, entrainant des troubles moteurs, une paralysie et présente un taux de mortalité élevé.

Comment cette maladie non-contagieuse se transmet-elle ?

La bactérie pénètre dans l’organisme via une brèche au sein de la barrière cutanée (plaie, morsure, écharde, épine,…). « La plaie peut être minime, voire inaperçue », explique Sarah Jourdain, pédiatre infectiologue au sein des Hôpitaux Iris Sud. « Une fois dans l’organisme, la bactérie va pouvoir sécréter sa toxine et la maladie va se développer. »

Nettoyer la plaie n’est-il pas suffisant ?

Il est toujours important de désinfecter une plaie, cependant la bactérie Clostridium tetani est présente dans les sols partout dans le monde et dans l’intestin d’herbivores comme le cheval. Etant donné l’omniprésence de cette bactérie et, en autre, l’imperceptibilité possible de la blessure, la désinfection des plaies n’empêche pas toujours la bactérie de pénétrer dans l’organisme.

Un vaccin immunisant

Avoir le tétanos ne permet pas d’être immunisé, c’est-à-dire qu’un patient pourrait contracter la maladie plusieurs fois dans sa vie. Le vaccin protège l’organisme durant une dizaine d’années, c’est pour cette raison que le rappel de vaccination est strictement nécessaire pour rester protégé.

Le schéma vaccinal recommandé pour le vaccin antitétanique est le suivant : la première dose à 2 mois, la deuxième à 3 mois, la troisième à 4 mois et la dernière à 15 mois. Le premier rappel est à l’âge de 5-6 ans et ensuite, tous les 10ans.

Pourquoi vacciner les nourrissons ?

Lorsque les enfants partent à la découverte du monde qui les entoure, ils ne sont pas conscients que la terre avec laquelle ils jouent peut être dangereuse. Un contact plaie/terre est fréquent, et parfois imperceptible. Il est important de suivre le schéma vaccinal afin que les enfants soient protégés le plus tôt possible. La vaccination est une prévention efficace qui arme les enfants face aux maladies.

 

Que pensent les parents de la vaccination ?

Une étude d’utilité publique en Région Bruxelles Capitale

Alors que la perception des parents envers la vaccination pédiatrique est de plus en plus étudiée par les experts dans le monde entier, rares sont les études sur le sujet en Belgique en général, et dans les régions francophones en particulier. L’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola finalise actuellement une étude qualitative sous forme de focus groups afin d’approfondir les impressions, points de vue et besoins des parents concernant la vaccination. Cette dernière est menée en région Bruxelles-Capitale auprès de parents d’enfants âgés de moins de 6 ans, issus des différentes communes.

Les entretiens, conduits par un pédiatre et une étudiante en médecine, comprennent entre 4 à 8 personnes et durent en moyenne 1h30. « Nous cherchons à mieux cerner les connaissances, doutes et inquiétudes des parents face à la vaccination ainsi que leur expérience personnelle. Nous aimerions également connaître les sources d’informations consultées et jugées fiables », explique Isabel Castroviejo Fernandez, Etudiante en dernière année de Médecine à l’ULB. Durant ces entretiens, organisés en discussion ouverte autour de thèmes particuliers, les parents expriment leurs points de vue et leurs sentiments – ce sont eux qui occupent la position « d’experts ». Dans notre cas, quatre questions principales vis-à-vis de la vaccination pédiatrique sont abordées : connaissances des parents; expérience, intérêt et inquiétudes; sources d’informations consultées; besoins et suggestions d’amélioration.

Cette enquête permet à l’équipe d’évaluer la position des parents quant à la vaccination et indique des pistes de réflexion concrètes afin de mieux répondre à leurs questions. Par exemple, les premiers entretiens dévoilent un manque d’informations concrètes et nuancées ainsi qu’un désir de pouvoir assister à des séances questions-réponses sur la vaccination en fin de grossesse.

« Nous travaillons actuellement à l’analyse des résultats que nous communiquerons dans le courant du mois de mai. Ensuite, nous aimerions étendre le spectre de cette étude en interrogeant l’année prochaine nos collègues de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola et de Belgique. Il est important de connaître également les avis et les doutes du personnel soignant vis-à-vis de la vaccination car ils sont les premiers interlocuteurs des parents », conclut le Professeur Pierre Smeesters, chef du service de pédiatrie.

Les résultats de l’enquête seront notamment exploités dans le cadre de campagnes d’informations autour de la vaccination pédiatrique.

Dix idées reçues autour de la vaccination

Nombreuses sont les idées erronées qui circulent sur la vaccination chez l’enfant (et chez l’adulte). Certaines se transmettent même de génération en génération, bien qu’elles aient été démenties ! En cette semaine européenne de la vaccination, il nous semblait important de faire le point sur la vaccination pédiatrique avec les spécialistes de notre hôpital.

Nous mettons le Professeur Pierre Smeesters sur le grill. Chef du service de pédiatrie à l’HUDERF, il est aussi un chercheur de renommée en infectiologie pédiatrique.                                                                                                                               

Idée n°1 : L’amélioration de l’hygiène et de l’assainissement de l’eau feront disparaître les maladies – les vaccins sont inutiles. FAUX

Pr Pierre Smeesters : « Il est faux d’avancer que l’amélioration de l’hygiène permet d’éradiquer un virus ! Si l’hygiène contribue à diminuer ou à retarder la propagation des bactéries pathogènes, elle n’empêche nullement la transmission de maladies infectieuses. Depuis quelques années, la rougeole, maladie devenue rare, est de plus en plus présente en Belgique. Il n’existe pas de traitement, c’est pourquoi il est important de se faire vacciner afin d’éviter une épidémie de rougeole. »

Idée n°2 : Les vaccins ont des effets secondaires nocifs à long terme qui ne sont pas encore connus. La vaccination peut même être mortelle. FAUX

Pr Pierre Smeesters : « La vaccination n’est pas parfaite, mais les vaccins sont très sûrs. Il existe chez certains individus des possibilités de réactions locales (bras douloureux), de légère fièvre, ou plus rarement, de réaction allergiques passagères raison pour laquelle la vaccination doit toujours être encadrée. Rares sont les manifestations post-vaccinales graves et le risque de séquelles dues à la maladie telle que la polio (paralysie) ou la rougeole (encéphalite ou cécité), par exemple, est beaucoup plus grand en cas de non-vaccination.

Les vaccins font l’objet d’une surveillance importante, continue et transparente. L’ensemble des effets secondaires éventuels sont connus et indiqués très clairement dans les différentes notices des vaccins. Certaines réactions rares comme une réaction allergique généralisée (choc anaphylactique) peuvent survenir mais un traitement efficace est disponible chez votre médecin et la proportion entre les risques liés à une réaction rare n’est pas suffisamment importante par rapport aux risques encourus par la non-vaccination. Abandonner totalement la vaccination des enfants et des adultes est extrêmement dangereux, et peut être mortel. »

Idée n°3 : Le vaccin combiné contre la diphtérie, le tétanos et la coqueluche et le vaccin contre la poliomyélite sont responsables du syndrome de mort subite du nourrisson. FAUX

Pr Pierre Smeesters : « Il n’existe pas de lien de cause à effet entre l’administration de ces vaccins et la mort subite du nourrisson. Toutefois, ces vaccins sont administrés à un âge où les bébés peuvent être frappés par le syndrome de mort subite du nourrisson. Si on observe la courbe du nombre de morts subites par an (MSN sur le graphique ci-dessous), on voit très clairement que celle-ci diminue alors que la courbe du taux de vaccination chez l’enfant augmente nettement dans les années 2000 et se stabilise par la suite.

N’oublions pas que ces quatre maladies (diphtérie, tétanos, coqueluche et polio) sont potentiellement mortelles et que les nourrissons qui n’ont pas été protégés contre celles-ci par la vaccination courent un risque de décès ou d’incapacité grave. »

Idée n°4 : Les maladies évitables par la vaccination sont quasiment éradiquées dans mon pays, aussi il n’y a pas de raison de se faire vacciner. FAUX

Pierre Smeesters : « Les maladies telles que la rougeole et la coqueluche sont encore présentes dans nos régions. En 2016, entre janvier et juin, 67 cas de rougeole ont été déclarés dont 55% non vaccinés et 9% partiellement vaccinés. On compte 28 hospitalisations dont 12 enfants de moins de 5 ans et 4 de moins de 9 ans. A l’heure actuelle, plusieurs cas de rougeole ont été récemment recensés chez les enfants en Belgique et à Bruxelles. Le taux de vaccination ayant chuté ces dernières années, moins d’individus sont protégés, ce qui permet au virus de se propager plus rapidement. Concernant la coqueluche, on oublie aujourd’hui que c’est une maladie mortelle. Entre 2010 et 2014, quatre enfants de moins de 5 ans sont morts de la coqueluche alors qu’ici aussi, un vaccin sûr et efficace est disponible.

Idée n°5 : Les maladies infantiles évitables par la vaccination font simplement partie des désagréments de la vie. FAUX

Pierre Smeesters : « On ne peut décemment pas considérer les maladies évitables par la vaccination comme des «désagréments de la vie». Les maladies telles que la rougeole, les oreillons et la rubéole sont des maladies graves qui peuvent entraîner de sérieuses complications à la fois chez les enfants et chez les adultes, parmi lesquelles la pneumonie, l’encéphalite, la cécité, la diarrhée, les infections auriculaires, le syndrome de rubéole congénitale (si une femme est infectée par la rubéole en début de grossesse). Pour certains, c’est la mort. Etre incontinent, sourd, vivre avec une diminution voir une perte totale de la vue… On ne parle plus de désagrément. On parle d’un handicap et d’une qualité de vie affectée. »

Idée n°6 : Donner à un enfant plus d’un vaccin à la fois peut augmenter le risque d’effets secondaires néfastes et surcharger son système immunitaire. FAUX

Pierre Smeesters : « Les données scientifiques montrent que l’administration de plusieurs vaccins en même temps n’a aucun effet néfaste sur le système immunitaire de l’enfant. Les enfants sont exposés chaque jour à plusieurs centaines de substances exogènes qui déclenchent une réponse immunitaire. Regardez les enfants autour de vous, de 0 à 1 an : l’enfant met toute une série de choses en bouche pour découvrir le monde. Lui, ou plutôt son système immunitaire, est colonisé par les bactéries, des milliards de bactéries, ce qui nous indique que le corps est une belle machine capable de recevoir plusieurs vaccins à la fois sans risque d’effets secondaires. De plus, lorsqu’il est possible de bénéficier d’une vaccination combinée, par exemple contre la rougeole, les oreillons et la rubéole, cela signifie moins d’injections et une seule visite chez le pédiatre. »

Idée n°7 : On vaccine plus qu’avant et trop. FAUX

Ce qui a changé foncièrement en 30 ans, c’est la composition des vaccins. Si on prend l’analogie avec un arbre par exemple, imaginez-vous le décomposer en feuilles, écorces et branches. Chacune de ces parties ne compose pas un arbre à elle toute seule. C’est la même chose avec des bactéries que vous pouvez décomposer en protéine, sucre et ADN. Plusieurs vaccins administrés à votre enfant ne contiennent qu’une protéine ou qu’un sucre de la bactérie en question. Il n’y a donc plus d’organisme vivant présent dans ces vaccins-là. Si on compare le schéma vaccinal il y a 40 ans et celui de 2017, la composition des vaccins s’est grandement améliorée et simplifiée et on peut donc dire qu’aujourd’hui : « on protège plus, on vaccine moins ». Les vaccins sont en effet plus purifiés (ne contiennent souvent qu’un composant du vaccin et non une cellule vivante) et permettent de protéger contre plus de maladies.

 

Idée n°8 : Mieux vaut s’immuniser par la maladie que par les vaccins. FAUX

Pierre Smeesters : « Il est vrai d’affirmer que le corps, lorsqu’il développe le système immunitaire, le fait de manière efficace et pour une longue durée. Mais ces processus prennent du temps et ne sont pas toujours sans séquelles dans le cas de maladies graves, lourdes de conséquences. Le vaccin permet d’aider le corps à créer son système immunitaire, mais il ne provoque pas la maladie et ne fait pas courir à la personne immunisée le risque de complications éventuelles liées à la maladie.

Malheureusement, certains enfants dits immunodéficients ne peuvent pas être vaccinés. Leur système immunitaire étant défaillant, ceux-ci ne répondraient pas correctement à certains vaccins. Etre en contact avec des enfants non vaccinés et porteurs de maladies peut dès lors leur être fatal. Il en va donc de la responsabilité sociétale de chacun de se protéger correctement, afin de protéger les autres. »

Idée n°9 : Les vaccins contiennent du mercure et de l’aluminium, qui sont dangereux. FAUX

Pierre Smeesters : « Le thiomersal est un composé organique contenant du mercure qui est ajouté à certains vaccins comme agent conservateur. C’est l’agent conservateur le plus fréquemment utilisé pour les vaccins qui se présentent en flacons multidoses. Il n’existe aucune donnée probante attestant que la quantité de thiomersal utilisée dans les vaccins représente un risque pour la santé.

Pour ce qui est de l’aluminium, celui-ci permet de stériliser et de stabiliser les vaccins. Il est bien entendu aussi présent en quantité extrêmement faible (4mg), plus faible que dans le lait maternel (10mg) ou dans le lait en poudre (40mg).

Les vaccins existent depuis longtemps et sont soumis à de nombreux tests. Si ces derniers avaient été dangereux, ils seraient depuis longtemps supprimés ou remplacés sur le marché. »

Idée n°10 : L’autisme est causé par les vaccins. FAUX

Pierre Smeesters : « Faux encore. Il s’est avéré que l’étude de 1998 qui avait soulevé de nombreuses inquiétudes quant à la possibilité d’un lien de causalité entre le vaccin contre la rougeole-Rubéole-Oreillons (RRO) et l’autisme, comportait de graves irrégularités. Il s’est avéré que le médecin auteur de cet article avait trafiqué ses résultats. La revue qui avait publié cet article l’a ensuite retiré. Le médecin à l’origine de ces faux résultats a été condamné et ne peut plus pratiquer la médecine. Depuis lors, de nombreux travaux, ont démontré l’absence de corrélation entre le vaccin ROR et l’autisme ou les troubles autistiques. Malheureusement, la publication de cet article qui avait semé un vent de panique a conduit à une chute des taux de vaccination et par conséquent à une recrudescence des maladies visées.

 

Le Pr Smeesters vous recommande :

Une infographie amusante venue d’outre-Atlantique : 5 opinion (très) mal informées au sujet des vaccins, par www.lepharmachien.com

Une vidéo avec des témoignages de patients sur Euronews Science : Eliminer la rougeole, une maladie à la gravité oubliée

 

Pour conclure, notez bien que si des études crédibles dans le futur démontrent que certains vaccins représentent un danger potentiel pour la population, les professionnels de la santé modifieront leurs recommandations sans hésitation !

L’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola prend position sur la vaccination

La Semaine Européenne de la Vaccination (SEV) est une initiative du Bureau Régional Européen de l’Organisation Mondiale de la Santé. Depuis 2005, elle a lieu chaque année fin avril. L’objectif de la SEV est de sensibiliser le public à l’importance de la vaccination et par ce fait augmenter la couverture vaccinale. Une équipe de pédiatres de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola se mobilise pour contribuer à atteindre cet objectif. 

Suite à l’émergence de maladies dites évitables par vaccination et l’augmentation de parents réticents à la vaccination, le Professeur Pierre Smeesters, chef du service de pédiatrie de l’HUDERF et son équipe reviennent sur le sujet. Jusqu’à la fin de la semaine, une série de blogs informatifs autour de la vaccination seront publiés.

Dans cette série de blogs, vous trouverez :

  • Les premiers résultats de l’étude réalisée par l’hôpital, donnant la parole aux parents de la Région de Bruxelles Capitale pour formuler leurs attentes quant à la vaccination.
  • Les points de vue nuancés et transparents du Professeur Smeesters vis-à-vis de l’article de l’OMS « Vaccination : 10 fausses idées à corriger ».
  • Des précisions sur l’impact de la rougeole et de la coqueluche, deux maladies sur le retour en Belgique.
  • Une réponse à la question suivante « Pourquoi vaccine-t-on encore les bébés contre l’hépatite B ? ».
  • Et des explications sur l’utilité de vacciner contre le tétanos.

A ce jour, la vaccination a permis l’éradication de la variole par exemple. Il est important de poursuivre sur cette voie, et de continuer d’offrir aux enfants l’immunité la plus complète qu’il soit, pour qu’ils jouissent pleinement de la vie qui les attend.

La précocité est clé pour la prise en charge de l’autisme !

A l’HUDERF, il existe une unité dédiée à la prise en charge des enfants autistes ou suspectés d’être autistes : l’unité A.P.P.I (Autisme – Prise en charge Précoce Individualisée). Portrait d’un projet de pédopsychiatrie tout à fait original dans le paysage belge.

« Je ne suis pas un assez bon parent », « Mon enfant n’est pas intelligent » disent certains parents face à un enfant au comportement anormal. Ces parents peuvent avoir tendance à baisser les bras. Or c’est bien souvent face à l’incompréhension du trouble de leur enfant qu’ils se sentent impuissants.

Les enfants autistes ou suspectés d’autisme présentent généralement des signes forts par rapport aux autres enfants ; et ces signes sont aussi divers que les enfants ! Certains peuvent avoir des troubles liés au visuel, au sensoriel, à l’odorat, d’autres peuvent classifier, catégoriser, circonstancier, être sensibles au toucher… Les signes sont souvent assez ‘étranges’ pour alerter le parent. Et parfois, c’est l’arrivée d’un second enfant qui permet au parent de comparer le développement d’un de leurs enfants par rapport à un autre.

Une initiative unique en Belgique, axée sur la précocité

L’unité A.P.P.I (anciennement dénommée Unité Denver) accueille de très jeunes enfants, de 15 mois à 3 ans et demi, atteints de troubles autistiques. «Nous leur proposons une prise en charge psycho-développementale intensive», précise le Pr Delvenne, chef du service de Pédopsychiatrie. «C’est une initiative unique en Belgique! Notre pays n’offre en effet pas d’autres possibilités de prise en charge aussi précoce de l’autisme.»

Et pourquoi une approche axée sur la précocité justement ? Au plus tôt un diagnostic est établi, plus il sera facile d’influencer positivement l’évolution de l’enfant avec son trouble. « La précocité permet en effet une efficacité accrue de la prise en charge de l’enfant autiste car en plus d’éviter des problèmes lors du développement de l’enfant, le travail de l’unité permet également d’éviter des problèmes au sein de sa famille, souvent dus au manque de compréhension du problème, ainsi que la difficile stimulation d’un enfant autiste sans outils appropriés », précise le Dr Razvana Stanciu, pédopsychiatre au sein de l’unité A.P.P.I.

Aider l’enfant à accepter ses difficultés…

Le but de l’approche de l’équipe A.P.P.I n’est pas de ‘résoudre’ l’autisme. Empêcher l’apparition ou le développement de certains comportements n’est pas possible. Mais une prise en charge précoce, dès l’apparition des premiers signes autistiques, permet néanmoins de les faire évoluer autrement. Le processus d’acceptation de la condition et des difficultés est crucial pour l’enfant comme pour ses parents. Et dans ce cas, la réussite tient dans les petites victoires : « De manière générale, nous réussissons à éviter que les enfants ne s’enferment et à stimuler des enfants à faire ce qu’ils ne font pas naturellement », observe le Dr Stanciu.

…et équiper les parents face à l’autisme.

Et cet aspect naturel a toute son importance dans la démarche car l’équipe A.P.P.I. est aussi là pour ‘équiper’ les parents à communiquer plus facilement et plus naturellement avec l’enfant. « Lors de séances de ‘coaching’  – à long ou à court terme –, les parents apprennent à intégrer les gestes simples, les regards ou tout autre outil faisant partie du quotidien. Ces gestes ou ces regards plus accentués ou plus intensifs ne sont pas forcément visibles de l’extérieur, mais ils répondent tous à une la recherche de plaisir partagé. Ainsi, une chatouille ou un sourire devient une récompense pour un comportement », explique Maud Gilbert, infirmière au sein de l’unité A.P.P.I.

L’implication active des parents influence positivement l’évolution des enfants

En fonction de leur objectif prioritaire, du diagnostic de l’enfant et du fonctionnement de la famille, l’équipe et les parents se créent des projets individuels. « Et les résultats sont positifs, il semble que certains enfants évoluent plus rapidement et plus positivement grâce à l’implication active des parents. Et puis, les enfants sont plein de ressources et réservent parfois bien des surprises aux soignants et à leurs parents », souligne le Dr Stanciu.

Davantage de diagnostics ont été posés ces quinze dernières années et l’autisme est désormais mieux connu auprès du grand public, qui a accès plus aisément à l’information. Et si l’influence de la société sur l’évolution de l’autisme pourrait être mise en avant, aucune étude à ce jour n’a permis d’établir un lien de causalité.

A propos de l’unité A.P.P.I

Les pédiatres plaident en faveur d’un dépistage préventif de la déficience du système immunitaire

David est né le 21 septembre 1971 à Houston aux Etats-Unis, c’est un garçon sans système immunitaire. Durant 12 ans, il a vécu dans une bulle d’air en plastique. Etant donné que son système de défense naturel ne fonctionnait pas, chaque bactérie ou chaque virus pouvait lui coûter la vie.

Nous nous souviendrons de ce petit garçon, surnommé ‘Bubble Boy’, ce mercredi 27 avril lorsque quelque enfants lâcheront symboliquement des ballons dans le jardin de l’UZ Brussel.

Un bébé, une piqûre au talon!

Avec l’évolution de la médecine, on pourrait penser que l’histoire du ‘Bubble Boy’ appartient au passé. Ce n’est malheureusement pas le cas. 1 personne sur 1000 ou 2000 est confrontée à un trouble du système immunitaire. Heureusement, ce n’est pas toujours aussi grave que pour David. Et si le trouble est détecté et pris en charge bien à temps, on peut éviter des situations dramatiques. Ainsi, quand un prélèvement au talon (test de Guthrie) est fait au bébé, on peut aussi détecter les anomalies graves de son système immunitaire. Grâce aux dépistages existants, 11 maladies rares peuvent actuellement être analysées. Dans notre pays, l’immuno-déficience n’en fait pas partie. Aux Etats-Unis, son dépistage a été inclus dans les tests à la naissance et des centaines d’enfants ont déjà été diagnostiqués de manière précoce. Lorsqu’une déficience du système immunitaire est établie chez un bébé, des complications pouvant engager le pronostic vital peuvent être évitées grâce à une transplantation de cellules souches. Le prélèvement au talon, s’il est réalisé dans les 72 à 96 heures qui suivent la naissance, permet de déceler et de traiter les déficiences immunitaires graves de façon précoce. Si la maladie de David avait été détectée tout de suite par le test de Guthrie, il serait encore vivant aujourd’hui.

De plus, les enfants et les adultes qui sont souvent malades (avec ou sans symptômes tels que des ganglions lymphatiques, problèmes de peau, diarrhées chroniques ou une augmentation de l’incidence de certains cancers dans la famille) devraient pouvoir être évalués régulièrement par un médecin spécialisé (immunologue).

Vous souffrez souvent des mêmes troubles diffus?

Il y a aussi des troubles du système immunitaire qui engagent moins le pronostic vital, mais qui entraînent une large gamme de symptômes. Ce type de patients a, par exemple, de manière récurrente plus d’infections, de verrues et de bronchites qui sont aussi plus vite soignées. Les symptômes ont donc un caractère très général et vague. Par conséquent, ces troubles légers du système immunitaire sont souvent détectés tardivement. Si une déficience du système immunitaire est établie seulement à l’âge adulte, il est possible que le patient souffre de troubles depuis des années. Par conséquent, il peut subir des dégâts irréversibles. Certains patients qui présentent des symptômes doivent donc être perfusés une fois par mois ou avoir une piqûre dans le ventre toutes les semaines pour le reste de leur vie. Dans certains cas, il y a aussi un risque plus élevé de cancer.

Le 27 avril, quelques enfants vont lâcher des ballons dans le jardin de l’UZ Brussel. Un moyen d’attirer l’attention sur la déficience du système immunitaire. Les pédiatres de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola et de l’Universitair Ziekenhuis Brussel saisissent l’occasion pour attirer l’attention sur la nécessité de dépister les éventuels troubles du système immunitaire lors du test de Guthrie.

Dans l’intérêt des patients, les pédiatres appellent le gouvernement à consacrer les moyens pour y parvenir. Il y a par ailleurs un manque généralisé de financement pour les tests de diagnostic. L’UZ Brussel et l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola attirent l’attention sur cette problématique dans son ensemble.

Besoin de financement et de recherche

Mettre en valeur la problématique médicale est une chose, mais il y a également un problème dans les laboratoires : les tests de Guthrie, comme de nombreux autres tests, sont encore insuffisamment remboursés et le coût doit bien souvent être supporté en grande partie par les patients et les parents. Il apparaît également que trop peu de recherches sont effectuées dans ce domaine. Pourtant la recherche et l’expertise en immunologie sont essentielles. C’est ce que le récit émouvant de David qui a vécu isolé pendant 12 ans a démontré. Car la science a tiré beaucoup d’enseignements de l’étude du cas de David. Le chiffre 12 n’est pas seulement l’âge de David, mais surtout le nombre de maladies rares qui devraient être décelées par le test de Guthrie.

Le 27 avril à 16 heures, des enfants participeront à un lâcher de ballons. Un congrès scientifique du Belgian Primary Immunodeficiency Group (BPIDG) aura lieu le 29 avril à l’UZ Brussel sur les principales déficiences immunitaires (PID). Vous trouverez plus d’infos à ce sujet via http://bpidg.be.

Le documentaire sur le “Boy in the Bubble” est disponible en anglais sur Youtube : https://www.youtube.com/watch?v=HiA25yYlygE.

Les informations sur les associations de patients sont disponibles sur www.boppi.be.

Dr. Jutte Van der Werff Ten Bosch, Universitair Ziekenhuis Brussel

Dr. Catherine Heijmans, Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola

 

Le terrorisme et les enfants : trouver les bons mots

Le Professeur Delvenne, chef du service de pédopsychiatrie de l’HUDERF, donne quelques conseils pour aider les parents à ‘gérer’ les questions ou les réactions des enfants face au terrorisme :

  • Coupez la télévision !

Eloignez les enfants de la télévision…

  • Répondez à leurs questions !

Les terroristes sont les méchants. Expliquez le terrorisme aux enfants avec des mots d’enfants, en les désignant comme les méchants, ceux qui cherchent à faire peur,… Les parents, les professeurs sont là pour les protéger.

  • En parler systématiquement ?

Pas forcément. Il n’est pas obligatoire d’en parler si l’enfant n’a pas de question et ne manifeste pas de trouble particulier. L’adulte a besoin de parler pour gérer son trop plein d’émotions, mais il est important de ne pas transférer son angoisse aux enfants.

  • Surveillez leur sommeil ou les changements de comportement

Certains enfants ne posent pas de question mais les expriment autrement. Soyez attentifs au sommeil perturbé et aux changements dans leur comportement.

L’humanisation : une philosophie de soins

En pédiatrie, l’enfant conditionne la manière dont le personnel interagit avec lui ; définit presque insensiblement un profil des professionnels qui ont choisi de lui vouer leur vie. Il faut de la douceur, de l’authenticité, une pincette d’humour, une compassion justement exprimée ; bref, ce que Pythagore résumait en -450 avant le Christ par ces mots intemporels : « L’homme n’a jamais été aussi grand que lorsqu’il est à genoux pour s’occuper d’un enfant ». Mais dans l’hôpital d’enfants, il y est aussi aidé par une légion de bénévoles de tout âge, d’artistes magnifiques (musiciens, conteurs, clowns, ingénieur-jardinier, enseignants) ou simplement de grands-parents en quête de cette complicité inégalée qui lie les générations et produit les souvenirs les plus puissamment incrustés.

Ce fut une des passions du Professeur André Kahn que de multiplier les expériences originales, de fédérer les bonnes volontés et d’enchanter ce tissu associatif  si riche dans notre pays, en particulier pour des causes aussi nobles. Il eut à ses côtés, et nous continuons d’en profiter, Mme Minne, qui voua une partie de sa vie à l’humanisation des soins dans bien d’autres hôpitaux que le nôtre, mais avec une constance jamais mise en défaut chez nous. L’humanisation, c’est aussi un grand nombre d’associations sans but lucratif qui, complémentaires, ont chacune apporté une pierre à l’édifice, sinon parfois un mur. Ce sont aussi des Fondations comme la « Fondation Misguich », du nom d’Edouard Misguich, grand libraire médical, dont la famille si généreuse et attentionnée nous entoure avec tellement de bonheur pour nos enfants, s’étant investie dans le quartier stérile, le soutien d’activités (une note pour chacun), l’achat d’un monitoring fort coûteux pour la résonance magnétique ou, plus récemment encore, l’embellissement du cinquième étage !

Songeons aussi à tous ces noms de rues dans les couloirs de l’hôpital : la rue des bobos ou des sparadraps, par exemple, que nous devons à Julie River. Depuis très longtemps, le comité d’Humanisation travaille à améliorer chaque jour la manière dont les enfants et leurs familles sont accueillies, épaulées ou simplement entourées de cette juste douceur qui fait que l’on accepte mieux d’être hospitalisé pour retrouver la santé. Nous ne pouvons citer ici tous ceux qui œuvrent avec une extraordinaire gentillesse à entourer nos enfants : qu’ils soient remerciés !

C’est aussi de cet élan généreux qu’est née la maison d’accueil pour les parents dont les enfants sont hospitalisés quelques jours et qui doivent trouver la possibilité de se reposer, de trouver un peu d’isolement réparateur, de partager avec d’autres les mêmes soucis. La Ville de Bruxelles fut toujours très soucieuse de cet aspect, finançant aussi l’école et nous ayant permis, avec la « Fondation Fortis », de construire le bâtiment.

Mais l’humanisation, c’est aussi une philosophie de soins, une attention de tout instant que chacun a dans l’hôpital pour l’enfant, choisissant une décoration particulière à son lieu de travail, un concept particulier à l’éducation, apportant des jeux ou des livres pour les patients, aménageant les salles d’attente. Bref, un processus en perpétuel mouvement qui concrétise ce souci permanent de donner à l’enfant des soins personnalisés!

Prof. Georges Casimir
georges.casimir@huderf.be