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Coup de projecteur sur la « transition »

Grâce aux progrès de la médecine, de plus en plus de patients pédiatriques touchés par une maladie chronique grave atteignent aujourd’hui l’âge adulte. Ils sont alors amenés à passer d’un service de pédiatrie à un service «adulte». Comment les équipes de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola et du CHU Brugmann s’organisent-elles pour que la transition entre ces deux types de prise en charge se déroule de manière optimale? C’est ce que nous vous invitons à découvrir…

Pour mieux comprendre les enjeux de la transition, partons de l’exemple d’un petit patient atteint d’une maladie sanguine grave, la drépanocytose. Chez la plupart des patients, il n’existe pas de traitement permettant de guérir cette maladie. Cependant, il est possible – moyennant un suivi médical étroit – de prévenir ou prendre en charge les complications liées à la drépanocytose.
«Aujourd’hui, une très grande majorité de nos patients drépanocytaires atteignent l’âge adulte», indique le Pr Alina Ferster, chef de la clinique d’Hémato-oncologie de l’HUDERF. C’est le cas de notre petit patient : il est devenu adolescent. Ses troubles physiques, mais aussi ses attentes et questionnements ne relèvent désormais plus de la pédiatrie et il sera bientôt amené à quitter l’HUDERF. «Pour garantir une continuité dans la qualité de la prise en charge, nous travaillons essentiellement avec les équipes médicales du CHU Brugmann», poursuit le Pr Ferster. «L’HUDERF et le CHU Brugmann accueillent un grand nombre de patients drépanocytaires depuis de nombreuses années, ce qui nous a permis de développer une expertise reconnue

D’une équipe à l’autre

«La drépanocytose entraîne des problèmes d’ordre sanguin mais aussi des troubles cérébraux, cardiaques, rénaux, ophtalmologiques, des difficultés aux niveaux psychologique et social… Quand le patient quitte un établissement pour un autre, c’est toute l’équipe pluridisciplinaire gravitant autour de lui qui est amenée à changer», relève le Pr André Efira, chef de clinique honoraire à la clinique d’Hémato-oncologie du CHU Brugmann. «Nous avons la chance d’avoir sur le même campus un grand hôpital pédiatrique et un hôpital adulte qui proposent une prise en charge poussée de ce type de maladie sanguine. Avec nos collègues de l’HUDERF, nous nous rencontrons de manière fréquente. Nous discutons notamment des patients qui seront prochainement pris en charge dans le service «adulte» d’Hémato-oncologie. Quelles sont leurs spécificités? Quelles sont les difficultés rencontrées? Comment les pédiatres envisagent-ils la poursuite de leur prise en charge? De leur côté, les infirmières de liaison de chaque établissement ont aussi régulièrement des contacts préalables au transfert des patients. De cette manière, il n’y a pas de rupture dans la prise en charge

La préparation à la transition

La transition ne se fait pas sans préparation. À l’instar de notre patient drépanocytaire, les adolescents concernés par la transition ont été suivis de manière régulière par la même équipe depuis leur naissance! Le passage d’un service à l’autre doit dès lors être le plus progressif possible. «Nous en discutons avec le patient pendant environ une année entière avant de passer le flambeau à nos collègues», précise le Pr Ferster. «En outre, une équipe du CHU Brugmann se rend au moins une fois par an à l’HUDERF pour y présenter le service « adulte » et expliquer la manière dont va s’organiser la prise en charge. Les patients pédiatriques sont aussi invités à visiter les départements d’Hémato-oncologie du CHU Brugmann.» Par ailleurs, des rencontres entre patients «adultes» et patients pédiatriques sur le point d’être transférés ont été mises en place l’année passée. «Ces groupes de parole centrés sur les patients ont remporté un franc succès et ont donné lieu à des échanges fructueux», se réjouit le Pr Efira.

Crédits : F. Raevens

 

5 étapes-clés : la transition pas à pas

De nombreux départements du campus Osiris sont concernés par la question de la transition. Si chacun d’entre eux a développé un parcours spécifique à destination de ses patients, les grandes étapes du processus, elles, sont communes à tous les services. Démonstration par l’exemple.

#1 : l’éducation thérapeutique en pédiatrie

L’exemple de la drépanocytose
«Au moment du diagnostic, quand l’enfant est encore tout petit, nous nous adressons principalement aux parents», retrace Malou Ngalula, infirmière référente drépanocytose à l’HUDERF. Dans un deuxième temps, les équipes s’adressent de plus en plus à l’enfant. «Quand le patient grandit, je m’entretiens directement avec lui», confirme Malou Ngalula. «Je lui demande comment il se sent, quels médicaments il prend… Je me base sur sa vie quotidienne (école, loisirs, excursions…) pour qu’on trouve ensemble des solutions aux problèmes qu’il peut rencontrer. L’objectif est de replacer l’enfant au centre des discussions, ce qui aide à préparer la transition qui aura lieu quelques années plus tard

«Au moment du passage vers les services « adultes », le patient doit connaître sa maladie, comprendre les décisions relatives à son traitement, savoir comment gérer les symptômes, être en mesure de surveiller et reconnaître les signes d’alerte qui doivent le pousser à se rendre à l’hôpital. En somme, il doit être devenu acteur de sa propre santé

#2 : le patient « acteur » de sa santé

L’exemple de la mucoviscidose

L'équipe 'muco'

Credits : F. Raeven

«Très tôt, nous avons développé un processus de transition organisé et structuré», souligne le Dr Laurence Hanssens, chef de clinique de Pneumologie à l’HUDERF. «Au fil du temps, nous avons affiné nos projets. Désormais, le processus que nous proposons à nos patients s’étale sur plusieurs années et s’appelle MOVE UP, pour bien refléter l’idée de progression dans la prise en charge
«Vers l’âge de 14 ou 15 ans, nos patients sont reçus avec leurs parents par un psychologue de l’équipe. Ils sont invités à remplir un questionnaire qui permettra de dresser un état des lieux de leurs connaissances sur la maladie et sa prise en charge. L’idée est aussi de mettre en lumière les questions que le patient peut se poser, les problématiques qui le préoccupent, les craintes qu’il peut avoir, etc. Ce questionnaire constitue la base du travail de transition que nous allons mettre en place avec lui. Pendant environ une année, le patient est vu à l’HUDERF par chaque membre de l’équipe (médecins, pharmacien, kinésithérapeute, travailleur social, diététicien, psychologue…)», poursuit le Dr Hanssens. «À l’issue de cette année, il est invité à repasser le même questionnaire pour évaluer la manière dont ses connaissances ont évolué. Il reçoit ensuite une brochure informative réalisée par notre département. Cette brochure présente l’équipe de l’Hôpital Érasme, avec laquelle nous travaillons en étroite collaboration. Nous y expliquons aussi la manière dont la prise en charge va se dérouler durant les trois années à venir, avec notamment des consultations alternées dans chaque établissement

#3 : le passage de flambeau

Crédits : L. Bazzoni

L’exemple des maladies métaboliques «La transition constitue une étape cruciale pour les patients. C’est une période critique, durant laquelle le risque qu’ils échappent à la prise en charge est réel. Nous devons dès lors nous montrer particulièrement attentifs à ce que ce passage d’un service à l’autre se déroule le mieux possible», observe le Dr Corinne De Laet, chef de clinique dans l’unité des maladies métaboliques. «Nous travaillons en collaboration avec le service de Médecine interne du CHU Brugmann», poursuit-elle.
«Nous organisons des consultations communes une fois par semaine à l’HUDERF. Les patients sont conviés à deux ou trois rendez-vous de ce type avant leur passage vers les services « adultes ». De cette manière, ils apprennent à connaître l’équipe médicale qui va les suivre et reçoivent des informations sur la manière dont la prise en charge va se dérouler, sur ce qu’ils devront eux-mêmes gérer, etc

#4 : le patient comme interlocuteur principal

L’exemple des cardiopathies congénitales
La prise en charge médicale des maladies cardiaques congénitales est répartie sur deux entités différentes. «Or, une bonne collaboration entre les équipes est un critère essentiel pour une transition réussie», souligne le Pr Pierre Wauthy, chef de service de Chirurgie cardiaque. «C’est la raison pour laquelle nous avons un pédiatre (le Dr Hugues Dessy) et une cardiologue « adulte » (le Dr Marielle Morissens) qui assurent la jonction entre les deux types de prise en charge

Crédits : F. Raevens

«En pédiatrie, les interlocuteurs privilégiés sont encore souvent les parents. Mais au cours de la consultation « de transition » que je tiens chaque semaine à l’HUDERF, je m’adresse essentiellement au patient, même si ses parents sont présents », indique le Dr Marielle Morissens. «En pratique, cette consultation est destinée aux jeunes de 16 à 18 ans atteints d’une cardiopathie congénitale, mais il arrive que certains patients qui ne sont pas encore prêts à quitter l’environnement pédiatrique continuent d’y venir plus longtemps », détaille le Dr Morissens. «Ces consultations sont pour les patients l’occasion d’un premier contact avec un cardiologue pour adultes dans un environnement qui leur est familier, parfois en présence du pédiatre qui les a suivis durant leur enfance. Lors de ces rendez-vous, je me présente et j’explique au patient pourquoi il va désormais être pris en charge du côté « adulte ». Je reviens également sur la cardiopathie dont il est atteint et lui expose les raisons pour lesquelles il doit continuer à être suivi de manière étroite tout au long de sa vie. C’est fondamental pour éviter que le patient ne délaisse sa prise en charge

#5 : l’éducation thérapeutique se poursuit

L’exemple de la drépanocytose
Une fois adultes, les patients drépanocytaires ont, eux aussi, encore besoin d’une surveillance médicale étroite. «Comme la maladie évolue, la prise en charge doit être adaptée en conséquence. Il est fondamental de bien l’expliquer au patient afin de favoriser l’adhérence au traitement», explique Blanche Dohet, infirmière de référence drépanocytose au CHU Brugmann. «L’adolescence est une période particulière pour le patient», ajoute-t-elle. «Il va être amené à opérer des choix de vie importants, au niveau de ses études, de la voie professionnelle qu’il va privilégier, de l’endroit où il va vivre… Cela fait beaucoup de changements à gérer, en parallèle de la transition. Sans compter que l’adolescence est parfois vécue dans une attitude de rébellion: refus de s’identifier à la maladie, volonté farouche de vivre comme tout le monde… Autant de paramètres dont nous devons tenir compte


S’adapter au patient

L’exemple de la diabétologie
Si la transition existe depuis des années dans la plupart des départements du campus Osiris, le parcours proposé aux patients diabétiques a été mis en place tout récemment. Jusque début juillet 2017, en effet, l’HUDERF détenait une double convention de diabétologie (pour les patients pédiatriques et les adultes). Un grand nombre de patients diabétiques adultes étaient dès lors encore suivis à l’Hôpital des Enfants. «L’INAMI a désormais mis fin à cette convention adulte à l’HUDERF et nous avons été amenés à organiser un processus de transition en très peu de temps», explique le Dr Hakan Bodur, chef de clinique adjoint en Endocrinologie au CHU Brugmann. «Concrètement, le pédiatre amène le sujet en douceur et, quand le patient se sent prêt, nous lui proposons une première consultation commune. Nous avons vraiment à coeur de nous adapter à son rythme!»
«Certains patients voient la transition d’un bon oeil», observe le Dr Sylvie Tenoutasse, chef de clinique en Endocrinologie pédiatrique. «Ce passage de la pédiatrie à une prise en charge « adulte » est pour eux synonyme d’autonomie, de davantage de liberté. En revanche, d’autres patients peuvent se sentir « lâchés dans la nature ». D’où l’importance d’un processus personnalisé, adapté à chaque patient

Ce n’est qu’un « au revoir »

Crédits : F. Raevens

«La relation qui s’est tissée au fil des années entre les patients et les équipes est durable. Nous leur expliquons que notre porte reste ouverte! Ils savent que nous sommes toujours disponibles s’ils ont des questions, des appréhensions, ou encore s’ils souhaitent nous revoir, passer nous dire bonjour et, qui sait, nous présenter leur conjoint et leurs enfants

 Malou Ngalula

Auteur : Aude Dion
Source : Osiris News (n° 48, décembre 2017 – février 2018)


www.huderf.be

www.chu-brugmann.be

Etude vaccination : les parents demandent davantage de transparence et d’objectivité

Si les professionnels jouent un rôle central pour répondre aux questions et inquiétudes de leurs patients vis-à-vis de la vaccination, notre système actuel de vaccinologie ne répond que partiellement aux attentes des parents. Voilà en somme ce que révèle une étude menée par Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola auprès de parents d’enfants de la région de Bruxelles-capitale dans le but de mieux comprendre les perceptions des parents à l’égard des vaccins. Une nouvelle enquête est en cours auprès des professionnels de la santé.

L’étude qualitative menée dans le courant de l’année 2017 sous forme de focus group auprès de 24 parents bruxellois a révélé aux chercheurs de l’ULB qu’en matière de vaccination, les parents sont demandeurs de davantage de transparence, d’informations plus objectives et d’un discours plus unanime dans le monde des professionnels de la santé. Sans remettre en cause le rôle central des professionnels en tant que sources fiables d’informations, l’étude souligne cependant que le système actuel est donc perfectible. Parmi les principaux freins à la vaccination, on retrouve les idées reçues véhiculées par certains groupes très actifs sur les réseaux sociaux et internet, et supportées par certains médecins opposés à la vaccination.

Des parents également demandeurs d’informations durant la grossesse

L’étude montre également que, face au médecin qui propose de vacciner leur enfant, beaucoup de parents se sentent pris de court et doivent prendre une décision rapide : ils sont désireux de bénéficier d’informations pendant la grossesse. « Autrefois l’information était moins nécessaire vu la haute incidence des maladies à prévention vaccinale, mais cette suggestion de la part des parents prend aujourd’hui tout son sens », explique le Dr Isabel Castroviejo Fernandez, responsable de l’étude de 2017 et aujourd’hui pédiatre résidente à l’Hôpital des Enfants.

Nouvelle étude en cours auprès des professionnels de la santé

De manière à pouvoir apporter des solutions efficaces sur le terrain et qui soient en adéquation avec les attentes de la population, une enquête du même type chez les professionnels de la santé est actuellement en cours et supervisée par le docteur Sarah Jourdain, pédiatre au sein des Hôpitaux Iris Sud et par le Pr. Pierre Smeesters, chef du service de pédiatrie à l’Hôpital des Enfants. Cette nouvelle étude menée par Amandine Jorion, étudiante en médecine, vise à interroger des médecins généralistes de la Région Bruxelles-Capitale sur leurs perceptions et leurs pratiques dans le domaine de la vaccination. Les premiers résultats de cette enquête pointent le besoin d’informations actuelles et de mises à jours régulières des médecins traitants. Ils souhaiteraient avoir accès à une formation plus approfondie en matière de vaccination ainsi qu’à des outils adéquats (notamment numériques) afin d’améliorer leur prise en charge du patient et renforcer l’adhésion à la vaccination. Par ailleurs, une formation plus profondie en vaccinologie dans le cursus médical serait une piste d’amélioration à explorer.

Les pharmaciens en tant qu’ambassadeurs de la vaccination ?

Pour le Pr. Smeesters, il y a donc un travail d’information et de dialogue avec les professionnels de la santé qu’il faut continuer à mener. « La première étude avait déjà révélé que pour les parents, les pharmaciens en qui ils ont confiance, pourraient également jouer ce rôle d’informateurs. » Une autre piste que l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola compte bien suivre, en partenariat avec les hôpitaux publics du réseau de l’ULB et d’autres acteurs du secteur de la santé.

Un contexte de mise en danger la couverture vaccinale

Depuis plusieurs années, nous assistons à une remise en question de la vaccination par la population. En effet, bon nombre de controverses véhiculées par les médias, internet et les réseaux sociaux remettent en question l’innocuité et parfois même l’utilité et le bien-fondé de la vaccination. La méfiance suscitée vis-à-vis des vaccins entraîne une modification et parfois un refus du calendrier vaccinal proposé par l’ONE. Cette baisse de couverture vaccinale induit une augmentation des maladies évitables par la vaccination. Et dans les faits, en Belgique, nous observons une augmentation significative des cas de coqueluche, de rougeole et de diphtérie*. Ces maladies sont sévères et entraînent des hospitalisations prolongées, des séquelles parfois irréversibles et des décès.

 


Etude

« Préoccupations parentales concernant la vaccination pédiatrique : étude en focus groups à Bruxelles », Isabel Castroviejo Fernandez, Sarah Jourdain, Nadine Kacenelenbogen, Pierre Smeesters, Revue Médicale de Bruxelles [under press]

*Référence : Tableau OMS


Plus d’informations sur la vaccination ? Parlez-en à votre médecin ou au pédiatre de votre enfant. Vous trouverez également les articles de nos experts sur ce blog.


Avis aux professionnels : le sujet de la douleur sera également abordé lors d’un séminaire-webinar est prévu le vendredi 27 avril à 17h. Rendez-vous à l’HUDERF, au CHU St Pierre ou en ligne, lors de la Semaine de la Vaccination.


 


 

ARCHIVES – Blogs : nos experts ont pris la parole en 2017

La diététique à l’Hôpital des Enfants en images

A l’occasion de la semaine de la diététique, nous attirons l’attention sur l’implication de l’équipe de diététique de notre hôpital dans le traitement de certaines maladies. C’est par exemple le cas pour les enfants souffrant de diabète, de maladies métaboliques, de maladies rénales, d’allergies alimentaires, de maladies inflammatoires de l’intestin, de maladies neurologiques, de la mucoviscidose…

L’équipe de l’unité de Nutrition et Diététique de l’HUDERF a pour mission de veiller à la qualité et à l’équilibre de l’alimentation de l’ensemble des enfants hospitalisés et a pour objectif la réalisation des régimes particuliers. L’aspect thérapeutique de leur mission est primordial : l’équipe se mobilise donc pour organiser des ateliers diététique, pour créer des brochures d’information illustrées… à destination des enfants et de leurs familles, pour rendre l’éducation nutritionnelle la plus ludique, positive et efficace possible.

Quelques exemples en images…

Atelier allergologie

Le carnet de dialyse

 

Atelier métabolique

 

A côté des diététiciens, l’unité de nutrition et diététique c’est aussi des pédiatres nutritionnistes prescripteurs et des centres de préparations dont une cuisine diététique, une biberonnerie et une banque de lait maternel où des aide-cuisinières et puéricultrices travaillent quotidiennement.

 

 

La transplantation rénale chez les enfants

A l’occasion de la Journée Mondiale du Rein, nous attirons l’attention sur la transplantation rénale chez les enfants en Belgique.

Contrairement aux adultes, les causes de l’insuffisance rénale chez les enfants sont deux fois plus souvent des affections congénitales et héréditaires que des pathologies acquises.

Quelques chiffres pour mieux comprendre les besoins des enfants en attente d’une transplantation rénale.


Références

Benedetta Chiodini, Jean Herman, Ksenija Lolin, Brigitte Adams, Elise Hennaut, Pierre Lingier, Dimitri Mikhalshi, Thierry Schurmans, Noël Knops, Karl M. Wissing, Daniel Abramowicz & Khalid Ismaili, Outcomes of kidney transplantation in children weighing 15 kilograms or less : a retrospective cohort study, in Transplant International 2018.

M. Hall, F. Jannsens, L. De Peuw, L. Hooghe, T. Schurmans, B. Adams, N. Godefroid, K. Lolin, K. Ismaili, La néphrologie pédiatrique du rein foetal au rein greffé, in Revue Médicale de Bruxelles 2008 ; 29 (suppl) : S 25-31


Une Journée Mondiale du Rein en association avec l’Hôpital Erasme

Depuis 1965, l’Hôpital Erasme et l’HUDERF collaborent dans le cadre de la transplantation rénale pédiatrique. Dans un cas sur trois, le don est réalisé par l’un des parents de l’enfant. Le prélèvement et la préparation du greffon chez le parent donneur a lieu à Erasme tandis que la greffe chez l’enfant est réalisé à l’Hôpital des Enfants. Ce qui permet dans les deux cas de disposer d’une expertise et d’un matériel de pointe adapté à l’âge du patient.

Une mobilisation très suivie à l’Hôpital des Enfants

Une activité de sensibilisation a été organisée à l’HUDERF à l’occasion de la journée mondiale du rein le jeudi 8 mars à l’attention des visiteurs, des patients et de leurs parents.

Des extraits du film hommage des 30 ans d’Yvon Lammens (reportage en dialyse notamment) ont été diffusés à cette occasion, relayant des témoignages de parents. Une grande soeur avait également écrit un slam pour l’occasion. Des photographies, des posters,… illustraient le travail de l’équipe du service de néphrologie, en partenariat avec l’Hôpital Erasme.  Avec un coin dessin, l’équipe avait également pensé aux plus jeunes, pour permettre aux patients et à leurs frères et soeurs d’exprimer leur ressenti. L’équipe de néphrologie n’a pas hésité à lancer un flashmob pour attirer l’attention sur le don d’organe lors de cette journée de sensibilisation.

Reportage à voir sur notre page Facebook.

Plus d’informations sur l’insuffisance rénale, la dialyse, la greffe, le service de néphrologie sur notre site internet http://www.huderf.be

 

Plus d’informations sur le don d’organes ? Visitez le site de Beldonor.

 

 

Mucoviscidose : des perspectives de dépistage et de traitement

Le dépistage néonatal bientôt appliqué aussi à la mucoviscidose

Dépister la mucoviscidose avant 2 mois permet d’offrir un meilleur pronostic aux patients : ils reçoivent le traitement approprié dans les meilleurs délais. L’équipe pluridisciplinaire de l’HUDERF se réjouit : ce dépistage va bientôt être intégré au test de Guthrie en Belgique aussi. Un gain de temps qui constitue un précieux avantage et qui permet d’épargner à l’enfant davantage d’examens inutiles.

Un traitement contre la mucoviscidose : une réalité d’ici 10 à 15 ans ?

« D’ici 10 à 15 ans, nous espérons pouvoir offrir un traitement contre la mucoviscidose », explique le Dr Hanssens, qui précise : « Pour l’instant, nous rappelons aux patients et leurs parents qu’il faut continuer de se battre et d’être rigoureux dans la prise de médicaments pour préserver les fonctions respiratoires, pour le jour où on aura quelque chose pour les guérir. Et ce jour viendra. ». D’où l’importance de toutes les initiatives mises en place au sein du Centre de Référence de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) : sport, diététique adaptée, suivi psychologique, coaching concernant la prise de médicaments… Aujourd’hui, les traitements permettent d’améliorer les symptômes de la maladie. Etre rigoureux est indispensable. « Les traitements par antibiotiques et par enzymes pancréatiques ont déjà sauvé beaucoup d’enfants », conclut le Dr Hanssens.

Soutenez la recherche !

www.belgiankidsfund.be

 


Retrouvez tous les blogs liés à la Semaine Européenne de la Mucoviscidose sur http://www.huderf30.be

Retrouvez toute l’actualité de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola sur la page Facebook de l’hôpital.

 

 

Etude – Les garçons et les filles ne sont pas égaux face à l’inflammation

Une étude du Dr Lefèvre, pédiatre pneumologue à l’HUDERF, montre qu’il existe des différences sexuelles dans les processus inflammatoires chez les enfants en fonction de leur genre.

« Les hommes et les femmes réagissent de manière différente aux situations d’inflammation», explique le Dr Lefèvre. «Ainsi, on observe un meilleur taux de survie chez les femmes que chez les hommes en cas d’inflammation aiguë (brûlure grave ou infection sévère, par exemple). En revanche, pour les inflammations chroniques (dans le cadre de maladies comme la mucoviscidose ou l’asthme), les femmes ont généralement un moins bon pronostic que les hommes. »

Une explication d’ordre génétique ?

Jusqu’il y a peu, les théories privilégiées pour rendre compte de ce phénomène mettaient en avant le rôle des hormones sexuelles. Mais cette hypothèse est aujourd’hui mise en cause au profit d’une explication d’ordre génétique. « Pour étayer ce postulat, nous avons réalisé une vaste étude qui s’est étalée sur quatre ans », retrace le Dr Lefèvre. « À terme, l’objectif de ces travaux est d’identifier des mécanismes immunitaires susceptibles d’être modulés en vue d’accentuer ou d’atténuer la réponse inflammatoire, de manière spécifique selon le sexe et l’évolution aiguë ou chronique de la maladie. »

Le Dr Nicolas Lefèvre a bénéficié d’un soutien financier de «The Belgian Kids’Fund for Pediatric Research», le Fonds scientifique de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. Cette association lui a offert quatre bourses annuelles de recherche de 2009 à 2013.

The Belgian’s Kids’ Fund for Pediatric Research : soutenez la recherche pédiatrique !


Mucoviscidose, la maladie génétique grave la plus fréquente en Belgique

La mucoviscidose est une maladie héréditaire qui affecte les voies respiratoires et le système digestif. L’organisme de chacun d’entre nous produit du mucus, une substance habituellement fluide, qui tapisse et humidifie la paroi intérieure de certains organes. Chez les personnes ayant la mucoviscidose, le mucus est épais et collant, ce qui engendre des problèmes de respiration et de digestion.

En Belgique, 1.200 patients sont concernés. Chaque année, 30 à 50 nouveaux patients sont dépistés. Souvent des nouveau-nés, mais aussi des adultes qui ont vécu toute leur vie avec une forme atypique de mucoviscidose. Aujourd’hui, l’espérance de vie atteint quasi 50 ans si les traitements sont bien suivis. Le portage est fréquent car un belge sur 20 est porteur de la mutation responsable de la maladie et est donc susceptible de transmettre la maladie à ses enfants. A l’avenir, des tests génétiques se démocratiseront pour pouvoir dépister également les parents qui ne savent pas toujours s’ils sont porteurs.

Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola – Centre de référence

Il faut savoir qu’afin de soulager les symptômes et de prévenir leur apparition, les personnes ayant la mucoviscidose consacrent en moyenne 4 heures par jour à leur traitement. Une lourdeur de traitement qui implique l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire composée d’infirmières, de kinésithérapeutes, de diététiciennes, d’assistantes sociales, de psychologues, un pharmacien et qui complètent les pédiatres spécialisés en pneumologie. Les patients sont vus par l’équipe lors de consultations où les professionnels se relaient autour des enfants qui sont littéralement au centre des soins. Une façon de protéger davantage les santés fragiles de ces patients dans le milieu hospitalier et de leur offrir plus de confort. Au cours de ces consultations d’une heure et demie, les équipes mènent des entretiens motivationnels pour susciter un changement de comportement chez le patient en partant de ses propres motivations et freins. Les enfants sont pris en charge le plus tôt possible et jusqu’à 16 ans. Grâce au laboratoire de dépistage de l’ULB, la majorité des enfants traités à l’HUDERF ont été dépistés avant 2 mois.

Muco Diet 2.0 : à table !

Voici le nom de code du nouveau projet de l’équipe pluridisciplinaire dédiée à la mucoviscidose à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola ! Sid Ali Namane est diététicien à l’HUDERF et équipé d’une Go Pro, il filme des clips vidéo sur l’intérêt de l’alimentation dans le cadre de la mucoviscidose : Muco Diet 2.0.

Destinées aux patients, onze petites vidéos vont être réalisées pour ce projet et seront diffusées sur les tablettes qui leur sont prêtées lors des consultations. Jean-Philippe Watteyne, finaliste de l’émission Top Chef, filmera également la réalisation d’un menu entrée-plat-dessert spécial. Ce projet entamé en 2017 durera deux ans et est soutenu par l’association Muco. « En utilisant les nouvelles technologies et le mode de communication des blogueurs sur Youtube, nous espérons pouvoir offrir une éducation nutritionnelle et diététique qui marque les esprits », explique Sid Ali Namane.

Dans la mucoviscidose, la question de l’alimentation est essentielle : les enfants sont en proie aux infections et doivent donc avoir une alimentation énergétique, riche en graisses. On leur recommande de manger jusqu’à la moitié plus que les autres enfants de leur âge. Or 80% des patients ont une insuffisance pancréatique : le mucus empêche les enzymes fabriquées par le pancréas de bien fonctionner. Cette insuffisance se manifeste notamment par une digestion et une absorption difficiles, menant à la dénutrition de l’enfant. Des traitements existent pour remédier à cela : des enzymes pancréatiques (le Creon) sont indispensables pour que le régime hyper calorique soit efficace et que le cocktail de vitamines A, D, E et K soient bien absorbées.

« Le corps a besoin de graisses pour absorber les vitamines liposolubles, qui ont besoin de Creon pour être bien absorbées. Nous savons également que la fonction respiratoire est directement liée à l’état nutritionnel de l’enfant. Il y a donc une vraie interdépendance entre traitement, état nutritionnel et alimentation. Nous informons énormément en consultation, mais les parents et les jeunes ont besoin de supports complémentaires. Nous espérons une vraie prise de conscience grâce à cette nouvelle méthode d’éducation thérapeutique. »


Mucoviscidose, la maladie génétique grave la plus fréquente en Belgique

La mucoviscidose est une maladie héréditaire qui affecte les voies respiratoires et le système digestif. L’organisme de chacun d’entre nous produit du mucus, une substance habituellement fluide, qui tapisse et humidifie la paroi intérieure de certains organes. Chez les personnes ayant la mucoviscidose, le mucus est épais et collant, ce qui engendre des problèmes de respiration et de digestion.

En Belgique, 1.200 patients sont concernés. Chaque année, 30 à 50 nouveaux patients sont dépistés. Souvent des nouveau-nés, mais aussi des adultes qui ont vécu toute leur vie avec une forme atypique de mucoviscidose. Aujourd’hui, l’espérance de vie atteint quasi 50 ans si les traitements sont bien suivis. Le portage est fréquent car un belge sur 20 est porteur de la mutation responsable de la maladie et est donc susceptible de transmettre la maladie à ses enfants. A l’avenir, des tests génétiques se démocratiseront pour pouvoir dépister également les parents qui ne savent pas toujours s’ils sont porteurs.

Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola – Centre de référence

Il faut savoir qu’afin de soulager les symptômes et de prévenir leur apparition, les personnes ayant la mucoviscidose consacrent en moyenne 4 heures par jour à leur traitement. Une lourdeur de traitement qui implique l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire composée d’infirmières, de kinésithérapeutes, de diététiciennes, d’assistantes sociales, de psychologues, un pharmacien et qui complètent les pédiatres spécialisés en pneumologie. Les patients sont vus par l’équipe lors de consultations où les professionnels se relaient autour des enfants qui sont littéralement au centre des soins. Une façon de protéger davantage les santés fragiles de ces patients dans le milieu hospitalier et de leur offrir plus de confort. Au cours de ces consultations d’une heure et demie, les équipes mènent des entretiens motivationnels pour susciter un changement de comportement chez le patient en partant de ses propres motivations et freins. Les enfants sont pris en charge le plus tôt possible et jusqu’à 16 ans. Grâce au laboratoire de dépistage de l’ULB, la majorité des enfants traités à l’HUDERF ont été dépistés avant 2 mois.

L’équipe pluridisciplinaire du centre de référence a également mis en place des projets d’accompagnement des patients et de leur famille pour leur permettre de gagner en autonomie. Nous en parlerons sur ce blog durant la Semaine Européenne de la mucoviscidose 2017 (semaine du 20 novembre).

Just Move it…, Move it : les patients atteints de mucoviscidose se mettent au sport

Le projet « Just Move it…, Move it » poursuit un double objectif : premièrement, sensibiliser les petits patients atteints de mucoviscidose aux bénéfices du sport sur leur santé; et deuxièmement, les motiver à entreprendre, maintenir, voire intensifier une activité physique régulière et les aider à intégrer le sport dans leur quotidien malgré la lourdeur des traitements.

« Nous avons fait le choix d’une démarche basée sur l’entretien motivationnel », explique le Dr Laurence Hanssens, chef de clinique de pneumologie pédiatrique. L’idée : susciter un changement de comportement chez le patient en partant de ses propres motivations et freins. « Il nous paraissait important que les patients puissent décider eux-mêmes d’entreprendre une activité physique et qu’ils éprouvent du plaisir à s’adonner au sport qu’ils avaient choisi », souligne Véronique Gaspar, kinésithérapeute référente.

Pour les enfants atteints de mucoviscidose, le sport a de nombreux avantages. L’activité sportive augmente la capacité respiratoire et cardiaque, elle aide au drainage naturel des glaires, elle permet un renforcement musculaire et osseux. Les enfants ont davantage d’appétit et leur qualité de vie est également améliorée. « Nous essayons d’intégrer le sport dans la vie des enfants, ce qui n’est pas toujours évident dans un quotidien déjà partagé entre les traitements, les soins de kinésithérapie, l’école, les devoirs… Le plus important, c’est que l’enfant accroche au sport pour pouvoir le pratique 3 à 5 fois par semaine, pendant une heure, comme le recommande l’Organisation Mondiale de la Santé», explique Véronique Gaspar.

Prévu pour une durée de deux ans, le projet «Just Move it…, Move it » s’est terminé en août 2015. « Mais l’expérience a été tellement positive que nous l’avons intégré dans notre pratique quotidienne. A chaque rentrée, nous demandons au patient ce qu’il a prévu comme activité sportive cette année », conclut le Dr Hanssens. Ce projet initié grâce au soutien de l’association Muco, a notamment permis de financer le coaching spécifique des patients.


Mucoviscidose, la maladie génétique grave la plus fréquente en Belgique

La mucoviscidose est une maladie héréditaire qui affecte les voies respiratoires et le système digestif. L’organisme de chacun d’entre nous produit du mucus, une substance habituellement fluide, qui tapisse et humidifie la paroi intérieure de certains organes. Chez les personnes ayant la mucoviscidose, le mucus est épais et collant, ce qui engendre des problèmes de respiration et de digestion.

En Belgique, 1.200 patients sont concernés. Chaque année, 30 à 50 nouveaux patients sont dépistés. Souvent des nouveau-nés, mais aussi des adultes qui ont vécu toute leur vie avec une forme atypique de mucoviscidose. Aujourd’hui, l’espérance de vie atteint quasi 50 ans si les traitements sont bien suivis. Le portage est fréquent car un belge sur 20 est porteur de la mutation responsable de la maladie et est donc susceptible de transmettre la maladie à ses enfants. A l’avenir, des tests génétiques se démocratiseront pour pouvoir dépister également les parents qui ne savent pas toujours s’ils sont porteurs. 

Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola – Centre de référence

Il faut savoir qu’afin de soulager les symptômes et de prévenir leur apparition, les personnes ayant la mucoviscidose consacrent en moyenne 4 heures par jour à leur traitement. Une lourdeur de traitement qui implique l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire composée d’infirmières, de kinésithérapeutes, de diététiciennes, d’assistantes sociales, de psychologues, un pharmacien et qui complètent les pédiatres spécialisés en pneumologie. Les patients sont vus par l’équipe lors de consultations où les professionnels se relaient autour des enfants qui sont littéralement au centre des soins. Une façon de protéger davantage les santés fragiles de ces patients dans le milieu hospitalier et de leur offrir plus de confort. Au cours de ces consultations d’une heure et demie, les équipes mènent des entretiens motivationnels pour susciter un changement de comportement chez le patient en partant de ses propres motivations et freins. Les enfants sont pris en charge le plus tôt possible et jusqu’à 16 ans. Grâce au laboratoire de dépistage de l’ULB, la majorité des enfants traités à l’HUDERF ont été dépistés avant 2 mois.

L’équipe pluridisciplinaire du centre de référence a également mis en place de projets d’accompagnement des patients et de leur famille pour leur permettre de gagner en autonomie. Nous en parlerons sur ce blog durant la Semaine Européenne de la mucoviscidose 2017 (semaine du 20 novembre).

#Mucoviscidose – « Move Up ! » : de l’hôpital d’enfants à l’hôpital d’adultes

A l’occasion de la semaine européenne de la mucoviscidose (semaine du 20 novembre), l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) fait le point sur les initiatives mises en place en ses murs. La mucoviscidose est la maladie génétique grave la plus fréquente dans notre pays. En Belgique, plus de 1.200 patients sont concernés et chaque année 30 à 50 nouveaux patients sont dépistés. Un belge sur 20 est porteur de la mutation responsable de la maladie. L’équipe pluridisciplinaire du centre de référence de l’HUDERF a mis en place de projets d’accompagnement des patients et de leur famille pour leur permettre de gagner en autonomie. Nous en parlerons tout au long de cette semaine.


« Move Up ! » : de l’hôpital d’enfants à l’hôpital d’adultes 

Vers 15-16 ans, la transition vers l’Hôpital Erasme commence. Depuis plus de dix ans maintenant, les pédiatres de l’HUDERF vont à Erasme, et les pneumologues d’Erasme viennent à l’HUDERF. Le but ? Que le passage vers l’étape suivante se fasse dans les meilleures conditions et en pleine confiance, pour tout le monde.

Durant la période de transition, les connaissances et les compétences des patients et de leurs parents sur la maladie sont évaluées : « Nous souhaitons que nos patients partent avec le plus de bagages possibles pour la suite, qu’ils soient bien informés, pour qu’ils comprennent à quel point il est important qu’ils continuent à bien prendre leur traitement », explique le Docteur Laurence Hanssens, chef de clinique de pneumologie pédiatrique.  Et ce ‘contrôle’ se fait au travers de questionnaires reprenant aussi quelques questions piège et identifier les domaines à approfondir : quid de la sexualité ? Et le sport ? Quels sont les effets du traitement ?… Un intervalle d’un an est laissé entre deux évaluations, mais les connaissances et les compétences des patients et de leurs parents sont constamment améliorées au cours des visites de routine. Ces données font également partie des échanges avec l’hôpital adulte, pour que cette éducation se poursuive.

La prise de recul des dix premières années a permis de perfectionner le dispositif qui maintenant permet d’avancer l’âge auquel on peut commencer la transition, pour la rendre encore plus progressive. « Cette décennie nous a notamment permis de constater qu’il faut donner plus de temps au patient qui n’est pas « prêt ». Un patient entrant à l’université ou changeant de travail va par exemple faire sa ‘transition’ une année plus tôt ou plus tard, pour combiner au mieux ces changements ».

Un mémoire réalisé par un étudiant de 4ème master de médecine supervisé par le Dr Hanssens sur la transition a démontré que les patients vont mieux quand ils sont transférés dans le cadre d’un programme de transition progressif. L’explication la plus plausible serait que leur bagage médical et clinique renforcé leur permet d’être plus autonome et de mieux appréhender l’importance du traitement.

 


Mucoviscidose, la maladie génétique grave la plus fréquente en Belgique

La mucoviscidose est une maladie héréditaire qui affecte les voies respiratoires et le système digestif. L’organisme de chacun d’entre nous produit du mucus, une substance habituellement fluide, qui tapisse et humidifie la paroi intérieure de certains organes. Chez les personnes ayant la mucoviscidose, le mucus est épais et collant, ce qui engendre des problèmes de respiration et de digestion.

En Belgique, 1.200 patients sont concernés. Chaque année, 30 à 50 nouveaux patients sont dépistés. Souvent des nouveau-nés, mais aussi des adultes qui ont vécu toute leur vie avec une forme atypique de mucoviscidose. Aujourd’hui, l’espérance de vie atteint quasi 50 ans si les traitements sont bien suivis. Le portage est fréquent car un belge sur 20 est porteur de la mutation responsable de la maladie et est donc susceptible de transmettre la maladie à ses enfants. A l’avenir, des tests génétiques se démocratiseront pour pouvoir dépister également les parents qui ne savent pas toujours s’ils sont porteurs. 

Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola – Centre de référence

Il faut savoir qu’afin de soulager les symptômes et de prévenir leur apparition, les personnes ayant la mucoviscidose consacrent en moyenne 4 heures par jour à leur traitement. Une lourdeur de traitement qui implique l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire composée d’infirmières, de kinésithérapeutes, de diététiciennes, d’assistantes sociales, de psychologues, un pharmacien et qui complètent les pédiatres spécialisés en pneumologie. Les patients sont vus par l’équipe lors de consultations où les professionnels se relaient autour des enfants qui sont littéralement au centre des soins. Une façon de protéger davantage les santés fragiles de ces patients dans le milieu hospitalier et de leur offrir plus de confort. Au cours de ces consultations d’une heure et demie, les équipes mènent des entretiens motivationnels pour susciter un changement de comportement chez le patient en partant de ses propres motivations et freins. Les enfants sont pris en charge le plus tôt possible et jusqu’à 16 ans. Grâce au laboratoire de dépistage de l’ULB, la majorité des enfants traités à l’HUDERF ont été dépistés avant 2 mois.

Comment préserver les enfants des perturbateurs endocriniens ?

Ils font couler beaucoup d’encre : les perturbateurs endocriniens sont très présents dans notre quotidien. On les retrouve un peu partout, en quantité très variable : dans les vêtements, les aliments, les matériaux de construction, … Leurs effets sur notre santé, et celle des enfants en particulier, ne sont que partiellement connus et de nombreuses recherches sont en cours. Dès lors, comment diminuer les risques ? Le Professeur Claudine Heinrichs, endocrinologue pédiatre à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola, nous éclaire et nous conseille. 

Qu’est-ce qu’un perturbateur endocrinien ? 

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, un perturbateur endocrinien potentiel est une substance ou un mélange exogène, possédant des propriétés susceptibles d’induire une perturbation endocrinienne dans un organisme intact, chez ses descendants ou au sein de (sous-)populations.

« Pour comprendre son action sur l’organisme, il faut se pencher sur le système endocrinien composé de glandes endocrines, d’une part, dont les plus connues sont : les testicules chez les hommes, les ovaires chez les femmes, ou encore la thyroïde, le pancréas, l’hypophyse, l’hypothalamus et la glande surrénale, et d’autre part d’hormones », explique le Professeur Heinrichs. Ces hormones, sécrétées, par les différentes glandes vont circuler dans le sang pour finir par se fixer sur un récepteur, c’est-à-dire des protéines situées en surface et dans les cellules.

Ces hormones jouent un rôle fondamental comme celui de la reproduction, de la croissance, du système nerveux, etc. Si ces hormones ne peuvent pas se fixer sur leurs récepteurs, à cause de la présence de perturbateurs endocriniens, le signal hormonal est alors déréglé voire inexistant. « Cela provoque alors une fausse réaction du système concerné. On pense par exemple au phénomène de puberté précoce ou au dysfonctionnement de la thyroïde. »

Où retrouve-t-on les perturbateurs endocriniens ?

Certains perturbateurs endocriniens sont fabriqués à des fins très précises, comme les contraceptifs oraux ou les traitements hormonaux. Il en existe également des naturels dans le soja et les céréales. « Mais la majeure partie d’entre eux ont été fabriqués par l’homme et grand nombre sont utilisés dans des processus industriels permettant : la rigidité des plastiques, la conservation des cosmétiques, l’assouplissement, l’imperméabilisation, la résistance au feu ou à la chaleur de certains tissus, les pesticides, la combustion incomplète des carburants,… Ils sont un peu partout ».

Pour le Professeur Claudine Heinrichs, s’il est impossible de tous les éviter, nous pouvons limiter notre exposition et celle de nos enfants. « Il est important d’aérer nos intérieurs, de privilégier l’utilisation de récipients en verre pour la cuisine, de ne pas utiliser des désodorisants d’intérieur, d’utiliser moins de cosmétiques et des produits plus ‘basiques’. »

Quelles sont les conséquences sur l’homme ? 

Aujourd’hui de nombreuses études ont permis de mettre en lumière le caractère négatif de certaines substances telles que le Bisphénol A ou le Glyphosate dont on parle beaucoup actuellement. «  Les connaissances actuelles ne permettent pas de prouver les liens de cause à effet. Est-ce la combinaison de deux substances qui est nocive ? Remplacer l’un par l’autre n’aura-t-il pas à terme aussi de mauvaises conséquences ? » Les endocrinologues s’accordent à dire qu’il est difficile de dresser un tableau exhaustif, mais qu’il est urgent d’émettre des préoccupations sur la présence de certaines substances sur le marché.

Les perturbateurs endocriniens entraînent une perturbation des mécanismes hormonaux, et ce à n’importe quel stade de vie. Bien qu’il soit difficile de dresser une véritable liste des conséquences, la science a déjà permis d’identifier que les fœtus et les enfants en forte croissance sont plus vulnérables. C’est pourquoi il est important de protéger ces populations !

Conseils aux futures mamans et aux parents inquiets

« Dans la liste des conseils, je voudrais donc m’adresser aux futures mamans enceintes qui peuvent protéger leur futur enfant en évitant de faire elles-mêmes des travaux de peinture, de se retrouver dans des endroits enfumés, en étant attentives à leur consommation alimentaire, en essayant de ne pas utiliser ou de diminuer l’utilisation de vernis à ongles, cosmétiques, teinture pour cheveux … Et pour les parents, je voudrais leur conseiller de ne pas emballer les pique-niques dans de l’aluminium, mais de privilégier les emballages en papier. Je conseille également d’utiliser des récipients en verre plutôt qu’en plastique et de donner le moins possible de produits transformés aux enfants. »

Comment on fait quand on est endocrinologue (et donc consciente de l’influence des perturbateurs endocriniens sur l’organisme) et mère de trois enfants ?

« Ce n’est pas possible de protéger ses enfants de tout ni de tout leur interdire. Je dois avouer que quand je vois mes filles se mettre du vernis à ongles, je ne peux m’empêcher d’avoir envie de leur crier d’arrêter », sourit Claudine Heinrichs.

Le Professeur Heinrichs est endocrinologue-pédiatre et mère de trois enfants.


Portrait du Professeur Claudine Heinrichs – Chef de clinique

Après avoir étudié à l’Université de Liège, c’est auprès du Professeur Jean-Pierre Bourguignon que le Professeur Heinrichs se forme à l’endocrinologie pédiatrique.

En 1989, elle intègre l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola et dirige l’unité d’endocrinologie fondée précédemment par les Professeurs Renée Wolter puis Guy Van Vliet. Actuellement, c’est avec les docteurs Cécile Brachet, Sylvie Tenoutasse, Erika Boros, Julie Harvengt et Sophie Lambert que les patients sont pris en charge au sein de leur unité. L’aide des infirmiers de l’équipe, Bert Leenders et Frédérique Schwilden est aussi très précieuse. Le but est que le petit patient et ses parents deviennent acteurs de leur prise en charge !

 

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