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De l’Hôpital des Enfants à un projet collaboratif de soins pour les enfants

Portrait de l’évolution du projet de l’Hôpital des Enfants, de son implémentation sur le site Horta au développement de synergies au service des patients et à son futur au sein d’un réseau de soins hospitalier élargi.

L’hôpital des enfants, conçu sur l’idée de Robert Dubois en 1954, aurait dû au départ être construit comme l’avait imaginé Henri Simonet, Président de l’ULB en 1973, soit à côté du CHU Saint-Pierre, soit sur le site du futur Hôpital Érasme à Anderlecht. Il a été finalement associé à l’Hôpital Brugmann et a accueilli ses premiers patients en 1986. «Au départ, les directions générale et médicale, ainsi que le Conseil médical, étaient communs avec le CHU Brugmann», rappelle le Pr Georges Casimir, Directeur général médical de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF).

Mères et enfants dans le même mouvement

Le sens de cette proximité ? Avant tout, proposer un service de choix aux patients. Les services d’anesthésie et de chirurgie cardiaque sont par exemple communs aux hôpitaux adultes et enfants, ce qui permet à tous de bénéficier des meilleurs soins et des technologies les plus pointues. «Par ailleurs, la maternité du CHU Brugmann et la néonatalogie de l’HUDERF sont associées pour les 4 à 6% de cas où la grossesse est à risque. La maman doit alors pouvoir accoucher à côté d’une structure pédiatrique de pointe, sinon presque dedans, de façon à ce que les pédiatres n’aient qu’à tendre les bras pour recevoir le bébé», résume le Pr Casimir.

Soigner ensemble

Autre façon de conjuguer les forces des deux hôpitaux, et d’y adjoindre celles de l’Hôpital Érasme : la transition, pour les enfants atteints de maladies chroniques, vers la médecine adulte. Un enfant qui grandit doit en effet quitter la pédiatrie pour être pris en charge par la médecine des adultes. C’est d’ailleurs de plus en plus fréquent puisque l’espérance de vie des enfants atteints de maladies chroniques graves, comme la mucoviscidose, augmente très rapidement. «On ne peut plus hospitaliser à l’HUDERF des gens qui ont des poils aux jambes et dont les pieds dépassent du lit», dit en souriant le Pr Casimir. La solution est de faire venir à l’Hôpital des Enfants les médecins qui suivront les futurs adultes. «Nous travaillons en collaboration avec les membres du personnel soignant pendant deux ou trois ans, au moment où nos patients entrent dans l’adolescence. Ce processus de transition existe depuis une dizaine d’années et aujourd’hui on constate que les gens en sont satisfaits, voire viennent chez nous pour cela; c’est une belle réussite.»

Le futur dans la diversité

Pr Casimir, directeur général médical

L’avenir du campus Osiris? Il se conjuguera sûrement au pluriel, dans un ensemble plus grand encore qui réunira tous les hôpitaux publics et l’ULB avec son hôpital académique à Bruxelles: Érasme, Saint-Pierre et l’Institut Bordet, en plus du CHU Brugmann et de l’HUDERF. Ce nouvel ensemble comptabiliserait 1.200.000 consultations par an, ce qui lui donnerait la taille du deuxième CHU de France, celui de Lille. Concentrer les compétences et les patients, c’est une priorité dans la médecine moderne. Pour amortir des machines sophistiquées mais aussi, et surtout pour augmenter la qualité des soins : regrouper tous les cas rares d’une même maladie dans le même hôpital accroît le nombre de cas qu’un médecin spécialiste aura l’occasion de traiter, ce qui le rendra plus performant.

Ce grand ensemble est souhaitable, mais dans le respect de ce qui existe, explique le Pr Casimir. «Les grandes structures déshumanisent, et en ce moment les petits villages redeviennent à la mode… Nous devons nous garder de faire disparaître l’humain et les cultures de proximité.» C’est en les respectant que l’hôpital à venir pourra profiter de l’immense chance que représente toute la diversité de la Région bruxelloise.

 

Source : extrait d’Osiris News – Juin 2019

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Retrospective de 15 ans de rénovations à l’Hôpital des Enfants

En une quinzaine d’années, c’est l’ensemble de l’hôpital qui a été reconstruit ! Petite cartographie non exhaustive des chantiers passés et à venir.

Projet Professeur Vis : une nouvelle aile pour l’Hôpital des Enfants !

Maintes fois repensé et reprogrammé, le bâtiment Henri Vis, situé le long de l’avenue Crocq, aurait initialement dû accueillir un service d’Urgences, un Quartier opératoire, une stérilisation et un département de radiologie communs au CHU Brugmann et à l’HUDERF.

«Ce faisant, les travaux de rénovation et de nouvelles constructions se sont poursuivis sur les différents sites, et le projet Vis a été postposé pour diverses raisons, notamment budgétaires et en lien avec la programmation de l’hôpital», relate Eric Renière. Le gros oeuvre de cet édifice trait d’union entre l’HUDERF et le CHU Brugmann a finalement débuté en 2012. Le Vis «dernière mouture» accueillera la «one day» chirurgicale, le Quartier opératoire, les Urgences et la pédopsychiatrie de l’HUDERF, ainsi que la néonatologie non intensive du CHU Brugmann. La mise en exploitation des premiers services est prévue pour l’été 2019.

La poursuite de l’aménagement du plateau ambulatoire est également au programme.

Rénovations en cascades des unités de soins 

Les unités de soins ne sont pas en reste ! Les aménagements des 5e et 6e étages, entamés en 2010, ont notamment permis d’accueillir des unités de soins oncologiques et pédiatriques, ainsi que la dialyse. Les soins intensifs et la néonatologie ont été rénovés suite à l’extension du bâtiment au niveau +1. Ces travaux ont permis la rénovation en cascade des unités de soins jusqu’en 2015.

Les lits K1 et K (pédopsychiatrie) ont été installés respectivement au 3e étage et dans une annexe au bâtiment He afin de pouvoir accueillir un total de 15 patients supplémentaires. Une unité Parents-Bébé et une unité de prise en charge précoce de l’autisme (APPI) ont vu le jour. En 2016, l’Hôpital des enfants a inauguré une plaine de jeux extérieure et a revu sa signalisation externe. Le service radiologie a aménagé un espace dédié à une toute nouvelle technologie, l’EOS. Les secteurs de l’ORL, de la stomatologie et de la pédiatrie générale ont été rénovés en 2017. La maternelle thérapeutique, qui était installée à Koekelberg, a été rapatriée sur le site Horta début septembre 2018 suite au déménagement de la kinésithérapie dans la nouvelle polyclinique Madeleine Lejour du CHU Brugmann.

 

 

 

 

Des rénovations encore sur le campus Horta au coeur des services partagés

  • La stérilisation a été rénovée entre 2015 et 2017
  • Le remplacement de la cogénération a été réalisé en 2017
  • Le Département des Ressources Humaines du CHU de Bruxelles a pris ses quartiers sur le campus Horta en 2015
  • Le bâtiment B accueillera une crèche réaménagée dont la capacité sera doublée par rapport aux locaux actuels, permettant l’accueil de 98 enfants des membres du personnel.

Pas que cosmétique

Bien davantage que de simples «liftings», les cures de jouvence offertes aux hôpitaux HUDERF et CHU Brugmann visent à moderniser les installations, tant en termes de confort que d’un point de vue technique. «Il s’agit notamment de s’adapter aux derniers standards technologiques dans la pratique médicale», explique Eric Renière, Directeur des Départements de Support du groupement Osiris HUDERF – CHU Brugmann. «Chaque projet de rénovation constitue par ailleurs une opportunité à saisir pour améliorer le fonctionnement global des services.»

C’est ainsi qu’une série de projets relatifs à la consommation d’énergie ont été menés à bien ces dernières années (travaux d’isolation, nouvelles chaudières, optimalisation du réseau de chaleur, obtention de certificats verts…). «Outre les bénéfices environnementaux, ces initiatives nous ont permis d’engranger des économies substantielles», indique Eric Renière. «Nous étudions d’ailleurs actuellement la possibilité d’installer des panneaux solaires sur les deux établissements du site Horta, puis sur l’hôpital de Brien d’ici quelques mois.»

«Un hôpital qui ne se transforme pas est un hôpital qui meurt. Se lancer dans de grands projets de rénovation, se réinventer, se reconstruire… est primordial pour l’établissement. Et maintenir les 240.000 m2 du campus constitue un défi de tous les jours! L’hôpital vit, évolue et se transforme pour répondre aux besoins des professionnels de la santé qui y travaillent et des patients qui y sont soignés»

Eric Renière, Directeur des Départements de Support du groupement Osiris HUDERF – CHU Brugmann

Extraits d’Osiris News mai 2019

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Portrait-robot mondial du Streptocoque A

Analyser les différentes souches mondiales de streptocoque A serait-il la clé pour le développement d’un vaccin contre cette bactérie ? Une étude vient d’en réaliser un atlas mondial et d’isoler une quinzaine de cibles vaccinales potentielles.

Une nouvelle étude, publiée dans Nature Genetics, vient de dresser un portrait-robot complet du Streptocoque A à travers le monde et d’identifier des cibles potentielles pour le développement d’un vaccin.

« La plupart des études génomiques existantes se focalisent sur une seule souche de la bactérie, souvent occidentale, alors qu’il existe de nombreuses variétés différentes de par le monde », explique Pierre Smeesters, partenaire de cette étude, chercheur au Laboratoire de Bactériologie Moléculaire (Faculté de Médecine) et pédiatre à l’HUDERF. Le but de cette recherche était donc de faire l’inventaire de la diversité génétique globale du Strep A, en analysant 2083 souches issues de 6 continents.

Les chercheurs sont parvenus à isoler une quinzaine de cibles potentielles pour le développement d’un vaccin contre la bactérie. Les séquences analysées sont disponibles dans un atlas en accès libre pour les chercheurs afin de favoriser le développement futur de traitements, vaccins ou médicaments.

Pierre Smeesters et sa collègue Hannah Frost ont participé à la sélection des souches de référence de l’étude. Ils ont également caractérisé trois protéines présentes à la surface de la bactérie et étudiées depuis longtemps dans leur groupe de recherche. « Nous en avons déduit que ces protéines sont plus ou moins importantes selon les régions du monde, alors que l’on pensait qu’une seule d’entre elles était essentielle », explique Pierre Smeesters.

Le Strep A est responsable d’infections bénignes telles des angines, mais également d’infections parfois mortelles comme des méningites ou encore le syndrome de choc toxique.


Source: Actus ULB

 

Ces bébés qui ne veulent plus manger

Le Pr Golse était l’invité du Pr Delvenne et de ses équipes lors d’un séminaire sur le thème « Oralité primaire et oralité secondaire, d’une bouche à l’autre ».

L’anorexie ne survient pas qu’à l’adolescence. Chez les bébés, déjà, le repas peut cristalliser le conflit. Le professeur Bernard Golse, chef du service de pédopsychiatrie à l’hôpital Necker, à Paris, était à l’Hôpital universitaire des enfants Reine Fabiola (Huderf) pour un séminaire sur le thème «Oralité primaire et oralité secondaire, d’une bouche à l’autre».

Professeur, est-ce que les troubles alimentaires chez les nourrissons sont rares ?

D’une manière générale, les statistiques chez les tout-petits sont assez difficiles à obtenir, car les outils sont destinés aux adultes. L’épidémiologie en psychiatrie des bébés est assez balbutiante.

Les signes cliniques sont très connus mais je ne peux par exemple pas vous dire si ça concerne plus les garçons ou les filles. Je peux vous dire que ce n’est pas fréquent, mais pas non plus extrêmement rare. Une étude américaine d’Irene Chatoor mentionne 25 à 35% de la population générale… cela me paraît beaucoup. Et elle monte jusqu’à 45 à 70% chez les enfants prématurés.

Est-ce que ça inclut la sélectivité alimentaire? Il y a des enfants qui sont très sélectifs dans ce qu’ils mangent. Est-ce que c’est vraiment un trouble alimentaire? Car ils mangent et ne maigrissent pas… On ne sait pas si les chiffres sont transposables chez nous.

Est-ce qu’on parle d’anorexie mentale chez les bébés ?

Le terme est contesté, parce que dans le cas de l’anorexie mentale de l’adolescente, il y a une volonté de ne plus manger, même si elle a faim. Et ça, c’est plus difficile à envisager chez des tout-petits, c’est plutôt des atteintes de la faim.

Quels sont les troubles les plus courants ?

Il y a l’anorexie commune du bébé, dans le 2e trimestre. C’est très très banal: le sevrage est passé, l’enfant commence à s’opposer, il y a un rapport de force qui s’instaure. Il n’y a pas de trouble de la faim, ni de l’appétit.

Il y a ensuite des troubles plus spécifiques, chez des enfants hospitalisés en soins intensifs, qui ont des problèmes de déglutition ou de respiration. Là, la difficulté alimentaire est plus inquiétante, parce qu’elle menace leur croissance. Certains enfants doivent être nourris par sondes: soit une sonde par le nez qui va jusqu’à l’estomac, soit une sonde qui traverse la paroi abdominale pour aller dans l’estomac directement.

La sonde perd la fonction de goût, et la sonde devient très difficile à enlever, car c’est comme si on privait l’enfant d’une partie de son corps. Il faut relancer le plaisir de manger et la faim.

Il y a des troubles moins graves comme la néophobie, le fait d’avoir peur de découvrir de nouveaux aliments.

Parmi ces bébés qui ne veulent plus manger il y a tous les degrés: il y a des petits mangeurs, des enfants qui ne peuvent manger que toujours la même chose ou un aliment de la même couleur, la même consistance. Cela concerne des enfants quasi normaux et des enfants autistes, qui ne veulent manger que des aliments très spécifiques.

De quels outils disposez-vous pour aider les bébés ?

On connaît mieux les interactions précoces entre le parent et l’enfant, et donc les consultations thérapeutiques sont essentielles: comprendre comment l’enfant est né, où en sont les parents, etc. C’est l’outil principal, qui a une vertu thérapeutique.

Indépendamment de cela, on a l’intervention de personnes comme des psychomotriciennes, qui aident les bébés à ressentir et investir leur corps, quand ils sont plus grands et que les troubles alimentaires menacent le langage, on fait intervenir des logopèdes. Puis, il y a des éducateurs… c’est un travail d’équipe. »

SOURCE – Interview : Anne SANDRONT – L’Avenir – Lundi 21 janvier 2019

Crédit photo: goodluz – stock.adobe.com


Ce séminaire fait partie d’une série de 4 séminaires consacrés aux troubles de l’orarlité chez l’enfant. Pour connaître les prochaines dates de séminaire c’est par ici.

Nous remercions chaleureusement Anne Sandront et l’Avenir pour leur aimable autorisation de republier cet article.

 

Affirmer les projets, collaborer pour se renforcer

La décision du Conseil d’Administration de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola du 6 septembre 2018 entérine la désignation du même Directeur Général pour les deux institutions que sont l’HUDERF et le CHU Brugmann. Cette décision, guidée par la nécessité d’une vision coordonnée sur le campus Horta, réaffirme l’importance de porter le projet «HUDERF» en tant qu’institution autonome.

Elle s’accompagne également d’une série de missions prioritaires : le renforcement d’un environnement de travail serein et positif, la finalisation du plan d’établissement, incluant la formalisation de la gouvernance opérationnelle de l’Institution, l’établissement d’un budget équilibré, la poursuite du processus d’accréditation et la préparation de la mise en exploitation du bâtiment Pr Vis, prévue courant 2019.

De quels projets parle-t-on?

Le CHU Brugmann et l’HUDERF ont une histoire commune. Cette histoire a ouvert un chapitre essentiel en 1986 avec l’inauguration de l’HUDERF en tant qu’unique hôpital universitaire belge entièrement dédié à la médecine des enfants et des adolescents. Les deux hôpitaux ont pu répondre ainsi aux multiples défis de la spécialisation grandissante des disciplines médicales et faire vivre avec beaucoup d’enthousiasme et de brio les activités universitaires d’enseignement et de recherche.

Les projets d’hôpital général et d’hôpital pédiatrique universitaires ont toute leur pertinence aujourd’hui. Ces projets ont leurs spécificités propres en termes de bassins de soins, d’organisation médico-soignante ainsi que de modèles collaboratifs et d’innovation. Ils continueront à être soutenus activement.

Collaborer pour se renforcer

Tout en développant leurs domaines d’expertise lors des 30 dernières années, les deux hôpitaux n’ont cessé de collaborer sur certaines activités. Citons, à titre illustratif, les services communs d’anesthésie et de chirurgie cardiaque ainsi que les projets transitionnels pour les jeunes adultes souffrant de maladies chroniques (par exemple, diabète, drépanocytose ou troubles mentaux). L’HUDERF et le CHU Brugmann partagent également une pharmacie et une stérilisation communes.

Dans les secteurs techniques et administratifs, les collaborations sont légions. L’équipe de travaux est à pied d’oeuvre pour mener à bien les projets d’infrastructure des deux hôpitaux tandis que le service de facturation met un point d’honneur à respecter un double planning serré. L’équipe informatique a construit progressivement un large panel d’applicatifs et d’infrastructures communs pendant que la dynamique équipe du SIPP se déploie au service des personnels. Avant leur regroupement au sein du CHU de Bruxelles, les services de ressources humaines et juridiques oeuvraient également pour le compte des deux hôpitaux.

Des collaborations seront encore renforcées, notamment dans les matières financières, tout en garantissant l’autonomie décisionnelle de l’HUDERF et du CHU Brugmann. Elles seront évaluées et discutées, nous en serons les garants, dans l’intérêt des deux projets hospitaliers.

Delphine Houba
Présidente CA CHU Brugmann

Julie Fiszman
Vice-Présidente CA HUDERF

Francis de Drée
Directeur Général CHU Brugmann & HUDERF

Les soins palliatifs : construire ensemble un véritable projet de vie

Difficiles à entendre, les mots « soins palliatifs » sont souvent associés à l’accompagnement de la mort. Et pourtant… les soins palliatifs consistent bien souvent à accompagner les enfants gravement malades durant des années, en construisant avec eux et avec leurs familles et les soignants un véritable projet de vie. Aperçu du travail de l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola.

Bien-être et qualité de vie de l’enfant et de sa famille

« En soins palliatifs, notre priorité absolue est le bien-être et la qualité de vie de l’enfant et de l’ensemble de la famille. Les traitements et soins palliatifs aident l’enfant à avoir une meilleure qualité de vie et ils visent à offrir du soutien à sa famille. Ils peuvent durer de quelques jours à quelques années. Ce sont des soins actifs et complets, qui englobent les dimensions physiques, psychologiques, sociales et existentielles – valeurs et croyances inclues », explique le Dr Christine Fonteyne, responsable de l’équipe mobile de soins palliatifs de l’HUDERF.

Soulager les symptômes, adapter les soins

Les soins palliatifs sont donnés à l’enfant atteint d’une maladie grave, évolutive, et/ou terminale ; dans des situations où les traitements dirigés contre la maladie n’ont malheureusement pas été efficaces. Mais ils sont aussi proposés aux enfants atteints de maladies pour lesquelles il n’existe d’emblée pas de traitement. Ils permettent notamment de soulager les symptômes, les soins étant adaptés aux besoins et demandes qui peuvent évoluer au fil du temps. Parfois, les soins palliatifs peuvent être associés à des traitements curatifs, si cela permet d’augmenter le confort de l’enfant.

 Donner du répit, aider à surmonter les épreuves

Les soins palliatifs donnent également accès aux services de répit pour la famille, pour les aider à surmonter les répercussions de la maladie sur le plan social et psychologique. Ils permettent d’entourer encore plus l’enfant et sa famille, en collaboration avec les équipes soignantes. D’un lieu de vie à un autre, en fonction de l’état médical, selon les besoins et les demandes.

Des émotions, du temps et des questions

 « L’annonce du début des soins palliatifs est souvent un moment bouleversant. Les questions ne viennent pas forcément immédiatement. Nous tenons compte du cheminement de chacun, étant simplement disponible quand les questions surviennent, pour co-construire l’accompagnement. Et quand la fin de vie approche, l’équipe peut aider à trouver les solutions les plus adaptées à l’enfant, sa famille et la situation. Réfléchir aux questions médicales, mais aussi relationnelles. Parler et mettre sur papier des souhaits est souvent un grand soulagement », conclut le Dr Fonteyne.


Référence : Brochure « Des soins palliatifs à l’Hôpital des Enfants »

A propos des soins palliatifs à l’Hôpital des Enfants

http://www.huderf.be/fr/pluri/palliat/

Contact :

Secrétariat : 02 477 33 25

soinspalliatifs@huderf.be