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Ces bébés qui ne veulent plus manger

Le Pr Golse était l’invité du Pr Delvenne et de ses équipes lors d’un séminaire sur le thème « Oralité primaire et oralité secondaire, d’une bouche à l’autre ».

L’anorexie ne survient pas qu’à l’adolescence. Chez les bébés, déjà, le repas peut cristalliser le conflit. Le professeur Bernard Golse, chef du service de pédopsychiatrie à l’hôpital Necker, à Paris, était à l’Hôpital universitaire des enfants Reine Fabiola (Huderf) pour un séminaire sur le thème «Oralité primaire et oralité secondaire, d’une bouche à l’autre».

Professeur, est-ce que les troubles alimentaires chez les nourrissons sont rares ?

D’une manière générale, les statistiques chez les tout-petits sont assez difficiles à obtenir, car les outils sont destinés aux adultes. L’épidémiologie en psychiatrie des bébés est assez balbutiante.

Les signes cliniques sont très connus mais je ne peux par exemple pas vous dire si ça concerne plus les garçons ou les filles. Je peux vous dire que ce n’est pas fréquent, mais pas non plus extrêmement rare. Une étude américaine d’Irene Chatoor mentionne 25 à 35% de la population générale… cela me paraît beaucoup. Et elle monte jusqu’à 45 à 70% chez les enfants prématurés.

Est-ce que ça inclut la sélectivité alimentaire? Il y a des enfants qui sont très sélectifs dans ce qu’ils mangent. Est-ce que c’est vraiment un trouble alimentaire? Car ils mangent et ne maigrissent pas… On ne sait pas si les chiffres sont transposables chez nous.

Est-ce qu’on parle d’anorexie mentale chez les bébés ?

Le terme est contesté, parce que dans le cas de l’anorexie mentale de l’adolescente, il y a une volonté de ne plus manger, même si elle a faim. Et ça, c’est plus difficile à envisager chez des tout-petits, c’est plutôt des atteintes de la faim.

Quels sont les troubles les plus courants ?

Il y a l’anorexie commune du bébé, dans le 2e trimestre. C’est très très banal: le sevrage est passé, l’enfant commence à s’opposer, il y a un rapport de force qui s’instaure. Il n’y a pas de trouble de la faim, ni de l’appétit.

Il y a ensuite des troubles plus spécifiques, chez des enfants hospitalisés en soins intensifs, qui ont des problèmes de déglutition ou de respiration. Là, la difficulté alimentaire est plus inquiétante, parce qu’elle menace leur croissance. Certains enfants doivent être nourris par sondes: soit une sonde par le nez qui va jusqu’à l’estomac, soit une sonde qui traverse la paroi abdominale pour aller dans l’estomac directement.

La sonde perd la fonction de goût, et la sonde devient très difficile à enlever, car c’est comme si on privait l’enfant d’une partie de son corps. Il faut relancer le plaisir de manger et la faim.

Il y a des troubles moins graves comme la néophobie, le fait d’avoir peur de découvrir de nouveaux aliments.

Parmi ces bébés qui ne veulent plus manger il y a tous les degrés: il y a des petits mangeurs, des enfants qui ne peuvent manger que toujours la même chose ou un aliment de la même couleur, la même consistance. Cela concerne des enfants quasi normaux et des enfants autistes, qui ne veulent manger que des aliments très spécifiques.

De quels outils disposez-vous pour aider les bébés ?

On connaît mieux les interactions précoces entre le parent et l’enfant, et donc les consultations thérapeutiques sont essentielles: comprendre comment l’enfant est né, où en sont les parents, etc. C’est l’outil principal, qui a une vertu thérapeutique.

Indépendamment de cela, on a l’intervention de personnes comme des psychomotriciennes, qui aident les bébés à ressentir et investir leur corps, quand ils sont plus grands et que les troubles alimentaires menacent le langage, on fait intervenir des logopèdes. Puis, il y a des éducateurs… c’est un travail d’équipe. »

SOURCE – Interview : Anne SANDRONT – L’Avenir – Lundi 21 janvier 2019

Crédit photo: goodluz – stock.adobe.com


Ce séminaire fait partie d’une série de 4 séminaires consacrés aux troubles de l’orarlité chez l’enfant. Pour connaître les prochaines dates de séminaire c’est par ici.

Nous remercions chaleureusement Anne Sandront et l’Avenir pour leur aimable autorisation de republier cet article.

 

Affirmer les projets, collaborer pour se renforcer

La décision du Conseil d’Administration de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola du 6 septembre 2018 entérine la désignation du même Directeur Général pour les deux institutions que sont l’HUDERF et le CHU Brugmann. Cette décision, guidée par la nécessité d’une vision coordonnée sur le campus Horta, réaffirme l’importance de porter le projet «HUDERF» en tant qu’institution autonome.

Elle s’accompagne également d’une série de missions prioritaires : le renforcement d’un environnement de travail serein et positif, la finalisation du plan d’établissement, incluant la formalisation de la gouvernance opérationnelle de l’Institution, l’établissement d’un budget équilibré, la poursuite du processus d’accréditation et la préparation de la mise en exploitation du bâtiment Pr Vis, prévue courant 2019.

De quels projets parle-t-on?

Le CHU Brugmann et l’HUDERF ont une histoire commune. Cette histoire a ouvert un chapitre essentiel en 1986 avec l’inauguration de l’HUDERF en tant qu’unique hôpital universitaire belge entièrement dédié à la médecine des enfants et des adolescents. Les deux hôpitaux ont pu répondre ainsi aux multiples défis de la spécialisation grandissante des disciplines médicales et faire vivre avec beaucoup d’enthousiasme et de brio les activités universitaires d’enseignement et de recherche.

Les projets d’hôpital général et d’hôpital pédiatrique universitaires ont toute leur pertinence aujourd’hui. Ces projets ont leurs spécificités propres en termes de bassins de soins, d’organisation médico-soignante ainsi que de modèles collaboratifs et d’innovation. Ils continueront à être soutenus activement.

Collaborer pour se renforcer

Tout en développant leurs domaines d’expertise lors des 30 dernières années, les deux hôpitaux n’ont cessé de collaborer sur certaines activités. Citons, à titre illustratif, les services communs d’anesthésie et de chirurgie cardiaque ainsi que les projets transitionnels pour les jeunes adultes souffrant de maladies chroniques (par exemple, diabète, drépanocytose ou troubles mentaux). L’HUDERF et le CHU Brugmann partagent également une pharmacie et une stérilisation communes.

Dans les secteurs techniques et administratifs, les collaborations sont légions. L’équipe de travaux est à pied d’oeuvre pour mener à bien les projets d’infrastructure des deux hôpitaux tandis que le service de facturation met un point d’honneur à respecter un double planning serré. L’équipe informatique a construit progressivement un large panel d’applicatifs et d’infrastructures communs pendant que la dynamique équipe du SIPP se déploie au service des personnels. Avant leur regroupement au sein du CHU de Bruxelles, les services de ressources humaines et juridiques oeuvraient également pour le compte des deux hôpitaux.

Des collaborations seront encore renforcées, notamment dans les matières financières, tout en garantissant l’autonomie décisionnelle de l’HUDERF et du CHU Brugmann. Elles seront évaluées et discutées, nous en serons les garants, dans l’intérêt des deux projets hospitaliers.

Delphine Houba
Présidente CA CHU Brugmann

Julie Fiszman
Vice-Présidente CA HUDERF

Francis de Drée
Directeur Général CHU Brugmann & HUDERF

Les soins palliatifs : construire ensemble un véritable projet de vie

Difficiles à entendre, les mots « soins palliatifs » sont souvent associés à l’accompagnement de la mort. Et pourtant… les soins palliatifs consistent bien souvent à accompagner les enfants gravement malades durant des années, en construisant avec eux et avec leurs familles et les soignants un véritable projet de vie. Aperçu du travail de l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola.

Bien-être et qualité de vie de l’enfant et de sa famille

« En soins palliatifs, notre priorité absolue est le bien-être et la qualité de vie de l’enfant et de l’ensemble de la famille. Les traitements et soins palliatifs aident l’enfant à avoir une meilleure qualité de vie et ils visent à offrir du soutien à sa famille. Ils peuvent durer de quelques jours à quelques années. Ce sont des soins actifs et complets, qui englobent les dimensions physiques, psychologiques, sociales et existentielles – valeurs et croyances inclues », explique le Dr Christine Fonteyne, responsable de l’équipe mobile de soins palliatifs de l’HUDERF.

Soulager les symptômes, adapter les soins

Les soins palliatifs sont donnés à l’enfant atteint d’une maladie grave, évolutive, et/ou terminale ; dans des situations où les traitements dirigés contre la maladie n’ont malheureusement pas été efficaces. Mais ils sont aussi proposés aux enfants atteints de maladies pour lesquelles il n’existe d’emblée pas de traitement. Ils permettent notamment de soulager les symptômes, les soins étant adaptés aux besoins et demandes qui peuvent évoluer au fil du temps. Parfois, les soins palliatifs peuvent être associés à des traitements curatifs, si cela permet d’augmenter le confort de l’enfant.

 Donner du répit, aider à surmonter les épreuves

Les soins palliatifs donnent également accès aux services de répit pour la famille, pour les aider à surmonter les répercussions de la maladie sur le plan social et psychologique. Ils permettent d’entourer encore plus l’enfant et sa famille, en collaboration avec les équipes soignantes. D’un lieu de vie à un autre, en fonction de l’état médical, selon les besoins et les demandes.

Des émotions, du temps et des questions

 « L’annonce du début des soins palliatifs est souvent un moment bouleversant. Les questions ne viennent pas forcément immédiatement. Nous tenons compte du cheminement de chacun, étant simplement disponible quand les questions surviennent, pour co-construire l’accompagnement. Et quand la fin de vie approche, l’équipe peut aider à trouver les solutions les plus adaptées à l’enfant, sa famille et la situation. Réfléchir aux questions médicales, mais aussi relationnelles. Parler et mettre sur papier des souhaits est souvent un grand soulagement », conclut le Dr Fonteyne.


Référence : Brochure « Des soins palliatifs à l’Hôpital des Enfants »

A propos des soins palliatifs à l’Hôpital des Enfants

http://www.huderf.be/fr/pluri/palliat/

Contact :

Secrétariat : 02 477 33 25

soinspalliatifs@huderf.be