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Muco Diet 2.0 : à table !

Voici le nom de code du nouveau projet de l’équipe pluridisciplinaire dédiée à la mucoviscidose à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola ! Sid Ali Namane est diététicien à l’HUDERF et équipé d’une Go Pro, il filme des clips vidéo sur l’intérêt de l’alimentation dans le cadre de la mucoviscidose : Muco Diet 2.0.

Destinées aux patients, onze petites vidéos vont être réalisées pour ce projet et seront diffusées sur les tablettes qui leur sont prêtées lors des consultations. Jean-Philippe Watteyne, finaliste de l’émission Top Chef, filmera également la réalisation d’un menu entrée-plat-dessert spécial. Ce projet entamé en 2017 durera deux ans et est soutenu par l’association Muco. « En utilisant les nouvelles technologies et le mode de communication des blogueurs sur Youtube, nous espérons pouvoir offrir une éducation nutritionnelle et diététique qui marque les esprits », explique Sid Ali Namane.

Dans la mucoviscidose, la question de l’alimentation est essentielle : les enfants sont en proie aux infections et doivent donc avoir une alimentation énergétique, riche en graisses. On leur recommande de manger jusqu’à la moitié plus que les autres enfants de leur âge. Or 80% des patients ont une insuffisance pancréatique : le mucus empêche les enzymes fabriquées par le pancréas de bien fonctionner. Cette insuffisance se manifeste notamment par une digestion et une absorption difficiles, menant à la dénutrition de l’enfant. Des traitements existent pour remédier à cela : des enzymes pancréatiques (le Creon) sont indispensables pour que le régime hyper calorique soit efficace et que le cocktail de vitamines A, D, E et K soient bien absorbées.

« Le corps a besoin de graisses pour absorber les vitamines liposolubles, qui ont besoin de Creon pour être bien absorbées. Nous savons également que la fonction respiratoire est directement liée à l’état nutritionnel de l’enfant. Il y a donc une vraie interdépendance entre traitement, état nutritionnel et alimentation. Nous informons énormément en consultation, mais les parents et les jeunes ont besoin de supports complémentaires. Nous espérons une vraie prise de conscience grâce à cette nouvelle méthode d’éducation thérapeutique. »


Mucoviscidose, la maladie génétique grave la plus fréquente en Belgique

La mucoviscidose est une maladie héréditaire qui affecte les voies respiratoires et le système digestif. L’organisme de chacun d’entre nous produit du mucus, une substance habituellement fluide, qui tapisse et humidifie la paroi intérieure de certains organes. Chez les personnes ayant la mucoviscidose, le mucus est épais et collant, ce qui engendre des problèmes de respiration et de digestion.

En Belgique, 1.200 patients sont concernés. Chaque année, 30 à 50 nouveaux patients sont dépistés. Souvent des nouveau-nés, mais aussi des adultes qui ont vécu toute leur vie avec une forme atypique de mucoviscidose. Aujourd’hui, l’espérance de vie atteint quasi 50 ans si les traitements sont bien suivis. Le portage est fréquent car un belge sur 20 est porteur de la mutation responsable de la maladie et est donc susceptible de transmettre la maladie à ses enfants. A l’avenir, des tests génétiques se démocratiseront pour pouvoir dépister également les parents qui ne savent pas toujours s’ils sont porteurs.

Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola – Centre de référence

Il faut savoir qu’afin de soulager les symptômes et de prévenir leur apparition, les personnes ayant la mucoviscidose consacrent en moyenne 4 heures par jour à leur traitement. Une lourdeur de traitement qui implique l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire composée d’infirmières, de kinésithérapeutes, de diététiciennes, d’assistantes sociales, de psychologues, un pharmacien et qui complètent les pédiatres spécialisés en pneumologie. Les patients sont vus par l’équipe lors de consultations où les professionnels se relaient autour des enfants qui sont littéralement au centre des soins. Une façon de protéger davantage les santés fragiles de ces patients dans le milieu hospitalier et de leur offrir plus de confort. Au cours de ces consultations d’une heure et demie, les équipes mènent des entretiens motivationnels pour susciter un changement de comportement chez le patient en partant de ses propres motivations et freins. Les enfants sont pris en charge le plus tôt possible et jusqu’à 16 ans. Grâce au laboratoire de dépistage de l’ULB, la majorité des enfants traités à l’HUDERF ont été dépistés avant 2 mois.

L’équipe pluridisciplinaire du centre de référence a également mis en place des projets d’accompagnement des patients et de leur famille pour leur permettre de gagner en autonomie. Nous en parlerons sur ce blog durant la Semaine Européenne de la mucoviscidose 2017 (semaine du 20 novembre).