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Le diabète en augmentation chez les enfants

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Dans le cadre de la Journée internationale du diabète qui a lieu chaque année en novembre, le Dr Tenoutasse, cheffe de clinique de diabétologie à l’Hôpital universitaire des enfants Reine Fabiola (HUDERF) fait un nouveau point sur l’augmentation des cas de diabète chez les enfants. Un constat qui s’applique tant au diabète de type 1 que du diabète de type 2, deux pathologies chroniques prises en charge au sein du centre de référence.

90% des diabètes soignés à l’HUDERF sont des diabètes de type 1

On observe, chaque année, une hausse malheureuse et régulière de 3 % des cas de diabète de type 1. Surnommé diabète « maigre » ou « juvénile », il ne survient quasiment jamais après 40 ans et n’est pas lié à un excès de poids. « Cette augmentation, nous peinons à la comprendre car les facteurs favorisant l’apparition du diabète de type 1 demeurent méconnus. Une prédisposition génétique et certains facteurs liés à l’environnement sont dans le viseur des chercheurs. On peut avoir un enfant qui a une excellente hygiène de vie et qui est touché par cette forme de la maladie », indique le Dr Tenoutasse.

Diagnostic précoce du diabète de type 1 : les signes qui doivent alerter

En Belgique, les enfants diabétiques doivent être suivis par des conventions pédiatriques. Cela permet d’avoir un recensement quasiment exhaustif des cas. On recense en Belgique environ 3.300 personnes de moins de 18 ans touchés par le diabète de type 1. Cette maladie chronique nécessite de multiples injections quotidiennes d’insuline. Elle peut être soignée et actuellement jamais guérie. Le Dr Sylvie Tenoutasse conseille de se rendre chez son pédiatre à la moindre suspicion. Les principaux signes ? Un enfant qui urine plus que d’habitude, qui boit plus, qui perd du poids, qui est très fatigué… Pour les diabètes de type 1 et 2, une prise en charge médicale rapide peut sauver la vie.

Des avancées technologiques pour améliorer de la qualité de vie

Il existe des avancées technologiques qui permettent de mieux réguler la glycémie des jeunes patients. « Nous voulons assurer une qualité de vie optimale à ces enfants pour qu’ils puissent devenir des adultes épanouis, sans complications liées à leur diabète », poursuit la spécialiste. Comme certains patchs qui enregistrent les valeurs en continu. En Belgique, plus de 2500 enfants ont adopté des capteurs de glucose afin de surveiller au mieux leur glycémie. Ce système de capteur  est pris en charge par la sécurité sociale. Un plus grand nombre de patients voit sa glycémie maîtrisée. Il y a également moins d’hospitalisations liées à un dérèglement glycémique (de 16 % à 4 %). De plus en plus d’enfants reçoivent l’insuline via une pompe ‘externe ‘ délivrant l’insuline, sans devoir faire d’injections multiples durant la journée.

140 visites d’école par année
Mais il faut bien encadrer les jeunes patients et leurs parents, participer à l’accompagnement de leurs enseignants. « C’est un travail de longue haleine », souligne Luminita Negoita, infirmière spécialisée en diabétologie. « Il faut aussi suivre les évolutions des nouvelles technologies, certains patches permettent aux parents munis d’un smartphone de recevoir un SMS pour une meilleure prise en charge de leur enfant. Les enseignants aussi peuvent être connectés à cette application, en classes vertes notamment. Nous faisons régulièrement des visites dans les écoles. Ce sont des visites importantes, surtout si l’enfant est petit. Il y en a plus ou moins 140 par an (hors période covid).

Le diabète de type 2 : une histoire de gènes et d’hygiène de vie

Le diabète de type 2, qui s’appelle aussi diabète de type gras, survient souvent chez les individus qui ont un excès de tissu adipeux. On le surnomme également diabète de la maturité, car il concerne principalement des personnes plutôt âgées. Cette maladie est en partie génétique et on va retrouver, chez les ascendants du patient, beaucoup plus de diabétiques que dans une famille ordinaire. Son apparition est aussi liée à une mauvaise hygiène de vie : excès de poids, absence d’activité physique, mauvaise alimentation, tendance familiale à l’obésité…

Une augmentation du diabète 2 visible chez les enfants aussi

Ces dernières années, on a noté une augmentation de la patientèle mineure touchée par ce diabète de type 2. Il y a quelques années, aux États-Unis, les experts indiquaient qu’un enfant diabétique sur deux était touché par un diabète de type 2. « En Belgique, ce n’est pas du tout le cas. Parmi tous les enfants diabétiques, moins de 10 % d’entre eux présentent cette forme-là, la majorité présentant un diabète de type 1. Il y a deux décennies, ce pourcentage oscillait toutefois entre un et deux pour cent. Mais on s’attend à une augmentation de cas dans les années à venir », explique le Dr Tenoutasse.

 

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| TRAVAIL D’EQUIPE | La promotion de l’hygiène de vie et une prise en charge précoce au cœur du dispositif multidisciplinaire

Des stratégies existent pour prévenir la maladie ou retarder son apparition : favoriser l’activité physique, améliorer la quantité et la qualité de la nourriture ou encore de stopper la prise de poids. A l’Hôpital des Enfants, les équipes des cliniques de Diabétologie, du Sport et de la Clinique du Poids Junior collaborent pour permettre aux patients de bénéficier d’activités et de suivis adaptés selon leur parcours. « En termes de diabète de type 2, notre stratégie commune est de prévenir, plutôt que guérir. Nous parlons du surpoids, d’hygiène de vie lors des consultations de pédiatrie également, aux urgences ou lors d’une hospitalisation afin de repérer et de proposer un bilan aux enfants qui attirent notre attention. L’attention se porte aussi, peu importe les pathologies, sur l’intégration du sport dès que l’état de l’enfant le permet », explique le Dr Beghin, médecin chef. Les patients diabétiques et les patients de la Clinique du Poids Junior ont notamment la possibilité de rejoindre le programme de la Clinique du Sport en partenariat avec les coachs professionnels de Brussels Football, avec qui l’HUDERF a développé un partenariat depuis 2019.

| OFFRE DE SOINS | Ateliers diabéto : demandez le programme !

Selon les pathologies, l’âge, les besoins, les intérêts, l’équipe pluridisciplinaire propose de participer à des ateliers de groupe pour parler en confiance et s’aider mutuellement, sur des thématiques comme les émotions, les sensations, les questions de filles… D’autres ateliers ont une visée éducative, comme les ateliers diététiques pour apprendre de façon ludique et immersive l’importance de la pyramide alimentaire. Les ateliers sont ouverts à tous les patients de notre centre.

| TRANSITION | Un parcours d’autonomisation personnalisé pour faciliter le passage vers l’hôpital adulte

Une fois arrivés à l’âge de 18 ou 20 ans, les patients entament un programme de transition. L’enjeu ? Assurer la continuité des soins, s’assurer que le patient qui a été suivi au sein de l’équipe ne perde pas les acquis et puisse gérer sa maladie de la façon la plus autonome possible. Au moment du passage vers les services « adultes », le patient doit connaître sa maladie, comprendre les décisions relatives à son traitement, savoir comment gérer les symptômes, être en mesure de surveiller et reconnaître les signes d’alerte qui doivent le pousser à se rendre à l’hôpital. En somme, il doit être devenu acteur de sa propre santé. « Concrètement, nous amenons le sujet en douceur et, quand le patient se sent prêt, nous lui proposons une première consultation commune. Nous avons vraiment à cœur de nous adapter à son rythme. Ce passage de la pédiatrie à une prise en charge « adulte » est pour eux synonyme d’autonomie, de davantage de liberté. En revanche, d’autres patients peuvent se sentir lâchés dans la nature. D’où l’importance d’un processus progressif et surtout adapté à chaque patient », explique le Dr Tenoutasse.

Plus d’informations : Diabétologie – HUDERF

La Clinique de Diabétologie fait le point sur la maladie, sa détection et son traitement

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La maladie chronique entraine souvent des responsabilités parfois lourdes à porter pour des enfants, qui, selon l’âge, sont souvent loin d’être autonomes. Un accompagnement rapproché de l’enfant et sa famille est indispensable pour intégrer les différences qui vont s’imposer dans leurs vies. Aperçu du dispositif d’accompagnement médical et thérapeutique du jeune, de sa famille et de son environnement offert par l’équipe de la Clinique de Diabétologie de l’HUDERF à l’occasion de la journée mondiale du diabète ce 14 novembre.

Diabète pédiatrique : état des lieux en Belgique
 En Belgique, 45.000 personnes dont plus de 3.200 enfants de moins de 18 ans sont atteints de diabète de type 1. Actuellement, plus de 550 enfants et leurs familles sont suivis à la Clinique de Diabétologie de l’HUDERF, le plus grand centre de diabétologie pédiatrique de Belgique qui accueille 1/6ème de la population diabétique en Belgique (enfants et adolescents).

Le diabète est une maladie chronique qui apparaît lorsque les cellules β du pancréas ne produisent plus suffisamment d’insuline ou quand le corps ne parvient plus à utiliser efficacement l’insuline qu’il produit. L’insuline est une hormone agissant comme une clef permettant au glucose présent dans le sang d’entrer dans les cellules, qui pourront alors l’utiliser comme source d’énergie.

Les recherches sur le diabète ne permettent pas encore de déterminer son apparition ni de savoir si celui-ci est héréditaire, ni de proposer des moyens de prévention… Lorsque l’équipe de la Clinique de Diabétologie reçoit un nouveau patient, elle invite la fratrie et les parents à réaliser un test de dépistage (de la glycémie et la recherche d’autres facteurs).

Mieux reconnaître les signes et les symptômes pour offrir une prise en charge avant un pic
 La journée mondiale du diabète est l’occasion d’attirer l’attention des parents, des enseignants, mais aussi des professionnels du secteur de la santé sur les signes et les symptômes du diabète chez l’enfant.

Il faut être attentif lorsqu’un enfant urine plus que la normale (on parle alors de polyurie) ou lorsqu’il boit plus que d’habitude (on parle alors de polydipsie), lorsque l’enfant est amaigri, fatigué ou encore déshydraté.

« Les symptômes, semblant parfois anodins, font qu’on ne pense pas immédiatement au diabète. Si les signes ne sont pas reconnus, l’état de l’enfant peut se dégrader très vite et dans certains cas amener à ce qu’on appelle une a acidocétose, soit un manque vital d’insuline dans le sang », souligne le Docteur Tenoutasse. Dans les cas les plus graves, c’est le coma acidocétosique qui peut entraîner des séquelles graves ou la mort en l’absence de traitement.

La Clinique de Diabétologie
 La Clinique de Diabétologie a vu rapidement le jour lors de la création de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola il y a 30 ans. En 1997, l’INAMI a officialisé l’existence de Centres de diabétologie pédiatrique avec la « convention de rééducation en matière d’autogestion du diabète sucré chez des enfants et adolescents ». Actuellement, 15 Centres de diabétologie pédiatrique sont reconnus en Belgique.

L’équipe de la Clinique de Diabétologie de l’HUDERF est composée de pédiatres, d’infirmières, de diététiciennes, d’une psychologue, d’une secrétaire et d’une assistante sociale. Lors de l’arrivée d’un nouveau patient, celui-ci aura un premier contact avec le médecin. Il s’agit du point de départ d’une hospitalisation d’une dizaine de jours durant laquelle l’enfant et ses parents seront vus tous les jours par les médecins, les infirmières, les diététiciennes et la psychologue afin d’établir le meilleur schéma d’insuline et de pouvoir éduquer toute la famille à la prise en charge nécessaire du diabète. Après cela, le patient reviendra en consultation à la Clinique de Diabétologie où il sera suivi régulièrement par l’équipe en fonction de ses besoins.

La pluridisciplinarité est essentielle pour offrir une prise en charge et un accompagnement adapté au jeune, à sa famille et à son environnement : explications de la maladie et éducation à l’autogestion du diabète, en s’adaptant (si nécessaire) aux familles, prise d’autonomie de l’enfant, interventions à l’école, accompagnement de l’alimentation, encouragement de l’activité sportive, accompagnement de la fratrie de l’enfant malade…

Coup de projecteur sur la « transition »

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Grâce aux progrès de la médecine, de plus en plus de patients pédiatriques touchés par une maladie chronique grave atteignent aujourd’hui l’âge adulte. Ils sont alors amenés à passer d’un service de pédiatrie à un service «adulte». Comment les équipes de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola et du CHU Brugmann s’organisent-elles pour que la transition entre ces deux types de prise en charge se déroule de manière optimale? C’est ce que nous vous invitons à découvrir…

Pour mieux comprendre les enjeux de la transition, partons de l’exemple d’un petit patient atteint d’une maladie sanguine grave, la drépanocytose. Chez la plupart des patients, il n’existe pas de traitement permettant de guérir cette maladie. Cependant, il est possible – moyennant un suivi médical étroit – de prévenir ou prendre en charge les complications liées à la drépanocytose.
«Aujourd’hui, une très grande majorité de nos patients drépanocytaires atteignent l’âge adulte», indique le Pr Alina Ferster, chef de la clinique d’Hémato-oncologie de l’HUDERF. C’est le cas de notre petit patient : il est devenu adolescent. Ses troubles physiques, mais aussi ses attentes et questionnements ne relèvent désormais plus de la pédiatrie et il sera bientôt amené à quitter l’HUDERF. «Pour garantir une continuité dans la qualité de la prise en charge, nous travaillons essentiellement avec les équipes médicales du CHU Brugmann», poursuit le Pr Ferster. «L’HUDERF et le CHU Brugmann accueillent un grand nombre de patients drépanocytaires depuis de nombreuses années, ce qui nous a permis de développer une expertise reconnue.»

D’une équipe à l’autre

«La drépanocytose entraîne des problèmes d’ordre sanguin mais aussi des troubles cérébraux, cardiaques, rénaux, ophtalmologiques, des difficultés aux niveaux psychologique et social… Quand le patient quitte un établissement pour un autre, c’est toute l’équipe pluridisciplinaire gravitant autour de lui qui est amenée à changer», relève le Pr André Efira, chef de clinique honoraire à la clinique d’Hémato-oncologie du CHU Brugmann. «Nous avons la chance d’avoir sur le même campus un grand hôpital pédiatrique et un hôpital adulte qui proposent une prise en charge poussée de ce type de maladie sanguine. Avec nos collègues de l’HUDERF, nous nous rencontrons de manière fréquente. Nous discutons notamment des patients qui seront prochainement pris en charge dans le service «adulte» d’Hémato-oncologie. Quelles sont leurs spécificités? Quelles sont les difficultés rencontrées? Comment les pédiatres envisagent-ils la poursuite de leur prise en charge? De leur côté, les infirmières de liaison de chaque établissement ont aussi régulièrement des contacts préalables au transfert des patients. De cette manière, il n’y a pas de rupture dans la prise en charge.»

La préparation à la transition

La transition ne se fait pas sans préparation. À l’instar de notre patient drépanocytaire, les adolescents concernés par la transition ont été suivis de manière régulière par la même équipe depuis leur naissance! Le passage d’un service à l’autre doit dès lors être le plus progressif possible. «Nous en discutons avec le patient pendant environ une année entière avant de passer le flambeau à nos collègues», précise le Pr Ferster. «En outre, une équipe du CHU Brugmann se rend au moins une fois par an à l’HUDERF pour y présenter le service « adulte » et expliquer la manière dont va s’organiser la prise en charge. Les patients pédiatriques sont aussi invités à visiter les départements d’Hémato-oncologie du CHU Brugmann.» Par ailleurs, des rencontres entre patients «adultes» et patients pédiatriques sur le point d’être transférés ont été mises en place l’année passée. «Ces groupes de parole centrés sur les patients ont remporté un franc succès et ont donné lieu à des échanges fructueux», se réjouit le Pr Efira.

Crédits : F. Raevens

 

5 étapes-clés : la transition pas à pas

De nombreux départements du campus Osiris sont concernés par la question de la transition. Si chacun d’entre eux a développé un parcours spécifique à destination de ses patients, les grandes étapes du processus, elles, sont communes à tous les services. Démonstration par l’exemple.

#1 : l’éducation thérapeutique en pédiatrie

L’exemple de la drépanocytose
«Au moment du diagnostic, quand l’enfant est encore tout petit, nous nous adressons principalement aux parents», retrace Malou Ngalula, infirmière référente drépanocytose à l’HUDERF. Dans un deuxième temps, les équipes s’adressent de plus en plus à l’enfant. «Quand le patient grandit, je m’entretiens directement avec lui», confirme Malou Ngalula. «Je lui demande comment il se sent, quels médicaments il prend… Je me base sur sa vie quotidienne (école, loisirs, excursions…) pour qu’on trouve ensemble des solutions aux problèmes qu’il peut rencontrer. L’objectif est de replacer l’enfant au centre des discussions, ce qui aide à préparer la transition qui aura lieu quelques années plus tard.»

«Au moment du passage vers les services « adultes », le patient doit connaître sa maladie, comprendre les décisions relatives à son traitement, savoir comment gérer les symptômes, être en mesure de surveiller et reconnaître les signes d’alerte qui doivent le pousser à se rendre à l’hôpital. En somme, il doit être devenu acteur de sa propre santé.»

#2 : le patient « acteur » de sa santé

L’exemple de la mucoviscidose

L'équipe 'muco'

Credits : F. Raeven

«Très tôt, nous avons développé un processus de transition organisé et structuré», souligne le Dr Laurence Hanssens, chef de clinique de Pneumologie à l’HUDERF. «Au fil du temps, nous avons affiné nos projets. Désormais, le processus que nous proposons à nos patients s’étale sur plusieurs années et s’appelle MOVE UP, pour bien refléter l’idée de progression dans la prise en charge.»
«Vers l’âge de 14 ou 15 ans, nos patients sont reçus avec leurs parents par un psychologue de l’équipe. Ils sont invités à remplir un questionnaire qui permettra de dresser un état des lieux de leurs connaissances sur la maladie et sa prise en charge. L’idée est aussi de mettre en lumière les questions que le patient peut se poser, les problématiques qui le préoccupent, les craintes qu’il peut avoir, etc. Ce questionnaire constitue la base du travail de transition que nous allons mettre en place avec lui. Pendant environ une année, le patient est vu à l’HUDERF par chaque membre de l’équipe (médecins, pharmacien, kinésithérapeute, travailleur social, diététicien, psychologue…)», poursuit le Dr Hanssens. «À l’issue de cette année, il est invité à repasser le même questionnaire pour évaluer la manière dont ses connaissances ont évolué. Il reçoit ensuite une brochure informative réalisée par notre département. Cette brochure présente l’équipe de l’Hôpital Érasme, avec laquelle nous travaillons en étroite collaboration. Nous y expliquons aussi la manière dont la prise en charge va se dérouler durant les trois années à venir, avec notamment des consultations alternées dans chaque établissement.»

#3 : le passage de flambeau

Crédits : L. Bazzoni

L’exemple des maladies métaboliques «La transition constitue une étape cruciale pour les patients. C’est une période critique, durant laquelle le risque qu’ils échappent à la prise en charge est réel. Nous devons dès lors nous montrer particulièrement attentifs à ce que ce passage d’un service à l’autre se déroule le mieux possible», observe le Dr Corinne De Laet, chef de clinique dans l’unité des maladies métaboliques. «Nous travaillons en collaboration avec le service de Médecine interne du CHU Brugmann», poursuit-elle.
«Nous organisons des consultations communes une fois par semaine à l’HUDERF. Les patients sont conviés à deux ou trois rendez-vous de ce type avant leur passage vers les services « adultes ». De cette manière, ils apprennent à connaître l’équipe médicale qui va les suivre et reçoivent des informations sur la manière dont la prise en charge va se dérouler, sur ce qu’ils devront eux-mêmes gérer, etc.»

#4 : le patient comme interlocuteur principal

L’exemple des cardiopathies congénitales
La prise en charge médicale des maladies cardiaques congénitales est répartie sur deux entités différentes. «Or, une bonne collaboration entre les équipes est un critère essentiel pour une transition réussie», souligne le Pr Pierre Wauthy, chef de service de Chirurgie cardiaque. «C’est la raison pour laquelle nous avons un pédiatre (le Dr Hugues Dessy) et une cardiologue « adulte » (le Dr Marielle Morissens) qui assurent la jonction entre les deux types de prise en charge.»

Crédits : F. Raevens

«En pédiatrie, les interlocuteurs privilégiés sont encore souvent les parents. Mais au cours de la consultation « de transition » que je tiens chaque semaine à l’HUDERF, je m’adresse essentiellement au patient, même si ses parents sont présents », indique le Dr Marielle Morissens. «En pratique, cette consultation est destinée aux jeunes de 16 à 18 ans atteints d’une cardiopathie congénitale, mais il arrive que certains patients qui ne sont pas encore prêts à quitter l’environnement pédiatrique continuent d’y venir plus longtemps », détaille le Dr Morissens. «Ces consultations sont pour les patients l’occasion d’un premier contact avec un cardiologue pour adultes dans un environnement qui leur est familier, parfois en présence du pédiatre qui les a suivis durant leur enfance. Lors de ces rendez-vous, je me présente et j’explique au patient pourquoi il va désormais être pris en charge du côté « adulte ». Je reviens également sur la cardiopathie dont il est atteint et lui expose les raisons pour lesquelles il doit continuer à être suivi de manière étroite tout au long de sa vie. C’est fondamental pour éviter que le patient ne délaisse sa prise en charge.»

#5 : l’éducation thérapeutique se poursuit

L’exemple de la drépanocytose
Une fois adultes, les patients drépanocytaires ont, eux aussi, encore besoin d’une surveillance médicale étroite. «Comme la maladie évolue, la prise en charge doit être adaptée en conséquence. Il est fondamental de bien l’expliquer au patient afin de favoriser l’adhérence au traitement», explique Blanche Dohet, infirmière de référence drépanocytose au CHU Brugmann. «L’adolescence est une période particulière pour le patient», ajoute-t-elle. «Il va être amené à opérer des choix de vie importants, au niveau de ses études, de la voie professionnelle qu’il va privilégier, de l’endroit où il va vivre… Cela fait beaucoup de changements à gérer, en parallèle de la transition. Sans compter que l’adolescence est parfois vécue dans une attitude de rébellion: refus de s’identifier à la maladie, volonté farouche de vivre comme tout le monde… Autant de paramètres dont nous devons tenir compte.»

S’adapter au patient

L’exemple de la diabétologie
Si la transition existe depuis des années dans la plupart des départements du campus Osiris, le parcours proposé aux patients diabétiques a été mis en place tout récemment. Jusque début juillet 2017, en effet, l’HUDERF détenait une double convention de diabétologie (pour les patients pédiatriques et les adultes). Un grand nombre de patients diabétiques adultes étaient dès lors encore suivis à l’Hôpital des Enfants. «L’INAMI a désormais mis fin à cette convention adulte à l’HUDERF et nous avons été amenés à organiser un processus de transition en très peu de temps», explique le Dr Hakan Bodur, chef de clinique adjoint en Endocrinologie au CHU Brugmann. «Concrètement, le pédiatre amène le sujet en douceur et, quand le patient se sent prêt, nous lui proposons une première consultation commune. Nous avons vraiment à coeur de nous adapter à son rythme!»
«Certains patients voient la transition d’un bon oeil», observe le Dr Sylvie Tenoutasse, chef de clinique en Endocrinologie pédiatrique. «Ce passage de la pédiatrie à une prise en charge « adulte » est pour eux synonyme d’autonomie, de davantage de liberté. En revanche, d’autres patients peuvent se sentir « lâchés dans la nature ». D’où l’importance d’un processus personnalisé, adapté à chaque patient.»

Ce n’est qu’un « au revoir »

Crédits : F. Raevens

«La relation qui s’est tissée au fil des années entre les patients et les équipes est durable. Nous leur expliquons que notre porte reste ouverte! Ils savent que nous sommes toujours disponibles s’ils ont des questions, des appréhensions, ou encore s’ils souhaitent nous revoir, passer nous dire bonjour et, qui sait, nous présenter leur conjoint et leurs enfants.»

 Malou Ngalula
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Auteur : Aude Dion
Source : Osiris News (n° 48, décembre 2017 – février 2018)

www.huderf.be

www.chu-brugmann.be