‘Muco Diet 2.0’: aan tafel!
Dit is de codenaam voor het nieuwe project van het multidisciplinaire team voor mucoviscidose in het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola! Sid Ali Namane is voedingsdeskundige aan het UKZKF. Met zijn Go Pro maakt hij filmpjes over het belang van voeding bij mucoviscidose : ‘Muco Diet 2.0’.
Deze filmpjes zijn bestemd voor de patiënten en zullen tijdens de raadplegingen op tablets getoond worden. Jean-Philippe Watteyne, finalist van het programma Top Chef, zal ook filmen hoe een volledig aangepast menu (voorgerecht, hoofdgerecht, nagerecht) tot stand komt. Dit project werd opgestart in 2017 voor een periode van twee jaar, met de steun van de Mucovereniging. “Met behulp van de nieuwe technologieën en de communicatiestijl van de bloggers op YouTube hopen wij een educatie rond voeding te kunnen aanbieden, die blijft hangen”, legt Sid Ali Namane uit.
Bij mucoviscidose is voeding van cruciaal belang: de kinderen vallen ten prooi aan infecties en moeten dus een calorierijke voeding krijgen, met veel vetten. We raden hen aan om tot de helft meer te eten dan hun leeftijdsgenoten. Maar 80 % van de patiënten kampt met pancreasinsufficiëntie: de mucus verhindert een goede werking van de enzymen die worden aangemaakt door de pancreas. Deze insufficiëntie uit zich met name in een moeilijke vertering en absorptie, en dat leidt tot ondervoeding bij het kind. Er bestaan behandelingen om dit te verhelpen: pancreasenzymen (Creon) zijn absoluut noodzakelijk voor een doeltreffend calorierijk dieet en een goede absorptie van de vitamines A, D, E en K.
“Het lichaam heeft nood aan vetten om de in vet oplosbare vitamines te absorberen, die Creon nodig hebben om goed te worden opgenomen. We weten ook dat de ademhalingsfunctie rechtstreeks samenhangt met de voedingsstatus van het kind. Er is dus een echte onderlinge afhankelijkheid tussen behandeling, voedingsstatus en voeding. Wij geven veel informatie tijdens de consultaties, maar ouders en jongeren hebben bijkomende ondersteuning nodig. Wij hopen dat er een echte bewustwording komt dankzij deze nieuwe therapeutische educatiemethode.”
Mucoviscidose, de meest voorkomende ernstige genetische aandoening in België
Mucoviscidose is een erfelijke ziekte die de luchtwegen en het spijsverteringsstelsel aantast. Elk lichaam maakt slijm of mucus aan, een substantie die gewoonlijk vloeibaar is, en die de binnenwand van bepaalde organen bekleedt en vochtig maakt. Bij mensen met mucoviscidose is dat slijm dik en kleverig en dat zorgt voor ademhalings- en spijsverteringsproblemen.
In België tellen we 1.200 patiënten. Elk jaar komen er 30 à 50 nieuwe gevallen bij. Vaak pasgeborenen, maar ook volwassenen die heel hun leven een atypische vorm van mucoviscidose hebben gehad. Vandaag bedraagt de levensverwachting bijna 50 jaar, als de behandelingen goed worden gevolgd. De mutatie wordt vaak overgedragen, want een Belg op 20 is drager van de mutatie die verantwoordelijk is voor de ziekte, en kan de ziekte dus overdragen op zijn kinderen. In de toekomst zullen genetische testen democratischer worden, om ook de ouders die niet weten dat ze drager zijn, te kunnen detecteren.
Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola – referentiecentrum
Mensen met mucoviscidose besteden gemiddeld 4 uur per dag aan hun behandeling om de symptomen te verlichten en te voorkomen. Het is een zware behandeling die de tussenkomst vereist van een multidisciplinair team van verpleegkundigen, kinesitherapeuten, diëtisten, maatschappelijke assistenten, psychologen, apothekers, naast de pediaters die gespecialiseerd zijn in pneumologie. De patiënten worden door het team behandeld tijdens consultaties waarop de professionals elkaar aflossen. De kinderen vormen dan letterlijk het middelpunt van de zorgverlening. Het is een manier om de broze gezondheid van die patiënten nog meer te beschermen in de ziekenhuisomgeving en om hen meer comfort te bieden. Tijdens die consultaties van anderhalf uur voeren de teams motivatiegesprekken om een gedragsverandering teweeg te brengen bij de patiënt, vertrekkend van zijn eigen motivatie en geremdheid. De kinderen worden zo vroeg mogelijk behandeld, en tot de leeftijd van 16 jaar. Dankzij het screeninglaboratorium van de ULB werden de meeste kinderen die in het UKZKF worden behandeld, vóór de leeftijd van 2 maanden gedetecteerd.
Het multidisciplinair team van het referentiecentrum heeft ook begeleidingstrajecten opgezet voor de patiënten en hun familie om hen meer autonomie te geven. Lees meer op dit blog tijdens de Europese Mucoweek 2017 (week van 20 november).
