Les soins palliatifs : construire ensemble un véritable projet de vie

Difficiles à entendre, les mots « soins palliatifs » sont souvent associés à l’accompagnement de la mort. Et pourtant… les soins palliatifs consistent bien souvent à accompagner les enfants gravement malades durant des années, en construisant avec eux et avec leurs familles et les soignants un véritable projet de vie. Aperçu du travail de l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola.

Bien-être et qualité de vie de l’enfant et de sa famille

« En soins palliatifs, notre priorité absolue est le bien-être et la qualité de vie de l’enfant et de l’ensemble de la famille. Les traitements et soins palliatifs aident l’enfant à avoir une meilleure qualité de vie et ils visent à offrir du soutien à sa famille. Ils peuvent durer de quelques jours à quelques années. Ce sont des soins actifs et complets, qui englobent les dimensions physiques, psychologiques, sociales et existentielles – valeurs et croyances inclues », explique le Dr Christine Fonteyne, responsable de l’équipe mobile de soins palliatifs de l’HUDERF.

Soulager les symptômes, adapter les soins

Les soins palliatifs sont donnés à l’enfant atteint d’une maladie grave, évolutive, et/ou terminale ; dans des situations où les traitements dirigés contre la maladie n’ont malheureusement pas été efficaces. Mais ils sont aussi proposés aux enfants atteints de maladies pour lesquelles il n’existe d’emblée pas de traitement. Ils permettent notamment de soulager les symptômes, les soins étant adaptés aux besoins et demandes qui peuvent évoluer au fil du temps. Parfois, les soins palliatifs peuvent être associés à des traitements curatifs, si cela permet d’augmenter le confort de l’enfant.

 Donner du répit, aider à surmonter les épreuves

Les soins palliatifs donnent également accès aux services de répit pour la famille, pour les aider à surmonter les répercussions de la maladie sur le plan social et psychologique. Ils permettent d’entourer encore plus l’enfant et sa famille, en collaboration avec les équipes soignantes. D’un lieu de vie à un autre, en fonction de l’état médical, selon les besoins et les demandes.

Des émotions, du temps et des questions

 « L’annonce du début des soins palliatifs est souvent un moment bouleversant. Les questions ne viennent pas forcément immédiatement. Nous tenons compte du cheminement de chacun, étant simplement disponible quand les questions surviennent, pour co-construire l’accompagnement. Et quand la fin de vie approche, l’équipe peut aider à trouver les solutions les plus adaptées à l’enfant, sa famille et la situation. Réfléchir aux questions médicales, mais aussi relationnelles. Parler et mettre sur papier des souhaits est souvent un grand soulagement », conclut le Dr Fonteyne.


Référence : Brochure « Des soins palliatifs à l’Hôpital des Enfants »

A propos des soins palliatifs à l’Hôpital des Enfants

http://www.huderf.be/fr/pluri/palliat/

Contact :

Secrétariat : 02 477 33 25

soinspalliatifs@huderf.be

 

 

Collaboration innovante : un robot pour deux hôpitaux

Au cours de l’été 2016, le campus Osiris accueillait un robot chirurgical «Da Vinci». Depuis quelques mois, ce robot est partagé entre le CHU Brugmann et l’HUDERF pour plus d’efficacité. Récit d’une nouvelle collaboration.

Comment mettre l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola à la pointe dans le domaine de la chirurgie ? C’est à cette question que l’achat d’un robot Da Vinci par l’HUDERF voulait répondre. En effet, «disposer du robot était un projet innovant, puisque nous sommes un des rares hôpitaux pédiatriques à en avoir un en Europe», explique le Pr Henri Steyaert, chef du service de Chirurgie pédiatrique. Cet achat permet d’amorcer de nouvelles collaborations pour développer le potentiel de la chirurgie mini-invasive du point de vue médical, scientifique et académique. Un partage qui permet aussi de viser davantage de rentabilité, car l’investissement est certain. «Cela a du sens, financièrement et pratiquement, parce qu’un seul hôpital ne fait pas assez d’opérations pour amortir le robot», ajoute le Pr Jean-Marie de Meyer, médecin-chef du CHU Brugmann. La collaboration entre l’HUDERF et le CHU Brugmann était donc toute naturelle.Utilisation du robot Da Vinci

Le potentiel de la chirurgie robotique : premiers retours d’expérience

Il n’existe pour l’instant pas de preuves scientifiques de la supériorité d’une opération par robot. Mais certains éléments semblent tout de même améliorés par rapport à la laparoscopie: «Les patients nous rapportent moins de douleurs au niveau de la cicatrice: les bras du robot sont plus articulés et permettent d’opérer sans « forcer » la paroi du patient», précise le Dr Luc Bruyninx, chef du service de Chirurgie digestive et coelioscopique au CHU Brugmann. Par ailleurs, pour le chirurgien il n’y a pas photo: l’opération est beaucoup plus facile et moins fatigante.

Ressources humaines et ressources tout court

Le robot est aussi un argument important pour le recrutement du personnel médical et soignant. «L’apprentissage de l’utilisation du robot est très intuitif. Les chirurgiens qui se forment aujourd’hui n’ont pas envie de consacrer des années à la chirurgie laparoscopique alors qu’ils voient de l’avenir dans l’usage du robot», indique le Pr Steyaert. Même remarque du côté des infirmières, alors que l’on connaît les difficultés de recrutement. Comme le précise Valérie Castiaux, infirmière en chef du quartier opératoire de l’HUDERF, «la formation au robot se fait sur base volontaire, mais la majorité des infirmières sont très enthousiastes à l’idée de se former à cette technologie».

Le robot permet aussi d’attirer des patients… En pédiatrie, où le robot est encore relativement peu utilisé, en avoir un à disposition est un vrai argument pour certains parents. Du côté des adultes, où les robots sont plus répandus, certains hôpitaux qui n’en ont pas voient leur fréquentation diminuer.

Une collaboration sans difficultés

Prof. Steyaert, Prof. de Meyer et Prof. Bruyninx

C’est en juin 2017 que le CHU Brugmann a effectué la première opération «adulte» avec le robot. Durant les premières opérations, une infirmière de l’HUDERF était présente pour que les équipes du CHU Brugmann puissent prendre leurs marques dans les locaux. Les équipes ont ensuite mis en place chacune de leur côté une routine efficace. Il faut dire que le service d’Anesthésie est commun aux deux établissements.

Un autre bénéfice du robot n’est pas vraiment mesurable financièrement: il s’agit des liens qu’il permet de créer. «Les équipes apprennent à se connaître et à s’apprécier; cela crée des liens et un esprit d’équipe sur le campus», conclut le Dr Bruyninx.


Quelles opérations pour le robot ? Côté pédiatrique, le service qui utilise le plus le robot est la chirurgie digestive; l’opération la plus fréquente est celle du reflux gastro-oesophagien. Une opération du thorax, une première, est programmée. L’urologie devrait suivre. Chez les adultes aussi, la chirurgie digestive est la plus active sur le robot. L’urologie a été lancée en janvier, et la gynécologie est candidate pour la suite.
Concrètement…  Le planning est déterminé par l’HUDERF selon les disponibilités des salles d’opération. Le moment venu, le transfert du patient adulte prend environ 15 minutes; médecin, infirmières et matériel sont transférés en une seule fois, par les couloirs qui relient le CHU Brugmann à l’HUDERF.

Auteur : Marion Garteiser
Source : Osiris News (n° 49, mars-juin 2018)

La vaccination, un droit et une responsabilité pour tous

Les hôpitaux sont des lieux uniques par de multiples aspects, dont celui de l’attention toute particulière à donner à la sécurité et la santé de nos patients et de nous-mêmes. Dans ce contexte, la vaccination est vitale pour prévenir les maladies.

Il est important de noter tout d’abord que l’étendue de la protection offerte par la vaccination en Belgique dépasse largement la vaccination contre la grippe. Un calendrier vaccinal détaillé pour les enfants comme pour les adultes, défini par le Conseil Supérieur de la Santé, comprend aussi la polio, la diphtérie, le tétanos, la coqueluche, l’hépatite B, la rougeole, la rubéole les oreillons, le rotavirus, le papillomavirus (HPV) ainsi que trois vaccins contre la méningite (l’Haemophilus influenzae de type b, le méningocoque C, et le pneumocoque). Ce calendrier peut encore s’élargir sur base individuelle au regard de la situation de santé ainsi que des lieux de travail et de voyage.

Les vaccins, est-ce vraiment sans danger ?

Le flux d’informations généré notamment par internet et les réseaux sociaux a donné un écho nouveau à une série d’inquiétudes et de méfiances vis-à vis des vaccins. La meilleure façon d’y apporter des réponses satisfaisantes – et rassurantes – est d’en discuter avec les médecins qui pourront amener des éléments objectifs et scientifiques.

Nous sommes tous responsables

Pour nos patients, nous nous devons d’éviter que l’hôpital puisse devenir un lieu où on tombe malade. C’est particulièrement critique dans les secteurs cliniques où les patients sont les plus fragiles, comme la pédiatrie en général, et plus particulièrement la néonatalogie, mais aussi les soins intensifs, l’oncologie et la gériatrie.

Pour nous-mêmes également, et par extension pour nos proches, la vaccination est un rempart contre des maladies potentiellement très dangereuses. La recrudescence des cas de rougeole a par exemple été relevée ces derniers mois et a pu amener à des situations dramatiques dans les pays limitrophes (il y a eu, sur l’année 2017, 369 cas de rougeole en Belgique et 37 décès dus à la rougeole en Europe).

L’HUDERF et le CHU Brugmann organisent la vaccination pour leur personnel. L’implication de chacun d’entre nous est primordiale afin d’obtenir des taux de vaccination satisfaisants, eux-mêmes seuls garants d’une protection efficace.

Auteurs : Francis de Drée (Directeur Général HUDERF et CHU Brugmann) & Professeur Pierre Smeesters (Chef de service de pédiatrie à l’HUDERF)

Source : Osiris News (n° 49, mars-juin 2018)


Retrouvez tous nos précédents billets sur la thématique de la vaccination sur ce blog !

http://www.huderf30.be/tag/vaccination/

LHUB Horta : un laboratoire accrédité pour des soins de qualité

Le site Horta du LHUB-ULB (Laboratoire Hospitalier Universitaire de Bruxelles – Universitair Laboratorium Brussel) est désormais accrédité à la norme ISO 15189 dans les secteurs de la coagulation et de l’immuno-hématologie. Qu’est-ce que cela signifie concrètement? Éléments de réponse dans cet article.

Sur le site Horta du LHUB-ULB, les équipes du laboratoire effectuent des analyses de sang, principalement pour les patients de l’HUDERF et du CHU Brugmann. Parmi ces patients: des enfants et adultes atteints de maladies sanguines graves comme l’hémophilie et la drépanocytose.

«Ces patients sont spécifiquement concernés par la toute récente démarche d’accréditation entreprise sur le site LHUB-ULB d’Horta», relève Donatienne Gueur, Coordinatrice Qualité adjointe pour les sites Horta et Schaerbeek du LHUB-ULB. «Cette accréditation à la norme ISO 15189 vise en effet des analyses réalisées en coagulation et en immunohématologie*

* Certificat d’Accréditation BELAC n°613-MED/Site HORTA LHUB-ULB

Qu’entend-on par « accréditation » ?

Une accréditation correspond à une attestation émise par une institution indépendante après audit par un organisme d’évaluation. Dans le cadre des laboratoires de biologie clinique, l’obtention de l’accréditation se formalise par la délivrance d’un certificat émis par l’organisme BELAC. «Cette accréditation porte sur des activités spécifiques, en l’occurrence sur un certain type d’analyses», précise Donatienne Gueur.

L’obtention de cette accréditation représente une double reconnaissance: celle des compétences techniques des équipes pour mener à bien des analyses spécifiques et celle de la cohérence de l’organisation du management Qualité du laboratoire.

Quels impacts ?

«Pour les équipes, l’impact est notamment organisationnel. S’engager dans un tel processus constituait une excellente opportunité d’améliorer l’organisation du laboratoire. Aujourd’hui, notre manière de fonctionner est perçue comme plus efficace qu’avant», souligne le Pr Hanane El Kenz, biologiste responsable du site Horta du LHUB-ULB.

L’aboutissement de la démarche d’accréditation est par ailleurs source de retombées majeures pour les hôpitaux associés au laboratoire. «Dans le cadre des analyses en coagulation, par exemple, l’accréditation répond aussi à une demande de l’INAMI», indique le Pr Anne Demulder, biologiste responsable du secteur hémato-coagulation sur le site Horta. «L’HUDERF est en effet le siège d’HémoWaB, centre de référence en hémophilie qui regroupe les patients de plusieurs hôpitaux de Wallonie et de Bruxelles. Pour être officiellement reconnu par l’INAMI, le centre HémoWaB doit travailler avec un laboratoire accrédité. Cet enjeu a constitué une impulsion pour demander l’accréditation

Des bénéfices pour le patient

Dans le cadre de la prise en charge de la drépanocytose, l’accréditation permet d’obtenir le remboursement d’un type d’analyses de biologie moléculaire pour les patients polytransfusés. «Il s’agit d’analyses de génotypage des groupes sanguins», précise le Pr El Kenz. «Ces analyses – très spécifiques et très coûteuses – constituent le seul moyen de garantir la compatibilité du sang avant transfusion pour ces patients

In fine, l’accréditation représente donc un gage de qualité supplémentaire pour la prise en charge globale des patients du CHU Brugmann et de l’HUDERF.

 

Une qualité garantie à chaque étape : l’accréditation d’une analyse porte sur l’ensemble du processus 
>prescription des analyses,
>réalisation des prélèvements dans le respect des procédures émises par le laboratoire,
>préparation et acheminement des tubes vers le laboratoire,
>analyse par les technologues selon des méthodes rigoureuses et documentées,
>validation des résultats par le médecin biologiste,
>remise des résultats au prescripteur.

LHUB

Le LHUB-ULB site Horta, c’est…

L’un des quatre centres d’activités du LHUB-ULB :

Le LHUB-ULB est le laboratoire de biologie clinique commun à cinq hôpitaux partenaires de la Région bruxelloise: le CHU Brugmann, l’HUDERF, l’Institut Jules Bordet, le CHU Saint-Pierre et l’Hôpital Érasme.

Le LHUB-ULB a pour vocation d’être un acteur de référence au sein du réseau et de proposer un service de pointe dans cinq secteurs-clés (Chimie, Microbiologie, Immunologie, Hématologie et Biologie moléculaire). Il figure à l’heure actuelle parmi les cinq plus grands laboratoires hospitaliers universitaires en Europe.

«Le plateau central du LHUB-ULB, sur lequel seront consolidées à terme une majorité des activités d’analyses, est situé à la Porte de Hal, au centre de Bruxelles», précise Jacques Vanderlinden, Directeur Gestionnaire du LHUB-ULB. «Chaque hôpital partenaire conserve néanmoins un lien privilégié avec des laboratoires « de site », déployés respectivement à Laeken pour le site Horta du CHU Brugmann et de l’HUDERF, et à Schaerbeek pour le site Brien du CHU Brugmann

80 membres du personnel motivés et enthousiastes… et un exemple de collaboration au sein de l’équipe qualité LHUB-ULB

LHUB

«Les membres du personnel se sont tous pleinement impliqués dans la démarche Qualité requise pour l’accréditation. Ils ont consenti à des efforts importants en temps et en investissement personnel», souligne Donatienne Gueur.

«Et en dépit de cette charge de travail conséquente, la solidarité entre les membres du personnel est apparue comme évidente et renforcée», relèvent les Prs Hanane El-Kenz et Anne Demulder.

«Cette démarche a également mobilisé des compétences Qualité au-delà du site Horta: le partage d’expertise et la collaboration inter-sites au sein des équipes Qualité de l’ensemble des centres d’activités ont contribué à la richesse intrinsèque du modèle du LHUB-ULB», s’enthousiasme le Pr Béatrice Gulbis, Directeur médical du LHUB-ULB également responsable de la Qualité.

Un maillon à part entière dans la chaîne de soins

«La démarche d’accréditation a mobilisé les équipes dans et en dehors des murs du laboratoire», observe Donatienne Gueur. «Les équipes des hôpitaux partenaires ont répondu présentes pour collaborer à la mise en place de ce qui était requis par la norme ISO 15189. Le laboratoire est d’ailleurs très reconnaissant envers toutes les équipes

«Si le travail de collaboration a été amplifié lors du processus d’accréditation, il n’en demeure pas moins omniprésent et essentiel au quotidien. Une bonne entente entre le laboratoire, les médecins prescripteurs, les préleveurs et les différents services de support hospitaliers est en effet garante de la qualité des soins au patient

Auteur : Frédéric Raevens
Source : Osiris News (n° 48, décembre 2017-février 2018)

Coup de projecteur sur la « transition »

Grâce aux progrès de la médecine, de plus en plus de patients pédiatriques touchés par une maladie chronique grave atteignent aujourd’hui l’âge adulte. Ils sont alors amenés à passer d’un service de pédiatrie à un service «adulte». Comment les équipes de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola et du CHU Brugmann s’organisent-elles pour que la transition entre ces deux types de prise en charge se déroule de manière optimale? C’est ce que nous vous invitons à découvrir…

Pour mieux comprendre les enjeux de la transition, partons de l’exemple d’un petit patient atteint d’une maladie sanguine grave, la drépanocytose. Chez la plupart des patients, il n’existe pas de traitement permettant de guérir cette maladie. Cependant, il est possible – moyennant un suivi médical étroit – de prévenir ou prendre en charge les complications liées à la drépanocytose.
«Aujourd’hui, une très grande majorité de nos patients drépanocytaires atteignent l’âge adulte», indique le Pr Alina Ferster, chef de la clinique d’Hémato-oncologie de l’HUDERF. C’est le cas de notre petit patient : il est devenu adolescent. Ses troubles physiques, mais aussi ses attentes et questionnements ne relèvent désormais plus de la pédiatrie et il sera bientôt amené à quitter l’HUDERF. «Pour garantir une continuité dans la qualité de la prise en charge, nous travaillons essentiellement avec les équipes médicales du CHU Brugmann», poursuit le Pr Ferster. «L’HUDERF et le CHU Brugmann accueillent un grand nombre de patients drépanocytaires depuis de nombreuses années, ce qui nous a permis de développer une expertise reconnue

D’une équipe à l’autre

«La drépanocytose entraîne des problèmes d’ordre sanguin mais aussi des troubles cérébraux, cardiaques, rénaux, ophtalmologiques, des difficultés aux niveaux psychologique et social… Quand le patient quitte un établissement pour un autre, c’est toute l’équipe pluridisciplinaire gravitant autour de lui qui est amenée à changer», relève le Pr André Efira, chef de clinique honoraire à la clinique d’Hémato-oncologie du CHU Brugmann. «Nous avons la chance d’avoir sur le même campus un grand hôpital pédiatrique et un hôpital adulte qui proposent une prise en charge poussée de ce type de maladie sanguine. Avec nos collègues de l’HUDERF, nous nous rencontrons de manière fréquente. Nous discutons notamment des patients qui seront prochainement pris en charge dans le service «adulte» d’Hémato-oncologie. Quelles sont leurs spécificités? Quelles sont les difficultés rencontrées? Comment les pédiatres envisagent-ils la poursuite de leur prise en charge? De leur côté, les infirmières de liaison de chaque établissement ont aussi régulièrement des contacts préalables au transfert des patients. De cette manière, il n’y a pas de rupture dans la prise en charge

La préparation à la transition

La transition ne se fait pas sans préparation. À l’instar de notre patient drépanocytaire, les adolescents concernés par la transition ont été suivis de manière régulière par la même équipe depuis leur naissance! Le passage d’un service à l’autre doit dès lors être le plus progressif possible. «Nous en discutons avec le patient pendant environ une année entière avant de passer le flambeau à nos collègues», précise le Pr Ferster. «En outre, une équipe du CHU Brugmann se rend au moins une fois par an à l’HUDERF pour y présenter le service « adulte » et expliquer la manière dont va s’organiser la prise en charge. Les patients pédiatriques sont aussi invités à visiter les départements d’Hémato-oncologie du CHU Brugmann.» Par ailleurs, des rencontres entre patients «adultes» et patients pédiatriques sur le point d’être transférés ont été mises en place l’année passée. «Ces groupes de parole centrés sur les patients ont remporté un franc succès et ont donné lieu à des échanges fructueux», se réjouit le Pr Efira.

Crédits : F. Raevens

 

5 étapes-clés : la transition pas à pas

De nombreux départements du campus Osiris sont concernés par la question de la transition. Si chacun d’entre eux a développé un parcours spécifique à destination de ses patients, les grandes étapes du processus, elles, sont communes à tous les services. Démonstration par l’exemple.

#1 : l’éducation thérapeutique en pédiatrie

L’exemple de la drépanocytose
«Au moment du diagnostic, quand l’enfant est encore tout petit, nous nous adressons principalement aux parents», retrace Malou Ngalula, infirmière référente drépanocytose à l’HUDERF. Dans un deuxième temps, les équipes s’adressent de plus en plus à l’enfant. «Quand le patient grandit, je m’entretiens directement avec lui», confirme Malou Ngalula. «Je lui demande comment il se sent, quels médicaments il prend… Je me base sur sa vie quotidienne (école, loisirs, excursions…) pour qu’on trouve ensemble des solutions aux problèmes qu’il peut rencontrer. L’objectif est de replacer l’enfant au centre des discussions, ce qui aide à préparer la transition qui aura lieu quelques années plus tard

«Au moment du passage vers les services « adultes », le patient doit connaître sa maladie, comprendre les décisions relatives à son traitement, savoir comment gérer les symptômes, être en mesure de surveiller et reconnaître les signes d’alerte qui doivent le pousser à se rendre à l’hôpital. En somme, il doit être devenu acteur de sa propre santé

#2 : le patient « acteur » de sa santé

L’exemple de la mucoviscidose

L'équipe 'muco'

Credits : F. Raeven

«Très tôt, nous avons développé un processus de transition organisé et structuré», souligne le Dr Laurence Hanssens, chef de clinique de Pneumologie à l’HUDERF. «Au fil du temps, nous avons affiné nos projets. Désormais, le processus que nous proposons à nos patients s’étale sur plusieurs années et s’appelle MOVE UP, pour bien refléter l’idée de progression dans la prise en charge
«Vers l’âge de 14 ou 15 ans, nos patients sont reçus avec leurs parents par un psychologue de l’équipe. Ils sont invités à remplir un questionnaire qui permettra de dresser un état des lieux de leurs connaissances sur la maladie et sa prise en charge. L’idée est aussi de mettre en lumière les questions que le patient peut se poser, les problématiques qui le préoccupent, les craintes qu’il peut avoir, etc. Ce questionnaire constitue la base du travail de transition que nous allons mettre en place avec lui. Pendant environ une année, le patient est vu à l’HUDERF par chaque membre de l’équipe (médecins, pharmacien, kinésithérapeute, travailleur social, diététicien, psychologue…)», poursuit le Dr Hanssens. «À l’issue de cette année, il est invité à repasser le même questionnaire pour évaluer la manière dont ses connaissances ont évolué. Il reçoit ensuite une brochure informative réalisée par notre département. Cette brochure présente l’équipe de l’Hôpital Érasme, avec laquelle nous travaillons en étroite collaboration. Nous y expliquons aussi la manière dont la prise en charge va se dérouler durant les trois années à venir, avec notamment des consultations alternées dans chaque établissement

#3 : le passage de flambeau

Crédits : L. Bazzoni

L’exemple des maladies métaboliques «La transition constitue une étape cruciale pour les patients. C’est une période critique, durant laquelle le risque qu’ils échappent à la prise en charge est réel. Nous devons dès lors nous montrer particulièrement attentifs à ce que ce passage d’un service à l’autre se déroule le mieux possible», observe le Dr Corinne De Laet, chef de clinique dans l’unité des maladies métaboliques. «Nous travaillons en collaboration avec le service de Médecine interne du CHU Brugmann», poursuit-elle.
«Nous organisons des consultations communes une fois par semaine à l’HUDERF. Les patients sont conviés à deux ou trois rendez-vous de ce type avant leur passage vers les services « adultes ». De cette manière, ils apprennent à connaître l’équipe médicale qui va les suivre et reçoivent des informations sur la manière dont la prise en charge va se dérouler, sur ce qu’ils devront eux-mêmes gérer, etc

#4 : le patient comme interlocuteur principal

L’exemple des cardiopathies congénitales
La prise en charge médicale des maladies cardiaques congénitales est répartie sur deux entités différentes. «Or, une bonne collaboration entre les équipes est un critère essentiel pour une transition réussie», souligne le Pr Pierre Wauthy, chef de service de Chirurgie cardiaque. «C’est la raison pour laquelle nous avons un pédiatre (le Dr Hugues Dessy) et une cardiologue « adulte » (le Dr Marielle Morissens) qui assurent la jonction entre les deux types de prise en charge

Crédits : F. Raevens

«En pédiatrie, les interlocuteurs privilégiés sont encore souvent les parents. Mais au cours de la consultation « de transition » que je tiens chaque semaine à l’HUDERF, je m’adresse essentiellement au patient, même si ses parents sont présents », indique le Dr Marielle Morissens. «En pratique, cette consultation est destinée aux jeunes de 16 à 18 ans atteints d’une cardiopathie congénitale, mais il arrive que certains patients qui ne sont pas encore prêts à quitter l’environnement pédiatrique continuent d’y venir plus longtemps », détaille le Dr Morissens. «Ces consultations sont pour les patients l’occasion d’un premier contact avec un cardiologue pour adultes dans un environnement qui leur est familier, parfois en présence du pédiatre qui les a suivis durant leur enfance. Lors de ces rendez-vous, je me présente et j’explique au patient pourquoi il va désormais être pris en charge du côté « adulte ». Je reviens également sur la cardiopathie dont il est atteint et lui expose les raisons pour lesquelles il doit continuer à être suivi de manière étroite tout au long de sa vie. C’est fondamental pour éviter que le patient ne délaisse sa prise en charge

#5 : l’éducation thérapeutique se poursuit

L’exemple de la drépanocytose
Une fois adultes, les patients drépanocytaires ont, eux aussi, encore besoin d’une surveillance médicale étroite. «Comme la maladie évolue, la prise en charge doit être adaptée en conséquence. Il est fondamental de bien l’expliquer au patient afin de favoriser l’adhérence au traitement», explique Blanche Dohet, infirmière de référence drépanocytose au CHU Brugmann. «L’adolescence est une période particulière pour le patient», ajoute-t-elle. «Il va être amené à opérer des choix de vie importants, au niveau de ses études, de la voie professionnelle qu’il va privilégier, de l’endroit où il va vivre… Cela fait beaucoup de changements à gérer, en parallèle de la transition. Sans compter que l’adolescence est parfois vécue dans une attitude de rébellion: refus de s’identifier à la maladie, volonté farouche de vivre comme tout le monde… Autant de paramètres dont nous devons tenir compte


S’adapter au patient

L’exemple de la diabétologie
Si la transition existe depuis des années dans la plupart des départements du campus Osiris, le parcours proposé aux patients diabétiques a été mis en place tout récemment. Jusque début juillet 2017, en effet, l’HUDERF détenait une double convention de diabétologie (pour les patients pédiatriques et les adultes). Un grand nombre de patients diabétiques adultes étaient dès lors encore suivis à l’Hôpital des Enfants. «L’INAMI a désormais mis fin à cette convention adulte à l’HUDERF et nous avons été amenés à organiser un processus de transition en très peu de temps», explique le Dr Hakan Bodur, chef de clinique adjoint en Endocrinologie au CHU Brugmann. «Concrètement, le pédiatre amène le sujet en douceur et, quand le patient se sent prêt, nous lui proposons une première consultation commune. Nous avons vraiment à coeur de nous adapter à son rythme!»
«Certains patients voient la transition d’un bon oeil», observe le Dr Sylvie Tenoutasse, chef de clinique en Endocrinologie pédiatrique. «Ce passage de la pédiatrie à une prise en charge « adulte » est pour eux synonyme d’autonomie, de davantage de liberté. En revanche, d’autres patients peuvent se sentir « lâchés dans la nature ». D’où l’importance d’un processus personnalisé, adapté à chaque patient

Ce n’est qu’un « au revoir »

Crédits : F. Raevens

«La relation qui s’est tissée au fil des années entre les patients et les équipes est durable. Nous leur expliquons que notre porte reste ouverte! Ils savent que nous sommes toujours disponibles s’ils ont des questions, des appréhensions, ou encore s’ils souhaitent nous revoir, passer nous dire bonjour et, qui sait, nous présenter leur conjoint et leurs enfants

 Malou Ngalula

Auteur : Aude Dion
Source : Osiris News (n° 48, décembre 2017 – février 2018)


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Vaccination : les parents prennent la parole

L’histoire de Sofia

« C’était les deux semaines les plus dures de notre vie, avec notre petite fille de deux mois à l’hôpital, qui se battait pour sa vie. La vaccination c’est important, pour donner toutes ses chances à son bébé. Nous nous estimons heureux qu’elle soit encore là. On a eu de la chance : la coqueluche, c’est 50/50. Quand Sofia s’est étouffée, ça a été la pire nuit de ma vie… »

Sofia a eu la coqueluche à deux mois. Dans le cadre de la semaine de la vaccination, ses parents ont souhaité partager leur histoire.

 

 

L’histoire de Raphaël  

« Nous devions le faire vacciner dans trois jours. La vaccination aurait pu changer tout à fait la situation. Vaccinez vos enfants, suivez les recommandations officielles des autorités de santé, faites la vaccination pendant la grossesse. Méfiez-vous de ce que vous pouvez lire sur internet, posez vos questions au pédiatre, suivez le calendrier vaccinal. Si on peut protéger d’autres enfants en relayant ces informations et notre expérience, c’est important, il faut le faire. [Perdre son enfant] c’est traumatisant. Les années passent, et c’est comme si c’était hier. C’est la même tristesse. »

Raphaël est décédé de la coqueluche à deux mois. Dans le cadre de la semaine de la vaccination, sa maman a souhaité témoigner en son nom.

La maman de Raphaël s’engage à sensibiliser les parents sur les médias sociaux notamment. Pour en savoir plus sur la coqueluche, rendez-vous sur leur page Facebook. https://www.facebook.com/CoquelucheSensibilisation/

 

 

 

Propos recueillis par le Dr Isabel Castroviejo Fernandez, post-graduée en pédiatrie à l’HUDERF


Pour vous informer sur la vaccination, discutez-en avec votre médecin ou le pédiatre de votre enfant.

Lisez également notre article sur le retour de la coqueluche et de la rougeole : http://www.huderf30.be/nouvelles/la-coqueluche-et-la-rougeole-deux-maladies-graves-et-contagieuses-sur-le-retour

Prévenir la méningite par la vaccination

Le méningocoque est une bactérie qui est responsable d’infections graves entraînant principalement des méningites. Le personnel soignant s’inquiète de la fulgurance d’une forme extrêmement sévère d’infection à méningocoque aux séquelles irréversibles, qui entraîne le décès du patient dans 20 à 25% des cas. Cette infection représente donc un risque pour la population, et notamment pour enfants de moins de un an, les adolescents et les jeunes adultes. Trois vaccins existent pour prévenir les infections à méningocoque, dont une nouvelle formule. Explications de nos expertes docteur Sarah Jourdain, pédiatre au sein des Hôpitaux Iris Sud et docteur Tessa Goetghebuer, chef de la clinique de pédiatrie du CHU Saint Pierre.  

Le méningocoque est une bactérie qui est responsable d’infection grave chez l’Homme, (Neisseria meningitidis). Lorsqu’elle est présente dans la gorge, elle se transmet facilement, par exemple par la toux ou les postillons. C’est en traversant les muqueuses et en passant dans le sang qu’elle entraîne une infection invasive à méningocoque. Les formes plus graves sont principalement des méningites dans 50% des cas (infection du liquide et des membranes qui enveloppent le cerveau), des bactériémies et des septicémies. Il existe une forme extrêmement sévère d’infection à méningocoque, dénommée purpura fulminans, qui se caractérise par des “points rouges” sur la peau qui vont progresser en larges taches noires, une fièvre importante et un choc circulatoire empêchant une bonne circulation du sang vers les organes. “L’évolution du purpura fulminans est, comme son nom l’indique, très rapide et entraîne le décès dans 20 à 25% des cas malgré un traitement administré en urgence. Les séquelles comprennent la surdité, le handicap non réversible, et l’amputation des extrémités secondaires à des nécroses”, explique le Dr Sarah Jourdain.

La bactérie en 3D – Source : Fotolia

Le diagnostic difficile d’une urgence médicale

Les infections à méningocoques sont difficiles à diagnostiquer. “Elles se présentent en début d’infection, par des symptômes assez fréquents (fièvre) et des “points rouges” qui peuvent passer inaperçus. C’est une forme d’infection qui nous inquiète particulièrement car l’évolution est particulièrement rapide. C’est une urgence médicale compte tenu de son haut taux de mortalité et des séquelles irréversibles. De plus, le méningocoque est capable de provoquer des épidémies là où règne la promiscuité comme dans les crèches, les écoles, les casernes…”, ajoute le Dr Tessa Goetghebuer. Les infections invasives à méningocoque touchent particulièrement les jeunes enfants de moins de un an, les adolescents et les jeunes adultes. En Belgique, on estime le nombre d’infection à 1 personne/100.000 habitants par an, soit 110 personnes annuellement.

Trois vaccins disponibles en Belgique

En fonction de la nature de la capsule qui l’entoure, on classe cette bactérie en plusieurs types (méningocoque de type A, B, C , W, Y…).

  • Le premier vaccin fait partie du calendrier vaccinal offert à tous les enfants et cible le méningocoque de type C (Neisvac®, Meningitec®). Il consiste en une injection à l’âge de 15 mois.
  • Le deuxième cible quatre types de méningocoque (le A, C, W et Y) (Nimenrix®) et est plutôt destiné aux patients qui voyagent dans des zones où il existe des épidémies comme dans certaines régions d’Afrique ou à la Mecque (vaccination obligatoire).
  • Enfin, le troisième vaccin, complémentaire aux autres est disponible chez nous depuis moins d’un an,. Il cible le méningocoque de type B (Bexsero®). Ce vaccin est le fruit d’une nouvelle technique d’élaboration de vaccin.

Source : CNRS – Ceinture africaine des méningites

Un nouveau vaccin contre le méningocoque de type B

Le méningocoque de typeB présente de fortes analogies avec le tissu humain. Il était donc difficile de trouver une cible qui entraînerait une protection sans induire des infections contre ses propres tissus (maladies auto-immunes). Grâce à de nouvelles techniques de séquençage de l’ADN du méningocoque B, il a été possible de sélectionner quatre protéines exprimées à la surface de la bactérie et non retrouvées dans le tissu humain.

Ce vaccin peut être administré dès l’âge de 2 mois et il est possible de l’injecter en même temps que les vaccins de routine. L’enfant risque cependant de présenter plus de fièvre que lors des vaccins du calendrier. Par ailleurs, ce vaccin n’est pas gratuit et est à charge du patient. Le Royaume-Uni est le seul pays à avoir introduit ce vaccin dans son programme national de vaccination et à l’offrir gratuitement à toute sa population mais le taux d’infection invasive à méningocoque au Royaume-Uni est l’un des plus élevé d’Europe; certaines régions d’autres pays européens l’offrent également (Espagne, Portugal…).

Aux Etats-Unis, un deuxième vaccin issu de cette nouvelle technique et ciblant deux protéines a été approuvé. Il concerne les enfants à partir de dix ans et n’est pas encore disponible chez nous.

 

Dr Sarah Jourdain

Dr Tessa Goetghebuer

 


Pour vous informer sur les infections à méningocoques et sur la vaccination, discutez-en avec votre médecin ou le pédiatre de votre enfant.

Avis aux professionnels : un séminaire-webinar est prévu le vendredi 27 avril à 17h. Rendez-vous à l’HUDERF, au CHU St Pierre ou en ligne, lors de la Semaine de la Vaccination.

 


 

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Deux vaccins recommandés chez la femme enceinte

Contrairement aux idées reçues, l’administration de certains vaccins pendant la grossesse a clairement démontré ses avantages. D’abord, une femme enceinte recevant un vaccin sera elle-même protégée de la maladie et de ses complications.  Ensuite, elle fabriquera un grand nombre d’anticorps contre la maladie qui pourront être transférés au fœtus via le placenta et par là protéger celui-ci pendant les 3 à 6 premiers mois de  sa vie.  Ce sont pendant les premiers mois de la vie, justement, que le nouveau-né est le plus vulnérable et que son système immunitaire n’est pas prêt à « répondre » à des vaccins.

Pendant une grossesse, deux vaccins sont recommandés pour protéger la mère et le bébé à naître.

Si la grossesse se déroule pendant la saison grippale, la vaccination contre la grippe est fortement recommandée. Les femmes enceintes font partie des groupes à haut risque de complications de cette maladie ayant pourtant la réputation d’une maladie bénigne.  Pendant le deuxième et le troisième trimestre de la grossesse surtout, les hospitalisations pour grippe chez les femmes enceintes sont 7x plus fréquentes que dans la population du même âge et le risque de décès est réel.  Les complications sont essentiellement d’ordre cardiaque et respiratoire.  Par exemple, chaque année en France, 30 à 60 femmes enceintes sont hospitalisées en réanimation pour grippe grave.  On pense que la grippe est plus grave chez elles car leur réponse immunitaire à l’infection est altérée par les hormones de la grossesse.  Leur capacité pulmonaire peut être aussi diminuée.  La grippe expose également au risque de fausse couche, de mort fœtale (risque multiplié par 2 en cas de grippe) et d’accouchement prématuré.

Pour le nourrisson aussi, surtout avant l’âge de 6 mois, il y a un risque de grippe grave ainsi que d’hospitalisation en réanimation. Malheureusement, le vaccin antigrippal ne peut être administré avant l’âge de 6 mois : il sera très peu efficace car le système immunitaire à cet âge est immature.

Le vaccin antigrippal administré pendant la grossesse a démontré son efficacité dans de nombreuses études, tant sur les hospitalisations des femmes enceintes que sur les grippes prouvées et sur les complications liées à la grippe. On a pu également démontrer que les nouveau-nés de femmes vaccinées pendant la grossesse étaient protégés contre la grippe pendant plusieurs mois, les fameux premiers mois pendant lesquels ils sont le plus vulnérables.

Enfin, le vaccin antigrippal a été étudié chez des centaines de milliers de femmes enceintes et n’a montré aucun effet secondaire délétère chez la femme, le fœtus, le nouveau-né ou encore le déroulement de la grossesse. Il peut donc être utilisé sans risque à tout moment de la grossesse.

La ligne rouge montre que les cas de grippe (Influenza) prouvée sont moins fréquents chez les mamans vaccinées (à gauche) et chez les bébés nés de maman vaccinée (à droite) jusqu’à au moins l’âge de 6 mois.

La réapparition de la coqueluche

Depuis 2011, on observe une résurgence de cette maladie très contagieuse dans nos pays ainsi que dans différentes régions du monde, même dans celles qui ont une couverture vaccinale élevée. Pour lutter contre cette résurgence, la vaccination des femmes enceintes entre 24 et 32 semaines de grossesse, à répéter à chaque nouvelle grossesse, permet de donner au bébé à naître les anticorps de sa mère via le placenta. Elle est recommandée par le Conseil Supérieur de la Santé.

Un rappel de vaccination chez les adultes en contact avec des enfants en bas âge (<1 an), appelé  la vaccination cocoon est également recommandé chez nous depuis 2009.

De nombreux pays de l’Union Européenne ont enregistré́ un nombre croissant de cas, principalement chez les très jeunes nourrissons, les adolescents et les adultes.

Cas de coqueluche 2011-2014

De nouveau, ce sont les tous petits bébés, les nourrissons de moins de 6 mois qui vont être les plus vulnérables vis-à-vis de la coqueluche car ils sont susceptibles de développer une complication potentiellement fatale, les apnées. Ces nourrissons sont généralement contaminés au départ d’adolescents et d’adultes, souvent au sein de la cellule familiale.

Vacciner la femme enceinte à chaque grossesse permet à la maman vaccinée de « booster » son taux d’anticorps anti-coqueluche : on augmente alors la quantité d’anticorps transférée au fœtus et on améliore la protection passive du nouveau-né.  A sa naissance, celui-ci va garder des taux d’anticorps protecteurs plusieurs mois.

Les études montrent que la vaccination pendant la grossesse évite 91-93% des cas de coqueluche du nouveau-né. Elles ont montré également l’innocuité du vaccin contre la coqueluche pendant la grossesse. Une induration au site d’injection est l’effet indésirable le plus souvent décrit, suivi par un gonflement léger à ce même site.  Ces légers désagréments sont résolus dans les 72 heures suivant la vaccination.

Dans toutes les études disponibles, il n’y a aucun effet indésirable de cette vaccination chez la femme enceinte, le fœtus, le nouveau-né ou encore le déroulement de la grossesse.

En conclusion, la vaccination antigrippale et anti-coqueluche pendant la grossesse ont clairement montré des bénéfices importants pour la mère et l’enfant à naître, et le recul d’utilisation est suffisant pour pouvoir assurer leur innocuité. Comme soignant, il est de notre rôle de recommander ces vaccins aux femmes enceintes.  En tant que future maman, vous pouvez donc être rassurée : vous effectuez le bon geste pour vous protéger et protéger votre bébé.

 

Dr Charlotte Martin

Chef de Clinique Adjoint en Maladies Infectieuses

Responsable de la Travel & Vaccine Clinic

CHU Saint-Pierre

Références

  • Omer Maternal Immunization N Engl J Med 2017;376:1256-67.
  • Madhi et al. Influenza Vaccination of Pregnant Women and Protection of Their Infants N Engl J Med 2014;371:918-31.
  • Kourtis et al.   N Engl J Med. 2014 ; 370(23): 2211–2218
  • Zaman et al. New Eng J Med 2008 ; 359(15):1555-64
  • Vaccination anticoquelucheuse (avril 2014) (Conseil Supérieur de la Santé n° 9110)

Avis aux professionnels : un séminaire-webinar est prévu le vendredi 27 avril à 17h. Rendez-vous à l’HUDERF, au CHU St Pierre ou en ligne, lors de la Semaine de la Vaccination.

 


 

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Vaccination et douleur : nos conseils aux soignants et aux médecins

La douleur associée à l’injection de vaccins demeure une source d’inquiétude et d’anxiété chez les enfants et les parents. On estime que près de 25% de la population présente une crainte des aiguilles et 10% évitent la vaccination et les centres de soins à cause de cette peur. Celle-ci se développe principalement dans l’enfance. La douleur laisse une trace dans leur mémoire. Il est donc important de mettre en place des procédés afin de diminuer la douleur lors des injections afin d’empêcher le développement de peur et de comportement d’évitement. Comment diminuer la douleur et l’anxiété associées à l’administration des vaccins ?

Commencez par vous !

En vous montrant calme et collaboratif, soucieux des inquiétudes exprimées par l’enfant et ses parents, vous instaurez déjà un climat favorable. Montrez-vous disponible. Prenez le temps d’expliquer le soin et demandez aussi ce qui amuse l’enfant, en incitant le parent à le distraire. Un parent informé et à qui on donne un rôle pendant les soins sera lui aussi souvent plus calme et plus apaisé.

Soignez votre installation

Mettez tout ce dont vous aurez besoin à portée de main. Si possible, orientez la tête de l’enfant à l’opposé du soin et préparez le matériel hors de sa vue.

Comment bien positionner votre patient ?

La position est importante et elle dépend de l’âge de l‘enfant. Le nourrisson et le jeune enfant (< 3 ans) doivent être tenus dans les bras de la personne qui s’occupe de lui ; assis sur les genoux pour les enfants plus âgés afin de diminuer leur crainte. La position couchée augmente l’anxiété et donc le ressenti de la douleur. Elle n’est conseillée qu’en cas d’antécédent de malaise.

Le moment de l’injection

L’injection intramusculaire doit se faire le plus rapidement possible (donc, pas d’aspiration et/ou d’injection lente). Lorsque plusieurs vaccins doivent être donnés pendant une seule séance, il faut tout d’abord administrer le vaccin oral puis les vaccins injectables du moins déplaisant au plus douloureux.

A propos de l’allaitement

L’allaitement lors de l’injection s’est montré être un analgésique puissant par une combinaison de facteurs : le maintien de l’enfant dans une position confortable et connue lors de l’allaitement, le contact « peau-à-peau », le goût sucré et l’effet réconfortant de la succion. L’administration de vaccin reste un événement rare et par conséquent, l’enfant n’associera pas l’allaitement à une expérience douloureuse. Certains enfants refusent et certaines mères peuvent ne pas désirer allaiter à ce moment critique, ce choix doit être respecté.

Et la solution sucrée ?

L’administration de solution sucrée lors de l’injection est analgésique chez le nourrisson. Cette action entraîne une libération d’opioïdes endogènes et distrait l’enfant. Elle est efficace chez les enfants jusqu’à l’âge de 12 mois. Par ailleurs, le vaccin oral contre les rotavirus contient du sucre et permet de diminuer la douleur des injections qui suivent.

Quel type de distraction est le plus efficace pour vos patients ?

A chaque âge son plaisir, mais notre expérience montre que les enfants ont leurs petites préférences : marionnettes, bulles de savon, jouets colorés ou lumineux, jouets sonores, livres, un film… La réalité virtuelle marche aussi très bien. Bien que cela puisse changer d’un jour à l’autre, d’un soin à l’autre… Le tout est de se lancer et de tester. Les parents peuvent aussi vous aider : posez-leur la question, impliquez-les ! La conversation et la musique sont aussi efficaces chez les plus grands enfants et les adultes. Bon à savoir : il est important de commencer la distraction avant le soin, pour que l’attention du patient soit déjà focalisée sur autre chose.

Quid des moyens antalgiques ?

En ce qui concerne les antidouleurs oraux (paracétamol, ibuprofène), il n’est pas recommandé de le donner avant ou pendant la vaccination car ils ne diminuent pas la douleur lors de l’injection. Par contre, ils ont leur place dans la gestion des effets différés dûs au vaccin : inconfort, irritabilite, douleur au niveau du site d’injection et fièvre secondaire à l’administration vaccins. Les crèmes analgésiques (EMLA) peuvent avoir une place si elles sont appliquées à temps, mais ne sont pas recommandées de manière systématique.

La prise en charge de la douleur et de l’anxiété est donc un volet important à ne pas négliger pour une vaccination efficace et harmonieuse. Distraction, comfort talk : aujourd’hui la recherche nous montre leur importance et leur impact sur la qualité d’un soin et sur la relation avec le patient.

 

Dr Sarah Jourdain, pédiatre Hôpitaux Iris Sud

Dr Tessa Goetghebuer, chef de clinique de pédiatrie au CHU St Pierre

Merci aux éducateurs et à l’Unité Ressource Douleur de l’Hôpital des Enfants d’avoir partagé leur expérience !

 


[Boîte à outils] La distraction pour prévenir la douleur www.jeutesoigne.be

L’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) et l’association ABELDI ont lancé en 2016 un outil pour aider les enfants et leurs parents à mieux appréhender la douleur. La plateforme  www.jeutesoigne.be défend la distraction comme outil de soin pour prévenir la douleur et propose aux parents, aux patients et aux soignants des jeux et des informations pour améliorer la prise en charge de la douleur.

http://www.huderf30.be/nouvelles/prevenir-douleur-enfants-pendant-soins-droit-elementaire-patient/

 


Références

Reducing pain at the time of vaccination: WHO position paper-September 2015

Pain reduction during paediatric immunisations: evidence based review and recommendations PEdiatrics may 2007 NL Schechter and al

Reducing the pain of childhood vaccination: an evidence-based clinical practice guideline CMAJ December 2010 A Taddio and al

 

 

 


 

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Vidéo : 6 minutes pour comprendre la vaccination

Jennifer et Chahnez sont étudiantes en médecine à l’ULB et membres du BeMSA (Belgian Medical Students Association – Université Libre de Bruxelles). Elles sont parties dans la rue pour prendre le pouls du public quant à la vaccination.

  • Peut-on se défendre de toutes les maladies ?
  • Les vaccins, comment ça marche ?
  • Qu’y a t-il dans un vaccin ?
  • Les vaccins sont-ils sûrs ?
  • L’aluminium est-il toxique ?
  • Vaccin contre la grippe : à quoi bon ?
  • Que penser des polémiques ?
  • Est-ce utile de se faire vacciner / de faire vacciner ses enfants ?

Leurs réponses aux interrogations des passants en images.


Plus d’informations :

www.one.be

www.huderf30.be


Plus d’informations sur la vaccination ? Parlez-en à votre médecin ou au pédiatre de votre enfant. Vous trouverez également les articles de nos experts sur ce blog.


Avis aux professionnels : le sujet de la douleur sera également abordé lors d’un séminaire-webinar est prévu le vendredi 27 avril à 17h. Rendez-vous à l’HUDERF, au CHU St Pierre ou en ligne, lors de la Semaine de la Vaccination.


 


 

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