Maladie rare chez l’enfant : faciliter le parcours des patients et des familles est indispensable !

À travers le monde, 75% des personnes touchées par une maladie rare sont des enfants. Souvent synonymes de complexité, les maladies rares nécessitent une coordination entre tous les acteurs qui évoluent autour de l’enfant et de ses proches pour les accompagner tant sur le plan social que médical, de l’hôpital au domicile. Présentation des dispositifs mis en place par les équipes de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola.

Mais d’abord, qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Maladies rares : pas si rares que cela !

Les maladies rares sont considérées comme telles lorsque leur fréquence est de 1 pour 2000 patients. Actuellement, 7000 maladies rares sont répertoriées. La plupart sont génétiquement déterminées, mais d’autres anomalies dont les gènes ne sont pas connus ou dont les origines ne sont a priori pas génétiques existent également : cancers rares, maladies auto-immunes, malformations congénitales, quelques maladies toxiques ou infectieuses. Les maladies rares concernent 6% de la population (30 millions d’Européens et 300 millions dans le monde). 75% des personnes avec une maladie rare sont des enfants. Seulement 5% des maladies rares ont un traitement. Le plus souvent il s’agit de maladies sévères, chroniques, évolutives, porteuses de handicaps, diminuant l’espérance de vie. Pour la plupart, il n’y a pas de traitement curatif, mais des soins appropriés peuvent améliorer la qualité et la durée de vie.

« En cas de maladie rare, le diagnostic peut parfois être long avant que nous puissions arrêter un nom ou une pathologie. Nous échangeons énormément avec nos confrères et nous travaillons en équipe autour de chaque patient », explique le Professeur Nicolas Deconinck, neurologue pédiatrique.

Accompagner l’enfant atteint d’une maladie rare : un travail d’équipe

Les maladies rares ont de nombreuses répercussions sur le patient et sa famille. À l’HUDERF, tout est mis en place pour simplifier au maximum le parcours médical, mais aussi la vie quotidienne du patient. « L’impact social des maladies rares est important et le besoin de support médical et psychosocial est indispensable. C’est pourquoi nous organisons une prise en charge multidisciplinaire autour de l’enfant que ce soit au sein de l’hôpital ou à domicile. Et cette collaboration étroite se poursuit dans l’accompagnement de l’enfant et de sa famille, tout au long de leur vie », explique le Pr Deconinck.

Une fois diagnostiqués, les enfants atteints de maladies rares viennent au minimum deux fois par an à l’Hôpital des Enfants, en fonction de la lourdeur de la pathologie. Une consultation multidisciplinaire est organisée à l’hôpital, lors de laquelle le patient et ses parents rencontrent en même temps médecins, infirmières, psychologues et membres de l’équipe Globul’Home.

« Outre le côté pratique de n’avoir qu’un seul rendez-vous, cela permet aux différentes équipes qui suivent l’enfant de se coordonner au niveau des soins et des traitements. Une maladie rare touche parfois plusieurs aspects médicaux et un traitement peut influencer une autre pathologie. Travailler en équipe multidisciplinaire, en collaboration avec les parents et l’enfant, permet d’éviter l’impact d’une décision sur un autre domaine de vie. Cette coordination est essentielle », explique le Pr Deconinck.

Faciliter et accompagner la vie à domicile

De manière générale, les parents font part de leurs difficultés d’organisation engendrées par le diagnostic et le suivi de ces maladies rares. Un patient atteint d’une maladie rare rencontre en effet un ou plusieurs obstacles : sur le plan de la mobilité, de l’alimentation, de la scolarisation, de l’insertion professionnelle, des parcours administratifs, des appareillages, des aménagements de la maison, de l’accompagnement thérapeutique et psychosocial, de la gestion de la douleur…

Une équipe constituée de pédiatres, infirmiers, psychologues, assistants sociaux et collaborateurs administratifs de l’Hôpital des Enfant intervient à domicile pour accompagner les soins et la vie à la maison : Globul’Home. Son objectif ? Améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches en coordonnant les soins dans un environnement familier. L’équipe facilite la communication de tous les acteurs qui évoluent autour de l’enfant et de sa famille, selon leurs besoins. Service de seconde ligne, cette équipe de liaison, est de faire, comme son nom l’indique, le lien entre les équipes hospitalières de première ligne, les différents intervenants externes à l’hôpital (kinésithérapeutes, médecins généralistes, mutualités, entreprises de matériel médicalisé, écoles…) et la maison.

Retrouvez Globul’Home sur notre site internet

L’exemple de l’amyotrophie spinale

Beaucoup d’énergie est déployée au service du patient et de sa famille, pour leur donner le plus d’autonomie possible aussi, car l’amyotrophie spinale est une maladie neuromusculaire invalidante et la morbidité reste importante. Les possibilités actuelles et futures de traitements sont néanmoins sources d’espoir et d’amélioration du confort de vie au sein de ces familles.

Communiqué de presse

Journée mondiale des maladies rares

Montrez votre soutien aux patients atteints de maladies rares en participant à #showyourrare sur les médias sociaux !

 

La vaccination à l’heure des défis

« Le 8 février dernier, Bruxelles a accueilli le 1er Symposium Vaccination Saint-Valentin. En invité d’honneur, Stanley Plotkin, professeur émérite de l’université de Pennsylvanie (USA) et « père » du vaccin contre la rubéole, venu parler des réussites et des échecs de la vaccinologie actuelle ».

Interview croisée entre le Pr Plotkin et le Pr Smeesters sur l’efficacité du vaccin, l’hésitation vaccinale ou l’anti-vaccination, la formation des médecins et le partage des savoirs sur la vaccinologie.

Un article de Martine Versonne, republié avec l’aimable autorisation du Journal du Médecin (22 février 2019, n° 2575).

 

Article Journal du Médecin

Article Journal du Médecin

 

Pour plus d’informations sur la vaccination : www.huderf30.be/tag/vaccination

Une hésitation ? Posez toutes vos questions sur la vaccination à votre pédiatre ou votre médecin généraliste.

1er Symposium Vaccination de Saint Valentin, organisé par le GIEV, Groupe Interuniversitaire d’Expert en Vaccinologie (GIEV) ULB-UCLouvain-ULiège

 

Ces bébés qui ne veulent plus manger

Le Pr Golse était l’invité du Pr Delvenne et de ses équipes lors d’un séminaire sur le thème « Oralité primaire et oralité secondaire, d’une bouche à l’autre ».

L’anorexie ne survient pas qu’à l’adolescence. Chez les bébés, déjà, le repas peut cristalliser le conflit. Le professeur Bernard Golse, chef du service de pédopsychiatrie à l’hôpital Necker, à Paris, était à l’Hôpital universitaire des enfants Reine Fabiola (Huderf) pour un séminaire sur le thème «Oralité primaire et oralité secondaire, d’une bouche à l’autre».

Professeur, est-ce que les troubles alimentaires chez les nourrissons sont rares ?

D’une manière générale, les statistiques chez les tout-petits sont assez difficiles à obtenir, car les outils sont destinés aux adultes. L’épidémiologie en psychiatrie des bébés est assez balbutiante.

Les signes cliniques sont très connus mais je ne peux par exemple pas vous dire si ça concerne plus les garçons ou les filles. Je peux vous dire que ce n’est pas fréquent, mais pas non plus extrêmement rare. Une étude américaine d’Irene Chatoor mentionne 25 à 35% de la population générale… cela me paraît beaucoup. Et elle monte jusqu’à 45 à 70% chez les enfants prématurés.

Est-ce que ça inclut la sélectivité alimentaire? Il y a des enfants qui sont très sélectifs dans ce qu’ils mangent. Est-ce que c’est vraiment un trouble alimentaire? Car ils mangent et ne maigrissent pas… On ne sait pas si les chiffres sont transposables chez nous.

Est-ce qu’on parle d’anorexie mentale chez les bébés ?

Le terme est contesté, parce que dans le cas de l’anorexie mentale de l’adolescente, il y a une volonté de ne plus manger, même si elle a faim. Et ça, c’est plus difficile à envisager chez des tout-petits, c’est plutôt des atteintes de la faim.

Quels sont les troubles les plus courants ?

Il y a l’anorexie commune du bébé, dans le 2e trimestre. C’est très très banal: le sevrage est passé, l’enfant commence à s’opposer, il y a un rapport de force qui s’instaure. Il n’y a pas de trouble de la faim, ni de l’appétit.

Il y a ensuite des troubles plus spécifiques, chez des enfants hospitalisés en soins intensifs, qui ont des problèmes de déglutition ou de respiration. Là, la difficulté alimentaire est plus inquiétante, parce qu’elle menace leur croissance. Certains enfants doivent être nourris par sondes: soit une sonde par le nez qui va jusqu’à l’estomac, soit une sonde qui traverse la paroi abdominale pour aller dans l’estomac directement.

La sonde perd la fonction de goût, et la sonde devient très difficile à enlever, car c’est comme si on privait l’enfant d’une partie de son corps. Il faut relancer le plaisir de manger et la faim.

Il y a des troubles moins graves comme la néophobie, le fait d’avoir peur de découvrir de nouveaux aliments.

Parmi ces bébés qui ne veulent plus manger il y a tous les degrés: il y a des petits mangeurs, des enfants qui ne peuvent manger que toujours la même chose ou un aliment de la même couleur, la même consistance. Cela concerne des enfants quasi normaux et des enfants autistes, qui ne veulent manger que des aliments très spécifiques.

De quels outils disposez-vous pour aider les bébés ?

On connaît mieux les interactions précoces entre le parent et l’enfant, et donc les consultations thérapeutiques sont essentielles: comprendre comment l’enfant est né, où en sont les parents, etc. C’est l’outil principal, qui a une vertu thérapeutique.

Indépendamment de cela, on a l’intervention de personnes comme des psychomotriciennes, qui aident les bébés à ressentir et investir leur corps, quand ils sont plus grands et que les troubles alimentaires menacent le langage, on fait intervenir des logopèdes. Puis, il y a des éducateurs… c’est un travail d’équipe. »

SOURCE – Interview : Anne SANDRONT – L’Avenir – Lundi 21 janvier 2019

Crédit photo: goodluz – stock.adobe.com


Ce séminaire fait partie d’une série de 4 séminaires consacrés aux troubles de l’orarlité chez l’enfant. Pour connaître les prochaines dates de séminaire c’est par ici.

Nous remercions chaleureusement Anne Sandront et l’Avenir pour leur aimable autorisation de republier cet article.

 

La Clinique de Diabétologie fait le point sur la maladie, sa détection et son traitement

La maladie chronique entraine souvent des responsabilités parfois lourdes à porter pour des enfants, qui, selon l’âge, sont souvent loin d’être autonomes. Un accompagnement rapproché de l’enfant et sa famille est indispensable pour intégrer les différences qui vont s’imposer dans leurs vies. Aperçu du dispositif d’accompagnement médical et thérapeutique du jeune, de sa famille et de son environnement offert par l’équipe de la Clinique de Diabétologie de l’HUDERF à l’occasion de la journée mondiale du diabète ce 14 novembre.

Diabète pédiatrique : état des lieux en Belgique
En Belgique, 45.000 personnes dont plus de 3.200 enfants de moins de 18 ans sont atteints de diabète de type 1. Actuellement, plus de 550 enfants et leurs familles sont suivis à la Clinique de Diabétologie de l’HUDERF, le plus grand centre de diabétologie pédiatrique de Belgique qui accueille 1/6ème de la population diabétique en Belgique (enfants et adolescents).

Le diabète est une maladie chronique qui apparaît lorsque les cellules β du pancréas ne produisent plus suffisamment d’insuline ou quand le corps ne parvient plus à utiliser efficacement l’insuline qu’il produit. L’insuline est une hormone agissant comme une clef permettant au glucose présent dans le sang d’entrer dans les cellules, qui pourront alors l’utiliser comme source d’énergie.

Les recherches sur le diabète ne permettent pas encore de déterminer son apparition ni de savoir si celui-ci est héréditaire, ni de proposer des moyens de prévention… Lorsque l’équipe de la Clinique de Diabétologie reçoit un nouveau patient, elle invite la fratrie et les parents à réaliser un test de dépistage (de la glycémie et la recherche d’autres facteurs).

Mieux reconnaître les signes et les symptômes pour offrir une prise en charge avant un pic
La journée mondiale du diabète est l’occasion d’attirer l’attention des parents, des enseignants, mais aussi des professionnels du secteur de la santé sur les signes et les symptômes du diabète chez l’enfant.

Il faut être attentif lorsqu’un enfant urine plus que la normale (on parle alors de polyurie) ou lorsqu’il boit plus que d’habitude (on parle alors de polydipsie), lorsque l’enfant est amaigri, fatigué ou encore déshydraté.

« Les symptômes, semblant parfois anodins, font qu’on ne pense pas immédiatement au diabète. Si les signes ne sont pas reconnus, l’état de l’enfant peut se dégrader très vite et dans certains cas amener à ce qu’on appelle une a acidocétose, soit un manque vital d’insuline dans le sang », souligne le Docteur Tenoutasse. Dans les cas les plus graves, c’est le coma acidocétosique qui peut entraîner des séquelles graves ou la mort en l’absence de traitement.

La Clinique de Diabétologie
La Clinique de Diabétologie a vu rapidement le jour lors de la création de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola il y a 30 ans. En 1997, l’INAMI a officialisé l’existence de Centres de diabétologie pédiatrique avec la « convention de rééducation en matière d’autogestion du diabète sucré chez des enfants et adolescents ». Actuellement, 15 Centres de diabétologie pédiatrique sont reconnus en Belgique.

L’équipe de la Clinique de Diabétologie de l’HUDERF est composée de pédiatres, d’infirmières, de diététiciennes, d’une psychologue, d’une secrétaire et d’une assistante sociale. Lors de l’arrivée d’un nouveau patient, celui-ci aura un premier contact avec le médecin. Il s’agit du point de départ d’une hospitalisation d’une dizaine de jours durant laquelle l’enfant et ses parents seront vus tous les jours par les médecins, les infirmières, les diététiciennes et la psychologue afin d’établir le meilleur schéma d’insuline et de pouvoir éduquer toute la famille à la prise en charge nécessaire du diabète. Après cela, le patient reviendra en consultation à la Clinique de Diabétologie où il sera suivi régulièrement par l’équipe en fonction de ses besoins.

La pluridisciplinarité est essentielle pour offrir une prise en charge et un accompagnement adapté au jeune, à sa famille et à son environnement : explications de la maladie et éducation à l’autogestion du diabète, en s’adaptant (si nécessaire) aux familles, prise d’autonomie de l’enfant, interventions à l’école, accompagnement de l’alimentation, encouragement de l’activité sportive, accompagnement de la fratrie de l’enfant malade…

Identito-vigilance : les parents et les enfants peuvent participer à leur sécurité !

A l’Hôpital des Enfants, les équipes demandent régulièrement la participation des parents et des enfants pour faire répéter l’identité des enfants et leur date de naissance. Non pas parce nous oublions le prénom des enfants : nous nous en souvenons très bien ! Mais avant chaque soin, nous vérifions systématiquement son identité, c’est une question de sécurité.

Le bracelet d’identification remis à l’enfant à son entrée est sa mini fiche d’identité, où qu’il soit dans l’hôpital. Toujours à portée de main, il permet de vérifier une seconde fois que le bon traitement, soin, examen… soit administré au bon patient. 

Idem lorsque vous arrivez à l’hôpital pour une consultation : décliner l’identité et la date de naissance de votre enfant nous permet d’ouvrir le bon dossier électronique et d’éditer les documents qui concernent votre enfant, avec ses étiquettes d’identification. Des éléments qui seront vérifiés à chaque étape de la prise en charge.

Comment les parents peuvent-ils participer à la sécurité à l’hôpital ?

Nous souhaitons en tout cas vous y aider. Voici quelques idées ci-dessous.

Et pourquoi ne pas mettre aussi les enfants à contribution par le jeu ?

Chantez ensemble son nom, demandez-lui de l’épeler, de le dessiner, jouez à « Jacques a dit »…

www.huderf.be

Affirmer les projets, collaborer pour se renforcer

La décision du Conseil d’Administration de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola du 6 septembre 2018 entérine la désignation du même Directeur Général pour les deux institutions que sont l’HUDERF et le CHU Brugmann. Cette décision, guidée par la nécessité d’une vision coordonnée sur le campus Horta, réaffirme l’importance de porter le projet «HUDERF» en tant qu’institution autonome.

Elle s’accompagne également d’une série de missions prioritaires : le renforcement d’un environnement de travail serein et positif, la finalisation du plan d’établissement, incluant la formalisation de la gouvernance opérationnelle de l’Institution, l’établissement d’un budget équilibré, la poursuite du processus d’accréditation et la préparation de la mise en exploitation du bâtiment Pr Vis, prévue courant 2019.

De quels projets parle-t-on?

Le CHU Brugmann et l’HUDERF ont une histoire commune. Cette histoire a ouvert un chapitre essentiel en 1986 avec l’inauguration de l’HUDERF en tant qu’unique hôpital universitaire belge entièrement dédié à la médecine des enfants et des adolescents. Les deux hôpitaux ont pu répondre ainsi aux multiples défis de la spécialisation grandissante des disciplines médicales et faire vivre avec beaucoup d’enthousiasme et de brio les activités universitaires d’enseignement et de recherche.

Les projets d’hôpital général et d’hôpital pédiatrique universitaires ont toute leur pertinence aujourd’hui. Ces projets ont leurs spécificités propres en termes de bassins de soins, d’organisation médico-soignante ainsi que de modèles collaboratifs et d’innovation. Ils continueront à être soutenus activement.

Collaborer pour se renforcer

Tout en développant leurs domaines d’expertise lors des 30 dernières années, les deux hôpitaux n’ont cessé de collaborer sur certaines activités. Citons, à titre illustratif, les services communs d’anesthésie et de chirurgie cardiaque ainsi que les projets transitionnels pour les jeunes adultes souffrant de maladies chroniques (par exemple, diabète, drépanocytose ou troubles mentaux). L’HUDERF et le CHU Brugmann partagent également une pharmacie et une stérilisation communes.

Dans les secteurs techniques et administratifs, les collaborations sont légions. L’équipe de travaux est à pied d’oeuvre pour mener à bien les projets d’infrastructure des deux hôpitaux tandis que le service de facturation met un point d’honneur à respecter un double planning serré. L’équipe informatique a construit progressivement un large panel d’applicatifs et d’infrastructures communs pendant que la dynamique équipe du SIPP se déploie au service des personnels. Avant leur regroupement au sein du CHU de Bruxelles, les services de ressources humaines et juridiques oeuvraient également pour le compte des deux hôpitaux.

Des collaborations seront encore renforcées, notamment dans les matières financières, tout en garantissant l’autonomie décisionnelle de l’HUDERF et du CHU Brugmann. Elles seront évaluées et discutées, nous en serons les garants, dans l’intérêt des deux projets hospitaliers.

Delphine Houba
Présidente CA CHU Brugmann

Julie Fiszman
Vice-Présidente CA HUDERF

Francis de Drée
Directeur Général CHU Brugmann & HUDERF

Grippe : comment éviter la contagion ?

La grippe est une maladie  bénigne chez la plupart des individus mais qui peut avoir des conséquences sérieuses comme un grand absentéisme scolaire ou au travail, une surutilisation d’antibiotiques ou l’apparition de complications plus graves chez certaines personnes plus fragiles comme  des pneumonies ou d’autres surinfections secondaires par des bactéries. Le risque de grippe sévère ou de complication est d’autant plus élevé que vous ou vos enfants faites partie des groupes à risque que sont les femmes enceintes, les nourrissons, les personnes atteintes d’une maladie chronique et les personnes âgées de plus de 65 ans.

Les 8 gestes à adopter pour se protéger et protéger les autres de la grippe

La grippe est une maladie très contagieuse. Les lieux collectifs, comme le bureau ou l’école, sont autant d’endroits où le virus de la grippe se propage facilement. Les conseils des infectiologues de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola sur les gestes à adopter pour se protéger de la grippe, et protéger les plus faibles :

Le vaccin contre la grippe, ça marche ?

Le vaccin est recommandé pour le groupe à risque, mais aussi pour le personnel de santé, les personnes ayant entre 50 à 65 ans, les familles des malades et les personnes fréquemment en contact avec les groupes à risques. L’efficacité du vaccin contre la grippe est bonne et prouvée, mais elle varie chaque année en fonction de la concordance entre les souches virales qui circulent et les souches contenues dans le vaccin mis au point pour la saison en question, d’où l’importance de se refaire vacciner tous les ans. Cela reste la meilleure solution dont on dispose pour limiter l’épidémie de grippe et les complications pour les plus faibles d’entre nous. Cette année en Belgique, ce sont des vaccins  « quadrivalents » qui sont disponibles, c’est-à-dire qu’ils protègent potentiellement contre les 4 types de virus de la grippe. Ces vaccins ne contiennent pas de virus vivants, il n’y a donc pas de risque de faire une vraie grippe après vaccination. Les vaccins sont autorisés à partir de l’âge de 6 mois.

Pour plus d’informations sur la grippe et la vaccination, consultez votre médecin généraliste ou le pédiatre de votre enfant.


Source : Le Brusseleir – Octobre 2018, en collaboration avec le Dr Blumental, clinique d’infectiologie pédiatrique HUDERF

Crédits design : Freepix.com et Canva.Com

Dossier Patient Informatisé : le futur est sur les rails

Avec l’introduction du Dossier Patient Informatisé (DPI) dans leurs unités de soins, les hôpitaux du campus Osiris ont définitivement pris le train de la modernité. Zoom sur les caractéristiques de cet outil, sur ses avantages et sur les enjeux qu’il soulève.

Quand il évoque le Dossier Patient Informatisé (DPI), Marc van Treel, Directeur informatique du CHU de Bruxelles, n’hésite pas à parler de petite révolution. «Le DPI, c’est avant tout un changement de culture», explique-t-il. «Passer du papier au digital entraîne automatiquement une nouvelle manière de travailler. Il faut s’approprier une autre philosophie qui nous rapprochera, petit à petit, de l’hôpital de demain.»

«De plus en plus, la prise en charge du patient débutera très en amont de son hospitalisation et se poursuivra très en aval, le tout au travers des nouvelles technologies, dont le DPI.»

LE DP… QUOI ?

Le DPI, c’est ce véritable dossier patient intégré qui rassemble les volets administratif, médical, infirmier et paramédical du patient. «Des informations éclatées dans divers dossiers à l’ère du papier», rappelle Marc van Treel.

«Désormais, toutes ces données sont disponibles sur un portail unique grâce à des applications intégrées.»

L’objectif à la base était de répondre au défi posé par l’accumulation des archives papier. L’idée: dématérialiser ces tonnes de données «patient». Mais les avantages du DPI ont largement dépassé ce besoin initial.

DES BÉNÉFICES SUR TOUTE LA LIGNE

«Le DPI permet d’accéder via n’importe quel poste de travail aux observations médicales (y compris les antécédents et les allergies), aux prescriptions, aux plans de soins, aux paramètres du patient, aux résultats des examens demandés, aux rendez-vous à venir…», détaille Marc van Treel.

«Cet outil se place véritablement au centre de l’activité de soins de nos hôpitaux. D’un point de vue « vertical », il permet de suivre l’ensemble du parcours du patient. Du point de vue « horizontal », le DPI permet le partage des informations « patient » de manière tranversale, au sein de l’établissement mais aussi entre les hôpitaux et avec des collaborateurs externes comme les médecins traitants.»

DES IMPACTS SUR LA QUALITÉ DES SOINS

«Disposer de l’information adéquate, en temps et lieu opportuns, doit permettre à nos professionnels de la santé de prendre de meilleures décisions quant à la prise en charge du patient», indique Marc van Treel. «Nous espérons ainsi permettre aux équipes de gagner du temps pour, in fine, pouvoir le consacrer au patient.»

«La traçabilité de tous les actes entraînera en outre une plus grande sécurité du circuit de prescriptions, en particulier médicamenteuses», observe-t-il encore. «Enfin, en diminuant le risque de « doublon » dans les examens proposés au patient, le DPI contribuera également à l’optimisation de la gestion de nos dépenses de santé. »


Marc Van Treel Crédit photo : Frédéric Raevens

ROME NE S’EST PAS CONSTRUITE EN UN JOUR

«S’approprier un outil comme le DPI nécessite une période d’apprentissage et un temps d’adaptation», conçoit Marc van Treel. «L’arrivée du DPI bouleverse la manière d’enregistrer les informations: les procédures sont standardisées; il faut rentrer ses notes dans l’outil, remplir les champs appropriés dans l’ordre indiqué, etc. Cela entraîne aussi des évolutions dans la manière de communiquer.

L’implication de nombreux acteurs nécessite l’adoption d’un langage commun afin d’assurer une communication fluide, sécurisée et non ambiguë. Par ailleurs, l’outil est amené à évoluer constamment pour répondre au mieux à nos besoins…

Le passage au digital implique dès lors dans un premier temps une période plus difficile. Pour pallier en partie cela, nous avons développé divers outils. Nous avons par exemple intégré au DPI une application de dictée vocale des comptes rendus et avis médicaux.»

COMMENT LE DPI VA-T-IL ÉVOLUER DANS LES MOIS À VENIR ?

«Nous devons bien entendu répondre aux demandes du Ministère», souligne Marc van Treel. Pour rappel, tous les hôpitaux belges doivent utiliser un dossier patient informatisé d’ici fin 2018. Le Gouvernement fédéral a en outre défini une série de critères appelés «BMUC» (Belgian Meaningful Use Criteria). Ces critères permettent de déterminer ce qui doit ou non être inclus dans un DPI intégré. «Ces demandes BMUC du Ministère ne couvrent cependant pas l’ensemble des besoins de nos hôpitaux », observe Marc van Treel. «Nous avons donc nos propres agendas. À l’heure actuelle, nous avons décidé de ralentir le rythme sur le nombre de fonctionnalités et de nous donner le temps de les approfondir.»

Quatre secteurs prioritaires ont été déterminés pour les hôpitaux Osiris:

– les notes cliniques et le secrétariat médical,

– la gestion des médicaments,

– le déploiement du dossier infirmier,

– les entrées d’ordre (prescriptions pour le laboratoire, demandes d’avis, prescription d’examens d’imagerie médicale…).


Crédit : Frédéric Raevens

En pratique

DPI: des craintes aux solutions

«La possibilité de pannes ou d’arrêts réguliers des systèmes pour des mises à jour du logiciel et des infrastructures ne peut être exclue», reconnaît Marc van Treel. «Raison pour laquelle nous faisons en sorte que les systèmes soient redondants et que les infrastructures puissent redémarrer très rapidement en cas de bug.»

Le logiciel utilisé pour les hôpitaux du campus Osiris s’appelle bDoc (développé par la firme

Xperthis). «C’est une sorte de grosse caisse à outils exploitée par beaucoup d’hôpitaux en Belgique», commente Marc van Treel. Si le système doit être utilisable par le plus grand nombre, il doit aussi pouvoir répondre aux besoins plus spécifiques de chaque établissement. «De gros efforts sont encore à réaliser pour développer, déployer et mettre en oeuvre l’ensemble des fonctionnalités souhaitées ou exigées», reconnaît Marc van Treel. «Dans ce cadre, un travail de fond est en cours, en concertation avec le fournisseur. Le but est d’optimiser la prise en compte de nos besoins et la qualité de ses prestations.»

«À côté de cela, nous sommes en train de recruter un « chief medical information officier »: un médecin qui sera le point de liaison entre les métiers médicaux et le département informatique. Son rôle: canaliser les besoins et promouvoir les bonnes pratiques liées à l’utilisation de l’outil auprès des praticiens.»


Les AVANTAGES et les INCONVÉNIENTS au quotidien

Les Drs Frédéric Collart, chef de la clinique de néphrologie-dialyse du CHU Brugmann, et Jean-Christophe Beghin, pneumologue à l’HUDERF, ont intégré le DPI à leur pratique quotidienne depuis plus d’un an. Quels bénéfices en retirent-ils? Quels pourraient être les freins à l’utilisation du logiciel? Voici ce qu’ils en pensent.

TOUTES LES DONNÉES PATIENT EN UN COUP D’OEIL

«Une série de fonctionnalités me permettent d’avoir accès aux informations relatives au patient (coordonnées, rendez-vous passés et à venir, antécédents médicaux, traitements prescrits…) en un coup d’oeil, et ce durant tout son trajet de soin», épingle le Dr Beghin.

«En outre, la saisie directe des informations au lit du patient ou en consultation, permet de mettre à jour ces données en temps réel et de les partager immédiatement avec l’ensemble des acteurs concernés», ajoute le Dr Collart. «Ainsi, si le patient est amené à être vu par plusieurs médecins, toute modification dans son dossier est aussitôt répertoriée et communiquée aux autres soignants.»

PRÉVENTION DES INTERACTIONS MÉDICAMENTEUSES

«En cas de risque d’interaction médicamenteuse, nous recevons une notification», indique le Dr Collart. «C’est un outil très intéressant, tant en termes de sécurité pour le patient, qu’en termes d’enseignement pour nos jeunes médecins.»

UNE MEILLEURE COMMUNICATION

«Ce volet est encore amené à être fignolé, mais à terme le DPI sera un outil vraiment précieux pour optimaliser les interactions entre les services, les différents soignants, mais aussi avec l’extérieur de l’hôpital», affirme le Dr Beghin.

DE NOUVELLES HABITUDES À PRENDRE

«Le DPI modifie en profondeur notre manière de travailler. Par exemple, chaque médecin est amené à encoder lui-même dans le système les données relatives au patient», pointe le Dr Collart. «C’est un travail potentiellement conséquent quand nous recevons le patient en consultation pour la première fois, mais par la suite il nous suffit d’ajouter les éléments nouveaux au fur et à mesure et nous percevons alors un réel gain de temps.»

MOINS DE CONVIVIALITÉ ENVERS LE PATIENT ?

«Un risque de la digitalisation pourrait être la tendance à avoir les yeux rivés davantage sur l’écran que sur le patient lors d’une consultation», rapporte le Dr Beghin. «Mais, de nouveau, plus on le fait et plus il devient facile d’introduire les données dans le système tout en gardant un contact visuel avec le patient et sa famille. Personnellement, je n’ai pas l’impression que l’informatisation du dossier ait induit une distance entre mes patients et moi.»

UN SYSTÈME PLUS RIGIDE ?

«Un logiciel standardisé est toujours moins souple qu’un support papier sur lequel le médecin peut prendre note à sa guise», remarque le Dr Beghin. «Cependant, des efforts importants ont été consentis par le service informatique pour essayer d’adapter au maximum les formats à chaque département. Il existe par exemple un canevas spécifique pour les pneumologues pédiatriques.»


Photo HUDERF

LE DOSSIER INFIRMIER INFORMATISE A l’HUDERF

«L’introduction du volet infirmier au dossier patient informatisé a débuté il y a quelques mois et se déroule de manière progressive», signale Jan Foubert, Directeur du Département infirmier à l’HUDERF. «En parallèle, des formations sont dispensées à nos équipes afin de les accompagner au mieux dans la transition du papier à la version informatisée du dossier. Cet encadrement, réalisé en petits groupes, a permis de dissiper les craintes liées à l’inconnu. Les équipes se sont montrées très collaborantes et la transition s’est déroulée de manière remarquable!»

«Parmi les gros chantiers à venir, il y a notamment le volet relatif à la communication des ordres médicaux vers le dossier infirmier et la prescription électronique des médicaments», poursuit Jan Foubert. «Ces fonctionnalités nous permettront d’optimaliser la sécurité des soins prodigués aux patients. Elles devraient être finalisées d’ici fin 2018.»

 


OSIRIS NEWS – Mars-Juin 2018 – Auteur : Aude Dion

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Les soins palliatifs : construire ensemble un véritable projet de vie

Difficiles à entendre, les mots « soins palliatifs » sont souvent associés à l’accompagnement de la mort. Et pourtant… les soins palliatifs consistent bien souvent à accompagner les enfants gravement malades durant des années, en construisant avec eux et avec leurs familles et les soignants un véritable projet de vie. Aperçu du travail de l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola.

Bien-être et qualité de vie de l’enfant et de sa famille

« En soins palliatifs, notre priorité absolue est le bien-être et la qualité de vie de l’enfant et de l’ensemble de la famille. Les traitements et soins palliatifs aident l’enfant à avoir une meilleure qualité de vie et ils visent à offrir du soutien à sa famille. Ils peuvent durer de quelques jours à quelques années. Ce sont des soins actifs et complets, qui englobent les dimensions physiques, psychologiques, sociales et existentielles – valeurs et croyances inclues », explique le Dr Christine Fonteyne, responsable de l’équipe mobile de soins palliatifs de l’HUDERF.

Soulager les symptômes, adapter les soins

Les soins palliatifs sont donnés à l’enfant atteint d’une maladie grave, évolutive, et/ou terminale ; dans des situations où les traitements dirigés contre la maladie n’ont malheureusement pas été efficaces. Mais ils sont aussi proposés aux enfants atteints de maladies pour lesquelles il n’existe d’emblée pas de traitement. Ils permettent notamment de soulager les symptômes, les soins étant adaptés aux besoins et demandes qui peuvent évoluer au fil du temps. Parfois, les soins palliatifs peuvent être associés à des traitements curatifs, si cela permet d’augmenter le confort de l’enfant.

 Donner du répit, aider à surmonter les épreuves

Les soins palliatifs donnent également accès aux services de répit pour la famille, pour les aider à surmonter les répercussions de la maladie sur le plan social et psychologique. Ils permettent d’entourer encore plus l’enfant et sa famille, en collaboration avec les équipes soignantes. D’un lieu de vie à un autre, en fonction de l’état médical, selon les besoins et les demandes.

Des émotions, du temps et des questions

 « L’annonce du début des soins palliatifs est souvent un moment bouleversant. Les questions ne viennent pas forcément immédiatement. Nous tenons compte du cheminement de chacun, étant simplement disponible quand les questions surviennent, pour co-construire l’accompagnement. Et quand la fin de vie approche, l’équipe peut aider à trouver les solutions les plus adaptées à l’enfant, sa famille et la situation. Réfléchir aux questions médicales, mais aussi relationnelles. Parler et mettre sur papier des souhaits est souvent un grand soulagement », conclut le Dr Fonteyne.


Référence : Brochure « Des soins palliatifs à l’Hôpital des Enfants »

A propos des soins palliatifs à l’Hôpital des Enfants

http://www.huderf.be/fr/pluri/palliat/

Contact :

Secrétariat : 02 477 33 25

soinspalliatifs@huderf.be

 

 

Collaboration innovante : un robot pour deux hôpitaux

Au cours de l’été 2016, le campus Osiris accueillait un robot chirurgical «Da Vinci». Depuis quelques mois, ce robot est partagé entre le CHU Brugmann et l’HUDERF pour plus d’efficacité. Récit d’une nouvelle collaboration.

Comment mettre l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola à la pointe dans le domaine de la chirurgie ? C’est à cette question que l’achat d’un robot Da Vinci par l’HUDERF voulait répondre. En effet, «disposer du robot était un projet innovant, puisque nous sommes un des rares hôpitaux pédiatriques à en avoir un en Europe», explique le Pr Henri Steyaert, chef du service de Chirurgie pédiatrique. Cet achat permet d’amorcer de nouvelles collaborations pour développer le potentiel de la chirurgie mini-invasive du point de vue médical, scientifique et académique. Un partage qui permet aussi de viser davantage de rentabilité, car l’investissement est certain. «Cela a du sens, financièrement et pratiquement, parce qu’un seul hôpital ne fait pas assez d’opérations pour amortir le robot», ajoute le Pr Jean-Marie de Meyer, médecin-chef du CHU Brugmann. La collaboration entre l’HUDERF et le CHU Brugmann était donc toute naturelle.Utilisation du robot Da Vinci

Le potentiel de la chirurgie robotique : premiers retours d’expérience

Il n’existe pour l’instant pas de preuves scientifiques de la supériorité d’une opération par robot. Mais certains éléments semblent tout de même améliorés par rapport à la laparoscopie: «Les patients nous rapportent moins de douleurs au niveau de la cicatrice: les bras du robot sont plus articulés et permettent d’opérer sans « forcer » la paroi du patient», précise le Dr Luc Bruyninx, chef du service de Chirurgie digestive et coelioscopique au CHU Brugmann. Par ailleurs, pour le chirurgien il n’y a pas photo: l’opération est beaucoup plus facile et moins fatigante.

Ressources humaines et ressources tout court

Le robot est aussi un argument important pour le recrutement du personnel médical et soignant. «L’apprentissage de l’utilisation du robot est très intuitif. Les chirurgiens qui se forment aujourd’hui n’ont pas envie de consacrer des années à la chirurgie laparoscopique alors qu’ils voient de l’avenir dans l’usage du robot», indique le Pr Steyaert. Même remarque du côté des infirmières, alors que l’on connaît les difficultés de recrutement. Comme le précise Valérie Castiaux, infirmière en chef du quartier opératoire de l’HUDERF, «la formation au robot se fait sur base volontaire, mais la majorité des infirmières sont très enthousiastes à l’idée de se former à cette technologie».

Le robot permet aussi d’attirer des patients… En pédiatrie, où le robot est encore relativement peu utilisé, en avoir un à disposition est un vrai argument pour certains parents. Du côté des adultes, où les robots sont plus répandus, certains hôpitaux qui n’en ont pas voient leur fréquentation diminuer.

Une collaboration sans difficultés

Prof. Steyaert, Prof. de Meyer et Prof. Bruyninx

C’est en juin 2017 que le CHU Brugmann a effectué la première opération «adulte» avec le robot. Durant les premières opérations, une infirmière de l’HUDERF était présente pour que les équipes du CHU Brugmann puissent prendre leurs marques dans les locaux. Les équipes ont ensuite mis en place chacune de leur côté une routine efficace. Il faut dire que le service d’Anesthésie est commun aux deux établissements.

Un autre bénéfice du robot n’est pas vraiment mesurable financièrement: il s’agit des liens qu’il permet de créer. «Les équipes apprennent à se connaître et à s’apprécier; cela crée des liens et un esprit d’équipe sur le campus», conclut le Dr Bruyninx.


Quelles opérations pour le robot ? Côté pédiatrique, le service qui utilise le plus le robot est la chirurgie digestive; l’opération la plus fréquente est celle du reflux gastro-oesophagien. Une opération du thorax, une première, est programmée. L’urologie devrait suivre. Chez les adultes aussi, la chirurgie digestive est la plus active sur le robot. L’urologie a été lancée en janvier, et la gynécologie est candidate pour la suite.
Concrètement…  Le planning est déterminé par l’HUDERF selon les disponibilités des salles d’opération. Le moment venu, le transfert du patient adulte prend environ 15 minutes; médecin, infirmières et matériel sont transférés en une seule fois, par les couloirs qui relient le CHU Brugmann à l’HUDERF.

Auteur : Marion Garteiser
Source : Osiris News (n° 49, mars-juin 2018)